ＲＳＤ／ＣＲＰＳ仲間の座談会

詳細 2018年5月7日 09:25更新

【ＲＳＤ(反射神経性交感神経ジストロフィー)】をお持ちの方の集いの場所にしようと立ち上げました。

近年、ＲＳＤは学会などが続き【〜カウザルギー】と病名が変わってきており、統治障害とも呼ばれています。

私が医学生に辞書を見せていただいた時は、《廃用症候群》…つまりは最悪の場合、この病気と付き合って行く方法を間違ってしまえば、最終的に体の一部を切断しなければならなくなる…と書いてありました。

私がこのコミュを設立当時、左足だけがRSDでした。私は悪い症例ですが怖がらないで下さいね右膝軟骨移植成功から２年後に右上下肢がRSDと診断され、数年前左上肢に広がって、宝くじに当たらず(苦笑)
この病気で【全身タイプ】と太鼓判を押されました

障害者５級から障害者２級…数年も経たずに昨年１２月に、バタバタと障害者１級になり、今までは殆ど入退院の繰り返しなどで、自宅へ帰っても外出は１人では殆ど皆無でしたが、４月１３日(金)に電動車椅子の制作に入るため車椅子の代車として、電動車椅子が来ます

本音‐泣きました。死にたいと自殺未遂もしました。‐だけどしねませんでした。病気の事は両親や家族や友達…親戚…主に親戚等は入院しているのに【仮病】と陰口を昔は叩かれたこともあります。

１０年以上経ち、私の身体が動かなくなっていくのには、やっと父は気付いてくれたみたいです(笑)

この病気にはなかなか理解してもらうなかったり、痛みは個人で違うし、治療も全員一緒といつ訳ではないので、【自分だけが…】と言う不安にかられたりするんですよね…

ですが、同じタイプの方もいると思いますし、自分の殻に閉じ籠ってしまっては、この先自分自身が可愛そうです

実際にこのコミュの中で治りましたとの報告も入ってます

日本全国の同じ病気の仲間で心が疲れないように情報交換場所にしたいと思ってます。

医学的な分はお医者様から情報頂いてます

最近は【複合性疼痛障害】らしいですよ

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