非結核性抗酸菌症コミュの初めましてよろしくお願いします

初めましてそしてあけましておめでとうございます
自己紹介
46才二人の子供のいる主婦
大阪に住んでいます

実は去年の10月 CTを取ると右上葉に1センチの結節が出来てました
去年その前と見比べると少しづつ大きくなってるとのこと
朝方の痰が少し気になるぐらいで他の症状なし
菌が出たらお薬飲もうかとのことだったけど痰の検査陰性
再度今度痰を持っていくことになってます
気管支鏡検査どうする？
しても出ないかもやけど･･･
と言われている状態です
同じような状況のひとはいらっしゃいますか？
気管支鏡検査はめちゃくちゃしんどい検査なんですよね？
出ないかも･･･といわれてするべきか悩みます
それでも出なければ様子見でと言われてます

あと漢方もこの病気ではよく使われる見たいですね
漢方クリニックもかんがえています
漢方で影が小さくなったという方もいらっしゃいますか？

ネットでいろいろこの3ヶ月ほど調べ人にはうつらないが治りにくい病気スグ悪化することはほぼないが少しづつ進行する病気お薬も飲んでいるうちに、きかなくなる等ある程度の知識は持っています
が調べるうちに進行も人それぞれみたいでよく分からないことが多いですね
同じような病気の方がどのように治療されてるのか知りたくまたお話してみたく登録させて頂きました
よろしくお願いします

コメント(14)

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[1] mixiユーザー 01月04日 21:43

こんばんは、30代後半、東京在住の者です。
2017年春に肺MAC症と診断されました。しかも菌が多いといわれる空洞化です。
症状は全くありません。
優子さんのお悩みよくわかります。数カ月前は同じ気持ちでした。
私のケースをご紹介します。

健康診断で肺に空洞化の陰がみつかり、精密検査を受診。
1. 客痰検査は痰らしい痰がでず、陰性。痰がでないのでこの検査が一番辛かったです。
2. 次に気管支鏡で気管支洗浄（気管支肺胞洗浄？どちらか記憶が定かではありませんが）。
私は喉の奥にものを入れると吐き気がする体質なので、この検査のなかでは喉に麻酔をするときが一番辛かったです。その後は麻酔がきいているので、特に痛くありませんでした。

この検査で陽性が出たので現在は薬で治療中。
手術をすることも医師から紹介されましたが、断固拒否しました。
手術後、再発しないとは限らないようなので。

インターネットでいろいろ調べて見つけた肺MAC症患者を多く診ていらっしゃる漢方医に相談し、現在は保険適用のツムラの漢方薬と錠剤（クラリス、リファンビシン、エブトール）を両用しています。
エブトールは視神経に影響を与えることもあるようなので、エブトールの副作用に詳しい眼科医をみつけて定期検診を受けています。
今のところ経過は順調で、レントゲンでもCTでも菌の減少がみられました。

優子さんは肺MAC症か不明な状況のようですが、「右上葉に1センチの結節」が何かということが気管支鏡でしか分からないようでしたら、早めに検査された方がよいかもしれませんね。他の方法で何かわかるようでしたらそちらを考えても良いかもしれませんが。。。。
病名が何か分かった上で、一度その病気に合った漢方医にご相談されるのもよいかもしれませんね。
もし、病名が分からないようでしたら他の病院に相談されるのもよいかもしれませんね。
優子さんが早く不安なお気持ちから抜け出されることを願っております

[2] mixiユーザー 01月06日 00:07

>>[1]
お返事ありがとうございます
気管支鏡検査されたんですね
入院でされたんですか？
日帰り？
静脈麻酔というのはされましたか？
私の場合気管支鏡の届きにくいところにあるみたいで先生もどうしよか･･･となっています
その気管支洗浄？というのでもしかしたら出るかも･･･という感じです
なんか大変な病気になってるみたいなんですが何の症状もなく普通に家事育児パートしています
お薬飲まないといけなくなったらなったで副作用がものすごく心配です
副作用はないですか？
ねつや吐き気湿疹や目や耳の副作用も怖いですよね
漢方クリニックとこの間電話で話したら菌の確定していなくても漢方薬は出せると言われました
うーんどうしよう
とりあえずもう少ししたら病院に痰を持っていきその結果を2月終わりぐらいに聞きに行く予定です
その時に菌が出ていたらいいんですが･･･
早くスッキリ治りたいですね

[3] mixiユーザー 01月06日 14:34

>>[2]
こんにちは。
症状が全くないのに大変な病気かもしれないことが信じられないお気持ち、よくわかります。
ご質問にお答えしますね。

入院でされたんですか？
日帰り？
静脈麻酔というのはされましたか？
→入院を勧められましたが、家から徒歩５分程度の病院だったので、気楽な日帰りにしてもらいました。

→生理食塩水の点滴、喉の麻酔、緊張を和らげる薬投与（注射だったかな？）の後、口から気管支鏡を入れました。「緊張を和らげる薬」がおそらく静脈麻酔かと思われます。検査は想像より、出ない痰を出すより楽で、検査前の不安など精神的な苦痛の方が大きかったです。

副作用はないですか？
→日常生活に大きな支障をきたすような副作用は幸いありません。私の場合はお腹が張って苦しいくらいです。
私も副作用がかなり怖かったので、病名の確定後、お薬の服用開始前に漢方医に相談にいきました。東洋医学の胃腸が弱い人が肺もわるくなりやすいという考えのもと、胃腸を整える漢方薬を先に飲み始め、様子をみてクラリス開始、副作用がなさそうだったのでリファンビシンとエブトールを処方してもらって飲み始めました。もしかすると、クラリスなどの服用前に漢方を飲んだ効果があったのかもしれないと思っています。
副作用については私もかなり慎重になり、仕事のない休暇中にクラリスを飲み始めました。

[4] mixiユーザー 01月07日 12:27

>>[3]
ありがとうございます
日帰りで検査されたんですね
ネットではものすごくしんどい検査みたいで 2度と受けたくないと書かれているのが多いので思ったほどしんどくなかったと聞くとするかもしれない身としてはほっとします

症状がないだけに悪化してるのかもわからないし不安ですよね
治っててもわかんないし･･･
週四でパートのお仕事してますがこれも疲れさせて病気を悪化させるのか？
少し疲れても運動とかした方が良いのか？
何とか悪化はしないよう祈るのみです

[5] mixiユーザー 01月07日 20:04

>>[4]
こんばんは。
気管支鏡検査は私は洗浄だったからまだマシだったのかもしれません。おそらく患部の位置や状態によって異なるのでしょうね。。。

医者にはストレスをためないこと、疲れないこと、風邪を引かないことに特に気をつけるよう言われています。
少し疲れ気味のときは、ゆっくり休むよう、過密スケジュールをたてないよう気をつけています。
スポーツも疲れないよう適度になら行ってよいと言われています。ただ、ホットヨガは絶対NGとのことです。湿度が高いので菌が繁殖してしまうそうです。
時々ランニングをしていましたが、都会の汚い空気は絶対に肺に悪いと思い止めています。
パートも労働環境、条件にもよると思いますが、湿度等問題ない環境であれば疲れない程度に続けるのは問題ないと思われます。私はフルタイムでオフィスで働いています。

[6] mixiユーザー 01月09日 00:27

>>[5]
こんばんは
そうですね出来ている部分によって気管支鏡検査のしんどさも違うのかもですね
ストレスをためないこと過密スケジュールにならないようにすること･･･分かってるけどなかなか難しいですよね
仕事や家族のことでストレスたまるし過密スケジュールになりたくなくてもなる時あるしね～
わたしは仕事はそんなにフルでは入ってません
ただ義理親の用事や子供の用事もあるしゆっくり出来てるかといえば出来てません
何とか免疫力体力つけて乗り切らないとですね

[7] mixiユーザー 01月11日 18:25

気管支鏡検査は2回受けました。

最初が複十字病院。
検査の後、一泊入院と言われました。
胃カメラみたいなものなのになぜ？日帰りを希望しましたがダメとのこと。

その意味が分かりました。
検査中は静脈麻酔で朦朧としているので痛みも苦しさもありません。
でもその後ぐったりして発熱。
翌日午後やっと熱が下がりました。

結果は菌は抽出されず。
確定診断ができないので複十字病院はもう診てくれないそうです。

慶應に転院しました。
ここの先生も複十字と並ぶこの病気の権威。
3ヶ月～半年に1回診察するだけで何もしてくれません。

2年経ったのでまた気管支鏡検査を受けることに。
慶應は検査前日から入院で2泊と言われましたが拒否。
検査後の入院だけにしてもらいました。

今度は検査後も具合悪くなることもなく一安心。

ところが二日後、外出したら血痰が出て苦しくなりました。
寝てても胸が圧迫され息苦しく大変な日々が続きました。

今回も菌は検出されず。
でも非結核性抗酸菌症の可能性も否定できないそうです。

マクロライド療法（エリスロシン）は腹痛がひどくやめました。
肺炎を繰り返しています。（抗酸菌症悪化による二次感染？）

苦しい思いをしてまでまた気管支鏡検査を受けるのは嫌です。
幸か不幸か、痰が出るようになってきました。
時々、痰検査は受けてますがやはり口の歯周病菌しか出ません。

なので人によっては気管支鏡検査は負担になる場合もあります。
大丈夫な人は大丈夫でしょうけど。

怖がらせてすみません。
確定診断には必要なので検査は受けた方がいいでしょう。
日帰りじゃない方がいい、と思います。
おだいじに。

[8] mixiユーザー 01月12日 23:23

>>[7]
こんばんは
お返事ありがとうございます
気管支鏡検査２回しても菌の特定できなかったんですね
複十字はこの病気調べるとよく出てくる病院ですよね
菌特定できなければ出来るまで経過観察とかはしてくれないんですね
わたしもしんどいのに結局出ないのは嫌だなとは思います

イエロードッグさんは症状はどうですか？
今経過観察中ということですがその間に CT画像的には悪化したりしてないですか？
私は少し前再度痰を病院に持っていきました
来月結果を聞きに行く予定です
菌が出てた方がいいのか？
出ない方が良いのか？
複雑な気持ちです

[9] mixiユーザー 01月13日 18:02

>>[8]

レントゲン、CT画像では病巣が広がっています。
肺活量もかなり落ちました。
呼吸するたびにヒューヒュー音がするようになりました。
以前は出なかった痰（だから気管支鏡検査をしたのですが）も
今はだいぶ出ます。
体位ドレナージで背中を叩いてもらうとすっきりします。
息苦しさがあり、体力も衰えました。

仮に今、非結核性抗酸菌症の確定診断が出たとしてももう
薬物治療の副作用には耐えられないと思います。

4年前は左下葉を切除という選択肢もありましたが、慶應の先生
が「切っても無駄」「やはり切ろう」と二転三転。
そのうちに右上にも広がりました。
2回目の慶應での気管支鏡で一気に悪化したようです。

慶應では漢方外来にも通いましたが。何種類か試しています。
私は漢方はまったく効果なし。胃が痛くなるだけでやめました。

＞菌が出てた方がいいのか？出ない方が良いのか？複雑な気持ちです

そのお気持ち、よく分かります。
菌が検出されなかった時「残念でしたねー」と言われました。
大先生は患者ではなく病気しか眼中にないようです。

[10] mixiユーザー 01月14日 11:25

>>[9]
おはようございます
画像的には広がってるんですね
手術も空洞が出来ていたら病巣を小さくしてした方がいいみたいですね
今手術は出来ないのでしょうか？

エリスロシン･･･
ネットで見ると初期の人やまだ菌が同定できず 3錠の治療が始められない人は飲むみたいですね
この薬で影が小さくなることはあるのでしょうか？
あくまでも広がらないようにする予防的な感じなんでしょうか？

漢方もよく効く見たいですがどうなのか･･･
お金もかかるし･･･

気管支鏡検査もリスクがあるしどうしようかほんとに悩みます

[11] mixiユーザー 01月14日 18:36

>>[10]

4年前なら肺の1/4分切除はできたと思います。
ただしそれで進行を遅らせることができたのかどうか疑問です。

今は病巣が他に飛び火しいるので手術は無理だそうです。

エリスロシンはマクロライド系抗生剤ですが、気道の粘液を抑え、
気道内の免疫調整（好中球やT細胞を抑えるらしい）のよって
炎症を抑える作用がある「らしい」と言われています。

この場合、低容量を長期投与します。
なので本来の抗生剤としての抗菌作用はないため、耐性菌を生む
心配はないそうです。

あくまでも気道のクリアランス（と日赤の先生は言ってます）で
これ以上悪化しないようにするという程度で、根本的な治療では
ありません。

クラリスロマイシンを代用することもありますが、これは3剤治療
の根幹になる薬なのでとっておいた方がいいでしょう。

漢方は「代謝をよくする、血行を促す、食欲を増進させる」など
体質改善によって、病気への抵抗力をつけるという治療です。
この病気を治すような薬はありません。

また免疫力についても、漢方薬で免疫賦活作用（サイトカインに
働きかけT細胞、 NK細胞を増やす）が認めらた薬はないです。
上述のように体質改善の結果、免疫力を付けていきましょうね、
というものです。

だから人によっては漢方で体調が良くなって病状も安定します。

確定診断には画像＋血液検査＋痰検査が必要です。
自力で出す痰検査の場合は最低2回、菌が出ることが条件です。
（口腔内の常在で必ずしも気管内にあるとは断定できないから）

痰が出ない場合、画像では疑わしいと思われる場合は、気管支鏡
をやっておいた方がいい、ということになります。
それでも出ないこともありますけど。

尚MAC症は血液検査でも分かります。

[12] mixiユーザー 01月14日 21:59

>>[11]
お返事ありがとうございます
イエロードッグさんは症状出ているのに二度しても気管支鏡検査で菌が出ないなんて･･･
キャリピアMac？でしたっけ
血液検査でも出てないんですか？
もしかして全く違う病気ということはないのかな？

エリスロシンは進行をとどめるぐらいにしかならないんですね
漢方はネットでいろいろ調べてみると影がうすくなった消えたというのがあって･･･
試して見ようかな～と思ったり･･･
血液検査したんですが Mac陰性
もしかしてかんさしか？と思ったり･･･
かんさしならお薬の効きもいいみたいなので迷いなく 3錠の治療するんですが･･･
エリスロシン＋漢方という手もあるのかな～
早く副作用もなく菌を全滅させてくれるお薬が出てくれたらいいですね

[13] mixiユーザー 01月15日 17:37

>>[12]

「○○が消えた、小さくなった」はガン商法の常套句、という記事
が最近Yahoo!ニュースに載ってましたね。
あまり鵜呑みにしない方がいいかと思います。サプリも。

漢方医の個人クリニックより総合病院の漢方外来の方がいいのでは？
特に呼吸器内科が感染症内科でこの病気への知見があるところで、
連携して診てもらえると安心です。

と言っても、慶應の呼吸器内科の大先生は「漢方？まあ、やりたい
ならやれば」と院内紹介してくれただけでしたけど。

ちなみに多くの総合病院、大学病院がクラシエ、ツムラの漢方薬を
処方してくれます。
呼吸器内科でもお願いすれば出してくれるはず。
ただし内科医は漢方に精通してないので、こちらから補中益気湯を
試してみたいとか指定した方がいいでしょう。
漢方医は漢方医でこの病気の知識はまったくありません。

[14] mixiユーザー 01月17日 00:23

>>[13]
こんばんは
やはり小さくなったとか･･･怪しいんですかね？
菌も出ない間は何もできないからせめて漢方で少しでも影が小さくならないかなと思ったんですが･･･
大阪の大きい病院の呼吸器内科に通ってるんですが漢方もあつかっているのか？
今度聞いて見ようと思います
補中益気湯はよく出てきますよね
清肺湯？というのもどうなのかなとおもってるんですがどうかな～
とりあえず何にもしない間に私の気が付かない間に肺の影が広がってるかもっていうのが怖いです

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