[mixi]近況報告 - 非結核性抗酸菌症

パンダスミレさん、pienuさん、レポありがとうございますm(__)m
新薬の研究ないのは残念ですが、クラシックですか！
さっそく試して見ようかと思います♪

>>[209]
はじめまして。
クラシックは大好きで、今も土曜日に観てきた「ノルマ」のソプラノのCDを聴いています。
なぜ一位が「椿姫」なんでしょうかね。確かにソプラノのアリアから乾杯の歌へは、華やかで気分が浮き立ちますから。
クラシックのコンサートやオペラに通いだして、15年

位経ちますが、心配な咳き込みや血痰、他の病気の発作、など行く前は心配でたまりませんが、何故か終わったあとは体がスッキリしています。
もちろん、心も。
坐骨神経痛の痛みも、消えます。
私は、「コンサート通い音楽療法」だと勝手に思っていました。
でも、信じてやってきたことは正しかったんですね。
これからも続けなくちゃ。笑い(落語)も、絶対効果あります

私は、今は陰性です。でも、気管支拡張症は徐々に進んでいます。喀血したり、軽い肺炎になったり、その度に炎症をおこしている菌は………と不安になります。
でも、今を大切に生きるしかありませんから。

自分の日記か呟きに書けばよいことを、長々と失礼しました。

クラシック、聴きますね

[218] mixiユーザー 10月24日 17:26

>>[217]
有難う

そうですね。
お互い、このコミュの皆様も、季節の変わり目、体をいといましょう

[219] mixiユーザー 10月24日 19:07

拙い報告ですみません。
pienuさん沢山詳しく書いて頂いてありがとうございます

好きな事をしてストレスをためず免疫力アップで寒くなる季節を乗り切りたいです。

[220] mixiユーザー 10月27日 18:57

＞パンダスミレさん
＞pienuさん

詳しく解説していただきどうもありがとうございました。

新薬・・・やはり開発されてないんですね。残念。

患者数（＝市場性）を鑑みるとこの病気に特化した新薬を開発しても製薬会社にとって
はうま味がないのでしょう。

非結核性抗酸菌症用ではないけど、最も抗菌スペクトラムが広く強いニューキノロン系
抗菌剤でさえ、ジェニナック、グレースビット以降は新薬が出てないみたいです。
pienuさんが書かれていることを読んで納得です。

アミカシンは初めて知りました。
難聴やめまいの副作用があるみたいですね。
治験中ということは慶応でやってるんですかね？
その長谷川直樹先生に1年前までかかってて、吸入療法はないんですか？と訊いたら
「ない」と言ってましたけど。
ちなみに長谷川先生、抗菌剤は5日までしか飲んじゃいかん（耐性菌を作るから）、
という主義の人でした。
でも「量を増やす」と言ってるんですね？ふーん。
ま、言うことがコロコロ変わる先生でしたけど。

[222] mixiユーザー 10月27日 22:45

>>[215]

私も今基本は補中益気湯です。
それに麦門冬を加えてます。

[223] mixiユーザー 10月29日 01:19

私はアミカシン投与（点滴）してました
自治医大さいたま医療センターです

[224] mixiユーザー 10月30日 22:58

アミカシンの吸入療法をしていました。
私の場合、アミカシン点滴中にアミカシン吸入も同時に行いました。

[225] mixiユーザー 12月15日 23:33

お久しぶりです。
抗酸菌症の疑いのまま菌が特定できず
４年近くを過ごしてきました。

今朝４時３０分頃、３年と１１か月ぶりにドバっと喀血しました(涙)。
５日前から風邪を引いて微熱が続いており、昨夜は咳が
ひどくなっていました。でもまさか喀血アゲインとは。。。

喀血は初めてじゃないので救急車も今回は呼ばずに、
病院が開く時間まで待ちました。
「以前も喀血し抗酸菌症の疑いで。。。」と
医師に伝えたところ、検査まで非常にスムーズでした。
すぐにレントゲンとCTと血液検査と喀痰の検査になり、
左肺に２か所出血箇所が見つかりました。

喀痰は結果が８週間後。
また４年前と同じで、最初から検査の仕切り直しです。
医師の話では、肺の影がNTMと言えなくもない
感じのもやもやだね～、とのこと。

もーどうせまた菌は見つからないんだろうなぁ、
そしてまたいつか喀血するんだろうなぁ、
とはっきりしないこの病気にため息です。

今回は止血剤と抗炎症薬の
カルバゾクロムスルホル酸ナトリウム錠30ｍｇと
トラネキサム酸錠250ｍｇが１０日分処方されました。

NTMとは関係ないのですが。
先週胆管の病気(原発性胆汁性胆管炎)も
見つかり、もー飲まなきゃならない
薬だらけですぅぅぅぅ。

[228] mixiユーザー 12月27日 20:29

>>[227] 皆さんに見ていただくには、何処に投稿するのかよく分からなくていつも私がupした場所が画面に出てくるのでそのまま投稿しています。ありがとうございました。
紹介されていたマスク、結構本格的ですよね。でも家事を一手に引き受けてやっているので、台所仕事や風呂掃除などマスクしてる間がないです。外出先(.買い物も映画館、街中ね)では夏以外必ず使い捨てマスクです。あと花の植替えなどの時はマスクしますが普段の水やりや花柄摘みなどは忘れています。
私の場合はカルタゲナー症候群という病があるので、その病が菌を自分の力で排出出来ない特徴があるから医師からマスク着用と促されているからなんですけどね。

[230] mixiユーザー 12月28日 20:56

>>[229] ブログには書いているのですが、治験中のは、このコミュにも誰か書かれていて、アミカシンという吸入薬とソリスロマイシン

という抗菌剤ではないかしら？！このコミュの人の中で慶応病院と埼玉の何だったかなんとか医療センターでは治験されてそれで治療しているというお話を書かれていた方がいたと思います。
研究中心の先生が居られる病院は恐らくそのお薬の治験をしているのだと思われます。大体、東京を中心に名古屋にお住いの方は、頼りに受診したりも可能でしょう。私などは地方ですので、まぁそんな所にセカンドオピニオンにしても行こうという元気はないです

緊急を要する喀血を起こす事のあるものが近くで処置出来ないのは無理だからね～
私はMac菌だけに限らず、緑膿菌に泣かされてますから、難しいです。

身体に良さそうな事はドンドン取り入れて前向きにはいたいですよね！

[231] mixiユーザー 01月04日 21:57

日記代わりトピの方に書いたんですが、こちらに再度書かせて頂きます。
母が１０年近くこの病気と闘っていますが、昨年の10月頃から症状が悪化し、医師より余命持って1年と告げられました。在宅医療で最後はお願いしたいとの母からの要望で現在頑張っています。日に日に症状が悪化して行く母の姿を見ていくのは辛いです。
セカンドオピニオンで複十字病院の倉島先生の診断を受けましたが、現在の医学では手の打ちようがないとの事でした。母の場合アビウム菌のため、治療が難しい事。体質的に菌との相性がいいため症状が重症化したとの見解でした。イントラセルラーレ菌は40度以上で死滅するらしいですが、アビウム菌は45度以上でないと死滅しないため24時間風呂のフィルター等に多く存在するため危険みたいです。後は土壌に多く菌が存在するとされていますが、腐葉土が一番危険みたいです。
ご参考になるかわかりませんが、よろしくお願いします。

[232] mixiユーザー 01月05日 08:48

>>[231]

大変な時期に、有難うございました。
お母様、お好きなもの少しでも召し上がって体力をつけて下さいね。どうぞ、お大事になさいませ。

[233] mixiユーザー 01月06日 21:02

>>[232]
ご返事ありがとうございます。実は不幸が重なるもので、父が認知症の症状が出始め＋昨年秋のがん検査が再検査であることがわかりました。最悪、二人同時に天に召される恐れがあるので精神的に辛いですね。母に関しては食欲はあるみたいです。先が長くないから、千疋屋のメロンが食べたいとか言い出してます

[234] mixiユーザー 01月07日 11:44

久しぶりに投稿させて頂きます。
別のトビにも書かせて頂いたのですが。

Keiと申します。肺MACとお付き合いして１５年近くなります。　最近やっと注目されたのか
先月テレビでも特集されていたようですね。私はあいにく見逃してしまったのですが、
その後調べましたら、非公開ですが、非定型抗酸菌症の会が立ち上がった様です。
既にご存知の方もおられるかも知れませんがご紹介させて頂きます。

非結核性抗酸菌症患者の会
https://www.facebook.com/groups/kosankinshonokai/
テレビで紹介されていた内容を記載したブログです

http://blogs.yahoo.co.jp/takitaro_shop/55623248.html

ご関心のある方は一度ご覧になって下さい。
私は早速参加しました(笑）

昨年は2回の肺炎で入院、鼻のかびのの手術、１２月にまたまた肺炎で入院し、その間に副鼻腔炎
になり、抗生剤（クラリシッド)服用も又副作用でしっしんがでて中止。これで今年は肺炎２回、真菌性副鼻腔炎で手術、全身湿疹でまっ赤赤が２回[現在進行形）情けない年越しです(泣）
ちょっとした風邪ひきでも、肺疾患があると重篤化しますね。皆様もくれぐれも気をつけて下さいね。

今年の目標・・・・
患者の会で知ったのですが、既に新薬開発、治験段階に、日本とアメリカでの研究が進んでいるとの事、何らかの進展がある事を切に願い、
体力アップ、免疫力アップに頑張りたい！[どうすればいいのか具体的に模索中ですが（笑）

季節がら、風邪などひきやすくなっています。どうぞご自愛下さい。

[235] mixiユーザー 01月08日 20:02

12/27付で、非結核性抗酸菌症患者の会ができた事をお知らせさせて頂きました。
私の周りの同病患者さん達が、会の発足に期待はするものの、Facebookという形の現状に、患者会の内容は会員しか見られないようにしているので、それは良いのですが、
Facebookの中に個々の存在と個人情報が
上がるのに難色を示す方々がおり、
私もその1人でありました。
すると、患者会発足人である通称たきちゃんから連絡、お知らせがありましたので
ここにも報告させて頂きます。

↓たきちゃん様より↓
匿名での交流を希望なされる声に
対応するべく
Blog版も開設させていただきましたので
ご連絡いたします

http://hikekkakuseikosankinshokanjanokai.blog.jp
不慣れなものでご迷惑をお掛けする事も
あるかと思いますが、ご検討下さい。

ご興味のある方は覗いて見て下さいませ

[236] mixiユーザー 02月21日 06:19

>>[51] すいません

私も非結核性抗酸菌なんですが同じですか

Mac菌なんですが。(T＿T)

[237] mixiユーザー 02月26日 15:33

非結核性抗酸菌症ブログ版患者会の近況

http://ameblo.jp/k3maman/

こちらへ記していますので、ご覧下さい

[239] mixiユーザー 02月26日 15:52

>>[238]

日本結核病学会
http://www.kekkaku.gr.jp/ntm/index.html#list

↑こちらを見て参考にしてはいかがでしょう

[241] mixiユーザー 02月26日 16:20

>>[240]
このコミュの中にも同県在住の方がおられます。そういった方を見つけて情報交換してみてはいかがでしょうか？！

私は地方在住で、東京近郊から程遠くこの病気を研究したりその先端の東京病院、複十字や慶応、名古屋などには到底行くに及びません。
地方在住の患者にもちゃんとした治療が受けられる医師、病院であって欲しいと願っています。

mgmさんが、いい先生や病院に出会えます様に！！

[243] mixiユーザー 07月23日 03:07

久しぶりの投稿です。
四年前にはいMAC疑いのまま菌は特定されず心臓を挟んで気管支拡張症に置き換わり、
「肺洗浄したら五分五分の確立で菌が出るでしょう」と言われてます。

ここ２年以上町医者に通ってます。
気管支喘息の治療が中心です。

ここ一年風邪に罹りやすくとても治りづらい状態です。（急性気管支炎）
それで抗生物質が出されるのですが毎回「クラリスロマイシン」です。
軽度の慢性副鼻腔炎で耳鼻科に行っても「クラリスロマイシン」です。

気管支炎と副鼻腔炎は繋がりがあるようで治療したいものの

クラリスロマイシンばかりで耐性菌が心配です。

今43才ですが呼吸器内科に掛かる程では無いようで町医者に転院してからレントゲン撮ったことありません。

四年前に左の背中の痛み悩まされ転院時期には治っていたのに痛みが再発し咳と膿性痰が増えてます。

息苦しさを伴っても「酸素飽和度を図って問題なし」と言われます。

相当な悪化をしない限りCTどころかレントゲンも取ってくれなさそうです。

クラリスロマイシンのお世話が増えそうですが『耐性菌』が心配です。

もし抗酸菌症で治療する時が来てもクラリスロマイシンが使えなくなったらどうなるのかな？と漠然と不安です。

それとゆっくりとした進行でも悪化していくし、治療法もまだ確立されていない…。

回りにはこの病気を知ってる人いないし病気も沢山あり副甲状腺機能亢進症もあってこれも治療出来ないでいます。(悪い臓器が特定出来ないから手術が出来ない…こちらも色々な二次障害が出てくるようです。)

脱線しましたがクラリスロマイシンの耐性菌の事教えてください。

[244] mixiユーザー 07月24日 13:41

みっちゃん様　はじめまして。

私も肺ＭＡＣと診断されもう１０年以上経ちます。菌が出たのは最初だけで、
抗生剤３種類と皮下注射で１年後くらいには菌も消えましたが、経過観察しながらも、
少しずつ悪化していき、今は同じく気管支拡張症も併発、肺高血圧、膠原病と病気の問屋の様です(笑）

お尋ねの『クラリスロマイシン』は確かに耐性菌を作る様ですね。
しかしながら、私も初めは大学病院で経過観察中も悪化した時には抗生剤３種類服用。
落ち着いた時は『エリスロマイシン』のみを服用、
事情があって、病院を３回転院しましたが、３ヶ月程、開業医で『クラリスロマイシン』と痰きりや咳止めを
出されていたのですが、たまたま呼吸器専門の医師が交代で来た時に診て頂いて、
こんな状態で開業医レベルではだめだ。と今は一応医療センターの呼吸器専門に通っています。

そこの医師からも『クラリスロマイシン』１種類のみの服用は耐性菌を作るから、いざという時、
たとえば、重篤の肺炎など起こした時。薬が種類によっては効かないときもあり、
また菌がある場合には肺ＭＡＣの悪化や他の菌を作りやすいので、使用時は短期で使用するか、
何種類か組み合わせないといけないと言われました。　
今は『エリスロマイシン』と痰きり、気管支拡張（ＣＯPD/私は全くタバコはすいませんが、両親、職場、主人と周りが吸っていたので、まさに受動喫煙によるものです）のスプレーを使用しています。気管支拡張症の特徴の一つとして、副鼻腔炎もあり後鼻漏も激しくセットで付いてくるようですね(笑）
その事も、今の主治医は良く知っていました。

クラリスロマイシンの服用も、最初からのデータ（なぜか転院の時、私も頂いてｗｗ）かなり長く使用していました。　年数にすると６～７年とといったところでしょうか。　ただ、２種類、３種類の組み合わせで使用しており、１種類のみでの使用は最後の開業医からの３ヶ月だけだった様です。
耐性菌というものは色んな検査をしても言われた事はありません。昨年３度肺炎になりましたが、通常の治療で完治しました。

ただ、肺ＭＡＣの症状や、気管支拡張症の状態は良くはなりません。
完治もしない病気ですが、他の病気を引き起こしやすいので、やはり総合病院の呼吸器専門の病院へ
各科毎の連携の取れた病院に掛かられる事をお勧め致します。

私は今　非結核性抗酸菌症患者の会　に入っています。　色々な情報交換や、病院の情報の事も
聞けます。　ご興味がありましたら、一度訪ねてみて下さい。

https://www.facebook.com/groups/kosankinshonokai/

[245] mixiユーザー 07月26日 16:03

>>[244]
返事遅くなってすみません。
keiさん最初一年程治療をして治ったけど経過観察中に少しずつ悪化してしまったのですね。

開業医の所でクラリスロマイシン3ヶ月は気になりますよね。
私も風邪の度に悪化して多分気管支炎になっているのかクラリスロマイシンとたんきり、せきどめ、などで対処してます。中々治らない…。
普段は喘息(COPDとも言われてます、うちも父や兄がヘビースモーカーでした。)の吸入器(気管支拡張剤とステロイド)キプレス(アレルギー薬)を使ってます。

肺MACは気管支拡張と副鼻腔炎(あと後鼻漏…私もあるかも)セットなのね…。

(うちは節約のため？お風呂は二日目は取り替えず沸かしなおしでした。6人家族で男子たちが体を洗わず入浴し一日目でも汚い、二日目は最悪、それにシャワーはお湯が出ない、父は子ども時代お湯は三日間取り替えなかったと…シャワーや台所の湯沸し器も、クーラーもいらない、お風呂の黒カビも擦れ！と言われてました。掃除など家事は女の仕事でした。入浴は男子が先。)
私は中学生から痰の絡んだ咳をしていましたが、ヒューヒュー言わないから喘息ではないと薬をもらえないでいました。
ただ風邪の度に咳が止まらなくなり、咳喘息と言われて吸入器で一ヶ月程で治ってました。
呼吸器科ならすぐ理解して出してくれますが開業医では吸入器も出してくれず苦労しました。
今は吸入器で良くなるなら気管支喘息と診断してくれるので少しはよくなりました。

keiさんは偶然呼吸器科の専門医に見てもらえて開業医レベルではダメと専門医に掛かるようになったのですね。

クラリスロマイシンの単独使用は耐性菌を作る可能性がやはりあるのですね。
重篤な肺炎の時に効かなかったり
菌のある時は肺MACの悪化や他の菌を作りやすいからいくつかの抗生剤を組み合わせた方が良いのですね。

keiさんは肺高血圧と膠原病もあるのですね。
昨年は三度の肺炎…
病気の問屋…辛いですね。

私も問屋ですが…
昨年から本当に風邪が治らない、開業医の薬を漠然と飲むのが不安になってきました。
いつも2時間待ちでやっつけ仕事の印象を受けます。

呼吸器科は総合病院(紹介状必要)で部長含め二人に誤診。
大学病院(クローズ状態)
個人でも呼吸器科あるようですがどこまでみれるのか？(在宅医療中心)
もうひとつの呼吸器科は名前だけ？な感じでした。
最初に診断されたのは国立病院機構で結核専門でした。ここが開業医で良いと判断しました。

掛かれそうな病院があって、小さめな総合病院(呼吸器科の医師はひとりだけ、ネットでは聴診器も当てないとか…書かれてますが)に取り合えず行ってみようと思います。

きちんと話を聞いてくれて抗酸菌症の分かる医師だと良いなと思います。

フェイスブックは一度退会しちゃって…でも見てみたいですね。紹介ありがとうございます。

[246] mixiユーザー 07月26日 16:20

最初の総合病院ですが、少し前までは紹介なしで掛かれて夜間も7時までもあり地域の総合病院でしたが、今は紹介状が無いと診てもらえなくなりました。
確かに誤診もあったけど良い医者か多かったのに大量に内科医が止めてしまい自分の担当医もこの病院のビジョンが分からないと止めてしまいました。
確かに誤診でしたが丁寧な対応でマイコプラズマ肺炎は見付けてもらえました。
開業医だったらきっと酸素飽和度計って問題なしといくつかの薬を出されて終わりだったと思います。

そのマイコプラズマ肺炎のCTで三種類の影がありすりガラス状の影は消えましたが他は小さくなっただけでしたが担当医の退職に合わせてもう通院いらないよと。
でも一年痛みが続き息切れも増え始めこの病院に戻り部長に診てもらったところ、最初は抗酸菌症を疑ったのに器質化肺炎と診断し内服ステロイドをすすめてきたので、セカンドオピニオンのため紹介状を貰って国立病院機構に行きました。

そしたらそのデータ2年分と当日のCTで抗酸菌症と言われました。心臓を挟んでの気管支拡張と散布影などと(中心的な痛み左胸、舌区)
もちろん培養検査もしましたが。

本当は国立病院機構が良いけど症状が軽いと診て貰えないようです。

医師不足で病院探しに苦労します。

[247] mixiユーザー 11月14日 18:28

連投すみません。
近くの総合病院は呼吸器科の医師が退職していました。
市の検診で肺の右下にもやもやした影が見つかり、
先週国立病院機構に行って来ました。

そうしたら心臓を挟んで両側に影が見つかりました。
前回寛解して気管支拡張症に置き換わった所から炎症したようです。
抗酸菌症の再感染なのか？
緑膿菌なのか？

痰が上手く取れないので不明です。
(病院行く前の痰が緑っぽい色でした。)

抗酸菌症は常在菌ですし
緑膿菌も健常者で口内に10%前後いるようてす。

どちらにしろ常在菌ですよね？

皆さんは免疫力をあげるために何か心がけてますか？
うがい、手洗いでは効果無いですよね？
歯磨きの時に舌磨きをしていたのですが…。

[248] mixiユーザー 11月15日 13:35

>>[247]
はじめまして、肺マック歴4年のナイーブです。
坑酸菌にしろ、緑濃菌にしろご心配ですね。
私は免疫力向上？というよりも
タイムティーを熱い時に煙を吸入するので咳は止まりました。
風邪予防は15分に一度水分何でもいいんです。一口でいいから飲むと、鼻や口から風邪菌が入り粘膜についても流せると聞いた事があり(本当か？と思うが)実行してます。うがいは15分に一度は無理でも飲料は出来るので

このくらいですが、無理なく実行できますからね

[249] mixiユーザー 11月16日 21:33

>>[248]
15分毎の水分摂取はやりやすいですよね。
内科医がやってると聞いたことあります。
つい忘れやすいので習慣にしたいと思います。

タイムティーは始めて聞きました。
辛味と苦味…とみて飲めないかな？と思ったら蒸気を吸って気管支や肺に効果があるのですね。

もう少し調べて見ようと思います。
今の医師なら呼吸器の専門医なので安心ですが、内科医では聴診器で音に問題ないからと痰は無いから去痰薬を出して貰えませんでした。
(喘息も医師によって対応が変わります。煙や冷気、階段を登った時など咳き込みます。)

時々痰が気管に詰まり吸うことも吐くことも出来ない瞬間がありパニックになったこともあるので、痰の対策大事ですね。

濃い痰だから張り付きますしね。
情報ありがとうございます。

[250] mixiユーザー 11月16日 22:28

タイムティー、初めて聞きました。
私もチャレンジしてみようと思います。

[251] mixiユーザー 11月16日 23:01

ハーブも生薬みたいな物なので、
血圧高めの人は飲まない方がいいみたいです。うがいだけにした方がいいと思います。

後、体もなれてきてしまうので、毎日はやめてます。2日に一度とか、3日に一度とか。
タイムティーはけっこう知られているので、受け入れやすいですよね。

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