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コメント(212)
初めまして。
IT苦手で、初めてコメントをします。
なにか失礼がありましたらご容赦くださいm(__)m
関西在住40代女性です。
2年前に、胸痛からレントゲン
をとり、非結核性抗酸菌症の疑いとされました。
その後レントゲンから影は消えたのですが、菌が2回
でて、薬での治療を開始し、1年になります。
この1年は副作用もなく順調でした。
菌がなくなるといいなーと楽観的に構えていられました。
2年目に入った頃、風邪をひき点滴で抗生剤を三回投与しました
そこからです。
すっかりおかしくなってしまいました。微熱、胃腸の不調、体重減少。
おなかがすくので食べたら胃腸がおかしくなるのです。
かかりつけの医師は、食べたら太るし微熱は寝たらなおるといいます。
それはわかりますが、食べられないのです。がりがりになってしまいました。
最近、クラリスの副作用ではないかと疑い始めています。
病院の医師の対応が悲しいものだったので、抗酸菌症指導医のおられる病院に転院しようかと考えています
こちらで勉強させていただこうと思います。
どうぞよろしくお願いいたしま
IT苦手で、初めてコメントをします。
なにか失礼がありましたらご容赦くださいm(__)m
関西在住40代女性です。
2年前に、胸痛からレントゲン
をとり、非結核性抗酸菌症の疑いとされました。
その後レントゲンから影は消えたのですが、菌が2回
でて、薬での治療を開始し、1年になります。
この1年は副作用もなく順調でした。
菌がなくなるといいなーと楽観的に構えていられました。
2年目に入った頃、風邪をひき点滴で抗生剤を三回投与しました
そこからです。
すっかりおかしくなってしまいました。微熱、胃腸の不調、体重減少。
おなかがすくので食べたら胃腸がおかしくなるのです。
かかりつけの医師は、食べたら太るし微熱は寝たらなおるといいます。
それはわかりますが、食べられないのです。がりがりになってしまいました。
最近、クラリスの副作用ではないかと疑い始めています。
病院の医師の対応が悲しいものだったので、抗酸菌症指導医のおられる病院に転院しようかと考えています
こちらで勉強させていただこうと思います。
どうぞよろしくお願いいたしま
>>[176]
パンダスミレさん、萌黄さん、こんにちは。
コメントをありがとうございます。
体重減少してくると、つかれやすいし、風邪はもらいやすくなるし、毎日気をつかいますね。
それに、この病気に体重減少はよくないと聞きます。
そういう患者には、栄養指導と運動指導をしたほうがいいと書いてあるのを読んだことがあります。
先生が親身になってくれたら、ちがうだろうなあと思います。
栄養指導お願いしたら断られましたが、再度申し出てみようと思ってます。薬の副作用のことも。
それでもだめなら、病院をかえてもいいかも。
この病気になって、初めて、わかるよっていってもらえました。
嬉しいです。少し不安が軽くなるような気がしました(*^^*)
パンダスミレさん、萌黄さん、こんにちは。
コメントをありがとうございます。
体重減少してくると、つかれやすいし、風邪はもらいやすくなるし、毎日気をつかいますね。
それに、この病気に体重減少はよくないと聞きます。
そういう患者には、栄養指導と運動指導をしたほうがいいと書いてあるのを読んだことがあります。
先生が親身になってくれたら、ちがうだろうなあと思います。
栄養指導お願いしたら断られましたが、再度申し出てみようと思ってます。薬の副作用のことも。
それでもだめなら、病院をかえてもいいかも。
この病気になって、初めて、わかるよっていってもらえました。
嬉しいです。少し不安が軽くなるような気がしました(*^^*)
はじめまして。
母が非結核菌抗酸菌症と乳癌になり、
また自分自身も精神の病があり、介護の為に仕事を辞めました。
父も兄家族も敷地内にいますが、兄からの手助けはいっさいうけられず、また父もネットや医師の話を理解する能力もなく、家事もできず、実の娘でバツイチ出戻り子供なしの私が役目を果たさなければならなくなりました。
私も月に数回しか調子が良い日がなく、生き甲斐だった仕事を辞め、途方に暮れてます。
母は水回りをキレイにする能力がないので、病気の原因はそれかと思います。
また私も最近母と同じような咳をするときがあり、背中の痛みもありますが、今自分に病気がみつかってもどうにもなりません。
失業保険期間が終わっても、仕事を探す事も無理そうです。
家の事情もあり、彼氏とも別れました。
今後母がどのようになっていくのか、もっと空気の良い場所に移り住む、あるいは病院の近くに引っ越すなど考えればキリがありません。
長々と失礼しました。
母が非結核菌抗酸菌症と乳癌になり、
また自分自身も精神の病があり、介護の為に仕事を辞めました。
父も兄家族も敷地内にいますが、兄からの手助けはいっさいうけられず、また父もネットや医師の話を理解する能力もなく、家事もできず、実の娘でバツイチ出戻り子供なしの私が役目を果たさなければならなくなりました。
私も月に数回しか調子が良い日がなく、生き甲斐だった仕事を辞め、途方に暮れてます。
母は水回りをキレイにする能力がないので、病気の原因はそれかと思います。
また私も最近母と同じような咳をするときがあり、背中の痛みもありますが、今自分に病気がみつかってもどうにもなりません。
失業保険期間が終わっても、仕事を探す事も無理そうです。
家の事情もあり、彼氏とも別れました。
今後母がどのようになっていくのか、もっと空気の良い場所に移り住む、あるいは病院の近くに引っ越すなど考えればキリがありません。
長々と失礼しました。
はじめまして(*¨*)
50代の母が非結核性抗酸菌症と診断され、情報収集のため参加しました。
20代の娘です。
9月頭に診断結果が出、母の菌はアブセッサスとのこと。
すぐに治療をとのことで、10月半ばからひとまず2週間の入院となりました。
調べたところアブセッサスは外部手術で取り除くことも視野に入れるらしいのですが、病巣が肺に散らばっており、空洞も見受けられていて、そのうえ現在35kgしかなく母の手術は難しいそうです。
お医者様にもこの菌は正直難しい、かなり厳しいと言われてしまい…。
これからの治療でお薬が効くのか、点滴が効くのか、まず母が治療に耐えられるのか、不安は山積みで、不安症で泣き虫な娘のわたしが泣いてばかりの日々です。
ですが、こちらのコミュニティで数名同じアブセッサスの方がいらっしゃって、少し心が落ち着いたような気がします。
まだ治療も始まっておらず、やっぱり不安は山積みなのですが、ネットができない母の代わりにいろいろとこちらでお世話になりたく思います。
皆様の情報や体験談が、乗り越えていらっしゃる前向きな姿勢やお声が、今のわたしの希望です。
どうぞ、よろしくお願い致します。
50代の母が非結核性抗酸菌症と診断され、情報収集のため参加しました。
20代の娘です。
9月頭に診断結果が出、母の菌はアブセッサスとのこと。
すぐに治療をとのことで、10月半ばからひとまず2週間の入院となりました。
調べたところアブセッサスは外部手術で取り除くことも視野に入れるらしいのですが、病巣が肺に散らばっており、空洞も見受けられていて、そのうえ現在35kgしかなく母の手術は難しいそうです。
お医者様にもこの菌は正直難しい、かなり厳しいと言われてしまい…。
これからの治療でお薬が効くのか、点滴が効くのか、まず母が治療に耐えられるのか、不安は山積みで、不安症で泣き虫な娘のわたしが泣いてばかりの日々です。
ですが、こちらのコミュニティで数名同じアブセッサスの方がいらっしゃって、少し心が落ち着いたような気がします。
まだ治療も始まっておらず、やっぱり不安は山積みなのですが、ネットができない母の代わりにいろいろとこちらでお世話になりたく思います。
皆様の情報や体験談が、乗り越えていらっしゃる前向きな姿勢やお声が、今のわたしの希望です。
どうぞ、よろしくお願い致します。
>>[180]
はじめまして。
私も、アブセッサスと診断されて一年が経ちます。
今は二ヶ月に一回通院していて、抗生物質を二種類と胃薬と整腸剤を飲んでいます。
私も正直、診断されてた時ネットで調べたりして、あまり良くない事ばかり書いてあるので落ち込みました。
私は、サードオピニオンまでとり、治療をはじめました。
１日抗生物質を四回点滴をするために一ヶ月入院しました。それから治療がはじまりました。
最初は、精神的なものもあるとは思うのですが、胸や、背中とか痛い日があったりして、私もダメかも…って落ち込む日々がありましたが、半年たってCT とったら、陰も薄くなりそれが自信になったのか、今は薬は飲んでますが、普通に生活してます。そういえば、私治療中なんだっけ？と忘れるぐらい。
アブセッサスでも三種類ぐらいあるらしく、薬に効きやすい菌と全く効かない菌とあるらしいです。
私は、効きやすい菌だと信じて治療してます。
あとは、先生に言われた事は薬一つ飲むにしても、これは菌をやっつけてくれる薬なんだ！と自分にいいきかせて飲むのと、効くかわからない薬と思って飲むのとは、本当に効果が違うようです。
病は気からというように。
私がネットで知り合ったアブセッサスの患者さんで、手術をして五年たち、年一回の健康診断だけという人もいましたよ。
あまり暗い情報ばかりでないので、少しは気分的に楽になればと思い返信しました。
治療は、長く続くと思いますが、精神的に少しでも楽になればと思い投稿しました。
はじめまして。
私も、アブセッサスと診断されて一年が経ちます。
今は二ヶ月に一回通院していて、抗生物質を二種類と胃薬と整腸剤を飲んでいます。
私も正直、診断されてた時ネットで調べたりして、あまり良くない事ばかり書いてあるので落ち込みました。
私は、サードオピニオンまでとり、治療をはじめました。
１日抗生物質を四回点滴をするために一ヶ月入院しました。それから治療がはじまりました。
最初は、精神的なものもあるとは思うのですが、胸や、背中とか痛い日があったりして、私もダメかも…って落ち込む日々がありましたが、半年たってCT とったら、陰も薄くなりそれが自信になったのか、今は薬は飲んでますが、普通に生活してます。そういえば、私治療中なんだっけ？と忘れるぐらい。
アブセッサスでも三種類ぐらいあるらしく、薬に効きやすい菌と全く効かない菌とあるらしいです。
私は、効きやすい菌だと信じて治療してます。
あとは、先生に言われた事は薬一つ飲むにしても、これは菌をやっつけてくれる薬なんだ！と自分にいいきかせて飲むのと、効くかわからない薬と思って飲むのとは、本当に効果が違うようです。
病は気からというように。
私がネットで知り合ったアブセッサスの患者さんで、手術をして五年たち、年一回の健康診断だけという人もいましたよ。
あまり暗い情報ばかりでないので、少しは気分的に楽になればと思い返信しました。
治療は、長く続くと思いますが、精神的に少しでも楽になればと思い投稿しました。
>>[181]
はじめまして、お返事ありがとうございます。
お医者様から週5で点滴にきて欲しい、薬が効くかも分からないなど、ストレートに「状態が悪い」と言われているようでずっと落ち込んでいたのですが、ボーさんのお返事を母に見せたところ、少し表情が和らぎ、「そっか、そっか」と何度も頷いていました。
元々よく笑う可愛い母なので、久々に笑顔を見れてひと安心です。
お医者様から「普通の生活を目指して治療しましょう」と言われていたので、「もう普通の生活を目指すほどに悪いんだ、効かなければ普通の生活すら出来ないんだ」ととても悲観的になっていました。
ですが、(私は当人ではないのですが、)同じアブセッサス菌でもボーさんのように毎日を普通に生活できている方がいるという事実は、母にとっても希望になったようです。
病は気から、心を強く前向きに、まずは1週間、1ヶ月、半年1年と、少しずつ病気を乗り越えていけたらと思います。
同じアブセッサスと戦っている方からのお言葉は本当に勇気になります。本当にありがとうございます。
偉そうなことを言ってしまうようですが、希望を持ってお互いに頑張りましょうね。
はじめまして、お返事ありがとうございます。
お医者様から週5で点滴にきて欲しい、薬が効くかも分からないなど、ストレートに「状態が悪い」と言われているようでずっと落ち込んでいたのですが、ボーさんのお返事を母に見せたところ、少し表情が和らぎ、「そっか、そっか」と何度も頷いていました。
元々よく笑う可愛い母なので、久々に笑顔を見れてひと安心です。
お医者様から「普通の生活を目指して治療しましょう」と言われていたので、「もう普通の生活を目指すほどに悪いんだ、効かなければ普通の生活すら出来ないんだ」ととても悲観的になっていました。
ですが、(私は当人ではないのですが、)同じアブセッサス菌でもボーさんのように毎日を普通に生活できている方がいるという事実は、母にとっても希望になったようです。
病は気から、心を強く前向きに、まずは1週間、1ヶ月、半年1年と、少しずつ病気を乗り越えていけたらと思います。
同じアブセッサスと戦っている方からのお言葉は本当に勇気になります。本当にありがとうございます。
偉そうなことを言ってしまうようですが、希望を持ってお互いに頑張りましょうね。
>>[183]
とても気持ちが落ち着きました。本当にありがとうございます。
あまりに情報が少なく、見つけてもネガティブなものばかりなので、この菌と戦う出鼻をくじかれるようでつらいですよね。
不安を抱えたまま治療を開始すると、なんだか効くものも効かない気がしてしまうので、ボーさんのお言葉には本当に救われました。
この病気自体もですが、アブセッサス菌に関してもっとポジティブな情報が出てくることを祈るばかりです。
母は10月半ばから入院なので、その生活の中でわからないことや不安なことがありましたら、ボーさんにお伺いするかもしれません。
暖かいお言葉をありがとうございます、その際はどうぞ、よろしくお願い致します。
とても気持ちが落ち着きました。本当にありがとうございます。
あまりに情報が少なく、見つけてもネガティブなものばかりなので、この菌と戦う出鼻をくじかれるようでつらいですよね。
不安を抱えたまま治療を開始すると、なんだか効くものも効かない気がしてしまうので、ボーさんのお言葉には本当に救われました。
この病気自体もですが、アブセッサス菌に関してもっとポジティブな情報が出てくることを祈るばかりです。
母は10月半ばから入院なので、その生活の中でわからないことや不安なことがありましたら、ボーさんにお伺いするかもしれません。
暖かいお言葉をありがとうございます、その際はどうぞ、よろしくお願い致します。
はじめまして
私は７月にアブセッサスと診断されました
7月下旬から1ヶ月半入院しました
私の場合は大学病院での治療でしたが、呼吸器内科では長期入院は引き受けられない 他病院で入院と言われました
結局元々診てもらっていた腎臓内科での入院となりました
もちろん先生達は初症例 病院自体も初症例という事で、アメリカの感染症センターでのプログラムでの治療になりました
結果から言うと現在かなり良好です
大事なのはしっかり栄養を摂ること
充分な睡眠を取ること
ストレスを溜めないこと
アブセッサスは抗生剤を多剤併用で治療しますが、全ての人に副作用が出るわけではありません！
多少の副作用は対処できます
治療前から副作用ばかり気にするのは、やめた方が良いと思いますよ
私は７月にアブセッサスと診断されました
7月下旬から1ヶ月半入院しました
私の場合は大学病院での治療でしたが、呼吸器内科では長期入院は引き受けられない 他病院で入院と言われました
結局元々診てもらっていた腎臓内科での入院となりました
もちろん先生達は初症例 病院自体も初症例という事で、アメリカの感染症センターでのプログラムでの治療になりました
結果から言うと現在かなり良好です
大事なのはしっかり栄養を摂ること
充分な睡眠を取ること
ストレスを溜めないこと
アブセッサスは抗生剤を多剤併用で治療しますが、全ての人に副作用が出るわけではありません！
多少の副作用は対処できます
治療前から副作用ばかり気にするのは、やめた方が良いと思いますよ
はじめまして。
米国ワシントンDC郊外に在住です。海外から参加させていただきますが、規定違反でしたらお知らせください。
気管支鏡検査の結果、アビウム菌が検出された旨を9月に呼吸器科の医師から電話で伝えられました。
２００９年に６ミリのすりガラス陰影が２つ見つかり、２年ほど経過観察をしておりましたが、形や大きさに変化がなかったため、そのままにしておりました。
３月下旬に酷い風邪をひき、時間をかけて回復したのですが、咳が続いたため医師の診察を受けました。念のためレントゲン検査をしたところ、やはり影が映っているのでその後CTを撮りました。結果、すりガラス陰影が１センチまで大きくなっており、父を肺がんで亡くし、肺がんの可能性もあることから、８月に気管支鏡検査を受けました。
結果、肺がんではなく非結核性抗酸菌症であることが分かりました。
続いていた咳は、気管支鏡検査後に処方された鼻炎用スプレーを使用するようになって、ほぼ完全に止まりました。
咳や痰などの症状がないことから、経過観察する予定でしたが、フォローアップのために９月に受けたCTで、影が広がっていたため、Infectious Disease （感染症科）での受診を勧められました。
現在は喀痰検査の結果待ちです。
すでにアビウム菌が検出されておりますが、感染症科ではとりあえず痰の検査をして薬の効果を調べているようです。
検査の結果が出次第、服薬治療を始める予定です。私の場合は、週３日3種類の抗生剤の服用になるそうです。
症状がなくて治療を始めた方はいらっしゃいますか？
私は実際にCTの画像を見せてもらったわけではなく、放射線技師がまとめたレポートを読んだだけなので、影がどれほど広がっているのか分からず、ストレスを感じます。次回の受診の際、CT画像を見せてもらおうと思います。
感染症科ではまだ一度しか受診しておりませんが、その時の印象では単なる風邪の患者を診察している程度の印象を受けました。あまり深刻な病気を診察している雰囲気ではなかったのですが、この病気についていろいろ調べたり皆様の体験談を読ませていただく限りでは、あまり予後がいい様には受け取れません。
アメリカでのミクシィのようなスレッドもいろいろ読みましたが、皆さんかなり大変な思いをなさっている様子。
現在は無症状のため、自分の病気に対して覚悟を持った方がいいのか、楽観的に考えていいのか、決めかねているところです。
いずれにせよ、治療が始まり副作用がないことを楽観的に願っていようと思います。
長々と乱文失礼いたしました。これからもどうぞよろしくお願いいたします。
米国ワシントンDC郊外に在住です。海外から参加させていただきますが、規定違反でしたらお知らせください。
気管支鏡検査の結果、アビウム菌が検出された旨を9月に呼吸器科の医師から電話で伝えられました。
２００９年に６ミリのすりガラス陰影が２つ見つかり、２年ほど経過観察をしておりましたが、形や大きさに変化がなかったため、そのままにしておりました。
３月下旬に酷い風邪をひき、時間をかけて回復したのですが、咳が続いたため医師の診察を受けました。念のためレントゲン検査をしたところ、やはり影が映っているのでその後CTを撮りました。結果、すりガラス陰影が１センチまで大きくなっており、父を肺がんで亡くし、肺がんの可能性もあることから、８月に気管支鏡検査を受けました。
結果、肺がんではなく非結核性抗酸菌症であることが分かりました。
続いていた咳は、気管支鏡検査後に処方された鼻炎用スプレーを使用するようになって、ほぼ完全に止まりました。
咳や痰などの症状がないことから、経過観察する予定でしたが、フォローアップのために９月に受けたCTで、影が広がっていたため、Infectious Disease （感染症科）での受診を勧められました。
現在は喀痰検査の結果待ちです。
すでにアビウム菌が検出されておりますが、感染症科ではとりあえず痰の検査をして薬の効果を調べているようです。
検査の結果が出次第、服薬治療を始める予定です。私の場合は、週３日3種類の抗生剤の服用になるそうです。
症状がなくて治療を始めた方はいらっしゃいますか？
私は実際にCTの画像を見せてもらったわけではなく、放射線技師がまとめたレポートを読んだだけなので、影がどれほど広がっているのか分からず、ストレスを感じます。次回の受診の際、CT画像を見せてもらおうと思います。
感染症科ではまだ一度しか受診しておりませんが、その時の印象では単なる風邪の患者を診察している程度の印象を受けました。あまり深刻な病気を診察している雰囲気ではなかったのですが、この病気についていろいろ調べたり皆様の体験談を読ませていただく限りでは、あまり予後がいい様には受け取れません。
アメリカでのミクシィのようなスレッドもいろいろ読みましたが、皆さんかなり大変な思いをなさっている様子。
現在は無症状のため、自分の病気に対して覚悟を持った方がいいのか、楽観的に考えていいのか、決めかねているところです。
いずれにせよ、治療が始まり副作用がないことを楽観的に願っていようと思います。
長々と乱文失礼いたしました。これからもどうぞよろしくお願いいたします。
>>[187]
お返事ありがとうございます(*¨*)
入院し、お薬を始めて2週間ほど経ちましたが投薬開始から2日間高熱が出たのみで、今のところ目立った副作用はありません。
本当は1ヵ月入院してほしいと言われたのですが、家庭の事情で2週間で退院し、明日から自宅での投薬、最寄りの小さな病院での点滴となりました。
やはり自宅ということもあり、病院のように常に気をかけていることが出来ないので心配ではありますが、本人が案外けろっとしているので、副作用のこともあまり言いすぎないよう普段通りの生活をしております。
始まる前から不安がってばかりでしたが、案外なるようになるものですね。
お気遣いありがとうございます、これからも病気と戦う母を支えていきたいと思います。
お返事ありがとうございます(*¨*)
入院し、お薬を始めて2週間ほど経ちましたが投薬開始から2日間高熱が出たのみで、今のところ目立った副作用はありません。
本当は1ヵ月入院してほしいと言われたのですが、家庭の事情で2週間で退院し、明日から自宅での投薬、最寄りの小さな病院での点滴となりました。
やはり自宅ということもあり、病院のように常に気をかけていることが出来ないので心配ではありますが、本人が案外けろっとしているので、副作用のこともあまり言いすぎないよう普段通りの生活をしております。
始まる前から不安がってばかりでしたが、案外なるようになるものですね。
お気遣いありがとうございます、これからも病気と戦う母を支えていきたいと思います。
はじめまして。
40歳主婦のもんちと言いますです。宜しくお願いします。
6月に職場の健康診断で肺に影が見つかり、CTをとったところ、「非結核性抗酸菌症の疑い」ということでした。
医師の口調がとても軽い感じだったこともあり、その時私は「特に問題なし」と受けとりました。帰宅して「抗酸菌」を調べてみて、初めてこの病気の怖さを知りました。
こちらのコミュやネットで色々調べさせてもらった結果、早々に呼吸器専門の病院に紹介状を書いてもらい、病院を変えることにしました。最初にかかった病院も大きな総合病院でしたが、あまり良い印象がありませんでしたので。年明け早々に受診する予定です。
まだ「疑い」なんですが、気持ちが落ち着きません。自覚症状はなく、痰もでないので確定診断はできません。
影は粒子状影で、左右に1ヶ所ずつあります。「疑い」ですが、この年齢で2ヶ所に影があるということは、やっぱりその可能性が高いということかなと思っています。
CTの診断だけで、どれくらい判るものなんでしょうか。
こちらで色々勉強＆交流できればと思います。
どうぞ宜しくお願いします。
40歳主婦のもんちと言いますです。宜しくお願いします。
6月に職場の健康診断で肺に影が見つかり、CTをとったところ、「非結核性抗酸菌症の疑い」ということでした。
医師の口調がとても軽い感じだったこともあり、その時私は「特に問題なし」と受けとりました。帰宅して「抗酸菌」を調べてみて、初めてこの病気の怖さを知りました。
こちらのコミュやネットで色々調べさせてもらった結果、早々に呼吸器専門の病院に紹介状を書いてもらい、病院を変えることにしました。最初にかかった病院も大きな総合病院でしたが、あまり良い印象がありませんでしたので。年明け早々に受診する予定です。
まだ「疑い」なんですが、気持ちが落ち着きません。自覚症状はなく、痰もでないので確定診断はできません。
影は粒子状影で、左右に1ヶ所ずつあります。「疑い」ですが、この年齢で2ヶ所に影があるということは、やっぱりその可能性が高いということかなと思っています。
CTの診断だけで、どれくらい判るものなんでしょうか。
こちらで色々勉強＆交流できればと思います。
どうぞ宜しくお願いします。
こちらへの投稿は初めてですが、最近良くお見かけするので投稿させて頂きました。
Keiと申します。肺MACとお付き合いして１５年近くなります。 最近やっと注目されたのか
先月テレビでも特集されていたようですね。私はあいにく見逃してしまったのですが、
その後調べましたら、非公開ですが、非定型抗酸菌症の会が立ち上がった様です。
既にご存知の方もおられるかも知れませんがご紹介させて頂きます。
非結核性抗酸菌症患者の会
https://www.facebook.com/groups/kosankinshonokai/
テレビで紹介されていた内容を記載したブログです
http://blogs.yahoo.co.jp/takitaro_shop/55623248.html
ご関心のある方は一度ご覧になって下さい。
私は早速参加しました(笑）
早いもので激動の１年が過ぎようとしています。 １２月にまたまた肺炎で入院し、その間に副鼻腔炎
になり、抗生剤（クラリシッド)服用も又副作用でしっしんがでて中止。これで今年は肺炎２回、真菌性副鼻腔炎で手術、全身湿疹でまっ赤赤が２回[現在進行形）情けない年越しです(泣）
来年も生き延びるため？ 皆さま頑張りましょうね！
季節がら、風邪などひきやすくなっています。どうぞご自愛下さい。
良いお年しを！
Keiと申します。肺MACとお付き合いして１５年近くなります。 最近やっと注目されたのか
先月テレビでも特集されていたようですね。私はあいにく見逃してしまったのですが、
その後調べましたら、非公開ですが、非定型抗酸菌症の会が立ち上がった様です。
既にご存知の方もおられるかも知れませんがご紹介させて頂きます。
非結核性抗酸菌症患者の会
https://www.facebook.com/groups/kosankinshonokai/
テレビで紹介されていた内容を記載したブログです
http://blogs.yahoo.co.jp/takitaro_shop/55623248.html
ご関心のある方は一度ご覧になって下さい。
私は早速参加しました(笑）
早いもので激動の１年が過ぎようとしています。 １２月にまたまた肺炎で入院し、その間に副鼻腔炎
になり、抗生剤（クラリシッド)服用も又副作用でしっしんがでて中止。これで今年は肺炎２回、真菌性副鼻腔炎で手術、全身湿疹でまっ赤赤が２回[現在進行形）情けない年越しです(泣）
来年も生き延びるため？ 皆さま頑張りましょうね！
季節がら、風邪などひきやすくなっています。どうぞご自愛下さい。
良いお年しを！
>>[198]
コメントありがとうございます！
投薬治療がはじまって10日、気持ち悪くて下痢もして、大食漢だった私が食欲も失せてしまい、体力気力がどんどん失くなっていくのが辛くてしょうがなかったです。
少しの事でしくしく泣いて情けなくて。。
先生にキツイですと訴えたら、リファンピシンがダメなのかなという事になり、リファンピシンを夕食後にして辛い症状は眠ってる間に済ませちゃおうって軽い感じ(
笑)で変更になりました。
下痢はなくなり、少しはマシになりましたが、気持ち悪いのはなくならず、やはりクラリスもダメなのかなと。。
3剤一緒の服用じゃなくて大丈夫なのだろうかと思います。。
服用間もないですが、痰が結構減りましたので、とりあえず次の診察日まで頑張ってみようと思います。
私もまだ空洞はありません。
辛かったのでコメント嬉しかったです。ありがとうございます。
コメントありがとうございます！
投薬治療がはじまって10日、気持ち悪くて下痢もして、大食漢だった私が食欲も失せてしまい、体力気力がどんどん失くなっていくのが辛くてしょうがなかったです。
少しの事でしくしく泣いて情けなくて。。
先生にキツイですと訴えたら、リファンピシンがダメなのかなという事になり、リファンピシンを夕食後にして辛い症状は眠ってる間に済ませちゃおうって軽い感じ(
笑)で変更になりました。
下痢はなくなり、少しはマシになりましたが、気持ち悪いのはなくならず、やはりクラリスもダメなのかなと。。
3剤一緒の服用じゃなくて大丈夫なのだろうかと思います。。
服用間もないですが、痰が結構減りましたので、とりあえず次の診察日まで頑張ってみようと思います。
私もまだ空洞はありません。
辛かったのでコメント嬉しかったです。ありがとうございます。
>>[201] へ
私は、元々抗生剤を飲む時は、胃薬を一緒に飲まないと胃腸の状態が悪くなってしまいました。また、コッテリしたものを食べ過ぎたりすると必ず胃腸の具合が悪くなりました。体質的にひ弱胃腸なのでしょう。
なので多剤併用服薬治療を開始するにあたり、副作用の心配から１〜２ヶ月の入院をしたのですが、始める前の数日は、病院食だけでは、お腹が空くので３時頃にアイスクリームを食べてましたが、始めてもアイスクリームを食べたら、翌早朝、胃痛で目覚めて口角炎も出たのでアイスクリームどころか、病院食のみで過ごしました。治療を開始する前の空腹感は無くなり、胃腸薬もランソプラゾール３０�咫▲札襯戰奪�ス、ガスモチン等一緒に飲んでましたが１ヶ月の入院を終え、退院して１ヶ月にもならないうちに、今まで体験した事もない、食欲不振になり、痩せていたので、また、暑さがひどくなって来たので入院して点滴をしながら病院食もお粥バージョンにして頂いても主治医に叱られながら、やっと三食食べてはいましたが毎日気持ち悪さは消えず下痢もあり、主治医の協力あっての入院生活も苦痛でしたが、退院してからは、全くの食欲不振なのに食事の準備をするのの苦痛、食べるとムカムカ、時には、嘔吐で泣き泣き日々をやり過ごしてました。睡眠薬で寝れている時だけが救い？目覚めている時は、一時も気持ち悪さから解放されず、私も主治医も薬のストレス性胃炎と思ってました。しかし、主治医も私の精神状態では、これ以上の継続は、無理だろうということで半年で止める事になりました。
ストレス性胃炎だから服薬さえ止めれば、すぐに良くなると私も主治医も思っていましたが、本来の胃腸の状態に戻るには２ヶ月位掛かったと思います。血痰の原因だったであろう箇所は、半年の服薬で随分と良くなっていたし、経過観察にもどりました。しかし、再度同じ場所に影が出て少しずつ悪化傾向。主治医には、今度は、同じ治療を三年以上必要と言われましたが、前回のギブアップ後、エリスロイシをのみながら、一生懸命に食べて十キロ近く太ったのですが、胃の具合が悪く治療できない状態のままです。主治医にも見放されそうで…(冗談ですが)。多剤併用服薬を続けられる方の胃腸は、大丈夫？なのでしょうか？我ながら、情けないです。
私は、元々抗生剤を飲む時は、胃薬を一緒に飲まないと胃腸の状態が悪くなってしまいました。また、コッテリしたものを食べ過ぎたりすると必ず胃腸の具合が悪くなりました。体質的にひ弱胃腸なのでしょう。
なので多剤併用服薬治療を開始するにあたり、副作用の心配から１〜２ヶ月の入院をしたのですが、始める前の数日は、病院食だけでは、お腹が空くので３時頃にアイスクリームを食べてましたが、始めてもアイスクリームを食べたら、翌早朝、胃痛で目覚めて口角炎も出たのでアイスクリームどころか、病院食のみで過ごしました。治療を開始する前の空腹感は無くなり、胃腸薬もランソプラゾール３０�咫▲札襯戰奪�ス、ガスモチン等一緒に飲んでましたが１ヶ月の入院を終え、退院して１ヶ月にもならないうちに、今まで体験した事もない、食欲不振になり、痩せていたので、また、暑さがひどくなって来たので入院して点滴をしながら病院食もお粥バージョンにして頂いても主治医に叱られながら、やっと三食食べてはいましたが毎日気持ち悪さは消えず下痢もあり、主治医の協力あっての入院生活も苦痛でしたが、退院してからは、全くの食欲不振なのに食事の準備をするのの苦痛、食べるとムカムカ、時には、嘔吐で泣き泣き日々をやり過ごしてました。睡眠薬で寝れている時だけが救い？目覚めている時は、一時も気持ち悪さから解放されず、私も主治医も薬のストレス性胃炎と思ってました。しかし、主治医も私の精神状態では、これ以上の継続は、無理だろうということで半年で止める事になりました。
ストレス性胃炎だから服薬さえ止めれば、すぐに良くなると私も主治医も思っていましたが、本来の胃腸の状態に戻るには２ヶ月位掛かったと思います。血痰の原因だったであろう箇所は、半年の服薬で随分と良くなっていたし、経過観察にもどりました。しかし、再度同じ場所に影が出て少しずつ悪化傾向。主治医には、今度は、同じ治療を三年以上必要と言われましたが、前回のギブアップ後、エリスロイシをのみながら、一生懸命に食べて十キロ近く太ったのですが、胃の具合が悪く治療できない状態のままです。主治医にも見放されそうで…(冗談ですが)。多剤併用服薬を続けられる方の胃腸は、大丈夫？なのでしょうか？我ながら、情けないです。
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改善とは言うものの菌は残っていたのでしょう。また、主治医の言うには、人それぞれで、急に悪化してしまう人、あまり変化しない人等医者にもわからない。との事。ただ、体力、免疫力を落とすような事があると悪化しやすいらしいです。疲れたり、風邪をひいたり。私も胃腸が悪くなった時は、痰も増えてました。半年事くらいでCT を撮ってますが悪化してますね。と前回とあまり変化ないですね。を代わり番こです。レントゲンも血液検査もしますがCT でなければ変化まではわからないようです。前回の治療をギブアップして四年半位経ちました。確実に進行しているので主治医は、胃腸が良くなったら…と言うのですが。
改善とは言うものの菌は残っていたのでしょう。また、主治医の言うには、人それぞれで、急に悪化してしまう人、あまり変化しない人等医者にもわからない。との事。ただ、体力、免疫力を落とすような事があると悪化しやすいらしいです。疲れたり、風邪をひいたり。私も胃腸が悪くなった時は、痰も増えてました。半年事くらいでCT を撮ってますが悪化してますね。と前回とあまり変化ないですね。を代わり番こです。レントゲンも血液検査もしますがCT でなければ変化まではわからないようです。前回の治療をギブアップして四年半位経ちました。確実に進行しているので主治医は、胃腸が良くなったら…と言うのですが。
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