[mixi]お薬の事 - 非結核性抗酸菌症

[1] mixiユーザー 01月06日 02:01

私が最初服用していたのは、クラリシッド。エサンブトール。リファジン。一週間くらい経った時、発熱。２日くらい３８度前後。下痢も嘔吐もなく、日曜だったので、月曜になって受診。通院途中に腕に発疹がたくさんあるのに気がついて、薬の副作用だあ！と思いました。
先生から、多分リファジンが原因だと思うと言われ、一旦全ての薬を止めました。すると発疹は引いていき、熱も下がりました。
今は、リファジンの代わりにクラビット。クラリシッド。エサンブトールを服用していますが、先生の話によれば、やはり、クラビットではなく、リファジンを加えた３剤を飲んだほうがよいとの事。
発熱や発疹の副作用が出た人でも減感作療法を行って少しずつ服用すると副作用が改善されるらしいのです。その為に２週間くらいの入院が必要だと言われました。子どもが、只今大学受験真っ只中。それが落ち着くまで入院は延ばしてもらいました。子どもが巣立ってしまえば、心置きなく入院して治療したいです♪

[2] mixiユーザー 01月06日 13:20

なっちゃんさん
お薬のトピ、ありがとうございます。
入院の意味が大体わかりました。

私はこの病気になる前も、薬（自覚していなかったけれど、抗生物質と思われます）で何回かひどい思いをしたことがあるので、つい慎重になってしまいます。
症状は下痢が主ですが、これで体重が減り、その後回復しないということを繰り返してきました。
2008年の12月には1週間ほどで5キロ減り、やはりその後戻っていません。
もう15年ほど前ですが、風邪で出された薬を飲み、肝炎になって入院したこともあります。
このときは普通の生活に戻るのに4カ月ほどかかりました。
一口に抗生物質といっても、いろいろあるのでしょうが、どうも薬は敬遠したい気持ちが強いです。

私はこの病気で服薬などは一切していないのですが、昨年、特に後半は体調がよく、もとから咳はほとんど出ていなかったのですが、横になると必ず出ていた痰がほとんど出なくなりました。
用心はしていますが、あまり疲れずに普通の生活ができています。

先生も様子を見ましょうということで、お薬は出ていません。
本当に、体は千差万別。
自分に合った治療法を考えていきたいと思っています。

なっちゃんさんの減感作療法、うまくいきますよう祈っています。

[5] mixiユーザー 06月06日 14:11

しばらくほうっておいたこの病気の治療を再開するため６月４日から入院して５日から薬が始まりました

薬は、ﾘﾌｧｼﾞﾝとｴｻﾝﾌﾞﾄｰﾙとｲｽｺﾁﾝとﾋﾟﾄﾞｷｻｰﾙを飲みはじめました

ﾋﾟﾄﾞｷｻｰﾙはﾋﾞﾀﾐﾝB6が薬を飲むことによって不足する場合の補給の為だそうです

副作用がでなければ２週間の入院が短くならないかなぁなんて思いながら病室にいます

８歳の子を筆頭に子供３人残しての入院

早く帰りたい

[6] mixiユーザー 06月20日 11:05

今日から薬を飲み始めました。種類はえりさんと同じですが、入院はしてません。

というか、入院って話すらなく3週間後に採血しに行く程度です。

副作用がなければいいなーと思いますが

まずは半年、頑張ります

[7] mixiユーザー 04月11日 14:19

今日、受診日でした。

ストマイの再挑戦について主治医質問したのですが流れで副作用の出たお薬の減感作療法について、一つ情報が得られたのでコメントさせて頂きﾏｽ。
「ふぅ～ん。そういう事もあるんや…くらいに受け止めて下さいね。）

『減感作療法は少量からお薬を入れるので、入れてる間に菌が薬に対して強くなって、下手したら耐性菌が増える事もありますねぇ～。』

と言うお話しでした。

[8] mixiユーザー 04月15日 16:37

はじめまして。
私は今月はじめから内服治療を始めました。内服薬はﾘﾌｧｼﾞﾝ、ｴｻﾝﾌﾞﾄｰﾙ、ﾈｵｲｽｺﾁﾝとﾋﾟﾄﾞｷｻｰﾙです。幸い今のところ辛い副作用も出ていません。
ただｴｻﾝﾌﾞﾄｰﾙは視力障害が起こる可能性もあるので、眼科に行って検査してもらうように言われ、本日眼科に行ってきました。…が、眼科の先生は『え？どの薬？あ～…じゃぁまぁ３ヶ月か半年後くらいに視野の検査してもいいかもしれませんね』とコメント、何で来たの？という空気が漂ってました。

皆様は副作用のチェックのためなどで眼科にかかられていますか？
視力障害が出たときに、それ以前の情報があった方が何かと役立つと思うのですが、今日の先生の反応だとあまりそんな方はいらっしゃらないのかな？と思いまして。
よろしければ皆様の情報やご意見をお聞かせください。

[9] mixiユーザー 04月15日 16:48

＞misaking さま。

行ってますよ。退院する時、定期的に眼科を受診するよう言われました。
初めての眼科受診の時、副作用の件を話し薬の名前を言うと
「あ～。そうですね。」って直ぐに理解して下さいました。
行く度に色網の検査等をして下さいます。
最近、遠ざかっているのでそろそろ行かないと…と思いつつちょっと行けてませんが・・・。実際副作用が出てる話しも聞きますので定期的な受診は必要だと思います。

きっと、misakingさんの眼科の先生の認識不足だっただけだと思いますよ。

[10] mixiユーザー 04月15日 23:07

> ちびまる子さん
コメントありがとうございます。
やっぱり、先生の認識の違いですよね。長年診てもらってたので、できれば同じ先生に…と思ってたのですが、他の眼科も検討してみます。
ありがとうございました。

[11] mixiユーザー 04月17日 03:09

misakingさん初めまして！
よっかです。

母が非結核抗酸菌症です。
以前も発言した事がありますが、母はエタンブトールで視力障害になりました。

主治医の方は、最初に入院していた時に説明したようですが、それきり目のことにはふれてくれず、母は６２歳でしたから歳のせいかと感じたそうで、初めは紫外線がとてもまぶしく感じ段々と外で目を開けていられなくなる感じでした。そのうちに色がわからなくなっていき、これは普通じゃないと感じた時には既に遅く。
薬剤師さんに、目の症状を言っても気づいてくれなかったそうです、薬の事を調べると必ずと言って良いほど、視力障害の事が載っているのに関わらず、薬剤師さんが気づかなかった。。。後で薬剤師さんに視力障害の事を言うと、「あっつ！そういえば、以前習ったことありました！気づいてあげられなくてごめんなさい！」と言ったそうです。。。
主治医も、もっと定期的に聞いてあげるべきでした、すみません。。。と認めたそうです。
母はこの病気が治らないものだと知っただけでも辛いものでしたのに、目が見えづらく、一人で出かけることも儘ならず可哀想でした。元には戻りませんが、以前よりは良くなり、何とか一人でも行動できるようになりました。
ミクシーも読めればいいのですが。

私も必死にこの病気を調べ、いい病院を探しました。東京病院が研究をしているという事がわかりました。
眼科もただの眼科ではなく、視神経、緑内障などの手術しているようなところで薬害の事を書いてある病院を探し出して母に通わせました。
すると、視神経の回復に亜鉛が良いとのことで、胃薬を処方されました。
少しずつですが良くなりましたが、視神経は駄目になると戻らないそうです。
症状が出始めてすぐなら大丈夫だそうです。

母は自分のようになって欲しくない、もしなってしまったらどうすればいいかわかるように、主治医の先生方も、もしこうなってしまった場合の処置として、眼科との連携を採っていただきたいと

[12] mixiユーザー 04月17日 03:36

ごめんなさい。途中で切れました。

眼科との連携を取っていって欲しいと言っています。
東京の病院の主治医の方は、亜鉛を飲むことも「関係ない！」
お腹が下ることも「かんけいない！」と頭から否定して、質問し辛い先生のようです。
今はお腹は落ち着きましたが、最初の頃はお腹の下しと、口の渇き、夜中に喉の渇きで喉がくっつく感じになり、息が出来にくくなって苦しくて目が覚めるという状態でした。あと、口の中が苦く感じるとも言っています、歯磨き粉を使えなくなる程だそうです。
口の中が苦くなるのは亜鉛が不足していると思います、胃薬を飲み始めてから苦味が落ち着きましたから。
同じようになった方は意外にいらっしゃらないようですが。
とにかく母はいろいろ副作用が出て辛い思いをしてました。

今は歳のせいだと言いますが、全身の関節が痛いと言います。これも歳のせいにしては異常に痛がってる気がします。関節の潤滑が影響することは無いのでしょうかね？これも関係ないと言われたようです。。。

[13] mixiユーザー 04月18日 13:29

＞ヨッカ★ さん
コメントありがとうございます。
私の主治医は視力をはじめ副作用に関して、よく気にかけてくれています。また処方されたエタンブトールの薬袋の中には、視力障害に関しての注意書きが入っており、とても恵まれた環境で治療を受けているんだな、と感じました。

ヨッカ★さんのお母様の視力障害もこのような注意が、主治医若しくは薬剤師からなされていれば防げ得たことだと思います。コメントを読んでいてとても悲しくなりました。
また自分自身も医療従事者であり、医療者としての立場も改めて考えることができました。
貴重なご意見・情報をありがとうございました。

[14] mixiユーザー 08月01日 17:19

2008年夏に抗酸菌症と診断されて3年。
2010年夏に父が亡くなってから2011年3月までは体調崩したり、薬の副作用が出たりとスッキリしなかったのですが、2011年3月以降今日までは普通に元気にしています

なのに・・・月一の受診日に撮るレントゲンでは2個新しい影が出来ては1個減り、又2個出来ては1個減り・・・って感じで結局はジワジワ増えて来てる状態。
で、先月主治医の提案でジスロマックと言う抗菌剤を服用する事になりました。
それまで服用してたのは、リファジン、エブトール、クラリス、胃薬。
主治医の話だとリファジンとクラリスの愛称が凄くいい！という訳じゃないし、実際影が増えて行ってるし喀痰の結果もプラスになったりもしているのでクラリスを止めてみたいと言う事でした。
ジスロマックは週3日（1日2錠）服用するだけで1週間効き目が持続するらしく、強いお薬なのか、毎食後ビオフェルミンRも服用する事になりました。

1か月前から服用し始めて今日、受診日でした。
結果、レントゲンは変化なし。
1か月以上経ってから効き目が表れる事もあるのでもう少しこのまま様子を見る事になりました。

ビオフェルミンRが2週間目で無くなったので自宅にあった新ビオフェルミンを飲んでいましたが、上手く飲めました。主治医にはその旨伝えましたが問題はあまり無いように言われました。ただ、自宅にある新ビオフェルミンを飲む方向で話をしていたのですが、主治医からちょっと不安なので2週間分だけ出させて下さいと言われました。

で、心配なので薬局でビオフェルミンRと新ビオフェルミンの違いを聞いてみました。
抗菌剤を服用すると、お腹の中の良い菌まで殺してしまうのに対して新ビオフェルミンは良い菌を守る事が出来ないけれどビオフェルミンRは抗菌剤から良い菌を守ってくれる。と言う事でした。

取り敢えず、又1か月様子をみる事になりました。
ジスロマックというお薬が強いお薬っぽいので、ちょっと心配です。
このお薬に関して情報が欲しいな・・・と思っています。
何か知っておられる方、コメントよろしくお願いします。

[15] mixiユーザー 08月01日 20:45

私は10年ほど前に、結核剤治療を一年半受けました。
リマクタン
エブトール
ストレプトマイシン筋肉注射→耳鳴り・目眩が出て40本で中止
後は、抗生剤のクラリシッド

陰性になって一年半位で一応治療を止め、観察期間に入るようです。
ただ。元々気管支拡張症があり、消炎剤二種類は服用。現在はクラリシッド一錠も服用。少量服用すると、気管支拡張症の症状緩和になると最近分かった

ようです。

前置きが長くなりました

ジスロマック。
観察期間に入ったばかりの時、二番目に主治医になった医師が、確か風邪をひいた際、ジスロマックを処方しました。一回分しか処方されませんでしたが。その時、新しい抗生剤と言われた記憶があります。
胃薬は、セルベックスを飲んでいましたが。
父も気管支拡張症ですが、やはり風邪の時処方されました。
確かに強いとは聞きました。父は、なかなか出してくれなかったと言っています。私も一度だけでした。

強いお薬だから、結核剤で副作用が出られ服用おできにならないので、出していらっしゃるのかもしれませんね。
素人の意見で無責任をお許し下さい。

調べたら。
マクロライド系抗生物質と『薬の手引き』にありました。
服用なさってらしたクラリスもクラリシッドも、クラリスロマイシン製剤で、やはりマクロライド系抗生物質のようです。
同じマクロライド系でも、アジスロマイシン水和物製剤とありました。
その先生が効果に自信がおありなのか、或いは少し違う薬剤を試して様子を見られるのか。
そう言うことは、あると思いますが。
主治医に、もっと詳しくお尋ねになったら如何でしょうか。
疑念を持ちつつ治療を受けるよりも、納得して治療した方がよいですものね。
どうかお大事に。

[16] mixiユーザー 08月02日 13:36

＞ Pacoママ様

早々にコメントありがとうございます。

2008年夏の発症から今までの服用歴です

発症してから昨年8月まではリファジン、クラリス、エブトール、胃薬を服用。
昨年8月から年末まではリファジン、アベロックス、クラリス、胃薬を服用。
今年に入ってリファジン、クラリス、エブトール、胃薬を服用。
先月からリファジン、ジスロマック、エブトール、胃薬、ビオフェルミンRを服用。

ジスロマックを服用する事になったのは…
昨年8月から飲み始めたアベロックスで12月に全身湿疹の副作用が出たので、それまで服用していたエブトールに戻しました。今年からは今まで副作用も出ず普通に元気にしていたのですが、レントゲンでは少しずつ影が増えて来たり喀痰検査でプラスが出たりするので、元々リファジンとの相性を考えたらクラリスよりジスロマックの方が期待できるので、試してみたい。との事でした。

私はなるべくお薬は飲みたくはないのですが、ほっておいたら菌が増えて行くだけなので何かしらお薬は飲み続けるしかないだろうな・・・と思ってます。

ジスロマックの服用を継続する事で、強い副作用が出たりしないのかな？服用して菌が消えて行った方は多くいらっしゃるのかな？って思いました。

色々と主治医には質問したりはするのですが、大概は人それぞれですね～。と言われる事が多いです

結構気難しい方なので言葉を選ばなくてはならなくて・・・気を使います。
ビオフェルミンの事も薬剤師の方に聞いた方が理解できましたしね。

Pacoママさんが言われるように次の診察の時にもう少し聞いてみようと思います。

ありがとうございました。
Pacoママさんも無理なさらずお大事になさって下さいね。

[18] mixiユーザー 08月11日 18:44

＞ちびまる子さん
ジスロマックについて私の乏しい知識ですが、知っている範囲で。
前の方がおっしゃっていたように、比較的新しいお薬だと思います。
そして、発熱や炎症反応上昇、感染予防目的でよく使われる薬剤です。
これはあくまでも私の個人的な印象ですが、抗結核薬の三剤併用に比べると、個人差はもちろんあると思いますが、副作用の発生頻度や程度は低いのではないかと思います。（憶測ですみません）

薬剤師のほうが薬の説明がわかりやすかったとのこと・・・
薬剤師はいわば薬の専門家です。４年間（現在は６年間）大学で薬について勉強をしてきています。もちろん医師も薬についての知識は多大にありますが、わかりやすい説明や細かな作用は、薬剤師の方が長けていると思います。またそうでないと、薬剤師は必要なくなります。医師が薬剤師に薬のことを質問することもよくあることです。

また主治医の「大概は人それぞれですね～」発言も、医療者からすれば頷けるんです。例えば、肺炎の患者さんが２人いて、２人に同じ抗生剤を使うとします。一人目にはよく効いたが、２人目にはあまり効かず違う薬剤に変更する、といったことはよくあります。患者としては、薬の効果や副作用などもう少し可視化して示してほしいところですが、人の体って本当に十人十色なんです。

でも患者には知る権利があります。疑問があれば解決するまで説明を求めていいはずです。ま、実際には人間関係が絡むので難しいですが・・・

ちびまる子さんの不安が少しでも減ることを願っています。

[19] mixiユーザー 08月22日 00:09

＞misaking さま

コメント頂いてたのに返事が遅くなってしまいました。ごめんなさい。

ジスロマックをそんなに怖がる必要はないんだな

ってちょっと安心しました。ありがとうございました。

ジスロマック、服用を始めて1か月と3週間経ちました。最初の一週間は飲んで2～3時間後に腹痛と下痢がありましたが段々慣れてきて今では、服用後2～3時間後から5時間程本当に軽～く腹痛があるくらいです。
飲み始めて1か月目のレントゲンでは影が増えるでも減るでもなく変化なしだったので、主治医からもう少し服用を続けて様子を見せて欲しいと言われました。
次の診察日、8月29日のレントゲンで影が少しでも消えていたら嬉しいのですが・・・。

主治医の「人それぞれですね～」は確かに母（C型肝炎）叔父（肺癌）も同じ様な事を言ってたので仕方のない事なんですよね。

私の主治医、気難しいんです・・・。
母に健康食品を勧められ、その健食も扱う呼吸器の医師に診てもらう為に血液検査等のデータが欲しいと伝えた時に
「私は健食が嫌いなので、データを出すという事は協力する事になるので出せません。」と言われたり
CTの結果を聞かずに帰ったので次の診察の時に聞いて帰るのを忘れたので教えて欲しい・・・とメッチャ下手に出て伝えると
「説明をしないと言うことは絶対にありません！しています！」と言われたり
そんな類いの事が２～３あったので・・・。

詳しく説明を求めるのが難しいんです

また困った時は色々教えて下さいね。
宜しくお願いします。

[20] mixiユーザー 01月23日 23:43

こんばんわ！
去年の12月から投薬治療を開始し、ようやく2ヶ月ほど経過しました。
薬は
・リファジンカプセル
・エブトール
・イスコチン錠
・ピドキサール
の4種類です。

副作用のせいか、投薬開始して1週間ほどして体中がかゆい状態が続いています。これは主治医にも伝えましたが「あー、薬のせいやろね」と言われています。

また、2日前に気づいたのですが、おでこを手で触ると小さいブツブツ（ニキビの出来る前兆のような感じ）が出来ていました。
また鏡で顔を見ると、ハッキリではないですが赤い斑点のようなモノがあります。
近いうちに病院へ電話で質問しようと思いますが、その前にみなさんももし同じような経験があればその時どうされたか、聞かせてもらいたく書き込まさせていただきました。

薬のせいなのか、全く別の原因なのかすら分からず、次回の診断は1ヶ月後なので少し不安です。

[21] mixiユーザー 01月28日 06:40

>千尋さん
私も服用中湿疹が出来ていました。
今は、空気が乾燥しているので、かゆみが続きますよね。

・とにかく、かかないように気をつける。
　　引っかき傷が、また湿疹を広げたりするから。
・肌に直接つける衣類は化繊でなく、綿を選ぶ。
・お風呂は「あつめ」でなく、「ぬるめ」にする。
・顔に異変があったら、思い切って、ノーメイク。

湿疹がひどくなるようなら、早目に一度診察を予約して、かゆみ止めのお薬を処方してもらった方がいいかもしれません。

[22] mixiユーザー 01月28日 10:23

↑上の21のコメントに補足です。

私の場合は、かゆみ止めのお薬というか、湿疹用の塗り薬を出してもらいました。
診察の時は、ノーメイクで顔のかぶれや湿疹をみてもらいました。
あと、洗顔や入浴後は、柔らかいタオルで、優しく拭く事を心がけました。

[23] mixiユーザー 01月28日 21:24

＞おきぬさん
お薬の情報ありがとうございます。
同じ経験をされている方からのアドバイスでとても力強いです＾＾
ブツブツ（湿疹？）はパッと見はあまり分かりませんが、よく見ると肌荒れがひどいような状態です；；
投薬の過程でそうなってしまうのであれば仕方ないですが、あと1年半くらい続くと思うと少し気が遠くなりそうですねｗ

2月中旬に主治医の診療があるのでその時に相談してみます。
かゆみ止めも、湿疹を抑える薬がもらえると良いのですが＾＾；

[24] mixiユーザー 05月16日 23:56

昨日からお薬開始しました。

事前に副作用の事は聞いていましたが、職場で吐き気に見回れ、午後からは湿疹まで出てきました。

前にも違う病気でもらった薬でも副作用は出ましたがもっと飲み続けてからだったので、今回こんなにもすぐに副作用が出てきて不安です。

[26] mixiユーザー 06月16日 23:07

肌荒れがますますヒドくなってきています、千尋ですｗ
先生曰く、恐らく薬の影響（どの薬かまでは分からない）で肌荒れ（ニキビ）が出てるんだろう、とのことです。
でもまぁ、僕は男なので「死ぬもんじゃないから大丈夫」と言われておりますｗ

なのですが、最近は肌荒れがより目立ってきたし、ニキビも大きいものも出始めました。
かゆいときや、たまに出血してたり、、中学生の頃はニキビがよく出来てたのですが、それとも少し違うような感じです。

また来週月イチの検診なので、もう一度先生に伺ってきます！

[27] mixiユーザー 06月22日 00:49

病院行ってきました。相変わらず顔のデキモノが痛いです。
先生曰く、イスコチン錠がビタミンBを破壊する作用があるのでそれが原因かも、という事で、同じ総合病院内の皮膚科を受診してきました。

皮膚科の先生は「薬が原因だと断定できない」と言われ、とりあえずと言うことでディフェリンゲルという塗り薬を処方してくださいました。
これが調べてみると割とキツメの薬らしく、ニキビを治す効果があるそうなのですがその過程で皮膚が乾燥したり赤くなったり、皮膚が剥がれたり、、する事もあるそうです。
またその時は洗顔するのも辛いほど痛くなる場合がある、という記事を見て顔に塗るのを躊躇っております。

ニキビは放置してても痛い（たまに出血）ですし、ディフェリンゲルを塗るしかないのでしょうか。。。

[28] mixiユーザー 07月10日 00:21

途中経過。。
肌荒れは、病院の薬剤師さんと知り合いの薬剤師x2名に確認して、チョコラBBを飲むことにし（食後1日2回）、それからはだいぶ好調です＾＾ｖ
肌荒れは治っていませんが、痛いほどのデキモノはほとんどなくなってきました。
今は顎の周辺にニキビのようなデキモノがたくさんありますが、ヒリヒリ痛いものはありません。
うしっ！

ディフェリンゲルは、とりあえず放置しています＾＾；

[30] mixiユーザー 02月25日 10:02

先週から投薬治療が始まりました。
気持ち悪く、下痢と吐き気で食欲もなくなってしまいました。
昨日診察日でしたので、症状を伝えたのですが、朝飲んでた3剤のうち、1種類を夜に、あと整腸剤を処方されました。
続けていけるのか不安です。
同じ症状の方いらっしゃいますか？

[31] mixiユーザー 02月28日 13:58

>>[24]

はじめまして。
私も先日から投薬治療が始まりました。
その後体調はいかがですか？服薬治療はまだ継続されていますか？
服用後の症状が似ていたので気になってコメントさせて頂きました。

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