非結核性抗酸菌症コミュの非結核性抗酸菌症のセミナー

初めまして。この病気のことがまだまだよくわからないです。
皆さんのお近くでセミナーなどがあれば参加してみたいので、わかるかたいたら是非皆さんで共有しませんか？

コメント(4)

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セミナーではないのですが，本日Ｅテレで肺マック症のことをやるみたいです。私はマック症なので見てみようかと・・・。この病気が分かって数年たちますが，本当に情報少ないですよね。周りにもいないし。もっとアンテナ高くしないとだめなのかな。

はじめまして、
非定型抗酸菌症・・・・・
約８年前に肺炎を１年の間に７回繰り返し、その後非定型抗酸菌症と診断、４種類の抗生剤の服用と
皮下注射をするも副作用がひどく中断、その後エリスロマイシンをずーと服用しながら、仕事をしてましたが、、３年前レントゲンを診て再発と言われ現在また４種類の抗生剤他、
気管支拡張の為のスプレー、りん酸コデインという咳止め（主治医曰く　効かないけどこれ以上強い咳止めは無いので一応出しておくとの事）や胃腸薬を服用も、症状は悪化の一途、
肺機能は以前は６割くらい機能していたのが、先日の検査では４割まで下がり、
自宅の階段の上り下りも息切れがし、他人と同じ速さで歩くことは不可能な状態。
もちろん仕事など到底無理で、今は自宅にこもってます。
咳もひどくなる一方で外出時にはポケットティッシュ１２袋入りを２袋持って出かけます。
(ほとんど外に出たくないのですが仕方無い時は）　
ここ３ヶ月前程から夜横になると５分くらいで咳き込みだし、約１～２時間位咳が落ち着くまで寝れません。夕方になると熱っぽさを感じ、いけないとは思いつつも鎮痛剤や解熱剤を服用してしまいます。
某大学病院に通っていますが、疑問だらけです。何を質問しても、肺MACだからと言われます。丁度、夜咳き込みだした頃、鼻の奥に鼻水が流れ落ち中々切れずに喉に溜まりえずく事も繰り返しています。それでも主治医は肺MACのせいと言われましたが、いつも行く薬剤師の方に相談した所、後鼻漏では無いかと言われ鼻うがいと市販薬の鼻炎の薬を飲んでいます。
医療関係者の友人から姫路医療センターを教えてもらいました。
東京の方では専門の病院が多いようでうらやましいです。
私は関西在住です紹介状を書いて貰い転院する予定です。
此方では2月２６日金曜日　午後１５時から　肺MAC症について教室が開催されるようです、自由参加。
是非行くつもりをしています。お近くなら行ってみてください。

[4] mixiユーザー 05月11日 17:45

>>[2]
こんにちは、ネギと申します。私は関西在住で姫路医療センターにかかっています。
以前に非結核性抗酸菌症の疑いで気管支鏡検査を受けるも菌が見つからず、血液検査でも肺マック菌の反応
なし...
だったら痰が毎日沢山出る、体がだるい、風邪をひいた時にかなり胸の痛みがあったのは何?
次回CTを撮る予定です。
姫路医療センターに反応してしまいました。
私は次回の診察は10月です。

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