非結核性抗酸菌症コミュのはじめまして

非結核性抗酸菌症と気管拡張症を持っています。
薬剤の感受性の培養検査が全滅でした。
落ち込んでいます。これからどうしたら良いのか？
先が見えず不安です。よろしくお願いします。

コメント(18)

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はじめまして

先日ＣＴにて、非結核性抗酸菌症といわれ、胃から胃液をとり血液検査、
たんの検査の結果まちです。

不安で、落ち込んでいます。

いろいろネットで見て、スポーツジムのプールがいけなかったのか、

庭の土いじりがいけなかったのか。といろいろ原因さがししてしまっています。

この病気を語り合える人がいないのでこちらでいろいろ日々の闘病のことを共有できればと思います、。

お友達になってください。よろしくお願いいたします。

[2] mixiユーザー 11月10日 23:15

>>[1]
検査結果を待つのは長いですね。
私も実際は数年前から住みついていたようです。

血痰がでる前日まで、スポーツクラブでプールしたり、エアロしたり、テニスしたり跳ね回っていまいたが、突然きましたね・・・・・

なかなか現実を受け入れるのは難しく、夢の中にいるようで・・・・
周りにこの病気の人がいないので孤独を感じたりしてます。

皆さんはいかがなんでしょうかね？

[3] mixiユーザー 11月14日 10:28

ニックさん、私も気管支拡張症があります。普段から、小喀血・血痰、毎日色の付いた痰と咳き込み、時々微熱、と言う症状があって喀痰検査をする度に抗酸菌は出なかったのですが。
今回は、影が広がっていたので再発の疑いです。培養検査の結果を待ちつつ、CT検査で怪しい箇所を特定し気管支鏡検査に備えるみたいです😅
こうなったら、培養で菌が出て欲しい🙏
でも、今回は外来治療だし、ストマイもないので、少し気が楽です😉
気管支拡張症も苦しいですよね😔

[4] mixiユーザー 11月16日 21:19

こんばんわ！考えれば考えるほど、なんかしんどく感じます(T^T)　あたしの場合3年目ですが、経過観察中で痰の検査で箘が検出されず、薬もなく、どーしたらよいか(>_<)とりあえずまた箘の検査をし、来週結果がでます。このまま経過観察で、不安な毎日です
ニックさんも不安な日々を、おくられているのですね、共感できます(>_<)またいろいろお話してくださーい！よろしくお願いします！

[5] mixiユーザー 11月16日 21:47

気管支拡張症があるというのは、なかなかやっかいなことなんですね。
血痰が出なければ、まるで体調は良いです。

痰の検査から、アブセサス菌という超やっかいな菌がでました。治療が難しいそうです。
主治医から、どこからそんな菌もらって来たの？と言われてます。

本格治療はこれからです。

[6] mixiユーザー 11月20日 16:14

今日、痰の検査で、マイナスでした。

どういうことでしょう？

胃液検査結果が二週間後にでます。

もやもやします(＞人＜;)

[9] mixiユーザー 11月21日 15:15

はじめまして、私も
２年前に非結核抗酸菌症の診断をされました。

聞いた事の無い病気でしたので、皆様の心情もよ～くわかります。（不安ですよね）
私の場合は
両方の肺に空洞化した部分がありますので、手術での治療は出来ないと言われました。

今は、病状の悪化が無いので（各月でレントゲン撮影をしています。）喘息薬を使いながらの経過観察中です。

この病気を診断された当初は
ネットで病気の事を調べまくり、なかなか完治が難しいとか…ネガティヴな情報に落ち込みましたが、
病気の進行が人それぞれみたいですので、何とも言えないですね。
私の主治医のお話しだと
発熱や体重の減少などの症状が出てなければ、「普通の生活を送りながら、気長に根気よく病気に付き合って行きましょう」と言われています。
今年の夏には、血痰も出ましたが
発熱が無かったので、止血剤を処方されて経過をみました。
（今は血痰は止まりました）

抗酸菌は何処にでもある菌との事ですので、今居る場所で病気と向き合うしかないのだなぁ～と、最近は思うようになりました。
また、病状を進行させないように
食べる物に気をつけてみたり、軽い運動をしたりと抗酸菌症の診断を受ける前より、健全な生活を心がけるようになりました。

とはいえ、早く非結核抗酸菌症の特効薬が出来てくれるのを心待ちにしいます。

皆さんの病状が悪化もなく改善されますように。

[10] mixiユーザー 11月24日 23:35

はじめまして。

私は2011年に健康診断で指摘され，精密検査の結果マック症だとわかりました。
特に自覚症状がないのに医師の勧めで，３年間薬を飲み続けました。

今年の春から薬は休んでいますが，寒くなってから少しせきが続いていて気になっています。

私は，痰が出せないので担当の先生は困るみたいです。
通院を始めたときも喀痰検査ができず，ついに気管支鏡検査になってしまいました。
つらかったです。

ずっと同じ病気を持つ人と繋がりたいと思っていました。このコミュニティを見つけてうれしかったです。どうぞよろしくお願いします。

[11] mixiユーザー 11月25日 12:33

このコミュ、ずーっとシャッター通り状態で以前は質問しても無反応でした。
最近また活発になってるのは新しく発症した方が増えたせいでしょうか。

気管支拡張症を併発している人が多いこと、
そして菌が検出されない方が多いこと、に驚いています。

実は自分も同じです。
気管支拡張症が指摘されその一年後から症状が出始めました。

刺すような胸と背中の痛み。息を吸うと特に酷いです。
そして発熱。倦怠感。
ふだんは出ませんが横になると咳込みます。
血痰は出ません。
ただし朝起きて口の中が血の味がすることがあります。

そういう症状が最初は3ヶ月に1回、最近は月1回のペースです。
非結核性抗酸菌症で間違いないと診断されました。

しかし一年前に気管支鏡検査をやりましたが菌が検出されず。
血液検査でもMAC症の可能性は否定されました。
カンザシとか他の可能性はあります。

血液検査では「非結核性抗酸菌症を疑うTBGL抗体が高い」そうです。
★みなさんはこの検査はされてますか？

投薬は「抗がん剤の次に副作用が辛い」と言われましたから、それが
保留になったのはホッとしたような腑に落ちないような。。。。

症状が出た時はロキソニン（解熱剤）で治る時もあります。
また抗生剤で回復します。
非結核性抗酸菌症は抗生剤は効かないですよね？

気管支拡張症＋非結核性抗酸菌症に加え他の菌で肺炎を頻発してる
可能性もあります。

繰り返しているので炎症が慢性化している部分（肺の1／4）を切除
しましょう、と言う話も出ています。
病巣は肺全体なので根治しませんが症状は良くなるかもしれません。

★手術の経験ある方、いかがですか？

（はじめましてトピが重複してて迷いましたが新しい方にコメントしました）

[12] mixiユーザー 11月26日 22:22

>>[11]

私が気管支鏡をやったとき，事前の説明で，検査をしても菌が検出できないことがあると念をおされました。たしか同意書にも書いてあったような・・・。

菌が検出されない方は，精神的にも肉体的にも負担の大きい検査なのにショックですよね。私は肺胞洗浄液のほか組織もとったので，検出したのでしょうか。

血液検査についてですが，痰がとれないなら血液でわかるからと言われてやりました。

今，先生がくれたメモを出してきたんですが，抗TBGL抗体は基準値2.0なのに15以上もありました！
ほかにもGRPとかCEAとか書いてあります。そして大きく「非結核性抗酸菌症」とも。

この日，初めてこの病気の名前を知ったんだったなぁ・・・。

[13] mixiユーザー 11月27日 12:29

>>[12]

肺洗浄はやりましたよ。
組織もとってるのではないかと思います。

非結核性抗酸菌もですが他の菌も検出されませんでした。

血液検査で断定できるのはMAC症だけだそうです。

抗TBGL抗体は過去に結核の経験があっても陽性だと聞きました。
非結核性抗酸菌の疑いは濃厚だけど、やはり菌が検出されない限りは
確定診断ができず治療対象にならないそうです。
たとえ症状があっても。

副作用が大きいわりに根治できるわけじゃないので、見込みで投薬
するわけには行かないのでしょう。

ProGRPとCEAは腫瘍マーカーですが肺の炎症でも上がります。
だから調べたのでは？

私は免疫グロブリンの値が基準値よりだいぶ低かったです。
免疫力が低い、だから非結核性抗酸菌に負けてしまうんですね。

胃液から菌が発見されることもあります。
しかし非結核性抗酸菌は口腔内、胃の中にいてもおかしくない菌です。
それが肺の中に入るとまずいわけですね。

だから痰検査も唾液が混じると信頼度が落ちます。
なので痰検査の場合は2回やって2回とも菌が検出されるのが条件です。

[14] mixiユーザー 11月27日 17:45

喀痰検査を二回やるのは、そう言う理由からだったのですね。勉強になりました🙇
明日は、気管支鏡を突っ込まれ肺を洗われて来ます。
前回は、麻酔かしら、随分足されて検査後クラクラでした。車椅子からベッドに移る時は、怖くて怖くて。
もちろん、本当に苦しかったです。
14年前発症時は、ガフキーばっちりだったので、気管支鏡は免れました。
今回は、影が広くなっていたので再発か。と言うことで喀痰二回。培養もでずの気管支鏡です。
気管支拡張症の増悪かもしれないし。とにかく早く白黒つけて欲しいです😅
明日は、踏ん張って来ますね😄

[15] mixiユーザー 12月06日 21:50

みなさん元気ですか。私の住んでいる所はまだインフルエンザが流行していませんが，来週予防接種をしてこようと思っています。

今日，３か月ぶりの診察がありました。
話はほとんどが貧血のこと。この病気になる数年前から貧血と言われ，今年は鉄剤をたびたび処方されています。でも，飲むと胃腸の調子が悪くなるのでパスしてました。

本日の血液検査では，ついに鉄が基準値の半分ぐらいになり，きちんと飲むように指導されてしまいました・・・・。

この病気と貧血と何か関係があるのでしょうか？

[16] mixiユーザー 12月06日 23:39

>>[15] 🐶💞ごめんなさい。間違って、イイネを押してしまいました。

私も、治療中鉄欠乏性貧血になって鉄剤ー服用していました。その時は、喀血も血痰もなかったのですが。
呼吸器疾患と貧血って、何か関係あるのでしょうかね。
私も、知りたいです。

[17] mixiユーザー 12月07日 00:11

>>[15]

この2年間、血液検査の度に貧血が指摘されていました。
鉄分欠乏です。

病気のせいだったんですね。
喀血や血痰はないのですが。
調べたら非結核性抗酸菌症が進行すると貧血の症状が出るそうです。

またクラリスの副作用で稀に溶血性貧血があるようです。
治療中の方はその可能性もあるかもしれませんね。

[18] mixiユーザー 12月08日 15:49

そうなんですね！
貴重なお話ありがとうございます！^o^

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