非結核性抗酸菌症コミュのはじめまして。宜しくお願いします。

私の母が非定型抗酸菌症です。三年前くらいから発症しました。

元々は私が生まれる前の頃、肺の病気になり大手術をして、片肺になり、気管支も１０センチ切除というものでした。

この非結核性抗酸菌症というのは、昔、肺の病にかかっていると発症しやすいと、色々調べるとわかりました。
母の掛かっている病院の主治医の方は、おそらくスイミングに通っていた事で感染したのだろうと言っていました。でも、このコミュニティーで見させてもらっていたら、２４時間風呂というキーワードが出てくるので。確かにうちの実家も２４時間風呂です。もう２０年位前からですが。止めた方がいいのかしら。。。

でも楽なんですよね。両親は６６歳と７０歳なので、体力も最近無くて、でもこの事実かなりショック。

うちの母は、抗酸菌症の薬の副作用で視神経をヤラレテシマイ、目が殆んど見えない状態になってしまいました。主治医の先生が毎回気にしていてくれたら、こんな事にはならなかったのに、母は歳のせいかと思ってここまできてしまいました。私が調べたところ、どこを見ても必ず視神経には注意が必要と書いてあるにもかかわらず、主治医の先生は始めの一度説明したのみでした。病気の事だけではなく、目が見えなくなってしまった事のストレスもかなり辛い物です。

同じように目がオカシクナッタ方は居るのでしょうか？

コメント(2)

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[1] mixiユーザー 06月08日 15:19

こんにちは

今治療開始するため入院中です

薬の副作用がでるかどうか調べるためのようで…
薬開始の前に眼科で検診がありました

副作用で視力低下があるかもということで、薬を飲みはじめましたが今のところ大丈夫です

でも毎回見え方は大丈夫？と先生や看護師さんが聞いてきます

なんの回答にもなってませんがすいません

[2] mixiユーザー 06月16日 03:01

遅くなりました。コメントありがとうございます。
母の視神経を犯した薬はエタンブトールです。効果の有る薬ほど副作用も有ると言う事らしいです。

一日一回にエタンブトールを三錠という飲み方だったらしいです（他の薬も有ったと思いますが、エタンブトールに関しての話です）が、転院した東京病院の先生が言うには、二錠だったならそんな風にナラナカッタんじゃないかと言っていたそうです。

その方の状態にもよるかもしれませんが。

（最初の）先生が毎回聞いてくれていれば、もっと早い段階で薬を止めて、視神経ももっと回復できたはずです。

なのに、眼科の先生に相談して視神経の治療費を病院側に援助受けれるよう、手紙を書いてもらったのに、最初のミスした病院は受け入れてくれないそうです。
おかしいですよね。

必要の無い治療と、見えなくなった精神的ストレスと、家事をする上での怪我が絶えません。

最近までは結核と同じ扱いで、国の補助が有ったらしいですが、（３年位前の話だったかな？）非結核は、人に感染しないと言う事で、国の補助は無くなったとか。こんな不治の病なのに。

薬やこの病気の研究はいったい、進んでいるのかどうなのか？調べてみても最近の情報が見当たらないんですが。進行が遅いからって放置されていたりなんて事ないでしょうか？
とても気になります。

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