[mixi]『ｽﾌﾟﾘｾﾙ』服薬経過､副作用報告 - 慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）

[302] mixiユーザー 02月13日 13:28

>>[301]
体調をご心配頂きありがとうございます。
息苦しさの方は先週金曜日の受診時と変わらない感じで、仕事もずっとお休みしてます。もぅ有給は使い切ってしまい欠勤となっているので早く復帰しなければと焦っています

[303] mixiユーザー 02月13日 15:42

>>[292]
大丈夫ですか？
胸水、酷いんですね。
私はまだフロセミド20でなんとか治ってる感じですが。喉元まで水がある感じがするのですが。
でもスプリセルは効いているんですね。
大変だけど、頑張りましょう。

[305] mixiユーザー 02月14日 00:05

>>[303]
喉元まで水がある感じ分かります

特に横になると溺れそうになる事がありますよね？
スプリセル頑張ってくれてるので、変薬はしたくないけど、いつまで胸水と付き合うのかと思うと…うーんって感じです

[306] mixiユーザー 02月14日 00:12

>>[304]
治療4年目にして壁にぶち当たりました

ここで教えていただいた「焦らない」「気長に頑張る」を頑張ります(笑)

[308] mixiユーザー 03月18日 22:30

今日は受診日でした。
２回続けてbcr-ablが検出せずとなり、胸水も相変わらずなので、先生と相談してスプリセルが70mgに減量となりました。
これで少し楽になればいいなぁ

[309] mixiユーザー 03月24日 18:45

>>[308]
その後いかがですか？
私も以前スプリセル20mgを4錠にしたことあります。でも少し楽になった感じしましたよ。
6種類飲むのは大変だけど、頑張って。

[310] mixiユーザー 03月26日 06:38

>>[309]
ありがとうございます

減量後1週間経ちましたが、まだ体感的には変わりありません

早く楽になりたいです～

[311] mixiユーザー 04月27日 16:59

平成最後の投稿かな？
GW突入しましたねぇ

こちら長崎はいい天気です。
スプリセルが減量になって1か月以上経過しました。胸水はまだ残ってるんですが、体調はすこぶる良好です

身体のダルさが全然違います！
100mgが70mgに減っただけなのに、こんなに違うものかと驚いています。
連休明けにまた受診があるけど、胸水減ってても、薬の量は戻さないで欲しいなぁ
…なんてワガママですよね～

[312] mixiユーザー 05月02日 23:50

とうとう『令和』になりました。
本当に平成30年間いろんなことがありました。
解決していないこの病気、完治なんてないのかな～

[313] mixiユーザー 05月02日 23:55

>>[311]
体調、良くなってよかったぁ。
薬が減ったまんまでも細胞が検知されなければ薬も増えないでしょうね。

GW後半、楽しんでください

[315] mixiユーザー 05月07日 20:11

>>[313]
ありがとうございます

おかげ様でGWは10連休でゆっくりできました。

[317] mixiユーザー 05月07日 20:54

>>[316]
怠さって、自分でも評価が難しくて、痛みとかに比べて少しの変化くらいでは自信持って減ったって言えないんですよね～
でも、今回は間違いなく楽になってるので、このままの量で行けたらいいなぁと思ってます

[318] mixiユーザー 05月23日 17:23

はじめまして。こちらにはいつも参考にさせて頂いております。
以下長くなるのですが、もしご存知の方がいらっしゃればお力をお借りしたく、
初コメントさせて頂きます。

スプリセル１００ｍｇを一年ほど飲み、寛解を目指せなくなったため変薬。
ボシュリフ３錠で肝機能障害のため、現在はまたスプリセルにて肝機能の正常化待ちです。

今後はアイクルシグを提案されていますが、ネットで見る限り副作用が恐ろし過ぎます・・・。
担当医は基本ゆるい感じなので「どーなんだろーねー」「うーん、わかんないなー」
と言ったノリで、あまりアテにならないのです・・・。

アイクルシグについて、何かご存知のことがあれば教えて下さい。

もしトピ違いなどでしたらスル―でお願いします。

[320] mixiユーザー 05月30日 13:58

>>[319]

ご回答いただきまして、本当にありがとうございます！
タイムラインに上がって来ず、ご回答に対するお返事が遅くなってしまい、
申し訳ございません。

結果から申しますと、薬はタシグナに変更しました。
どうせなら新薬であるアイクルシグを体感してみよう！
と前向きに覚悟を決めて行ったので、拍子抜けです。

でもやはり担当医も、
リスクとベネフィットのバランスを考えれば
アイクルシグは妥当ではないと判断したようです。
（私は遺伝子変異は見られないタイプ）

ネットでの情報収集につきましては、
私もあめちょ様の主治医と同じように感じています。
実際私も副作用が落ち着いているときは調べませんもんね。

私の主治医がフワッとした回答ばかりなのも、
体調の安定している時はすごく気楽で、気に入っているのです。

ちなみに私はスプリセル1年半にして胸水が溜まってしまいました。
今更ながら胸水が溜まった原因としては、
別の病気のため、３ケ月ほど前に胸に放射線を当てたからではないか
と言われています。
（こんなこともあるよ、という参考までに）

いよいよ今夜からタシグナスタート！
新たな冒険の始まりです。

あめちょ様
情報が少なく心細い中、温かいお言葉を頂きまして
本当にありがたく思います。
ご主人の体調の安定と、あめちょ様のお幸せを願っております。

[321] mixiユーザー 08月21日 21:30

お久しぶりです。まだ誰か見てるかなー？
突然ですが！現在とても息が苦しいですw
原因として思い当たるのは…昨日までお盆休み、夏季休暇、忌引きが重なり12連休となってしまいまして、その間外食が多くなり塩分過多となってしまったのかなぁと思っています。
左肺の胸水は1年以上前から溜まったままなのですが、ここ最近はその量が増えているような気がします。平地を歩くだけで息切れがし、心臓がバクバクします(T_T)
来週の月曜が受診の予定なので、そこまでは我慢しようと思うのですが、今日久しぶりに仕事をしてみてあまりの動けなさに驚きましたΣ（ﾟдﾟlll）
胸水を排泄するための利尿剤はフロセミド20mg、スピロノラクトン50mgの計3錠内服中で、スプリセルは70mgに減量してますがこの調子なので、そろそろ変薬も視野に入れて考える時期なのかなぁと思っています(泣)

[322] mixiユーザー 08月22日 08:48

>>[321]
辛いですね～
私も同じ~と思ってしまいました。
利尿剤(フロセミド20)飲んでも胸の圧迫感が取れず、息が苦しく上を向いては寝れません。
私の場合、お盆休みで息子達が帰省してきたり、普段はほとんど家にいない旦那がいたりでバタバタとし利尿剤をあまり飲まなかったからかと思うのですが、飲んでも症状が解消し難くなってます。
家の階段を2階に上がるだけで息切れするし、買い物などでちょっと平地を他の人の歩調に歩いても息切れする

友達と出かけても病気のことを知ってる人にはわかってもらえても、病気のことを話してない人には「体力ないなぁ」と思われるだけなのでは、と思うと消極的になります。
今は仕事をしていないので体調の悪い時は家にいることができるから良いのかもしれませんが、ひとりで家にいると気分も滅入ったり。

変薬するのも勇気がいりますよね。スプリセルで白血病細胞は検出されない状態が続いているので。
私も来週金曜が受診日です。レントゲン検査もする予定なので、現在の症状も合わせて相談するのも良いのかなぁと思っているところです。

暑さがまだまだ続きそうなので無理しないで頑張りましょう❣

[323] mixiユーザー 08月22日 12:43

>>[322]
私も同じです。このキツさから逃れたい思いと、スプリセルが効いてるので変薬するのに抵抗があるのとで揺れ動いてます。それは主治医も同じなのだと思います。
連休中お出掛けなどの予定があると利尿剤の内服は大変ですよねー。私は出発予定時間から逆算して内服してました^_^
お互い頑張りましょうね～

[325] mixiユーザー 08月26日 18:23

>>[324]
返信が遅くなりました。そうですよね。薬の副作用は飲んでみないとわからない所もあるので賭けのような気持ちです。
私は発症時よりスプリセルでそれ以外を知りませんが、あめちょさんの旦那様の事が頭に浮かんで、タシグナの副作用もボディブローのようにキツそうだなと思っていました。あと、飲み方に色んな決まりがあり、1日2回というのも忘れずに飲めるか不安です。
ボシュリフはもともと下痢体質である事を主治医も知っているので余り勧められない気がします。
とりあえず本日の受診ではやはり胸水で左肺が真っ白になっていて、貧血もわずかに進行していたので最近の身体のキツさはそのせいだろうとの事でした。医師からはスプリセルを50mgに減量して内服する事を提案され、鉄剤も処方されて様子を見る事になりました。これでbcr-ablが増えずに胸水が減ってくれればいいのですが…(^_^;)

[326] mixiユーザー 09月30日 14:23

みなさん初めまして。
いきなり本当に申し訳ございません。
私は薬局につとめてるものですが
スプリセル20mgを手違いで大量に入荷してしまいました。
どなたかスプリセル20を服用されてる方おられましたら処方箋と引き換えで配達までさせていただきますのでよければメッセージ頂けましたら大変助かりますのでどうぞ宜しくお願いいたします。

[327] mixiユーザー 09月30日 14:23

ちなみに大阪の方だと有難いです

[328] mixiユーザー 10月12日 11:16

台風の影響が及ぶ地域の方へ
最新情報見ながら早めに行動してくださいね。避難するときは多めにお薬を持って、万が一に備えて薬手帳や保険証も持って行ってください。

ちょっとグチになりますが…
この夏の九州北部の大雨の時、私が住む長崎や近隣の佐賀なども大雨の被害が出ました。避難指示が出たので夫に避難を呼びかけたら「大袈裟なー。大丈夫さぁ」と聞き入れてもらえませんでした。一人で避難バッグに薬を入れたり、車のガソリンを満タンにしたり、多めに現金をおろしたりとバタバタして、旦那さんを残して姉の家に避難しました。
結果的には自宅に被害は無く済んだのですが、危機管理に対する認識の違いが分かりました。そして、結果論で「大丈夫やったやろ」と言ってくる旦那さんに「それは今回たまた運が良かっただけかもしれんやろ！今朝一人で家を出るとき、もう会えんかもまで思ったとよ！」と泣きながら訴え、次に災害が起こり得る状況になった時は早めに行動して欲しいと約束しました。

もう今までの地球とは気候が違うので、今までの大丈夫は当てにならないと考えた方が良いと思います。何度、お年寄りがテレビのインタビューで「ここに長く住んでるけど、こんな事は初めて」と言ってるのを聞いたでしょうか。自分は、自分の住む地域は、今まで何も無かったから大丈夫と思わず、正しい最新の情報を元に判断して欲しいです。

[329] mixiユーザー 11月26日 23:43

こんばんは、ＣＭＬ歴１年のＦｅと言います。

発症以来スプリセルで治療してましたが、１年弱で薬の効きが悪くなり、BCR-ABLも上昇に転じました。
スプリセルは特に副作用も無かったんですが、来週から薬を変えることになりました。

次はアイクルシグになります(´・ω・`)

[330] mixiユーザー 11月29日 09:03

>>[329]
ただでさえ薬が新しくなる時は不安もあるでしょうが、アイクルシグはまだ情報が少ないから尚更ですね。
私もアイクルシグへの変更を主治医と検討中です。スプリセルは半分量で効果はあってbcr_ablもケンシュツセズなんですが、副作用(息苦しさ、下痢)が酷くて心が折れ掛けてます(泣)
先生は変えたく無さそうなんですが…

[331] mixiユーザー 12月02日 13:23

>>[330]
薬の量減らしても副作用の症状は変わらないんですね。
副作用はしんどいですよね。

[332] mixiユーザー 12月29日 09:02

やっと年末年始のお休みに入って身体が休まりました

スプリセルに苦しめられ、スプリセルに救われた一年でした笑
インフルエンザ流行ってるので手洗いこまめにして乗り切りましょう

今年も一年お世話になりました。

[333] mixiユーザー 01月02日 14:09

明けましておめでとうございます。

昨年も寛解状態を保てましたが、貧血と浮腫、10月くらいから白血球が少なくなっています。
減薬すれば副作用も解消されるようですが、主治医はできればこのままいきたいと。

今年も頑張ります。
皆さん、よろしくお願いします。

[334] mixiユーザー 01月20日 22:47

本日の受診で胸水の増加があり、医師と相談の結果、スプリセルよりグリベックに変更となりました。
第一世代のお薬という事で不安が無い訳では無いですが、これで少しでも日々の生活、仕事がしやすくなればと思っています。
グリベックでの副作用がどうなるか分からないのと、数値の悪化があればスプリセルに戻ってくる事もあるかもしれませんが笑
お世話になりましたm(_ _)m

[335] mixiユーザー 02月03日 19:49

グリベック開始後4日で皮疹が出て、あっという間に休薬となり(^◇^;)、本日の受診でタシグナかアイクルシグ、減量してスプリセルの3択で(普段から下痢なのでボシュリフは除外しました)先生と相談し、スプリセルに帰って来ました～。40mgでの再開です。
2週間スプリセル辞めてたので胸水はだいぶ減ってました。
な、なんかお騒がせしました(つД`)ノ

[336] mixiユーザー 02月05日 19:26

>>[335]
おかえりなさい

と言って良いのか。
40mgは随分減量してからの再開ですね。これでうまくコントロールできると良いですね。

[337] mixiユーザー 11月16日 11:26

はじめまして
今、アイクルシグを服用しているのですが、乾燥に悩まされています
乾燥で皮膚が床に落ちて、いくら掃除をしても追い付かないです
スプリセルで乾燥に悩まされている方はいらっしゃいますか？
乾燥がなければ、スプリセルに代えてもらおうかな？と思ってます

[338] mixiユーザー 11月23日 11:02

>>[337] スプリセル服用中。胸水の関係で利尿剤も服用してるから参考程度ですが肌の乾燥は服用前よりひどい印象です。服用１年半で年も取ったし…

[339] mixiユーザー 12月01日 18:10

>>[338] お返事遅くなりまして、ごめんなさい
貴重な情報をありがとうございます
主治医に相談したところ、アイクルシグが効いているので薬は変えられないとの事でした
これからも乾燥と戦わなければいけないです