慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）コミュの薬を飲まなくていい治験参加、経過報告

（たぶん5コピー以下になったら？）だと言ってた気がしますが
落ちついた状態になったら、
薬を飲まないでも大丈夫かの
治験があると先生から情報をお聞きしました。

経過観察に必要な特殊？な検査は保険適用外で
製薬会社が負担してくれる？とかで

すでに治験に参加されている方、または、
同じように言われた方いらっしゃいますか？

経過の様子などお知らせ頂けたら、これからの希望の光になります

（注：間違った表記があるかもしれません。）

コメント(40)

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[3] mixiユーザー 08月03日 09:52

＞みよしの(道産子)さん

私も主治医から同じようなことを言われましたよ。
｢今の状態が維持できれば将来断薬できるかもしれないってデータがあるよ。｣
と。
｢但し、そのためには2年以上は今の状態を維持できなければいけないから、○○さんはまだ少し時間がかかるね。｣
とも。

私はグリベックでCMLの治療効果は良好だったものの、アレルギー症状が強く飲み続けられなかったため今年の1月からスプリセルに切り替えました。
スプリセル50mg→70mg→100mgと増やしたところ、100mgでは肝機能数値が上昇したため70mgにして6ヶ月になります。
飲み始めて2ヶ月の検査で5コピー以下を達成し、今もその状態を維持しています。
また主治医によれば、まだ研究段階との前置きながら
｢スプリセル服用者のうち血球中のLymph上昇が見られる患者は特に予後がいい。｣というデータがあるそうです。
私も5ｺﾋﾟｰ未満となった頃からLymphの上昇が見られました。
理由はまだわからないそうですが、主治医は何かしらの免疫力が上がっている証拠だろうと言っていました。

私の病院は大学病院ではなく総合病院なので治験はやっていませんが、スプリセルもそのような研究が進んでいることは確かなのだと思います。
私はCMLと告知されてから1年なのでまだ薬を飲み続ける必要がありますが、こういう研究データが出始めていることは明るい希望と考えています。

[4] mixiユーザー 08月03日 11:54

うちの夫は、主治医に「レイト・レスポンダー」と呼ばれる、
グリベックの効きが弱いタイプだそうです。
そのためにスプリセルに変更となったので、
主治医は薬を止めるのは無理だと仰ってました。
とても残念ですが、
夫自身は主治医の見解に納得しているので、
このまま服用を続けていくことになるでしょう。

いつか、夫のようなタイプの人でも薬を止めることが出来るようになったらと、
願わずにいられません。
治験に参加される方、成功を心から祈っています。

[5] mixiユーザー 08月04日 20:01

６月にＣＭＬと診断されたものです。
主治医から今まではグリベック耐性の患者に対しスプリセル等の
第二世代分子標的薬が使われていたが初回からスプリセルを投与することが
できるようになりました。
グリベックではＣＭＬを完治させる力はないけれどスプリセルを使うと
ＣＭＬを完治させる可能性がありますということで
初回からスプリセルを投与する研究があるから参加して見ませんかと
言われました。
そしてこの研究に参加することにより保険適用外の検査は研究費から
捻出されますとのことでした。
悩んだ末、この研究に参加することにしました。
今月からスプリセルを飲み始めます。
３年服用しがん細胞がなくなったら断薬するようです。

酷い副作用がでないだろうか、又３１５番の遺伝子変異が発生し
全ての分子標的薬が効かない事態におびえつつＣＭＬと戦っていく
事にしました。
薬の効果が良好であればいいのですけれど。

スレ違いですけど、みなさん生活費どうされています？
私は１１月までに仕事に復帰できなければ退職となり
２、３年後には貯金が底をついてしまいます。
市役所の生活保護課にＣＭＬの診断書をもって相談に行ってきました。
いよいよ生活や医療費に困ったら薬代と家賃を払って、手持ち資金が
数万円になった段階で生活保護の申請をしてくださいと言われ少し安心
しました。

現在マイミクが一人もいないので警告表示が出ています。
強制退会させられてしまうんでしょうか？
どなたか、マイミクに登録させていただけませんでしょうか？
宜しくお願いいたします。

[7] mixiユーザー 05月23日 20:04

>>[5]

初めまして。
あれから、スプリセルを3年飲まれて、断薬されていますか？
経過を教えていただけるとありがたいです。

[8] mixiユーザー 05月31日 16:34

>>7 まりさん
スプリセルを服用してから３年１０ヶ月になります。３か月ごとにＰＣＲ検査にて経過観察してきました。
値が５０コピー以下は検出せずでＣＭＲとなるわけですが、私の場合３年間で２回ＣＭＲが維持できなく
て５０コピー台と８０コピー台となりました。断薬の基準として少なくとも２年間ＣＭＲを維持することが
条件なので断薬は見送りとなりました。断薬後に再発してもスプリセルを再度服用すれば大丈夫とのこ
とですが、私自身、現在スプリセル代を払えない状況ではないのでも無理に断薬を強行してスプリセル
に対する耐性がついたら取り返しがつかないので断薬を希望しないことも主治医に伝えました。主治医
によるとグリベックでの断薬成功率は４０％とのことで、スプリセルならば４０％以上が期待できるのでは
とのことだったのですが、残念ながら私の場合はハズレを引いたみたいです。スプリセルを服用しても
白血病細胞が完全に消滅しないので幹細胞が生き残っているのではないかと思います。次世代薬に期
待しましょうとのことです。ただ主治医の治験者でスプリセル断薬後、再発していない患者さんがいるそうなので運の良い人は完治するし、運の悪い人は完治しないようですね。

[10] mixiユーザー 01月04日 21:36

久々の投稿になります。
私は2004年2月にＣＭLと診断され、それからグリベックを2014年3月まで服用していました
同年1月に休薬の話があり3月から始めて
早、1年10ヶ月経ちますが
数値は安定しております
休薬半年で悪い人は数値が上昇すると先生からのお話がありドキドキしながら毎月採血に通ってました
今では、ほとんど完治と言っても良いくらいだそうです。
私は自分の病気に余り無頓着で数値がとかそんなに気にしたことなく
まぁグリベックの副作用にはちょっと悩まされただけなのですが
服用中止で3ヶ月後にはむくみもなくなりゲッソリとしてしまい回りの人に別人と言われるほどです
皆様の一日も早い回復をお祈りしております。

[12] mixiユーザー 10月13日 15:20

>>[11]
こんにちわ
僕は医師から一生呑んでくださいと言われました。
個人の状態や医師の考えで変わるんでしょうね。

[14] mixiユーザー 10月16日 10:09

>>[13]

初めまして。
私はスプリセルを飲み始めてもうすぐ3年になります。
今年6月に医師から治験の話がありました。今の状態が続けば来年6月から休薬することになります。1年間は毎月採血、2年目は3ヶ月に1度の採血、と言われてます。

お互い休薬できるようになれば良いですね

[15] mixiユーザー 10月16日 13:08

個人情報なので、差し支えなければでいいんですが、治験の話があった方は寛解を迎えて何年くらい経過しているんでしょうか？

私はCML患者としてはまだヒヨッコで（笑）診断されて来月で1年で、まだ寛解にも達してない状況ですが、将来休薬(断薬？)できるようになるのを楽しみにしてます。
あと、これは半分夢ですが、休薬中に自分の子供を授かれれば…とも思っています。
去年診断を受けるまで不妊治療を受けていて、今は避妊をしなくてはいけないという現実はさすがに辛く、少しでも希望が持てる情報は無いかと思いこの治験に関して興味を持っています。

[16] mixiユーザー 10月16日 22:50

>>[15]

寛解と言うんでしょうか。
専門用語はわかりませんが、
『bcr-ablで50以下
実測値検出せず』
というのが2年続いたら休薬する治験に参加できる、ということでした。
私は昨年の6月から検出されていないので、来年6月まで続ければ休薬することになります。

私は来年1月で飲み始めて3年になるので、来年6月まで飲むと3年半飲んだことになります。

参考になりますか？

[17] mixiユーザー 10月16日 23:32

>>[16]
ありがとうございます♡
ガン細胞が検出されなくなってから、2年という事になるんですかね？
長いなー(´Д` )
まだ私はスタートラインにも立ててないですが、今は毎日忘れずに薬を飲んで、気長に寛解を待つしか無いですね（笑）

貴重な情報をありがとうございます♡無事に治験に参加できますよう、あと8か月祈ってますね(＞人＜;)

[18] mixiユーザー 10月16日 23:38

>>[17]

ありがとうございます。
ちひろオカアサンも頑張ってください❣

[19] mixiユーザー 10月16日 23:41

>>[17]

こんばんわ
僕も2月に発覚したので、なんかこれからインフルとか風邪があり怖いです。
医師は治るって言うけどどういう状態なのか分からないんです。
すいませんマイナスは話で。

[20] mixiユーザー 10月16日 23:43

>>[18]

こんばんわ
情報ありがとうございます。
まだ　怖いのが先行してます。
御免なさい辛い話して。

[21] mixiユーザー 10月16日 23:45

>>[13]

うちは田舎なんで患者会とか無くて生の声が聞こえなくて不安です。
ここは皆優しいので甘えてます。

[22] mixiユーザー 10月17日 19:26

>>[19]
インフルもノロも気をつけましょうね～。できれば予防接種も受けた方がいいと聞きましたよ。

将来的には内服治療で治る病気になって欲しいですね。残念ながら、現段階では付き合って、コントロールしていく病気なんだと思います。

[23] mixiユーザー 10月18日 11:56

>>[22]
医師から手洗いとうがいをと言われまた。
少し精神的にもまいっているのですが別件で色々と。
そうですね、完治は無いので付き合っていくしか無いです。

[24] mixiユーザー 11月17日 20:46

大麻から抽出なのですがCBDオイルというものがあります

私もCMLなので試しています　合法なので調べてみてください

白血病　CBDオイル

[25] mixiユーザー 11月20日 06:06

ご無沙汰しておりました。
長い間コミュニティ放置ですみません。副管理人（みよしの）さんにお任せしっぱなしで。。

実は私は薬の副作用、高額仕事が忙しいということもあってグリベックを勝手に飲む量を減らしてついには飲まない生活を送っていました。
医師にはちゃんと飲んで下さいと言われていたのですが元々几帳面な性格ではなく。楽観的といいますかあんまり気にしないでいました。薬を全く飲まなくなり病院にも行かなくなりました。
このままでは良くないのもわかっていましたが、半年過ぎ1年が過ぎました。そろそろ病院にも行かないとまずいなと病院へ行ったのは1年以上勝手に休薬した後でした。
しかし驚いたことに病院で検査を受けたところ、血液の結果も遺伝子的にもbcr-abl検出されず問題が無い状態でした。医師も首をかしげてしまうほどでした。飲まないで問題ないなら飲まない方向でということで2年半以上たった現在も薬は飲んでいません。検査には定期的に行くようになりました。

今回の事をここで伝えるべきかは悩みました。薬を飲み続けておられる方がほとんどであろう事。
私の場合はたまたまなのかもしれません。他の方が真似をされて良い結果にならないことがあるかも知れないこと。色々考えると伝えて良かったのかはわかりませんが薬を飲まなくても良くなるかも知れないという希望を誰かしらに感じていただけるのであれば伝える意味はあるかと思いご報告しました。
今回治験でもなく勝手に休薬し、たまたま今の所良い結果を得られた例ではあると思っています。

[26] mixiユーザー 11月20日 10:31

アッシュさん　の休薬と同じことをグリペック・タシグナ両方約２年ずつ自分の意志で行った者です。
私の場合わがままというか抗がん剤の認識はあるのですがグレープフルーツが大好きなことやリーマンショックが起きたり統合失調症が悪い状態になっておそらくIQが下がってろくな環境でもなかったことが主な理由です。１３年CMLなのですが計４年抗がん剤を抜いた場合。グリペックでは８年で抗体ができ・タシグナでは医者から注意を受けました。数値の段階であきらかに白血球が１５万以上ありました。
しかし下記のサイトで海外の例ですが薬をやめて４割は寛解した場合もあるようです。

慢性骨髄性白血病・急性リンパ性白血病 “どんどん進化する白血病の治療”　木村晋也
https://www.youtube.com/watch?v=z0FlwhWqu64

私の見解では油断せず数年治療は必須で採血の確認があり医者と話し合いの結果によることだと思います。合法の医療大麻である　CBDオイルは統合失調症の医者からは大麻だしやめたほうがと言われましたが自分の意志でやり続けるつもりです。

白血病は肉体の負担は減りましたが経済・社会の不の割合で考えるとつらいことは現在も同じでつらい場合もそれぞれあるものです。
より良い将来について家族・医者・コミュの人と相談するべきですし生きてる上で知恵を使うことは人として当然だと考えています。

[27] mixiユーザー 11月20日 15:29

僕も今年の10月にグリベックを止めました。
今月にＴＭＡ?の検査をして再度状況を確認
年明けに結果を聞いてお薬を再開するかどいか
決める予定です

[28] mixiユーザー 08月27日 09:53

コメント[4]のみもざです。

レイト・レスポンダー故に薬を止めるのは不可能と言われていた主人ですが、
今日飲んだ分を最後に薬の服薬を休止することになりました。
（ＳＴＯＰ治験ではありません）
飲んでいるスプリセルの量が最低限で、ほぼ飲んでいないに近い量なのに、
ここ2年寛解を維持できていることが理由だそうです。
主治医に1年前に休止を打診され、ずっと悩んでいましたが、
ついに決心して休薬を選択しました。

今後は、1ヶ月ごとに検査をし、
3ヶ月後に再発していなければ休薬継続、
もし再発の疑いありとなったら多めのスプリセルか別の薬かで再開するそうです。
不安は尽きませんが、いい方に向かうことを信じます。

[29] mixiユーザー 08月27日 11:36

>>[28]
私は、ご主人の経過を追いかけているような感じですので、良い経過となることを願っています。
私の場合は、１００ｍｇのスプリセル服用を開始してから、１年半ほどでＣＭＲとなりましたが
４年ほど継続服用したところ、胸水貯留をきっかけに５０ｍｇに減薬しました。
その後、３年ほど胸水の貯留もなく、ＣＭＲを継続していました。
減塩も塩分濃度計を使ったりして、カリウムを含む食品をとったりして注意していた日常生活も
いい加減になってきたせいかもしれませんが、７月にまた、若干胸水貯留が認められるということで、
２０ｍｇに減薬となりました。
（スプリセルを５０ｍｇから２０ｍｇに減薬したら、若干、関節の鈍痛を感じました。）

＞飲んでいるスプリセルの量が最低限で、ほぼ飲んでいないに近い量なのに、
服用量は２０ｍｇでしょうか？

私も、３ヶ月毎の検査間隔を短くし、再発がないか見ていき、再発したら服用量を増やすか
別の薬を服用することになるようです。

ＰＳ．スプリセルは極めて高額の薬です。１００ｍｇだと、健康保険の負担分を７割とすると
年間４００～５００万円位、２０年飲み続けるとすれば１億円くらい負担してもらっていると思います。
主治医の先生が以前に比べて、断薬に向けて方針が積極的に変わってきたような気がします。
健康保険財政が崩壊しないように、厚生省から医師に対してコスト削減の通達があるのかも？

[30] mixiユーザー 08月28日 10:41

>>[29]
主人は、11年前に診断されました。
最初はグリベック4錠でしたが、
1年半経ってもＣＭＲにならず、Ｍａｘの8錠まで増量。
その後、スプリセルに変更してＣＭＲになりましたが、
1年半ほどして胸水貯留が発覚、
タシグナに変更となりました。
そのおかげでＭＲ4.5を達成したのですが、
4年ほど経ったところで脳の左中大脳動脈に狭窄が見つかり、
再度スプリセルに変更。
今度は胸水貯留も見られなかったので、
ＭＲ5を達成したところで10ｍｇ・・・つまり、
20ｍｇを1日おきに服用するという限界まで減薬。
2年ほど「検出せず」を維持しています。

主治医が仰るには、1日10ｍｇというのはほぼ飲んでいない量に等しく、
これならば飲まなくても大丈夫なのではないか、と。
ただ、上に書いたように、
主人は薬の効きがとても遅い、「レイト・レスポンダー」とされていて、
タシグナを飲んでいた頃は主治医も休薬には反対意見でした。
それが、ここ数年の間に、
休薬・断薬のいい報告がたくさん上がってくるようになったそうで、
主人のようなタイプでもいける、という風向きになったようです。

保険適応の抗がん剤は、
確かに健康保険からの持ち出しが半端ないですから、
ＴＦＲ（無治療寛解維持）を多くの患者さんが達成できれば、
きっと財政的にもいいことずくめですよね。
3ヶ月後はちょうど年末になります。
そこで再発の可能性があるかないかで、
今後が決まってくると思います。
いい報告が出来るよう、主人の体を信じます。

[31] mixiユーザー 08月31日 11:23

>>[30]
返信ありがとうございます。
服用量が、「20ｍｇを1日おきに服用するという限界まで減薬。」ですか。想定外で驚きました。

最近通院日だったので主治医に２０ｍｇで長期服用に関して聞いてみたところ
低用量で長期間服用するＳＴＵＤＹがないとのことで、とりあえず現状は２０ｍｇ服用で行くが
中長期的な方針は決まっていない様でした。

[32] mixiユーザー 08月31日 16:39

>>[31]
レイト・レスポンダーの患者さんに対しての研究はほとんどないようで、
主治医も長年の経験と勘で治療方針を探って下さっているようです。
20ｍｇを一日おきというやり方もそのひとつで、
たぶん、他にはあまり例がないのではと思います。
今調べてみたら、20ｍｇ一日おきの服用は、
1年8ヶ月になっていました。
これで主人が再発しなければ、
学会発表の症例になるのかもしれませんね。
同じＣＭＬと言っても、患者さんの数だけ症例があるわけでしょうし、
もし、主人と似たような患者さんの参考例になれるなら、
とても嬉しいことだと思います。
もちろん、いい結果の症例になれればなおいいですよね＾＾

[33] mixiユーザー 10月11日 15:48

コメント[28]のみもざです。

主人が断薬（休薬だといずれ復活しそうなのでこちらにします）してから1ヶ月になりました。
検査の結果は、検出せず。
ひとまずほっとしました。
再発するかしないかの分かれ目は3ヶ月が目安だそうなので、
年明け、主人の大好きなグレープフルーツジュースで乾杯できるよう祈ってます。

[34] mixiユーザー 10月12日 05:38

>>[33]
グレープフルーツの乾杯いいですね！
達成出来ることを祈ってます(^ ^)
どちらにお住まいか分かりませんが、やばい台風が来てるので気をつけてお過ごしくださいねー

[35] mixiユーザー 10月12日 10:43

>>[34]
ありがとうございます＾＾
関東在住なので、
今現在風の音でビビりまくっています・・・
うちの柴犬はお外じゃないとトイレをしないので、
夕方、一番接近している時にお散歩です（－－；
飛ばされないように気を付けます。。。
ちひろオカアサンさんもお気をつけて下さいね。

[36] mixiユーザー 10月12日 10:57

>>[35]
えーっ！？
飛ばされちゃいますよぉ(ノД`)
強風域にも入ってない長崎でも立ってられないくらいの強風が吹いてるので、関東なら柴ちゃんもろとも飛んっちゃう！薬でせっかく助かった命なので、最新情報見ながら何か他の方法が無いか再考されてくださいー

[37] mixiユーザー 10月12日 21:53

>>[36]
暴風になる前に、夫がわんこ連れて外に行きましたが、
犬ごと飛ばされそうになったと蒼くなって帰宅しました・・・
で、うちマンションなんですが、
今しがた、隣家との間の防火壁が割れて飛んできました。
幸い、窓ガラスには当たらなかったのですが、
音もすごいし、マンションが揺れてます。
地震まであったし、もうほんと怖い・・・
早く通り過ぎてほしいですＴＴ

[38] mixiユーザー 10月12日 21:59

>>[37]
こんな日に地震なんて(；ω；)
川の氾濫は大丈夫ですか？もしマンションの低層階ならなるべく上に避難してくださいね。窓の側にも寄らないように。心配です。無事に過ごされますように！！

[39] mixiユーザー 10月12日 22:13

>>[38]
近くに川のないエリアですし、
高層階なので雨は問題ないのですが、
もうとにかく風が・・・ＴＴ
急に風の音が小さくなったので、
ピークは過ぎたのかもしれません。
ちょっとほっとしています。
吹き返しがこれからなので、
もう少し警戒を続けます。
ご心配ありがとうございます！

[40] mixiユーザー 04月16日 09:58

2019年9月に主人が断薬を始めたみもざです。
その後、1年ほどで検出せずとなり、
昨年末から検査も半年おきになったのですが、
今回の検査でBCR-ABLのIS(%)に0.0014という数値が出てしまいました。
誤差というには大きく、
再発というには小さい微妙な数値だそうです。
検出せずが5年続いたら大寛解！と勇んでいたのですが、
2年半で振り出しに戻りました。

まずは検査を3ヶ月おきにして様子を見て、
0.01を超えるようなら薬再開だそうです。
次の検査で数値が消えることを願っています。

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