慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）コミュの雑談なんでもトピ

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コメント(575)

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[536] mixiユーザー 12月04日 10:48

>>[535]
ありがとうございます

私はみなさんに比べると副作用も少ない方かも知れませんね。スプリセル再開して2ヶ月、細胞の数は少し減ったようです。先週金曜日診察日でした。このまま順調に減って行けば良いのですが、増えたりするような変化があると薬の量を増やすか薬を変えるか、と言われました。
副作用としては少し水が溜まっているようです。身体の怠さも副作用なのか、忙しく動き回っているのでその疲れなのか(^◇^;)以前は貧血にも悩まされていましたが、薬やめてる間に貧血も回復し、今はまだ大丈夫です

おかげさまで食欲はあるので痩せることはなく(^_^;)

寒くなりますので、あめちょさんもご主人様も風邪、特にインフルエンザにはくれぐれもご注意ください。

余談ですが、金曜の診察の時、私の前に診察室から出て来られたご夫婦、ご主人様がご病気なのかな？奥様が後から荷物を持って診察室を出てこられ、一瞬あめちょさんご夫婦が頭に浮かびました( *´艸｀)

ではまた～～*\(^o^)/*

[538] mixiユーザー 01月10日 16:17

夫がＣＭＬと診断されてから、
今日でちょうど10年になりました。
薬を飲まないと（効かないと）余命3ヶ月と聞かされた時の恐怖と、
1ヶ月後に血液学的寛解になった時の喜びは、
今でも忘れられるものではありません。

当時はグリベック1択だった薬も、
今は4種類に増え、さらに新薬も続き、
グリベックのジェネリックまで登場しています。
夫も、グリベックからスプリセル→タシグナ、
そしてまたスプリセルに戻り、
低空飛行ながらも検知せずをなんとか続けています。
先日の診察では、減薬からの休薬という道も示されました。
10年前には薬が止められる道なんて思いも寄らなかった。
医学の進歩にただただ感謝するばかりです。

諦めないでよかった。
様々な副作用や、薬の弊害などもいろいろ出てくるけれど、
また次の10年、さらに次の10年と一緒にいられるよう、
私も一緒に頑張ろうと思います。

新年が皆様にとっても私たちにとっても、
良い年になりますように。

[539] mixiユーザー 02月26日 16:15

流行りに乗っかってインフルBになりました。人生初インフルです。こんなに全身痛くなるなんて知らなかった(TT)
予防接種したし、毎日マスク、手洗いうがいしてたのになぁ(泣)
仕事お休みもらって、水分しっかり摂って寝ていたら、ただでさえ腫れてる瞼が凄いことになりました。
前が見えない～( ˘ω˘ ;)

[540] mixiユーザー 02月26日 17:50

>>[539]
インフルの感染力、恐るべしですね

主人も先週インフルっぽくなり受診しましたが判定はマイナスでした。でも症状がインフルっぽかったので安静にしてもらって大事に至らずに済みました。
ちひろオカアサンもどうか早く全快されます様に

[542] mixiユーザー 11月24日 14:47

初めましての挨拶にイイネくださった方　訪問してくださった方　ありがとうございますm(_ _)m

このトピに書いて良いかわからないのですが　歯の治療はどうなさってますか？

医師の意見書(？)があるのに　歯科医師に
「何でうちに来たんだ？」と言われたので　ショックです。ひどいなと思います。

いまだに歯医者にはかかれずにいて　みなさんはどうしてますか？

[544] mixiユーザー 11月24日 19:38

>>[542]
今もしかして抗がん剤による骨髄抑制(血球減少)が出ていますか？
もしそうなら歯科治療時に出血が止まりにくかったり、感染のリスクが高く炎症を起こしたりetcなど注意して治療にあたる必要があります。歯科治療が緊急を要さないなら血液データが改善してから治療した方が良い事もあるかもしれません。
ただ、その辺は主治医が歯科宛に意見書を書いてくれた時点で問題は無い状況だったのだと思うで、その歯科医院の対応は謎ですね

病名見て怖気付いたんですかねー
あめちょさんも言われてるように、違うトコに変えた方が安心な気がします

[545] mixiユーザー 11月25日 22:44

>>[542]
私は現在治療中です。もちろん主治医には歯科に通うこと相談し、問題ないと言われたので家の近くの医院に通ってます。
近くの歯科の先生にも病気のことと飲んでる薬(スプリセル)の話もし了承してもらってます。
でも血が止まりにくかったり感染のこと考えると躊躇する歯医者さんは多いと他の方のブログで読んだことあります。

他に通いやすい良い歯医者さん見つかると良いですね。

[546] mixiユーザー 11月26日 08:00

>>[545]
おはようございますm(_ _)m
ありがとうございます

歯医者さん探し頑張ります

[547] mixiユーザー 11月26日 08:07

>>[543]
おはようございますm(_ _)m
ありがとうございます。
意見書というか　普通に治療しても大丈夫ですよという
紹介状ですね。
色々な数値？　も安定していて治療に問題はないと思いますが　歯医者さんが嫌がるんでしょうね

病院内も検討したのですが　主治医の先生があまり上手じゃないからお勧めできないとか

田舎なので　離れたところになりますが幅広く探してみようと思います

[548] mixiユーザー 11月26日 08:15

>>[544]
おはようございますm(_ _)m
ありがとうございます

現在　色々な数値？も安定しています。

歯医者さんの言葉には傷つき　その歯医者はやめました。
田舎なので　なかなか探すのが大変で離れたところも視野に入れて受け入れてくれるところを探したいと思います。

[549] mixiユーザー 12月23日 20:23

みなさんに質問があります。
治療開始後、どれくらいで白血球数が正常範囲に落ち着きましたか？

僕は治療（スプリセル服用）開始６週目に白血球数が２千弱まで減って、一時は３千台まで回復しましたが、１０週目に再び２千台前半に減りました(´・ω・｀)
そのまま回復していくと思ったんですが…

[551] mixiユーザー 12月24日 08:43

>>[549]
私は白血球はあまり減らなかったですねー。血小板の方が確か7万くらいまで減ったり、正常値まで戻ったりを繰り返して、それに合わせてスプリセルも減らしたり中止したり再開したりしてました。
それも治療開始1年目くらいまででしたかねー。ここ2年は血球数は落ちついてますね。

[552] mixiユーザー 12月24日 08:45

>>[550]
Merrychristmas

今夜はパーティします

今年もあとわずかですね。体調整えて過ごしましょう

[554] mixiユーザー 01月18日 14:52

明けましておめでとうございます(遅)

皆さんのお声や情報が欲しいです。

５年前からグリベック4錠服用してますが数値が下げ止まりで先生から「ボシュリフに変えて数値が下がった人がいるから変えてみないか？」提案されました。今もそれなりに良い状態なので断薬は目標ですが副作用が心配で思い切れません。

ボシュリフのこと教えていただないでしょうか。
寒い日が続きますのでご自愛ください。

＊この場にふさわしくない投稿でしたら本当に申し訳ありません。

[557] mixiユーザー 01月18日 17:29

>>[554]

↓こちらのコミュのトピのひとつです。

新薬【ﾎﾞｼｭﾘﾌ】服薬経過について
https://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=1601166&id=77285071

実際に飲まれたかたの感想や副作用のこと、
変更に際して皆さんがどんなことが気になったのかなどよく分かると思います。
よかったら目を通してみてくださいね。

（ちなみに私も3回ほど書き込んでます）

[559] mixiユーザー 01月19日 22:20

>>[556]

お話ありがとうございました。
副作用は下痢が酷いんですね。
私は事務の仕事をしているのでいつでもいけますが長時間となると大変ですね。
薬の切り替えのために入院が必要なんですね。合わせて先生に聞きたいと思います。

お話を参考に考えたいと思います。
本当にありがとうございました。

良い方向に向かわれますようお祈りいたします。

[560] mixiユーザー 01月19日 22:26

>>[557]

どうもありがとうございました。

全て読ませていただきました。
実際に飲まれた方のお話はとても参考になります。やはり副作用が心配なのでよく考えたいと思います。

ご主人が良い方向に向かいますようお祈りしています。

[561] mixiユーザー 02月15日 15:19

>>[554]

初めまして

私は現在ボシュリフを服用しています。
参考になるかわかりませんが

BCR-ABLが徐々に上がってきたため去年の５月ぐらいにグリベックからスプリセルに変更しました。
※グリベック服用は10年程度

スプリセルの副作用が非常に強く、酷い頭痛と胸水で5か月程度でスプリセルからボシュリフへと変更となりました。
※去年の11月からボシュリフ開始

ボシュリフを服用となった時に下痢が酷い症状になることが多いので主治医から１錠から開始して徐々に増やしていきましょうとなり
その摂取の仕方が良かったのか、何も副作用がなく現在では４錠となっています。

今までの経験から副作用が一番強かったのが順番に
スプリセル（酷い頭痛、胸水、息切れ、ダルさ）
グリベック（吐き気、全身あらゆる箇所が攣る、浮腫み、軽度の下痢）
ボシュリフ←今のところこれと言った副作用がありません。

という感じです。

ただスプリセルの効き目は良かったです。
BCR-ABLが検出ナシになりました。

ボシュリフは服用して2か月程度で
BCR-ABLが0.0083の状態です。

色々な掲示板やブログなどを見る限り、個人差があるようなので何とも言えませんが、参考になればと思いました。

[562] mixiユーザー 02月24日 09:31

>>[561]

貴重な体験談をありがとうございます。
とても参考になり希望が持てました。

グリベックの副作用は全く同じでなんだか嬉しいです（笑）
ボシュリフも同じだとありがたいのですが…
先日の診察で２月の検査の結果をみて薬を変えるか決める事になりました。

今後、順調に回復されますこと
お祈りいたします。

[563] mixiユーザー 03月05日 14:07

>>[562]

薬を変える時は相当勇気がいりますよね。
でもダメだった場合、一定数効果のあるグリベックに戻してもいいし、他の薬に変えてもいいしといった感じだったので、自分の時は思い切って変更しました。
それでスプリセルで苦しめられて若干後悔しましたが…笑

自分も断薬を目指しているのですが、なかなか断薬レベルまで数値が良くならないのが歯がゆいです。

スズザキさんも断薬にチャレンジできるレベルまでになれるといいですね！

現在はボシュリフであれだけ下痢を警戒していましたが、便秘気味で逆に困っています。
グリベックの時の軽い下痢が通常だと自分の中で麻痺してしまって、これが便秘ではなく正常かもしれないですけど…。

[565] mixiユーザー 08月23日 23:06

亡くなってしまいました…

退会します。

ありがとうございました

[566] mixiユーザー 08月24日 11:44

>>[565]
今遡って見てみましたが、旦那様が2013年頃から闘病生活を送っておられたようで…
ご冥福をお祈りします。さらさんもお疲れ様でした

[567] mixiユーザー 08月25日 00:01

>>[565]

私も遡って読ませていただきました。大変な闘病生活を送ってらしたのですね…
どうか、さらさんも体を休めてくださいね…
さらさん、旦那様、本当に本当におつかれさまでした

[568] mixiユーザー 08月25日 19:19

>>[565]
私も病気がわかったのが2013年年末でした。
ご主人様もさらさんも頑張れたんですね。

ご冥福をお祈りいたします。

[569] mixiユーザー 08月25日 21:02

>>[565]

なんとお声かけしてよいかわかりませんが

旦那様のご冥福を心からお祈り致します。

[570] mixiユーザー 12月04日 22:39

『アイクルシグ』の服薬経過、副作用報告トピはないのでしょうか？
僕の見落としかもしれませんが、無ければ僕が作成してもよろしいでしょうか？

[571] mixiユーザー 12月07日 07:55

>>[570]
見直したけど無いみたいなので、作成していいと思いますよ～お願いします

[572] mixiユーザー 01月31日 12:49

新型肺炎のニュースが連日報道されていますが‥まだ治療法が無いというのが怖いですね。
飛沫・接触感染との事なので、しっかりマスク手洗いをして過ごそうと思います。私が住んでる長崎は中国からの大型客船が就航しているので対岸の火事ではないなぁと思っています。
東京ではマスクも品薄とのニュースを見ましたが、今後日本や世界がどうなるのか不安です