[mixi]はじめましてはこちらから2 - 慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）

[22] mixiユーザー 08月27日 14:40

初めまして！19歳からCMLで32歳ものです。献血で赤十字から電話がありいろいろあってグリペックから治療を始めました。ですが抗体ができてニロチニブを使っています。
性格に難があり抗がん剤を両方とも2回2年間ほどやめた経歴があります
現在もニロチニブを利用再開していて体調は大丈夫です
皆さんと病気の話や経緯など知って永遠白血病を考えています
よろしくお願いします

[24] mixiユーザー 08月31日 23:22

久々の投稿になります
39歳と11ヶ月でCMLになりグリベックを10年服用し、休薬して2年5ヶ月が経ちます。今のところ経過観察で異常は見つかっておりません
グリベック服用中は永遠に薬と付き合っていかなければならないと何処か投げやりに生きていたところもありましたが私みたいな人もわりといます
長い付き合いになるかもしれませんが希望を持って頑張って下さい。
後、不安があるようでしたら、いずみの会(CMLの会)というのがありますので一度ネットで検索してみて下さい。

[25] mixiユーザー 09月11日 22:04

初めまして。スズザキと申します。50代です。2014.1月移行期、グリベック6錠で治療開始しました。その後4錠に。順調に進んで主治医から断薬の話を聞いていますがまだ不安で断っています。

参加したいと思いながら礼儀等わからないので躊躇していました。失礼がありまりましたらお許しください。そしてよろしくお願いします。

にゃんぱんさんのお話、勇気をもらいました。ありがとうございます。

[26] mixiユーザー 09月27日 12:39

初めまして

と言うか2回目です。久しぶりに書き込みしましたのでご挨拶を。
今年の2月に人間ドックで慢性骨髄性白血病と診断されました。
後、職場のパワハラで鬱病も発生して休職中です。
皆さんよろしくお願いします。

[27] mixiユーザー 09月28日 20:10

>>[26]
白血病の診断後にパワハラを受けたという事でしょうか？
ただでさえ、精神的にも肉体的にもダメージを受けている時期にお辛かったですね(´Д` )
治療の副作用は人それぞれですが、職場の理解が無いと、治療と仕事の両立を続けるのは難しいと感じています。

[28] mixiユーザー 09月28日 21:00

>>[27]
こんばんわ　返信ありがとうございます。
パワハラから半年で慢性骨髄性白血病発覚しました。
病院では因果関係は分からないと言われましたがストレスも原因の一つです。
今は病気に対する無理解が重荷です。
その後にうつ病になり休職中です。
ご心配ありがとうございます。

[29] mixiユーザー 10月03日 22:48

>>[25]
初めまして。
お気持ち分かります。
断薬って治って来てるのでは？
でも怖いですよね・・・僕も言われたら考え込んでしまいます。

よろしくお願いします

[33] mixiユーザー 03月11日 06:45

はじめまして。
まだ投薬治療はまだなのですが、
CMLと診断を受けました。
色々と情報共有していきたいので、
よろしくお願いします！

[36] mixiユーザー 06月23日 00:43

はじめまして。
慢性骨髄性白血病になって、１年半経ちます。
目がモヤモヤした感じがしたので、眼科に行ったら、採血をされまして、次の日に急いで来て下さい。と電話がありました。
採血の結果、白血球が20万ありました。
眼科の先生に、診断書を書いてもらいまして、大学病院に行ったところ、慢性骨髄性白血病と診断されました。
ちょっと、メンタルの病気も持っているので、前にメンタルのクリニックで採血したところ、白血球が４万あったのですが、先生に検査結果はなにかの間違いです。と言われたので、放置していました。
眼科に行ってなかったら、急性になっていたかもしれません。
今は、新薬のアイクルシグを飲んでます。
数値も、下がって安定しています。
よろしくお願いします！

[37] mixiユーザー 07月09日 23:41

はじめまして。約1ヶ月程前に、同棲して結婚の約束をしている彼が、この病気だと判明しました。お互いの事情で同棲は解消しましたが、遠距離となった今でも彼を励まし、お互いに病気を必死に受け入れようと、毎日一緒に病気と闘っています。
まだまだ病気の事は勉強中なので、こちらで皆さんのお話を聞かせていただけたらと思っています。
よろしくお願いします

[38] mixiユーザー 07月22日 16:06

初めまして。
主人が痛風になり、血液検査を受けたところ、白血球数が多く、血液内科での診察を勧められました。骨髄検査の結果、慢性骨髄性白血病と判明しました。
これから治療にかかりますが、副作用など色々不安な事が多く、皆様のお話を聞かせていただければと思い、参加させていただきます。

[39] mixiユーザー 07月25日 13:31

はじめまして。4年ほど前に突然ひどい目眩に襲われ病院に行ったところ胃潰瘍で出血していることが判明、血液検査で白血球26万、脾臓もぱんぱんだったようですぐに白血病を疑われ入院。骨髄検査で慢性骨髄性白血病と確定診断されました。移行期一歩手前との事でした。
その後スプリセルでの治療が始まり、最初は発熱や胸水などの副作用が出ましたがその後は落ち着き通常の日常生活ができています。
昨年服薬中に妊娠が発覚、残念ながら初期流産となってしまいましが諦めきれず、先生と相談して休薬し再び妊娠。現在妊娠7ヶ月のまできました。
色々情報交換できたらと思いますので、よろしくお願いします。

[40] mixiユーザー 07月25日 19:44

初めまして。去年の11月慢性骨髄性白血病と診断され　半年スプリセルを呑んでいましたが　副作用の胸水が溜まり　グリベック４錠に変薬しようとしましたが　腎臓の値が悪くて　即グリベックは合わないということで　明日からボシュリフを服用します。副作用の下痢を非常に心配しています。良い情報があれば　教えてください。

[41] mixiユーザー 09月12日 20:44

はじめまして。
先月、旦那が腸炎で入院して退院後再検査に行ったら白血球の数値が高いので血液内科を進められ慢性骨髄性白血病と診断されました。
投薬とかはこれからでどんな副作用が出るのか全然わからないので、色々とお話できたらと思います。
よろしくお願いします。

[42] mixiユーザー 09月18日 08:04

>>[41]
急なことで驚かれたでしょうね。ここのみなさんも頑張ってますから、一緒に頑張りましょう～

[43] mixiユーザー 09月26日 17:38

以前他のトピックに書き込んでしまいました(･_･;改めまして自己紹介させていただきます。
主人が2009年に心臓の病気で倒れたものの復活し、定期的に通院フォローしていたのですが、2014年秋の血液検査で白血球が2万を超えた為、骨髄検査を受けCMLと診断されました。
2015年1月からグリベックでの治療を始め順調に数値は改善し断薬も夢見ていましたが、今年に入った頃から徐々に数値が悪化してきました。
8月に骨髄検査を受け遺伝子変異がある事がわかり、今月からアイクルシグ1錠（15mg）での治療を始めました。
グリベックの時より浮腫みや消化器の副作用が明らかに減って一見楽になったようですが、血圧が上がってきたので心配です。
でも、浮腫みのない主人の顔が久しぶりで懐かしい感じでした(・Д・)

[44] mixiユーザー 09月26日 22:58

>>[43]
アイクルシグはまだ情報も少なく不安な事もあると思いますが、お薬の効果で数値が落ち着く事を祈っております。

私も浮腫みの無い自分の顔、久しぶりに見たいです(笑)

[45] mixiユーザー 09月27日 20:07

>>[44]
ありがとうございます

アイクルシグをネットで検索して見つけたある方のブログが悲しい結末だったので、なんとも言えない辛い気持ちに陥ってましたが、こちらで温かいコメントを頂いて心癒されました。

今日、服薬3週目となり今日受診日で血液検査してきましたが、今のところ大きな変化はありません。明らかな副作用もまだないのでひとまず安心ですが、まだまだ油断してはいけないと先生からも言われたそうです。
主人も前向きに頑張ってくれているので、私も強くなって頑張ります

[46] mixiユーザー 10月27日 14:20

管理人のアッシュです！
スマホの機種変更でログイン出来なくなり新しくアカウント作りました。メッセージなど頂いた方申し訳ありません。

[48] mixiユーザー 01月06日 22:55

>>[47]

心配ですね。
私も移行期で診断され移植のための検査や骨髄バンクに照会したりしました。
でも、薬が良く効いたので移植はせず投薬のみで以前と変わらずに仕事もしています。

悪いことばかり考えてしまいますが少しでも前向きに考えるきっかけになればと思います。

ご主人が快方に向かうことをお祈りしています。

[50] mixiユーザー 03月21日 13:26

はじめまして。

通っていた整形外科の採血で白血球の異常が発見され、紹介状をもらい昨日、大学病院の血液内科へ。。。

まだ診断書出てませんが、慢性骨髄性白血病の疑いが濃厚とのこと

結婚2年目。。。今日は急ぎで精子を凍結保存してきました。

不安で不安で仕方ないですが、私も皆さんと一緒に闘いたいと思います。

色々情報交換したいので、よろしくお願いします。

[51] mixiユーザー 03月21日 22:59

はじめまして
僕は発覚から３年目に入りました。
今の医学でしたらかなりの確率で大丈夫ですよ。
ご心配でしょうけど医師と医学を信用してください。
僕も「あと三月で危なかった」と言われました。
一緒に病気と闘いましょう(*^^)v

[52] mixiユーザー 10月28日 17:42

はじめまして、Ｆｅと言います。

2018年９月末の定期健診の際に、白血球数：94.000／μＬと脾腫により、白血病がほぼ確定と言われました。
この時点で微妙に風邪気味だった以外、特に自覚症状は無しでした。

すぐに骨髄穿刺して、入院中にＣＭＬ慢性期と診断されました。
スプリセルが良く効いて、退院直前は8.000／μＬまで下がりました。
昨日退院して、さらに１週間会社を休んで自宅療養中の予定です。

目下、今後の医療費が不安です(´・ω・｀)
あとは、グレープフルーツが金輪際食べられないのが悲しいです(-_-；)

[53] mixiユーザー 10月28日 23:34

>>[52]
私もスプリセル飲んでます。薬が効いてよかったですね。
そして、グレープフルーツ！地味に悲しい

同感です。
お酒とかに入ってて、気づかずに飲んでしまったり、意外にスポーツドリンクに高確率で入ってたり罠だらけですよ(笑)

[54] mixiユーザー 10月31日 14:53

はじめまして。

CML歴12年程度になります。
グリベックをずっと飲み続けていたのですが、去年から今年に入りだんだん bcr-ablが上がり始めました。
0.0012
0.0036
0.0069
0.0101
この状況から薬を変更となりまして、ボシュリフかスプリセルかタシグナから選ぶことになり、スプリセルを選択しました。
※2018年6月からスプリセルに変更（50mg×2錠を1日1回）

最初はグリベックとは比べ物にならないぐらいの頭痛、倦怠感、便秘に襲われましたが、だんだん慣れてきました。
でも9月頭ぐらいから胸水が出てしまい、利尿剤と漢方薬を処方されましたが胸水は減らずに、苦しくなり休薬（2週間）
昨日から50mg×1錠に減らし再開しました。
休薬している間は発疹などが出るぐらいで、体調自体は素晴らしく快調でした。
※離脱症状が出ているかもと言われました。
再開した翌日から頭痛と倦怠感がやはり酷いです。
（特に頭痛が…）

ただスプリセルはCMLに対して非常に効果が出ており、 bcr-ablはあっという間に検出されずになりました。
効果が出ているので、飲み続けたい気持ちはあるのですが、また胸水が出たら薬変更となる予定です。

[55] mixiユーザー 11月02日 21:04

>>[53]
> 意外にスポーツドリンクに高確率で入ってたり罠だらけですよ(笑)

調べてみましたが、ポカリには入っているようですね(´・ω・｀)
夏場の水分補給が神経使います…(-_-；)

[56] mixiユーザー 11月03日 08:38

>>[55]
あと、サントリーのDAKARA にも入ってるんですよー。好きだったので飲めなくなって残念です

[57] mixiユーザー 11月05日 18:20

>>[56]
夏になったらよく飲んでたキリンの「ソルティライチ」にもグレープフルーツ果汁が(ｰｰ;)
微量でも書かれてると気になりますよね。

[58] mixiユーザー 11月22日 17:26

初めまして
福島県在住です。
家族がこの病気です。
なるべく情報を集めたくて参加しました。
宜しくお願いしますm(_ _)m

[59] mixiユーザー 04月25日 17:28

はじめまして、43歳のオヤジでございます。今年の3月の定期検診で白血球数の異常で要検査となり、4月1日に確定診断が出ました。よもや、新元号の発表を病室のベッドで見ることになろうとは、夢にも思っていませんでした・・・。タシグナ400mgを1日2回飲んでいますが、まだ一ヶ月も経っていないので、何とも分からない状況です。

皆さんの過去のコメントを読んで、少し元気を貰えました。これから、よろしくお願いします。

[60] mixiユーザー 11月24日 13:28

はじめまして

健診で白血球が64500で引っかかり、すぐ血液内科を受診。翌日骨髄検査をして、一週間後に検査結果を聞気に行きましたが、1週間で74500まで上昇。翌日入院。
自覚症状が全くなかったので青天の霹靂でした。

スプリセルを服用して2日目です。
これからどうなるのかと不安も感じますが、皆さんの経験談を参考にさせてもらおうと思っています。

しかし…骨髄穿刺は痛いですね

魂も一緒に抜かれたかと思いました

これから何回もあの検査は受けなければならないのでしょうか

[61] mixiユーザー 02月25日 21:20

はじめまして。

人間ドックで白血球数が14000ということで再検査になり、クリニックで再検査、大学病院で再再検査で確定診断となりました。

お薬はまだ始まってませんが、副作用がどれくらい出るのかが不安です(お金も)。あと、先生がすごくお忙しそうで気を使います(^_^;)

よろしくお願いいたします。

ログインすると、残り29件のコメントが見れるよ