網膜色素変性症コミュの「はじめまして」専用！

はじめまして専用です！
自己紹介と分けました

コメント(485)

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[448] mixiユーザー 06月22日 15:53

はじめまして(^^)
網膜色素変性症で去年5級になりました
黄斑部分にも変性が進み視力は0.5です
よろしくお願いします( ^ω^ )

[453] mixiユーザー 07月01日 23:17

>>[452]
よろしくお願いします♪

[478] mixiユーザー 10月29日 12:39

はじめまして！
楽観的に生きてます。

[479] mixiユーザー 01月01日 22:31

こんにちは中1の時に網膜色素変性症と診断されました。今は20で、大学で勉強しています。
自分の将来について本格的に考えるようになりました。その経緯でこのコミュニティに参加させて頂きたいと思います。よろしくお願いします。

[480] mixiユーザー 02月06日 15:56

網膜色素変性症2級､よろしくお願いしますm(_ _*)m

[484] mixiユーザー 09月04日 15:14

初めまして！
実は、二十歳の頃に、網膜色素変性症と診断されて今に至ります。
持病の都合もあり、人生のほとんどは他県で過ごしていましたので、
治療等が終わり地元に戻ってきたところ、同県に同じような悩みを持つ人がいなくて寂しい思いをしていました。
何十年も経つとこのように病気のことで悩むコミュニティが多くなってきているのを知ってようやく参加することを決めました。
支えというよりは、仲良く話せる人が少しでも増えると嬉しいです。
宜しくお願いします。

[485] mixiユーザー 03月14日 13:39

もし該当の方、ご家族のかたいらっしゃったらアドバイスおねがいします。

父は色変と緑内障を患っていて先日手帳2級を取得しました。
年齢が79歳と高齢です。今はまだ1人暮らしをさせています。日常のことはまだ左目が視野視力があるのでかろうじてできているので。父は自営業をやっていますが年金は国民年金のためしれています。おまけに貯金はほとんどありません。
私は20歳くらいまで父からDVを受けていましたので一緒に暮らすことはしたくないです。でも土曜日に実家に行って掃除洗濯1週間分の食事の作り置き、食料や日常品の調達はしています。

こんな状態ですが1人暮らしを続けさせて大丈夫なのか？老人ホームなどの介護施設に入所させること出来るのか？出来れば特養か老健に入ってほしいのですが…

アドバイスいただきたくよろしくお願いします。

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