網膜色素変性症コミュの自己紹介専用トピ！

◆ニックネーム
◆年齢
◆性別
◆自己がＲＰという方or身近な人がＰＲ
orそれ以外の病気orその他関連するからなどの
◆手帳の有無（等級）
など自由に紹介してください

書きたくない項目は書く必要はありませんよ

コメント(348)

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はじめまして！数年前ぶりにmixi再登録しました。

九州出身で、現在は旦那の転勤で大阪府在住です。娘が1人います。

19歳の時に発覚しました。既に13年経過し視野狭窄が進んでいます。

小田和正、スキマスイッチ、平井堅が大好きです。

男女問わずお友達募集中です。よろしくお願いします。

[312] mixiユーザー 06月22日 18:33

東京在住、ハタさんと申します。
45才男性で妻子供2人います。
手帳は2級ですが今は1級のレベルと思います。
小1の時に急に視力が落ち、大学病院へ。診断には5年くらいかかったようです。
学生のころは、夜盲+視野狭窄でなんとか普通科で大学まで卒業しました。
両親や友人にも恵まれ不自由ながらも過ごしてきました。
この病気を実感し始めたのは30才頃からです。
40才を過ぎて急に進行しました。
ただ、パソコンを音声化してからは見えないながらも色々と世界は広がっています。
この病気は、千差万別なので皆様の参考になるか分かりませんが私の経験したことを書き込みたいと思います。

[315] mixiユーザー 11月08日 01:36

初めまして～北海道に住んでます。私は小学校五年ぐらいから夜盲で病気名を知ったのは三年か四年前です。今は申請受けてから毎年一回受診してます。近くに住んでる方いたらよろしくお願いします。

[316] mixiユーザー 11月12日 15:45

はじめまして♪

・　ニックネーム：　メイヤ
・　40代　♀
・　自分がRPです
・　手帳は申請中

紆余曲折ながらも、前向きに生きなきゃと思っていマス
どうぞよろしくお願いします☆

[317] mixiユーザー 11月15日 12:15

初めまして。
久々にmixiに戻ってきました。
40代に突入し、一気に進行が進んでいる実感があります。
母もそうだったような記憶があります。
ips細胞の研究が進み、治療法がみつかりますように

41歳♀、主人と2ワンコと暮らしています。
よろしくお願いします

[319] mixiユーザー 12月14日 12:47

はじめまして♪
yumeです。
４０歳、♀です。

子供の頃から夜盲がありましたが、今年6月に網膜色素変性症の診断されました

これからの事、まだ不安で気持ちが沈む日々ですが、皆さんと情報や気持ちを共有しながら前向きに生きていきたいと思います。
どうぞよろしくお願いします♪
マイミクさんも募集中です♪♪

[320] mixiユーザー 12月29日 11:07

◆のんき
◆２０代
◆女
◆自己がＲＰで進行を感じはじめています
◆手帳のは２級申請中

盲学校や同じ病気の方按摩鍼灸指圧などわかる方や関わってる方など

出来れば女性で

メールいただけると嬉しいです

[321] mixiユーザー 01月10日 00:15

ニックネーム:natsu-☆
年齢:20代後半
性別:女

数日前に全ての検査を終えて、網膜色素変性症と診断されました。夜盲は昔からなのでそんなに気にしていなかったのですが、最近視野が狭いなと感じ始めこの病気を知りました。
まだわからないことの方が多いのですが、情報共有できたらなと思います☆
よろしくお願いします。

[322] mixiユーザー 02月16日 17:30

はじめまして

僕は21歳ぐらいの時にこの病気がわかりました。
1年に1回京大病院に行っていますが、現状確認だけしてもらってます。
障害者手帳は1種2級で、白い杖を持ち歩いています

この病気についてまだまだわからない事がたくさんあるので、いろいろ教えてください

マイミク募集してますので、気軽にメッセください

よろしくお願いします☆

[324] mixiユーザー 03月21日 19:34

・ﾎﾟﾝタ
・33歳
・自分が網膜色素変性症、鬱病も併発
・みなさんの前向きな姿に、私も頑張ろうって思いました。
よろしくお願いします。

[325] mixiユーザー 04月21日 12:50

はじめまして！チャンミニです。
52才 ♀
手帳2級
小学校5年の時に病気発覚、以来42年ゆっくり進行し8年前までは車運転してました。
よろしくお願いします(^.^)

[326] mixiユーザー 03月23日 22:21

古風なくじら
40代女
次女がRP
２級

おそらく、出生時から発症していたと思われます。
現在、視野は中心部に約5度程度。
矯正視力は、左右とも0.1。重症でしょうか。
4月から、盲学校の高等部普通科に進学します。

病気のことや、それ以外にもいろいろお話しできたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

[327] mixiユーザー 05月27日 11:25

白ちゃん
50才
男性
眼科医の言う確定した病名
脈絡膜ｺﾛﾎﾞｰﾏ
ブドウ膜炎
白内障

難病指定では無いので手帳はありません

眩しさ、夜盲、視野きょうさ、斜視は生まれつき存在します。
眼科医にかからず、独自に情報収集していいました。飛蚊症が酷くなり、ブドウ膜炎もかなり視界を遮っています。
診断確定は、2015 10月
今年3月より、ｽﾃﾛｲﾄﾞ点眼薬のﾌﾙﾒﾄﾛﾝ0.1%を使用しだしてから、眼痛が酷く、遮光眼鏡の使用を開始しました。現在、５種類の遮光眼鏡を所持、最近の愛用は、遮光・偏光眼鏡です。

担当眼科医からは、いつ失明するかわからん！
と、言われてますが、私は、自覚してない

網膜が病変してるのかどうか、眼科医師が判断出来ない！ってことかしら