掌蹠膿疱症コミュの本荘第一病院に行ってきました☆

先日念願の秋田の本荘第一病院に行ってきました。
お役に立つか分りませんが前橋先生から言われた注意事項と
お薬の処方を紹介させていただきますね。
※あくまでも参考までに･･･＾＾

まずは食べてはいけない物。
・王道の生卵の白身ですね（※温泉卵位まで加熱すればＯＫだそうです
・ショートケーキなどの生クリームは卵白を使ってるので
　大雑把に削り落として食べること。
・脂っこい食事や刺激物もダメ。
　※鰯や秋刀魚、鯖などの魚の脂はむしろ良いそうです。
・乳酸菌は悪玉菌なのでダメだそうですが
　ヨーグルトは乳酸菌が別なので１日１００ｇ程度なら
　カルシウム補強や骨粗鬆症に良いそうです。
　※１日ヨーグルトをどんぶり一杯食べるようならダメだそうです（笑

そして日常生活について。
・布団などの上げ下げや高いところに物を上げたり
　重い物を持つのはダメだそうです。
・動かさないと骨が固まるんじゃないかと思ってストレッチや
　ウォーキングするのもダメだそうです。（やってた･･･

　とにかく骨や関節に負担をかけないようにと。。。
　※日常生活で動かすくらいで十分なんだそうです。
　「じゃあビリーなんかはダメですよね？」って聞いた患者さんが
　居ましたが「骨が変形しすぎて人の骨壺じゃなく犬の骨壺に
　入っても良いならやっても良いですよ」と仰ってました
・それとやはりタバコは問題外でダメだそうです。
　自分が吸わなくても家族や職場で他の人が吸ってると
　他の人の煙は自分で吸うより何倍も害があるのだそうで
　できるだけ居る処では吸わないようにしてもらった方が
　良いと仰ってました。

処方していただいたお薬です（※１日の量です）
・ビオチン散フソー0,2%　4,5g
・ミヤＢＭ細粒 3g
・ハイシー顆粒 3g
・痛み止めのロキソニン３錠
・痒み止めのクラリチン　２錠
・胃薬は３種混合でS.M散 3g
　　　　　　　　　ﾏｰｽﾞﾚﾝＳ顆粒 1,5g
　　　　　　　　　ﾍﾞﾘﾁｰﾑ顆粒 1g
・リンデロンＶ軟膏と白ワセリンの混合

以上が今回処方されたお薬です。
やはりビオチンは4,5gが理想だそうです。
今まで地元の病院で処方されてた胃薬の「ムコスタ」は折角のビオチンの
吸収を妨げるお薬だそうで、そんなのを処方してた先生の事を
本当に怒ってらっしゃいました。
病気のことも知らない先生が多いですが薬の飲み合わせも
全く分ってない先生が如何に多いか驚かされました。

以上が今回前橋先生から教えていただいた注意事項と処方箋です。
少しでもみなさんのお役に立てれば良いのですが･･･
また日を追って経過報告しますね。

コメント(29)

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[1] mixiユーザー 08月09日 11:51

＞りあらさん
念願の(*^_^*)おめでとうございます(思わず)。
ﾑｺｽﾀがダメなのは初耳でした。痛み止をのまれている方にはﾑｺｽﾀやｾﾙ●ｯｸｽは、もうセットの様なものだと思うんでこれはこれは凄い情報だと思いました。やっぱりいかにビオチン様に居心地良く居て頂くかが勝負なんでしょうか。
生クリーム…やっぱり…がっくり。ダメなのは知っていてもこの間ｹｰｷを食べたら途端に調子が悪く、気を付けねばと思います。

こうして他人様の診察内容を聞けるなんて滅多に無いことで、頑張るぞっと思えますね。詳しく聞かせて頂いてありがとうございました(*^o^*)/~

[3] mixiユーザー 08月10日 00:21

ﾔﾑﾔﾑさん☆
私もムコスタがダメだったのにはびっくりしました

１年以上も痛み止めとセットで飲んでたのに･･･orz
やはり最有力選手のビオチン摂取が最優先事項なんでしょうね。
生クリーム･･･本当にショックですよね･･･クリスマスの楽しみが･･･

それと前橋先生が仰ってましたが、うっかり忘れがちなのが
すき焼き食べるときの生卵。
卵の白身だけを外して食べる習慣が無いから良く忘れて
そのまま食べちゃう人が多いんだそうです（※私も一回やっちゃった

気をつけなきゃいけない事が多すぎてイヤになりますが
お互い早く良くなると良いですね･･･＾＾ｖ

[4] mixiユーザー 08月12日 22:38

ビオチンの１日量4.5ｇでいいんですね～、ずーっと知りたかったんですよね。今出してもらっている量でいいのかどうかわからなかったんで。あとムコスタがダメとは・・・

私も鎮痛剤と一緒に時々ですが飲んでいました。
今は扁桃腺をとってかなり良くなっていますが、りあらさんの情報を参考に更に良くなるよう頑張ります！

[5] mixiユーザー 08月13日 21:58

おめでとうございます。
待ちに待った秋田でしたね。満足できたようでよかった

でもだからといって急によくなるわけではないでしょうから、これからじっくりと治療していってください。
僕の方は、一時よくなった時期があったのですが、最近少し悪化してます

旅行先の宿においてあったシャンプーが合わなかったのかな・・・。

[6] mixiユーザー 08月24日 00:32

過去形ではないまだ先の話ですが、ここが一番ふさわしいトピかと思って書きます！

ついに私にも、りあら☆さんに続き秋田県の本荘第一病院の受診ハガキが来ました

　
１２月の予定が来月の２５日。
こんなにも早くしてもらえました

病院の配慮に感謝です。

最近は書き込みする気にもなれないほど痛みがひどく動けなくなってきていたのであと一ヶ月と先が見えたので頑張らなくては

と報告でした

[7] mixiユーザー 08月24日 02:24

＞まきまきさん
おめでとう

でいいですよね?

移動中も気を付けて。報告も待ってます。

自分の事みたいに嬉しいです(*^∇^*)ﾔﾀｰ

[8] mixiユーザー 08月25日 23:17

ﾔﾑﾔﾑさん、一緒に喜んでくれてありがとうございます(✪ฺܫ✪ฺ)

とりあえず・ひとまず、めでたいです

[9] mixiユーザー 09月26日 00:53

９月２５日火曜日、今日は待ちにまった受診でしたが子供たちがグズグズで一時保育をお願いした保育園からは撤収しなければならなくなり旦那が午前の診察や検査の時に一人で子守をする事になりてんてこ舞いでもう午後の講義は無理そうなので受けずに検査結果は後日郵送

夜の飛行機までは中途半端に時間があいてしまいイオンで時間つぶし

久しぶりに気合の入れた報告をコミュでしようと出かけたけど何だか慌てて病院をでる事になってしまいました

また後日、日記に更新、しようかと思います

[10] mixiユーザー 09月26日 11:34

初めまして。
半年前くらいから掌蹠膿疱症に悩まされてる者です。
何か良い情報が得られるんじゃないかと思い参加させていただきました。

私の場合、ある日、寝違いからの身体の痛みで苦しんでいたんですが、その頃に頭にカサブタのような物ができ始め、最終的に手足に水ぶくれができ関節痛を伴い、病院に言ったところ掌蹠膿疱症だと言われました。今となっては寝違いだったのか症状の始まりだったのかは分かりません。

すぐ治るだろう、と安易な考えをしていたのですが、なかなか治らないものですね。今まで病気にかかった事がなかったので凄く落ち込みました。同僚にも友達にも辛さを上手く伝えることもできないし。

今更ですが、ここの日記を読んで、生クリームや運動がダメだと知ってショックを受けました。スポーツジムとか行ってたくらいなんで。これからは気をつけようと思います。

長々となってしまいましたが、また良い情報がありましたらアップして下さい。参考にさせていただきます。

ところで、掌蹠膿疱症から頭皮をおかしくされた方はいらっしゃいますかね？髪が抜けてかなり薄くなってきてしまいました。お医者さんに聞いたのですが、こっちは掌蹠膿疱症が原因かは不明との返答をいただいただけなので・・・。

[11] mixiユーザー 09月27日 10:57

＞まきまきさん
お疲れ様でした

大変でしたね。検査結果郵送してくれるのが待ち遠しいですね。まきまきさんの努力報われますように陰ながら…

[12] mixiユーザー 09月27日 11:05

＞カンダケンゾウさん
はじめまして。
診断出るとショックですよね…奈美さんの本があるとはいえまだまだ知られていない病気ですしね。

所で頭髪についてですが膿疱は出来ていますか?私の担当医師は体に症状が出る人もいるといっていました。私は先月お腹周りと太ももおしりにあかいぽつぽつが出来たので慌てて受診したのですが膿がなければ違うとの事でした。カンダさんの医師がわからないとおっしゃるのはそういう事かもしれませんね。

なんか^_^;役に立たない情報ですみません。

[13] mixiユーザー 09月27日 14:45

＞カンダケンゾウさん
はじめまして。

頭皮にカサブタできました。
水泡になってからカサブタになるんでしょうか？
頭髪の中なので経過がよくわからなかったのですが。
すごく焦ったのを覚えてます。
頭皮に出来たって事は顔面にも出来るんじゃないかと。
顔は大丈夫でしたね。

私の場合、
手足に症状が出てからです。
秋田に行って処方していただいてからは頭皮に症状はでてません。
秋田の病院でご一緒された方もやはり頭皮に症状が出ると言っていた方がおられました。私以上に症状は酷かったようです。
ただ掌蹠膿疱症の症状なのかどうかは不明です。

お大事になさって下さいね。

[14] mixiユーザー 09月28日 14:33

＞ヤムヤムさん、とにたんさん

返答いただき有り難うごさいました。
同じ経験をもっている方達とお話できると、少し落ち着きます。

私の場合、頭に水泡ができたか確かじゃありませんが、できてた
ような気もします。頭かいてて指先が濡れた？こともあるし。
でも現在は完全に乾燥した状態です。最初は凄いフケが出るな～と
思っていただけでしたが違いましたね。

私も顔には何も症状はでなかったですね。
手足の状態は段々とは良くなってきてるとは思うのですが、やはり爪が酷いです。二重に生えてきてる感じで、場所によっては痛い。これって元に戻るのかな？と心配になります。あとは関節痛です。これが治れば一番楽なんですが・・・。

最近、やっとこ禁煙を始めました。食事も油っこい物は食べないようにしてます。ただその分お酒を飲んでしまうかも・・・。

ところで、この病気は治療次第で完全に治るものなのですか？
それとも症状は良くなっても、不意に悪くなったりする状況が
延々と続くんでしょうか？

[15] mixiユーザー 09月29日 02:34

カンダ　ケンゾウさん　初めまして。（日記に秋田での受診のこと更新すると言いながらできてません

家の事情でバタバタしていて時間がなかなかとれず今も子供が起きて来ないかヒヤヒヤしながらついスルーできずに書き込み）

生クリームの件です。

私も勘違いしてましたが生クリームそのものはいいと言われました。でも洋菓子屋のケーキとかに使われてる生クリームにはメレンゲ（卵の白身）が混ざってる事があるから注意！ですって。なので家で生クリームを泡立てて使ったり料理に加えたりは大丈夫って事です。ので私は早速久しぶりにホワイトシチューに生クリームと牛乳を入れて作りました

治療する先生によって注意する点が違うようなので食べ物もいろいろ言われてるようですが今回受診して生卵の黄身以外は基本的にアレがダメコレがダメとは言わないって事でした。暴飲暴食はよくないと思いますけどね。何事も過ぎる事無くって感じです。

[16] mixiユーザー 10月17日 11:39

＞まきまきさん

返事遅れてすみません。
その後の病状はどうでしょうか？

私はタバコを極力止め（笑）、お酒も控え、油っこい物も食べないようにしているせいか、
手の平の症状はかなり改善しました。爪は酷いですけど・・・。何か人間の爪じゃない！！

今日、某大学病院に行ってきました。
「ビオチンをくれ～」って言ったんですが、「奈美悦子は効いたと言ってましたが、私の知る限りではそこまで効果が出た例はない」と言われちゃいました。以前もらった薬には混ざっていたそうですが。

あと、ビオチンは肌の症状には効くけど身体の痛み・関節炎には効果は無いと言われました。
骨が変形してたりする場合があるかもしれないというので、一度整形外科にかかってみては、とのことでした。

う～ん、やはり根気で直すしかないんでしょうかね？

皆さんが早く元気になることを願っています。

[17] mixiユーザー 08月08日 03:37

> カンダ　ケンゾウさん古い書き込みの中の情報を見直したくて見ていたらカンダケンゾウさんからの返信コメント…見落としていたかも

年単位で経過、スミマセン

他トピでムコスタに関する話題が上ったのでトピ上げしました。

もう寝ます

[18] mixiユーザー 08月11日 01:47

こないだの再診で聞き忘れてしまったので、教えてください。

＊　脂っこい食事はＮＧですか？
　
＊　プールや海に入っても大丈夫ですか？

初診の時に脂っこい食事はダメと言われなかったのですが、こちらのコミュでは油（脂）はダメとよく見るので、本当のところはどうなんでしょうか。
温泉はＯＫと初診の時に聞きました。（アトピーの方はＮＧ）　海はまだしもプールは薬品が入ってるので気になりました。

[19] mixiユーザー 08月11日 03:12

> ケリーちゃんさん
脂っこいものの取り過ぎは健康な人にも害になります。
またまた夜更かしで読書（油に関する本です

）してからmixiチェックしてるため確認ができずに書き込みで申し訳ないのですが

初診の検査前に渡された資料に書かれてなかったですかね？それか前橋先生の本に

（ケリーちゃん確か購入されていますよね

）脂っこいものは避ける、でも魚油（アルファリノレン酸）は良い、むしろ積極的に摂取する旨の事が図説と共に書かれているかと思います。今暗くて確認できなくて記憶違いだとしたらスミマセンが多分そんな感じです。

プールとかはどうでしょうね～。運動制限ない（骨に病変なし）方は皮膚が気になるところですよね。消毒薬…肌にいいって事はないですよね。しみたりしないかな…。

[20] mixiユーザー 08月11日 05:07

まきまきさん

ありがとうございます。
初診のときにもらった資料には確か書いてなかったような…（かなり曖昧な記憶ですが…）
資料にもなく、口頭での説明もなかったので、脂っこいものはとり過ぎなければ普通に食べてよいものだと解釈しちゃっていました。

先生の本が今手元にないので確認できませんが、書いてありましたか

魚の脂は良いということは覚えているのですが…。　ちゃんと読んでない証拠ですね

プールは2歳の息子と一緒に入るだけなので、泳ぎはせずに浸かってるだけなので、骨には影響ないと思うんですけど、やっぱり塩素とか消毒液が気になります。どなたかご存知ないでしょうか…

[22] mixiユーザー 08月12日 00:06

ｔａｉｋｏさん

ありがとうございます
そうですよね、電話してみるのが一番確実ですよね。
子供が電話口で騒いだり、いたずらして電話を切ってしまったりするので、いつも電話するのに躊躇してしまいます

いい時間を見計らって（息子が寝てるときとか）かけてみます！
（でもご存知の方いたらレスしていただけると助かります）

[23] mixiユーザー 08月16日 23:55

教えてください。

本荘第一病院に、初診で行ってみようかと思うのですが、
初診の後も、やはり何度か、通うことになるのでしょうか？

初診のときに、検査をしますよね（きっと）。
その後、お薬もらったり、検査結果を教えてもらったりするために、
再度、行かねばならないものなんでしょうか。

東京から行こうと思っているので。
どんなペースで通うことになりそうか、教えていただけると幸いです。

[25] mixiユーザー 08月17日 03:11

> ヨーコさん
既にお答え下さってもらっていますが遠方からの患者さんは年に一度の再診察でいいと先生はご配慮下さってます