緩和ケアチーム疼痛　緩和医療コミュの帯状疱疹後神経痛に関する情報を求めています。

　管理人様、まず最初に、医療関係者ではないのに、トピックを作ったことをお詫びします、不適切な内容であれば削除してください。

　私は、ｍｉｘｉ内に、「帯状疱疹後神経痛と生きていこう」という、コミュニティーをつくり管理人をしており、私自身も、かなりひどい帯状疱疹後神経痛に悩まされております。

　コミュニティーを作ったころは、インターネットで、帯状疱疹後神経痛のことを調べても、「お年寄りの病気」ということだったので、コミュニティーに、若い患者さんが参加することはないだろうと思っていたのですが、一年以上たった今現在、６０名ほどの患者さんが参加されるようになってしまいました。

　ほとんどが、２０代、３０代の女性で、中には１０年以上痛みと付き合っていらっしゃる方も、多数いらっしゃいますが・・・

　私＜現在３７歳＞もそうでしたが、痛みの原因がわからず、病院めぐりをしていたときには「若くして帯状疱疹後神経痛を患うことはないだろう」と、いう、医療機関の常識？みたいなもののせいで、帯状疱疹後神経痛と診断されるまでに、ずいぶんと時間がかかってしまったという患者さんがすごく多いようで・・・

　その間、病名もわからず対処法もわからない中で、ひどい痛みに苦しまされて、何度も自殺を考えていたりした人は、私以外にも・・・

　コミュニティーに参加された人のほとんどが、「この痛みを理解できる人がいてくれてよかった・・・こんなコミュニティーがあったことに、感謝しています・・」と、いうようなことを、おっしゃってくださるのですが・・・

　逆に言えば、コミュに参加されてこられる人たちは、見た目では、その痛みのひどさを他人＜医師や、医療関係者も含めて＞や、家族からさえも理解してもらえないという、心理的つらさに耐えてこられた人がほとんどだったのでは・・と、考えています。

　私は現在、痛みと付き合いだして、８年目になりますが、痛みのレベルは、むしろひどくなりつつあるのですが、私以外にも、１０年目くらいの人で、そういう方が、いらっしゃって・・・

　ロキソニンや、ボルタレン座薬などの、痛み止め類は私も含めて、効果のない患者さんがほとんどですし、そのほかの、抗うつ剤などによる痛みのコントロールについても、うまくいっていない方が多くて、何か痛みをうまくコントロールできないものか？と、患者さん同士で、情報をやり取りしているのですが・・・

　できれば、「帯状疱疹後神経痛と生きていこう」という、コミュニティーに、疼痛コントロールに詳しい医療関係者の方などが参加してくださり、適切なアドバイスなどいただけたら・・・などという、あつかましいことを考えております・・・

　疾患の性質上＜どこを触られると痛いのかを他人には知られたくない患者さんもいらっしゃると思うので・・・私自身、両胸部全面、両脇などは、他人に触れられるだけで、気絶しそうなくらい痛みますので・・・医師による触診さえも不可能な状態です＞コミュニティーに参加している人が、患者さん本人か？患者さんの家族なのか？わからないようにしていますし、コミュの内容が、一般の人には見られない、承認制にしておりますけれど・・・

　帯状疱疹後神経痛を患う、若い患者さんの意見や、考えを聞いてみたい方や、アドバイスしてあげてもいいという医療関係者の方がいらっしゃれば、ぜひとも、コミュニティーに参加していただきたいと思っております。「帯状疱疹後神経痛と生きていこう」http://mixi.jp/view_community.pl?id=1315307

　長い書き込みになって申し訳ありませんでした。

コメント(26)

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[2] mixiユーザー 05月12日 01:46

　ここに掲載させていただいてから、実際に、コミュニティーに参加していただいた医療関係者がいてくださいましたし、いろいろな情報をメッセージで送ってくださる医療関係者の方がいてくださいました・・・

　私自身、ひどい痛みのせいで、ここ最近は、「このまま痛みを抱えて生きていくのはもう限界・・・」と、いう、うつ状態でしたので・・・

　医療関係者からいろいろとアドバイスしていただけるという状況を作れたことや、先日から始めた、弱毒性生ワクチンを利用した新たな治療への取り組みなどのおかげで、生きていくことへの希望がわいてきました・・・

　掲載することを了承していただいた管理人様、また、帯状疱疹後神経痛の痛みの大変さに関心を持ってくださった方々・・・本当にありがとうございました。

[6] mixiユーザー 02月12日 22:46

麻酔科医です。

大変苦しんでいらっしゃるご様子、悲しく拝見いたしました。

最近では、日本でも慢性難治性疾患にオピオイド（安全な麻薬類）をもっと認めて
もらえるよう、医療者、特にペインクリニシャンは働きかけています。

少なくとも塩酸モルヒネの錠剤（１錠10mg）は、慢性疼痛性疾患に大手を振って適応
が通ります。

他の治療法としては、各種神経ブロックや、局所麻酔薬持続点滴療法、あるいはある
種の鎮痛作用を有する抗うつ剤の少量服用、またはイオントフォレーシス（局所麻酔
薬を滲みこませた電極を用い、電気分解のような形で患部に局所麻酔薬を滲み渡らせ、
痛みを軽くする方法）、または低出力レーザー光照射等々があります（ある程度はご
存知のことと思いますが）。

個人開業のペインクリニック（麻酔科の標榜で診療している病院が多いです）、ある
いは総合病院や大学病院のペインクリニック外来でご相談になれば、いくらかでも
力になってくれるものと思います。

本当にこの病気は、一見、他人様には治ったように見えても、ご本人は複雑な症状
に日夜苦しめられ続けています。なかなかわかってもらえないのは、心身共に本当
にお辛いこととお察しします。

日本がもっともっと、このような難治性の慢性疾患に対し、温かい目を向け、また
啓蒙されていくよう（なぜなら、潜在的にかなり多くのご高齢の患者さんが苦しんで
おいでと思います。もちろん、若い方は更に厳しい、難しい問題を抱えていらっしゃ
る場合がありますし）、もっともっとわれわれも頑張って参ります。

[7] mixiユーザー 02月12日 23:02

ちなみに、MTパッチは何ミリグラムのものか、おわかりですか？

[9] mixiユーザー 02月13日 19:20

ガバペンは試してみましたか？

[10] mixiユーザー 02月13日 20:35

　私は「以前＜治験前＞から服用して、ほとんど効果のないお薬＜ノイロトロピン＞を、服用し続けながら、治験を受ける・・・」と、いう条件の下で、治験を受けているのですが・・・

　治験を受けている期間は、帯状疱疹後神経痛に効果があるかもしれない薬剤の服用＜そのノイロトロピン以外の・・・＞や、神経ブロックをはじめとした治療行為は一切受けてはいけないことになっています。

　痛みのひどいときの唯一の対処法＜レスキューと、よばれています＞としては、治験薬と、成分的に近い、塩酸モルヒネの、服用のみが認められていますので・・・

　ガバベンは、試したことはありませんが、他の患者さんで試された方もいらっしゃいますが、効果はいまいち・・・とのことでした。

[12] mixiユーザー 02月14日 22:05

そうですか。ガバペンは外国では帯状疱疹後神経痛に適応のある抗てんかん薬
ですが、鋭い痛みにも、またある程度の鈍い痛みにも効果があります。ただ、
眠気はかなり強いので、夜一回だけの内服が適するかもしれません。

僕が昔、ペインクリニック外来をやっていた頃に考案したオリジナルレシピの
軟膏は、人によってはとても喜ばれました。それは、プロスタンディン（プロ
スタグランディンE1）の粉末（末梢循環の悪い人や床擦れの人用）を、インテ
バン軟膏（消炎鎮痛剤の軟膏）と薬局で練り合わせてもらったものです。

これは、薄く塗布すると、血行がよくなると共に鎮痛作用が発現し、４時間位
しか効果が続かないものの、寒い日の帯状疱疹後神経痛の患者さんの外出時
等に喜んでいただいた経験があります。また、昔はニトログリセリンの軟膏が
あり（狭心症の方の治療用）、これも血行をよくすることから鎮痛作用を期待出
来、難治性疼痛の方に重宝しましたが、血管拡張による頭痛が欠点でした。

また、大学病院等では、特別に非常に濃い局麻薬（キシロカイン）の粉末で、
強力な鎮痛クリームを作ってくれる所があるかもしれません。かつて、福岡大
学でそのようなクリームを作ってくれると聞いたことがありますが、いかんせ
ん10年以上昔のこと、今はどうでしょうか・・・。

以上、ペインクリニックに精を出していた頃を思い出しつつ、よもやま話をさ
せていただきました。

[13] mixiユーザー 02月14日 22:12

麻薬使わなきゃいけないと、担当医にそう判断される人は本当にそれなりの症状なんだろうと思いますね。
担当医側からしても、麻薬は気軽に使えるわけじゃないし、リスクの伴う麻薬を処方しなきゃいけないと思えるだけの症状と、それに耐えるだけのしっかりした患者さんなんでしょうからね。

それに比べたらガバペンの効果は限定的かもしれませんが、それでも治療法のひとつとしては有用だとは思います。

わたしは皮膚科医ですが、帯状疱疹の常識として「片側にだけ出る」というのがあります。もちろん例外はあるのですが（というより、例外になるような患者さんだから後遺症が残っているのかもしれないけど)一般論として両側に症状があるような人は帯状疱疹の神経痛として扱うには少々合致しないと思います。

それを判断するに足る情報が提供されていないのであくまで一般論ですが、実はちがう病気を帯状疱疹によるものと誤って判断している可能性があることは述べておきます。

[14] mixiユーザー 02月14日 22:45

　オリジナルの軟膏というのは、患部の血流改善などで、人によっては、非常に効果があるかもしませんね・・・

　両側に症状の出ることについては、どこの病院に行っても、そのことを指摘され、一度は他の疾患を疑われます・・・

　いままで、４人の医師に判定をお願いしましたが、非常に珍しい両側に症状の出ている症例として、認められています。

　あるていど、この病に詳しい＜常識を、重んじられる？＞方に出会うたびに、いちいち否定されるのは、ほんとに心苦しいです・・・

　珍しい症例を持つものとして、新たに行った、病院や医師に、この症例を、説明、判定していただくまでには、大変な苦労と根気が要るのです・・・

　

[15] mixiユーザー 02月15日 00:30

あー、、、

両側性と聞いて、、、
ふと思い出しましたが、似たような？　激しい痛みが出る病気で、医療者の認知が薄くしかしかなり患者が居ると推定される、繊維筋痛症というのがあるようですね。

私も詳しくないですが。

ウィキで済みませんが、一応。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

メルクマニュアルでも一応ありました。
http://merckmanual.banyu.co.jp/cgi-bin/disphtml.cgi?c=%C0%FE%B0%DD%B6%DA%C4%CB%BE%C9&url=05/s059.html#x09

http://merckmanual.banyu.co.jp/cgi-bin/disphtml.cgi?c=%C0%FE%B0%DD%B6%DA%C4%CB%BE%C9&url=05/s059.html#x10

http://merckmanual.banyu.co.jp/cgi-bin/disphtml.cgi?c=%C0%FE%B0%DD%B6%DA%C4%CB%BE%C9&url=05/s059.html#x20

[17] mixiユーザー 02月15日 01:07

>>　あるていど、この病に詳しい＜常識を、重んじられる？＞方に出会うたびに、いちいち否定されるのは、ほんとに心苦しいです・・

であれば通常のパターンではないレアケースであることを相手にわかるようにきちんと説明する義務はあると思いますよ。
少なくともなんの契約関係にもないネット上で相談したいのであれば。

でなければ正確な判断を相手に求めるのは難しいと思うのですが。

[18] mixiユーザー 02月15日 01:35

　治験を受けられる機会を与えていただいた、このこみゅに感謝しています。

　もうそれ以上の論議をする気もありませんし、これ以上、この場で相談を持ちかけるつもりもありません。

　私が治験のことをネットで公開したことにも問題があるので、関連する情報は、すべて削除させていただきます。

　すてと

酢昆布さんには、大切なことに気づかせていただいて、感謝しております。

[19] mixiユーザー 03月02日 06:36

　１８　の、コメントを入れて、一年以上経ちますが、治験は、製薬会社産の都合で、一ヶ月で、中断になりました。

　その後、治験を受けたのがきっかけで、寝たきりの生活から、開放され、現在は、ほぼ普通の生活を送れています。

　治験終了後は、減薬期間の一週間以後は、一切の、痛み止めを処方してもらわずにすんでいました。

　今年に入って、先月、２月に治験を受けた病院で、再び、モルヒネ＜塩酸モルヒネ散＞のみを、レスキュー目的で、処方してもらっています。
　
　１５回分で、３００円ほどの負担なので、患者としては、安くて助かっていますが・・・

　塩酸モルヒネ散以外の、モルヒネの錠剤は、保険適用にならないらしいので・・・

　現在の使用ペースは、週に、２回以下の使用＜日常的に、強い痛みはありますが、患者としては、完全除痛を求めていないので＞です。

　あとは、りドカインクリームで、うまく、疼痛コントロールできています。

　正直、「いざと言う時には、モルヒネがあるから・・・」と、いうのは、患者としては、ものすごく安心感があるというか・・・助かりますけれど。
　

[20] mixiユーザー 03月02日 06:53

デュロテップパッチに慢性疼痛が適応症に加えられたようですね。
なので使えると思います。
（ただ、非がん性の慢性疼痛へのオピオイド使用の場合はやはり薬物依存の問題があるので使用は慎重に行った方がいいかもしれません。）

あと、カプサイシンクリームって一体いつになったら日本で使えるようになるんだろう、と（ずっと前から）思っています。
海外の文献にはリドカインと並べて挙げられてるんですが。

線維筋痛症の場合が典型的にそうですが、慢性疼痛の場合、完全な除痛を目標とすると難しいですが、
痛みがいくらかあってもそれに制約されない生活、というのをさしあたりの目標にすれば、決して悲観的にならなくてよいと思っています。
そのうちにさらに有効な手段も現れると思いますし。

[21] mixiユーザー 03月02日 07:20

カプサイシンクリームは、リドカインクリームと同様に、院内薬局製剤としてときどき作ってます。
保険適応のある製品として発売してほしいですが、単価が安そうなせいか、今のところどのメーカーも開発に乗り出してませんね。

[22] mixiユーザー 03月02日 09:57

　ヒッポさんへ・・・「オピオイド使用の場合はやはり薬物依存の問題」は、私の人生もかかっている、大きなテーマですので・・・

　モルヒネを処方していただいた病院以外の、主治医にも、報告済みで、今後も、依存状態にはならないように、経過観察していただくつもりです。

　それと、私の場合は、治験を途中で中断したとはいえ、短期入院時、及び、治験時に、モルヒネを、処方済みだったので、いろんな手続きが省かれて、希望すれば、すんなり処方していただけました。

　私自身は、日常の痛みの緩和にモルヒネを使うつもりはありません・・・

　正直、毎日、起きた瞬間から、眠りに就くまで、うんざりするほどの痛みがずっとありますが・・・

　治験を受けたあとの、「医療用麻薬を使用しない約１年間」の間に、医療用麻薬に頼らなくても、何とか、日常生活を送れる程度にまで、自分の疼痛をコントロールできるようになりましたので・・・

　治験を受けるまでは、痛みを緩和するためだけに、一日入浴を１０回以上繰り返して、体力消耗していましたが・・・

　今は、入浴に頼らなくても、リドカインクリームだけで、眠りにつける程度にまで、痛みのレベルが下げられるようになっているので、助かっています。

　モルヒネの使用は、通学時などに、痛みのために、周りの人に迷惑をかけたくない時など、非常に限定的に使用するつもりです。

　リドカインクリームの、欠点は・・・やはり、皮膚から深くなる神経ほど、効き目が悪くなりますね・・・

　私の感覚では、皮下１センチくらいまでは、効いている感じがします。

　肋骨周りや、肺と骨の間の痛みには、まったく効かないという感じです。

　反対にモルヒネは、舌下吸収法なら、一分半で、骨の髄から、痛みがひいていきます＜怖いくらいに・・・＞けれど・・・

　カプサイシンクリームのほうは、「帯状疱疹後神経痛と生きていこう」の、コミュの中でも、使用された人がいるので、私も、手に入れば使用してみたいですね。

　masiaさんへ、リドカインクリームは、院内処方で、１００グラム百数十円位の負担で処方してもらえましたし、少ない、塗布量でも、比較的良く、効いてくれます。

　ただ、私が処方してもらっている、「塩酸モルヒネ散・一回あたりの私の負担額は十数円」も、「リドカインクリーム・一回あたり数円」も、院内処方ができる病院でないと、処方してもらえないかもしれないですし・・・

　何よりも、「どちらも安すぎるお薬代」と、言うことで、病院経営面などからしてみれば、積極的には、処方したくない！と、言う気持ちも、なんとなくわかりますけれど・・・

　私の場合は、入浴である程度痛みが緩和できるので、カプサイシンクリームが効果あるかも？しれません。

　モルヒネの話題を、一患者が持ち出すと、パッシングされることが多いと思いますが、お二人とも、前向きになれるような、コメントを下さってありがたいと思っております。

[23] mixiユーザー 03月02日 10:16

>ぷりちょいすさん

何度も聴かれてうんざりでしょうが、

発疹は両側に確認されました。どんなでかたでした。それとも発疹なしですか。

[24] mixiユーザー 03月02日 11:34

　ドクトールコーヒーさんへ、別にうんざりはしませんので・・・

　発疹は両方でした、「かた」の意味がわかりませんけれど・・・主治医に、血液検査も含めて診断していただきました。

　医療用麻薬を使用していた時、また、その前後は、いろんな面で体調も悪く、精神的にも不安定だったので・・・

　過去に、私が、ドクトールコーヒーさんに対して、失礼な発言や、怒らせてしまうような書き込みをしてしまっていたとしたら、お詫びいたします・・・

　また、何か情報がありましたら、書き込みよろしくお願いいたしますね。

[25] mixiユーザー 03月02日 12:27

>ぷりちょいすさん

汎発性ですね、時にありますね。

そうとう体調が悪いときだったのですね。

帯状疱疹後神経痛ならなおりますよ。

[26] mixiユーザー 03月02日 13:32

ドクトールコーヒーさんへ、そのとおりで、発症当時は、保湿剤依存症＜脱ステロイド後になりました＞だったことに加えて、私の場合は、帯状疱疹の治療薬である、抗ウイルス剤＜バルトレックス＞が、合わない体質だったようで、余計に、重症化してしまったようなんです。

　普通ではありえないくらい、ほぼ全真に、発症しました＜水疱瘡自体は、幼少期に発症済み＞。

　かなり珍しいタイプだと、どこでも言われます。

　帯状疱疹後神経痛が、治るような情報があれば、また書き込みよろしくお願いいたします。

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