ジストニア談話室コミュの年頭のご挨拶

皆さん新年明けましておめでとうございます。
コミュ管理人のdesura-です。

病院で新年を迎えられた方もいらっしゃって、
おめでたいと言っていられないとお叱りも受けそうですが、
後ろを見ず過去と決別し、新しい明日を見て、
前に進むと言う気持を持つために、一つのけじめとして、
敢えて新年を祝わせて頂きます。

私事で恐縮ですが、忘れもしない2007年１月５日、
何の前兆も無く、朝起きた時に初めて自覚症状を感じました。
その時の様子は此処では割愛しますが、
それから一日の休みも無く、もう４年、ジス君と付き合って、
更には３カ月後位から痛みと言う友人まで連れて来てくれました。

しかし、私は自覚症状が出て、わずか１カ月でジストニアの、
眼瞼痙攣と痙性斜頸と診断されたのは、不幸中の幸いでした。

未だ私の掲示板などからお訪ねになって来られる方には、
病名さえ分からず、気のせいとか言われ、病院を転々とし、
１年２年なんて早い方。３年以上かかってと言う方もいらして、
やっとジストニアにたどりつくと言う方が多いのには、本当に嘆かわしい事です。

ジストニアと診断され、適切な処置を受けている患者は、
まだまだ氷山の一角と言われています。
私は、そう言った隠れ患者をいかに早く見つけ、
専門医を紹介し、正確な診断と適切な治療へと導くかが大事と考え、
私のブログに、私の経験した初期症状や、
医師から聞き及んだ初期症状と思われる状態を入力し検索してもらうと、
ジストニアと言う病気がある事を知ってもらえ、
神経内科を受診するようにお勧めできるような物を作ってみました。
気のせいとか言われ薬害による二次性の防止にも、
歯止めがかけられるのではとの期待も持っています。

私も発症し、改善が見られず、徐々に悪化し、職も失い、
２年４か月後に、改善の見込みなしと診断され、上肢機能障害６級認定になりました。
もらって嬉しい物ではありませんが、ジストニアでは難しいと言われている障害認定も、何事も諦めてはいけないと思わせてくれる事でした。

悲観的な事を書きましたが、私の知っている方で無事、寛解宣言を受けて、
元気に働いている方もいらっしゃいます。

いつ職を失うか分からない怖い病気であるにも関わらず、
大変つらい病気で、何より周りから中々理解してくれず、
仕事も休む事も出来ず、無理して働いている方がほとんどと思います。

まだ私は足腰が丈夫で自力で出歩く事が出来ます。
そのため、何が出来るのかを考えています。

個人の力では限りがります。
これからもみなさんと力を合わせて病気と闘って行かれればと思います。
焦らず、諦めず頑張って、時には『頑張らないよう』休む勇気を持って、
今年もよろしくお願い致します。

ジストニアと闘う友のみならず、闘病中すべての友に幸多かれと祈ります。

写真は、
真っ直ぐ前を向け