ジストニア談話室コミュの薬についての質問・応答や議論にお使いください

ジストニアの患者さんは薬のお世話になっている方が多いと思います。
ジストニアの治療で服用している薬の他に、二次性ジストニア（ジスキネジア）で原病（精神疾患その他）に絡んで様々な薬を処方されてきた方も大勢いらっしゃるでしょう。

それらの薬の中には、人によっては無視できない重篤な副作用を引き起こすものもありますし、特に精神科で処方された薬によってジストニア・ジスキネジアを発症した場合の対応には、患者が判断に困る場面も多々出てくることと思います。

医師がその時々で完全な処方をしてくれたらよいのですが、薬の処方については専門医の間でも考え方に違いがあり、精神科の医師の中にはジストニア・ジスキネジアへの対処法に通じていない方もいらっしゃるようです。

現在の担当医とのやり取りで解消し切れない疑問のある方、副作用が気になる方、今の薬でどれほど効果が出るのか知りたい方など、このトピックを自由にお使いください。
それによって、補足的な判断材料にしていただければ幸いです。

コメント(37)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 04月02日 18:32

以下、参考情報です。

●個々の薬の効果や副作用に関する一番詳しい客観的情報は、一応メーカーが出す「添付文書」に載っています。
「その薬の名称」「添付文書」「PDF」の３語で検索するとPDF文書で出てきます。

●薬剤性ジスキネジアの説明や対処法については、厚生労働省が「重篤副作用疾患別対応マニュアル」の一環として、医師・患者双方に向けた文書を７年前に発表しています。
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1c21.pdf
これが十分なものと言えるかどうかは分かりませんが、気になる方は参照してみてください。

※同じシリーズでジストニアは出ていませんが、薬剤性パーキンソニズムは出ています。
http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1c.html

●副作用による健康被害について補償を求める公的制度として、医薬品医療機器総合機構（PMDA）が運用している以下のものがあります。
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai_camp/index.html
PMDAのホームページには医薬品に関する様々な関連情報が載っています。
https://www.pmda.go.jp/

他にもネット上には種々の参考情報があるかと思います。
見つけた方はご自由に貼り付けていってくださいね（^^

[2] mixiユーザー 04月02日 19:56

遅発性ジストニアで検索すると出てくる情報です。
ここの説明の一部分に若干疑問を感じるところもありますが、参考として。
ご覧になられた方もあるかと思います。
（こちらのクリニックの宣伝目的ではありません）

http://seseragi-mentalclinic.com/dystonia/

[3] mixiユーザー 04月02日 20:06

遅発性ジストニアに関する大澤美貴雄先生の論文
6　遅発性ジストニアとその対策
有料です。
以下からダウンロード購入できます。

https://booklive.jp/product/index/title_id/40001177/vol_no/006
http://www.de-hon.ne.jp/digital/bin/product.asp?sku=2000003222379600600P

[4] mixiユーザー 04月02日 20:47

SCAP法による抗精神病薬減量支援シート
（素人ですが、私的にはもっとゆっくり臨んだ方が良いように思っています。）

http://www.ncnp.go.jp/nimh/keikaku/reduce.html

[5] mixiユーザー 04月03日 01:41

追記　減薬は個人の判断では安易に行ってはいけません。可能かどうかも含めて、総合的に医師の判断を仰ぎながら、減薬可能な場合でも、くれぐれも慎重に行われるようになさってください。

[8] mixiユーザー 04月23日 09:21

ご参考までに、私が痙性斜頸の投薬治療で使用した薬で効果と副作用があったものです。

リボトリール
効果→？
副作用→めまい吐き気
合わなかったのかすぐ止めました。

アーテン
効果→初期のころは少し効きました。
副作用→高頻度で便秘思考力、認知力低下

リオレサール
効果→？
副作用→特に無し

マイスリー
効果→睡眠薬ですが、脳の働きを鎮めるため首の痙攣に効きました。ただし、効果は即効性の短時間。
副作用→眠気(当たり前ですね笑) 夢遊病みたいなの(夜中に起きてボーッとしながらなんかやってました)

[10] mixiユーザー 04月26日 20:50

>>[2]さん　こんばんは。
今頃コメントして、すみませんｍ（－－）ｍ

たださんさんが２のコメントで教えてくれたせせらぎメンタルクリニックのジストニアに関する説明をきちんと読みました。
とっても、わかり易い説明で、今までわからなかったことのいくつかが、スッキリわかりました。
大変貴重な情報を提供していただき、ありがとうございました。
抗精神病薬が原因でジストニア・ジスキネジアを発症されたと推測される方は、ご一読されるといいかな、と思いました。

ところで、話は変わりますが、たださんさんが紹介してくださった「Brain　Ｍｅｄｉｃａｌ　遅発性ジストニアとその対策」という本は、アマゾンや普通の本屋さんでは買えないのですか？「Digital e-hon」でしか購入できないのですか？支払いにクレジットカードを使いたくないのです。すみませんが、おしえてくださいね。

たださんさんが前に私に助言してくださっていた、抗精神業薬の減薬が医師との相談の上で今進められています。効果はまだわかりませんが、奏功してくれるといいなと考えています。ちなみに、私が今減薬を進めているのは、エビリファイＯＤ錠１２ｍｇですが、散薬にして１ｍｇ減薬しました。本当に微々たる量の減薬から始まるのですね。あ、ワイパックス０．５ｍｇ錠もお昼の服用が１錠から半分に減りました。

いろいろありがとうございましたｍ（－－）ｍ

[11] mixiユーザー 04月26日 22:21

>>[10] 本を直接購入できるかどうかはわかりません。済みませんm(__)m

減薬はくれぐれも慎重になさってください。
離脱というものが時間差で現れる場合があるので、その期間も考えながら主治医と経過をよく話し合いながら、ほんとうにゆっくりなさってください。
一回減らしたら一定期間継続し様子を見られるのが良いと思います。
その中で何か気になることがあったときはすべて主治医に伝えてください。
完全な断薬をはじめから視野に入れる必要はありません。
そのくらい慎重にということです。

[12] mixiユーザー 04月26日 22:26

>>[11]さん
またまた、私のことを考えて下さった暖かいコメントありがとうございますm(__)m

つい最近、主治医が変わったのですが、患者のことをちゃんと考えて下さる優しい先生なので、何か変わったことがあったら、その先生によく相談するようにしますね。

本当にありがとうございましたm(__)m

[14] mixiユーザー 07月28日 09:34

バルプロ酸（デパケンR等）を飲まれている方がいらっしゃいましたらこちらまで足をお運びくださいm(__)m
バルプロ酸そのものの副作用かもしれない症状について少し書いてみました。
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1954375721&owner_id=62178252

[15] mixiユーザー 09月11日 00:22

精神系の薬の副作用について

http://seseragi-mentalclinic.com

[23] mixiユーザー 01月23日 18:42

>>[22] 初めまして。同じく薬剤性ジストニアのメージュ症候群だった者です。

カテ違いか、どうかは、すんません分かりません。でも、違ってたら、あとでもっちぃさんが、整理してくれますので、心配ないと思いますよ（笑）
もっちぃさん、ごめんなさい(_ _;)

さて、鍼治療の経験者ですので、書かせてもらいます。僕が行っていたのは、関西医療大学という、大阪府の南の方にある所で、鈴木先生と谷先生が有名です。

お弟子さんも、全国に散らばっております。九州は、ごめんなさい、わかりませんので、興味があれば、聞いてみて下さい。

そこには、遠くは、北海道、更にはインドから来られてました。
ただ、他の患者さんに、色々話を聞いて、僕の主観的な感想ですけど、寛解になるには、最低8年位のスパンが、必要と感じました。

中には、僕らと同じ薬剤性ジストニアの方もいらっしゃっいましたよ!!

月一で、本部である関西医療大学へ、行き、あとは、僕の場合、東大阪にあるお弟子さんの所へ行ってました。
僕の場合、1年と短かったからか、正直、あまり、意味なかったなぁってのが、感想です。

保険も効かなくなり毎回6000円程払ってました。

参考になれば、幸いです。
お大事になさって下さいね

[24] mixiユーザー 01月23日 18:51

>>[22] あっ、スミマセン東大阪のお弟子さんとこには、毎週通ってましたと書くのを忘れてしまいました

[26] mixiユーザー 01月23日 21:01

>>[22]

＞薬剤性ジストニアはボトックス注射打っても意味がないと言われました。

何なんですか？その先生は(^^;;
さらに、分からないで薬を処方している精神科の先生も。
分からないのではない。その先生が調べていないだけ。かといって、患者がネットとかで調べてもダメです。我々には予備知識が無いので、話になりません。先生に調べさせないと。そして答えを聞いて納得しないといけません。

そもそも、薬剤性ジストニアにボトックス注射打っても意味がないとか、それは心因性ジストニアの事だろーが(笑)(笑)(笑)、と、その先生に言ってやっていいです。ついでに、痙性斜頸にボトックス使ってるなんて何年前の治療をしてくれるんだ。とも言っておきましょう。痙性斜頸への今のボツリヌス療法は、グラクソのボトックスよりも安く済む、エーザイのナーブロックが普通です。もっと安く治療しろ！、と怒って言っといてください。

内服薬はよく分かりません。が、順番的には、まずは精神疾患を治してからジストニアの治療だと、神経内科の先生から聞いたことがあります。それは、ジストニアに勝つ精神力が、まず必要なんだと言っていましたが、精神科の薬はジストニアに悪いのもあるので、できれば減薬すべき、との考えもあるのかもしれないですね。
それでも、ボツリヌス療法や手術で治っている薬剤性ジストニア患者は、いくらでもいると思います。

ちなみに、手術で治るかもしれません。しかし、脳に穴を開けるので患者にはもちろん、医師にだってリスクがあります(手術した患者が植物状態になったら、社会責任を取らされる)。
それ相当の症状なら手術してもらえるかもしれませんが、その外科医に診察してもらわないと、なんとも言えません。

[29] mixiユーザー 08月09日 19:24

>>[28]
ジストニアの内服薬でろくに効くものは、どれも無いかと思います。
あとは漢方薬の芍薬甘草湯とか抑肝散とかは話にも聞くし自分も飲んだことはありますが、"おまじない"程度の効果しかありませんでした。

舌のジストニアで辛いのなら吉田先生にボトックス打ってもらうかな。坂本先生も舌にボトックス打ってくれるとか聞いたことあったような気がするな。
でも今の自分だったら、遠回りせずに外科医の平先生に診てもらうけど。。。
それで治れば安く済むしラッキーだし、治らなければそれからでも内科治療は出来る。(おそらく治るでしょうけど。)

[33] mixiユーザー 08月10日 20:30

>>[30]
もう内服薬とか内科治療では、にっちもさっちも行かない感じがしますね。
自分なら、ますます外科治療を試します。外科医は平先生だけじゃないし。

平先生がだめなら、自分なら太組先生に診てもらうかな。落合先生とか東の後藤先生も評判いいけれど、自分は会ったことないから良く分かんないですねー。

外科治療は凝固術だけじゃないです。そりゃー平先生の凝固術で治ればそれに越したことはありませんが、DBSでだって治りますから。

自分を外科医に紹介した内科医も、DBSで治すもんかと思っていたみたいですよ？「あれなら電源切れば元通りだから安心だ」みたいなことは、よく言ってました。

[34] mixiユーザー 08月10日 23:05

>>[31]
あっ、MABなんて、安かろう悪かろう、のイメージしかないですね。づっと打ってるとそこの筋肉が固くなっちゃうそうだし。なので保険適用外の箇所でも、ボトックスなんでしょうね。
そー言えば、保険適用外の箇所にナーブロックは聞かないなー。ボトックスよりもナーブロックのほうがよっぽど安く済むのに。。。医師は儲けようとしているのかな？医師にとっては単位の計算がおっくうなのかな？最初はボトックスの単位で考えてそれを50倍すればいいだけなのに。
グラクソむかつくなー。エーザイがんばれ。

ウイスキーがうまけりゃ飲めばいいです。どーせそんなのの副作用なんて、今までミントのさんが経験しているはず。たいしたことない。それよりも、早く外科治療すれば、そんな余計な薬を飲まずに済む。

[35] mixiユーザー 11月07日 16:18

munako
ミントさん、はじめまして。お気持ち察します。国会が、厚生省が動かない、動けない理由なんて私にはわかりませんが、日本の特に地方の脳神経外科、脳神経内科の医師たちの間では、「ジストニア」を未だに精神疾患「身体表現症」と診断し、「様子を見てください」と、平気で患者におっしゃいます。
　ようやく、ボトックス注射をしてくださる医師（受付に「スーパードクター」という立て看板をかかげておられた）にお世話になることができました。
　しかしながら、ボトックスの副作用か？首や体が左右に大きく揺れる状態をご覧になられて、「こんなのジストニアじゃない。精神疾患じゃないの？」と言われました。すごく、ショックでした。「では、私は何科を受診すればよろしいのですか？」と、尋ねても、無視されました。ミントさんのおっしゃる通り、歴史があるはずのジストニアなのですが、研究はされて来なかったんだなと、痛感します。山本教授のような革新的な医師でない限り…
　わたしの場合は、痙性斜頸なので、もしかすると、ミントさんとは症状がずいぶん異なるかもしれませんが、今の自分になにができるのか、ほんの些細なことでもいいです、一日何をやったのかを思い出すと、ジストニアの事を忘れることができる（ほんの一瞬かもしれませんが、）と思います。解放される気持ちに私は、なれました。長々と書いてすみません。

[36] mixiユーザー 11月08日 13:29

>>[35]

ムカつく医者だなー。
「こんなのジストニアじゃない」だぁ？お前が見たことないだけだろ。スーパードクターだぁ？バッカじゃねーの？(笑)
ジストニアが精神疾患？お前ら何百年前の医者だよ？！

自分も発病当初はそのようなを診断されたこともあって、ムカつくから石投げて帰ってきました。(ウソですが、笑)

ウマいラーメン屋は宣伝しないけど有名になってしまう。マズいラーメン屋は客を集めようと必死で宣伝する。でもマズい。
病院などネット情報でも、それは言えます。
実際に検索すると「ここの先生すごいのに、あまり目立たないなー。」とか、「なんでこんなに出てくんの？絶対あり得ねー？(笑)」などの病院や医院、情報を多く目にします。

本当に良いのなら自分で宣伝するでなく、ほかでの口コミとかで情報が広がるものです。頑張って治療とかするのはいいですが、自分の宣伝まで頑張られるのは大迷惑ですよねー。
病院内の受付ならまだいいですが、それでももし自分が今でも患者だったら、そのスーパードクターを冷やかしに行きたい(笑)

ちなみにその教授でもまだ、ジストニア診療ガイドラインの作成には携わっていないぐらいの方なようです。。。

ログインすると、残り18件のコメントが見れるよ