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ジストニア談話室コミュのDBSに関する講演会のご案内

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友の会に丹羽さんというご高齢の会員さんがいらっしゃいます。
中年期に分節性ジストニアを発症され、様々な紆余曲折を経た昨年7月に、さいたま市「おちあい脳クリニック」の落合卓先生の下で3度目のDBS手術を充電式で受けられました。

一方、DBS手術を専門になさっている落合先生は、昨年後期から導入された充電式をめぐる現状など、DBS手術の最先端で起きていることについて、様々な課題も含め、患者や関係者への情報開示を進める必要を感じていらっしゃるそうです。

そのような事情から、丹羽さんが主体的に動かれて、落合先生の講演会を開催することとなりましたので、この掲示板でお知らせいたします。
この講演会では、落合先生の他に、丹羽さんご自身と、やはり落合先生の下で最近充電式DBSを受けられた女性の方も、患者としてのこれまでの経験について話されるそうです。

日時:9月29日(日)
   13:00受付開始、13:30開会、17:00閉会
会場:文京区アカデミー湯島・5F学習室
会場の場所と電話:東京都文京区湯島2−28−14、03−3811−0741
会場へのアプローチ:最寄駅である千代田線・都営大江戸線の湯島駅から徒歩7分。3番出口から出て春日通りの左側を西へ向かって歩いて行くと、坂道の先に湯島天神の赤い大鳥居が見えてきます。それをくぐらずに、右わきの道を直進してしばらく行った右側にあります。小学校と続きの建物ですが入口は別。アカデミー湯島の小さな表示があります。丸ノ内線・本郷三丁目からは徒歩10分。JR御茶ノ水東口からは徒歩12分。
http://www.city.bunkyo.lg.jp/gmap/detail.php?id=1992

入場料:無料
主催者:丹羽康裕(にわやすひろ)
参加条件:主催者への事前申し込み
申し込み先(丹羽氏連絡先):以下のいずれか
(電話)090−4594−8444 または 03−3851−2048
(ハガキ)〒111−0055 東京都台東区三筋 1−9−10

予定では、女性患者、丹羽さんのお話に続き、落合卓先生が「ジストニア治療最前線(仮題)」のタイトルで講演され、残り時間で質疑応答を受け付けるそうです。

出席をご希望の方は、必ず電話またはハガキでお申し込みください。会場スペースの関係で定員30数名をもって申し込み終了となりますので、ご注意ください。
ハガキで申し込まれる方は、住所、氏名、連絡先をご記入ください。
また、DBSに関する質問をハガキでも事前に受け付けるそうです。個人的な質問の場合は、これまでの症状や治療経過について記入していただいた方が、より適切な回答ができるとのことです。

丹羽さんは今回「DBS研究会」を立ち上げてDBS関連の問題について熱心にフォローなさっており、今後もこうした啓蒙活動を続けていかれるそうですので、ジストニア友の会としても丹羽さんの活動を積極的に支援し、DBS関連情報の提供に努めて参りたい所存です。

コメント(2)

予定の確認と参加の検討中です。

検討中ですが、
DBSがジストニアに効果を発揮する神経伝達的なメカニズムの話しや、現状では痙性斜頸には効果が出ていないのは何故で、今後の見通しはどうか、等の話も聞けたら嬉しいです。
(^^
>>[1] クローバー
そうですね。丹羽さんによるとかなり突っ込んだ最先端の話が聞けるかもしれないとのことなので、今まであまり外に漏れてこなかった「内情」的な話も聞けるかもしれません。
よかったらぜひいらしてください手(パー)

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