[mixi]ジストニア友の会のホームページを更新しま - ジストニア談話室

>>[94]
遅ればせながらアンケート回答をしよう
と思いますが
アンケート特設ページに進めないです。
「現在公開期間外」
どうしたら良いでしょう？

>>[95]
会報発送までお待ちくださいね。
そのうち早稲田大学側がなんとかするでしょう(^^

>>[96]
なるほど。そういう仕組みなんですね。
教えてくださってありがとうございます。

毎年11月に発送する会報の時期に合わせ、みんなして手分けして病院情報を確認しています。
それに合わせ、一部のおまけ情報を使ってホームページも更新します。

その結果、今回ボツにした病院は少なめで一つのみ、追加した病院は二つです。

友の会の情報はただ過去からの古い情報も積み重ねているだけではなく、厳選し、しっかりと棚卸した情報なんですねー。
会報では受診科や、治ると評判の先生、病院を載せていますが、ホームページにはそこまで載せません。urlからご自身で調べてくださいな。

これらの病院、受診科が正しければ、間違いなくジストニアと診断されます。

つーワケで、病院情報を更新しました。
https://www.dystonia2005.com/hosp/

ちなみに、アンケートのパスワードは14ページ目です。

あと、自分は今回の会報のマツやんの書いた記事のココが気に入った(笑)

[102] mixiユーザー 12月21日 12:31

更新します。
交流会・講演会の参加申込を締め切りました。
https://www.dystonia2005.com

[103] mixiユーザー 12月28日 14:39

トップページに次回と次々回の予告を載せました。
次の講演はなんと、堀澤先生ですよ！
https://www.dystonia2005.com/

会報ページを最新会報の情報で更新しました。
https://www.dystonia2005.com/dfatuusin/

活動記録ページを更新しました。
https://www.dystonia2005.com/katudou/

このページを開設してから一年が経ちました。やはり生きてるページ(チョコチョコこまめに更新するページ)だから、皆さんが見てくれているんですかね。感謝です(^^

[104] mixiユーザー 01月02日 14:53

明けましておめでとうございます。
先日の交流会講演会の写真で、ホームページを更新しました。
https://www.dystonia2005.com/dcim/

ページにも書きましたが、今回は時間も丁度いいあんばいに取れたし良かったですよね(^^

[105] mixiユーザー 01月04日 09:44

トップページの案内予告に、注意事項を追加しました。
https://www.dystonia2005.com/

「写真には写りたくないですが交流会には参加させて下さい。なので、私が写っているコマをくまなく探し、その写真は掲載しないで下さい。」って、なんなんだ。
そこまでして無償で作業している我々の手を煩わすのか？そんな人は来なくていいです。来られると、我々の作業の妨げになる。

みたいな本音を短文で書こうと思っていたけど、他の理事の意見を参考にしてやんわりと説明しています(笑)

[106] mixiユーザー 01月18日 07:29

早稲田大学人間科学部分子神経科学研究室の依頼による、
ジストニア医療環境の一端を明らかにして環境改善に寄与することを目的としたアンケート
ですが、回答期限を過ぎたので削除しました。

https://www.dystonia2005.com
です。

[107] mixiユーザー 02月17日 22:12

SDCPの会へのリンクを更新しました。
https://www.dystonia2005.com/link/

やっぱり患者会は持ちつ持たれつ、だよね。
ここの代表とは一緒に厚労省へ行ったりもしたし(^^

[108] mixiユーザー 03月14日 02:01

「ジストニアとは」のページ内の、
主に「ジストニア患者の現状」の部分ですが、
今ではジストニアは治せる病となっているので、時代の流れに合わせて修正しました。他にも、ん？と思う所もあったので、いっぱい直しています。
https://www.dystonia2005.com/dystonia/#c02

それと「ジストニアとは」のページ全体の、体裁を整える修正もしました。

あとジストニアの診断の所も直してあります。(自分もそうでしたが、診断は問診と視診だけでされるのが大半みたいですね。)

[109] mixiユーザー 03月15日 19:55

「ジストニアとは」のページ内の微修正です。
https://www.dystonia2005.com/dystonia/

「rTMS（反復経頭蓋磁気刺激）」と説明していたのを、その上のMABの説明みたいに
「反復経頭蓋磁気刺激（repetitive Transcranial Magnetic Stimulation：rTMS）」
へ変えました。

TMSは効果あるんですかね？
「あまり効き目を感じないから1年ぐらいでやめた」と言う話なら聞いたことがありますが。

ちなみに、ジスキネジアガイドラインには、「一部のジストニアに有効とする報告はあるけど、エビデンスに乏しい」みたく書かれています。

[110] mixiユーザー 03月16日 21:51

具体的な症状に、
「・卓球・ゴルフなど、スポーツで特定のレシーブやスウィングができない、しづらい」
を追加しました。
https://www.dystonia2005.com/dystonia/

ちょっと、このページの内容が他で無断引用されているという事件がありまして、そこへは現在、事情を問い合わせ中です。
その盗作先よりも情報を進めるというわけではないですが、このような症状で困っている人がいるのは事実なので、掲載が無いのに気が付いたから載せました。

[111] mixiユーザー 03月17日 21:27

今日も更新しました。

「ご協力したく、経験をお伝えします。皆様のお役に立てば。。。」
と言う方がいらっしゃいましたので、参考にさせて頂きました。
「ジストニアとは」の「具体的な症状」へ、
https://www.dystonia2005.com/dystonia/

「急に走り出すと手や足が動かなくなる、動かしづらい」を追加です。
そんな人もいるでしょうね。
ちなみにその方も、今は治っているそうです。
良かった(^^

[112] mixiユーザー 03月27日 21:06

トップページを更新しました。
コロナ、ヤバいですね。影響出てます。
ご覧の通りです。
https://www.dystonia2005.com/

(自分の世代だと、"新型コロナ"と言うと車が思い浮かぶ、笑)

[113] mixiユーザー 04月08日 06:33

「●ジストニア患者の現状」内で、
「世間一般ばかりではなく、医療従事者や職業性ジストニア患者の多い音楽関係者の間でもあまり知られていません。」
を
「世間一般的ではなく、医療従事者の間でもあまり知られていません。」
に修正しました。
音楽家の事はその後に書いているので、ここでいう必要はないですね。
https://www.dystonia2005.com/dystonia/

そもそも「世間一般ばかりではなく」ではなく、「世間一般"な"ばかりではなく」が正しかった(笑)

テレワークになって通勤ゼロだから、この時間で色々できる(^^
でも仕事しづらいから早くコロナはおさまってほしいけど。

[114] mixiユーザー 04月08日 19:23

ついでにさっき、トップページも更新しました。
https://www.dystonia2005.com/

楽しい楽しい交流会の開催が危ぶまれているだけではなく、総会も机上で行うことになるかもしれません。
ヤバいですねー。うちの会社からもPCR検査でコロナ陽性患者が出ちゃって、そのフロアは消毒して閉鎖してしばらく全員自宅待機になったみたい。大損害だ。

隠れジストニアじゃないけど、隠れコロナもいるんでしょうね。ただの風邪だと診断されたり、陽性でも症状が出なかったり。

うちの会社では朝と夕に二回も、健康状態を報告することになりました。体温まで計って報告せにゃならん。自分はテレワークだからまだいいけど、めんどっちいー。それに、どー集計するんだろ。パートナー社員を含めれば万人はいる。大変だー。コロナ大迷惑だー。

つーワケで、総会・交流会を開催するか否かはホームページにて。。。

[115] mixiユーザー 04月18日 11:26

サイドリンクバーの体裁を、修正しました。
https://www.dystonia2005.com/

[116] mixiユーザー 05月26日 13:14

「ジストニアとは」のページに於いて、「遅発性ジスキネジア」で、細かいところですが"おや？"と思う点に気が付いたので、修正しました。その書き方に合わせて全体的に細々と8ケ所ぐらい修正してあります。

このページ、実は口顎部ジストニアの説明が入っていないんですよね。

しかし資料によると、異常運動が一定でない"ジスキネジア"とは別物だから、区別しろ。って話だし、
Meige症候群の説明では"眼瞼痙攣+口顎部ジストニア"とするのは誤りだから、部位を具体的に記録して誤解をさけろ。って話だし、、、

どーやって分けて書こうかと悩んでいるうちに時間がなくなったから、今日はここまで。

[117] mixiユーザー 05月31日 16:19

会員の皆さんへは会報でお知らせする通りですが、、、
トップページを更新しました。
https://www.dystonia2005.com/

[118] mixiユーザー 06月07日 08:08

トップページを更新しました。
https://www.dystonia2005.com/
入会者への『ジストニア診療とケアマニュアル￥1,944 』の無料配布は終了と致します。
まだ何冊か残っているので、まだ本をお持ちでなくて欲しいという方がいれば、次の集いでお配りすることでしょう。
12月は自分を手術して治してもらった堀澤先生の講演もあるし、楽しみですねー(^^

[120] mixiユーザー 06月28日 21:19

番外編イベントの情報です！トップページを更新しました。
https://www.dystonia2005.com/
(デスラーさん、そろそろ飲みの集まりやりたいねー。その時にはまた番外編イベントでトップページを更新するよ？)

活動記録ページを更新しました。
https://www.dystonia2005.com/katudou/
(そーいえば、新潟ジストニアの会はどうなっちゃったのかしら？最近活動している様子がないけど、元気かな。治っちゃったかな。ちなみにうちも、自分を含めて2名が治っていますが、これからも活動は続けます。)

リンクページに、「ジストニア友の会からの声」を追加しました。
https://www.dystonia2005.com/link/
(中には医師とも関係がないくせに憶測で堂々と間違いを語っている迷惑で恥ずかしい情報もあって惑わされるけれど、これはトップレベルのジストニアの神経内科医と脳外科医にも見せている今の正しい情報です。文字数の関係で書けませんでしたが、内科治療は対症療法ですが、そうしているうちに治癒する患者は多くいます。)

[121] mixiユーザー 07月04日 13:06

トップページを更新しました。
https://www.dystonia2005.com/

静岡の番外編イベントの問い合わせは、マツやんの携帯に。。。
それと、その後に大樹の会にて交流会があるみたいですね(^^

[122] mixiユーザー 07月05日 07:36

パソコンからの閲覧だと問題なかったのですが、スマホからトップページを閲覧した際にページ全体がうまく見れなかったので、レスポンシブwebデザインが有効になるように修正しました。
これで大丈夫(^^

https://www.dystonia2005.com/

[123] mixiユーザー 07月05日 20:12

またまた修正しました。
交流会のリンク先は、こちらを参照してほしいそうです。

https://www.dystonia2005.com/

[124] mixiユーザー 08月09日 18:47

ホームページのリンクページの「ジストニア病院情報」のリンク先への案内についてです。
元々は何とも長ったらしくてまどろっこしく、

「当サイトで紹介する病院の情報については、ネット上の情報等から集約したものを掲載しています。医療機関によっては、診療科の廃止、医師の転任等により対応しなくなった所、症状によっては対応出来ないところ等があったり、掲載している情報が古くなっている可能性もあります。また、掲載した医療機関が個別の症状に適切な治療を行えるかまでは個別に確認したものではありません。患者の皆さんが受診を希望される場合は、該当の医療機関へ電話等で連絡をとり、症状を伝えて対応が出来ることを必ず事前に確認してから受診するようにしてください。」

と、長ったらしくてイライラする書き方をしていることに気が付きました。よって、以下のように修正しました。
https://www.dystonia2005.com/link/

今までスルーしてて気が付きませんでした。すみません。

[125] mixiユーザー 08月29日 21:08

今後はホームページを更新してもこちらではアナウンスいたしません。Facebookではアナウンスするかもですが。。。
よろしくお願いします。

[126] mixiユーザー 10月19日 18:02

>>[108]
初めまして、会員番号675番のmuです。
「時代の流れに合わせてジストニアは治せる病」という
ことですが、
残念なことに、限られた都市部のみのようです。
　ボトックスやナーブロック注射、投薬をしても
私はまだ治りません。手術もほかの持病のため、
受けることができません。
今、お世話になっているジストニア専門の医師からは
障害保険申請を勧められています。つまり、
私の場合、頸部ジストニアは治らないとのことです。

[127] mixiユーザー 10月20日 06:54

その先生が障害者申請の診断書を書いてくれるというのなら、それを考える方法もあるのではないでしょうか。
でも、まずはほかの持病を治して、それからでもジストニアは治せます。ほかの持病が治らない病なのであれば、そっちで障害者になる方法もあります。

そのジストニアの先生は、他の都道府県の病院も紹介すべきです。東京の病院では他の疾患があっても手術でジストニアを治しています。
そもそも大脳基底核の手術なので、他の疾患がどう関係するんでしょうか？自分にはよく分かりません。
その先生には、患者を治る方向へと導くべきなんじゃないの？とも思います。

ジストニアは治ります。医師によっては治せないだけだと思います。

[128] mixiユーザー 10月20日 08:36

>>[126]
ボツリヌス療法は、数回繰り返したぐらいでは治らないと思いますよ。脳がジストニアを起こすのを忘れるまで繰り返さないとダメだと思います。
もし効果的に効かないのなら、狙っている筋肉とは別の筋肉でもジストニアが起きているんですね。

[129] mixiユーザー 05月27日 12:35

ひさびさにココへ書き込みます。

遅発性ジスキネジアの薬ができたので、ホームページを更新しました。

https://www.dystonia2005.com/

[130] mixiユーザー 06月04日 12:57

『ジスバル』、今日より服薬開始

[131] mixiユーザー 06月04日 12:58

高い

[132] mixiユーザー 07月09日 20:34

遅発性ジスキネジア治療薬(ジスバル)を販売している田辺三菱製薬が、遅発性ジスキネジアに関する情報サイトを公開しています。
なかでも、症状動画ライブラリーでは、部位別、程度別の症状動画が多数紹介されており、大変わかりやすいです。
症状チェックリストなども、今後、更新されていくようです。

遅発性ジスキネジア情報サイト「サーチライト」
https://td-searchlight.jp/

遅発性ジスキネジアとは？
https://td-searchlight.jp/about/sick.html

遅発性ジスキネジア症状動画ライブラリー
https://td-searchlight.jp/movie/

[133] mixiユーザー 07月17日 20:40

>>[132]

サイトを見ると、抗精神病薬を使用している人の約4人に1人とかあるけど、それは遅発性ジスキネジアになったけど、今は治っている人も含めての数字でしょうね。

昔、映画「ジストニア」が一般公開されたばかりの頃、映画館で上映後に川畑監督とかと舞台挨拶をして、その帰りがけの一般観客から、
「私は舌が出たり入ったりしちゃっていたんです。その時は先生になんて説明していいのか分からなくて大変でした。」
と、話しかけられた事がある。
何を話したかは覚えていないけど、綺麗な女性だったのと、遅発性ジスキネジアが治ってよかったな、と思ったのは覚えてる。

バルベナジン(ジスバル)は、そんな遅発性ジスキネジアの治癒を加速させる薬なんでしょうね。

それにしてもジスバルは高い薬だ。それだけにメーカーは、"治るぞ"と太鼓判を押して売り出せる薬なのかもしれない。
通常、成人に1日1回40mg投与。40mg1カプセル2331.20円　だから、
2331.20円✕365日の3割　≒　年間25.5万円

自分は過去に痙性斜頸の内科治療で年間30万円以上使っていたから、それよりは安い。(それが十数年間。財布がいたかった。)
さらに、ジスバルは注射と違って内服薬だから、医師の技量に左右されない点でも安心。

もし自分だったら、この薬は"買い"ですね。

[134] mixiユーザー 07月18日 10:29

あと、そいえば、どっかに書いたっけ？
mixiでは書いてなかったかな？？？

次回の12月の講演会講師は、痙攣性発声障害の内科治療の名医、渡嘉敷先生です。
https://www.dystonia2005.com/

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