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ペルテス病コミュの10才の息子がペルテス病になりました。

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10才の息子がペルテス病になりました。

mixiユーザー 2015年07月04日 20:51

はじめまして、4年生の息子がペルテス病にかかり、
7月3日に手術をしました。
発症年齢が高く、なかなか同じ年位のお子さんがいないようです。
まだ二日目なので、痛み止めの麻酔や鎮痛剤を使っています。
術後のケアなど、経験ある方がいらっしゃいましたら、お話聞きたいです。
よろしくお願いいたします。

コメント(14)

[2] mixiユーザー 07月04日 23:34

初めまして。
長男が小５で右側ペルテス病と診断されました。
年齢的に成長痛かと思ってましたが、ペルテスでした。
うちも10歳で発症でしたから予後不良だと言われました。
長男は手術はせず、装具着用での治療でしたが、やはり思春期の男子。恥ずかしいのとイライラとかありました。装具も重いので学校ではエレベーター使用と先生がたのおんぶとか(笑)
慣れてきたのか装具着用のまま走ったりもしてましたよ(笑)
そんな生活も中２の夏で一旦終わり、現在は様子観察だけです。主治医も予後は良好なので一安心してました。

これから長くなる治療生活ですが、お子さんのストレス、ママさんのストレスには十分気をつけてくださいね。

[3] mixiユーザー 07月09日 12:49

>>[1]

[4] mixiユーザー 07月09日 12:58

返信ありがとうございます。
やはり男の子が多く発症する病気みたいですねあせあせ（飛び散る汗）。
今は術後も落ち着いて、リハビリに入るようです。
息子の場合、骨頭の壊死が酷く装具をつけても回復の見込みが薄いとの事で、通院した日に入院となりました。

入院も夏休みに突入してしまう為学校には夏休みあけから登校になりますが、2年位は松葉杖になりそうでエレベーターもなく教室も3階なので毎日送り迎えになりそうです。
本人も思うように動けなく、4年生から毎年宿泊学習、臨海学校、修学旅行と 泊りの学校行事があるので親も心配しています。
はちさんちのお子さんは学校行事はどんな風に参加しましたか?(白)。

[6] mixiユーザー 07月09日 19:59

よっちさんへ
返信ありがとうございます。
術後今日で6日過ぎて、カテーテル類も外れリハビリも開始することになりました。

10歳の発症で、通常なら装具での治療になる予定が
受診したのが大学病院だったのもあり、外来に来てその日に入院、１週間後に手術とバタバタと決定しました。
夏休みには退院出来そうですが、9月からの学校生活がやはり心配ですね表情（やれやれ）。
同じ月に宿泊訓練(山登りあり)が控えており、もちろん山登りはできないでしょうが、本人は参加の意志があり、学校側にサポートしながら参加できないか掛け合っている所です。

中学生になれば地域によるとは思いますが、地元では自転車通学になります。二年間は松葉杖と医師には言われていて覚悟はしていますが、活発で運動が大好きな子なだけにかなりのストレスになるかと思います。
中学生になり自転車で通えるようになるかも不安です。
よっちさんのお子さんは自転車通学していますか?(白)。
中学生になっても定期的には通院していましたか?(白)。

[7] mixiユーザー 07月09日 20:53

♪はち♪さんへ

先程返信をしたのですが、コメントが載らなかったようです。もし届いていてカブッてしまっていたらすみませんあせあせ。

お子さんは上手に松葉杖をつかわれているようですね！。
はちさんちは松葉杖は購入しましたか?(白)。
退院後に市の方で車イスは3ヶ月は無料で借りられそうですがそのあとは借りられないようです。
松葉杖も病院で保証金(一万円位)を払えば3ヶ月は借りられそうです。こちらも4ヶ月目からは再度保証金を払えば借りられそうですが、3ヶ月毎に申請をしなければならないらしく手間がかかりそうです。ちなみに、保証金は3ヶ月過ぎると一旦戻るようです。
2年は松葉杖のお世話になるようなので、購入した方がいいか、迷ってます。

[9] mixiユーザー 07月10日 08:45

ありがとうございます♪。

とりあえず3ヶ月は車椅子を借りながら、併用して松葉杖も病院からも松葉杖を借りようと思います(*^^*)。
来週月曜日にはギプスが取れそうなので、本格的にリハビリ開始になりそうです。


息子は空手をやっていたので、早く動きたくてウズウズしていますが、空手が出来ない事、体育でもプールに入れず夏もプールに行けないと分かり、ストレスがたまっているようです。
折角の夏休みもどうせ何処にも行けないんでしょ！
と自暴自棄? らしき発言が出てきているんですあせあせ（飛び散る汗）。
本人も病気だから仕方ないと自覚はあるようですが、まだまだ10才の子供なので、今後の松葉杖生活や思うように動けないもどかしさに不安があるようです。

学校に行くようになれば、友達もいるので少しは不安もなくなるんでしょうか、お子さんはハンデが出来ても楽しく学校に通っていますか?(白)。

[11] mixiユーザー 07月12日 20:17

♪はち♪さん へ

返信ありがとうございますほっとした顔。
大学病院に入院するまえに、２日ほど松葉杖を借りて学校に登校しました。
その時はやはり珍しいのか周りの友達が次々に手を貸してくれたようですが、やはり見慣れて来ると相手も子供だけに見飽きてしまうものなんですかねぇ、、、がく〜（落胆した顔）。
はちさんのお子さんも寂しい思いをしたのでしょうね。

うちもある程度覚悟というか、そういう事もあるから
困った時や辛いときは我慢をせずに助けを求めるように子供にも話しておくと心構えも違うでしょうか?。

普通なら経験しなくてすむ病気や出来ない事の我慢を
子供なりに乗り越えなくてはならないので、
親もどのようにフォローしていくか今後の課題になりそうですね。

はちさんに色々お聞きすることが出来てとても心強いです！。

[12] mixiユーザー 07月13日 22:30

>>[6]
お返事遅くなり申し訳ありません。
お子さまのリハビリはいかがですか？外の世界は猛暑なので、病院で避暑…と考えてはいかがでしょうか？(笑)
↑↑
すみません。我が家の次男が疾患持ちで小さい頃は一年の半分以上は入院してたので、付き添い入院な私はこのように乗り越えてました…

校外学習や修学旅行とか、気になりますよね。
うちも装具着用時にスキー合宿や修学旅行に当たりました。
本人スキー合宿は特に行きたかったので主治医（大学病院です）に相談してみましたら、動きたくて我慢しろってのは酷やから、スキーはダメだけど雪遊びなら大丈夫だから、装具で行くのは危ないので松葉杖で行くように言われました。ちなみに松葉杖は自腹購入しました。修学旅行は装具着用のまま行きましたし、必ず補助の先生がついてくれました。
自転車は本来なら股関節に負担はかかりにくいはずなのでいけるかと思いますが、うちは禁止でしたね。
ただ、学校まで徒歩15分くらいなのですが装具完成までは校長先生の許可をいただいて自転車通学させていただきました（次男の関係で送迎できなかったので）
運動会も装具着用のままリレーを5mくらい走ったりダンスや騎馬戦の時は合図の太鼓担当にしてくださったり組体操も出来るポーズを考えてくださったり…と学年担当教師たちがかなり協力してくださって、ありがたかったです。
うちの主治医は「子供は我慢しすぎても良くないから」とギリギリの事は許すよ、的な感じです。

話は違いますが、ペルテスって長期治療ですよね？
こちらは装具を作成するあたりから、育成医療制度に当たるので、医療費がかなり助かりましたよ。

[13] mixiユーザー 07月17日 23:12

>>[12]へ

ありがとうございます！。
なかなか返信が出来なくてすみませんでしたあせあせ（飛び散る汗）。

やはり、学校生活はもちろん学校行事も、先生方の理解と協力が不可欠そうですね！。
息子の学校は公立で、エレベーターがなく夏休みが終わったら毎日三階の教室まで送り迎えをしてくださいと学校側から言われています。

9月にも宿泊学習(林間学校)があり山登り(もちろん山登りはムリなんですが)をしますが、
息子の担任は今年教員になったばかりの新任の先生のため、なにかと上の先生に聞かないと分からないらしく、
子供の強い希望で参加したいと話しても、前向きな答えが返って来ません(´д｀|||)。
先生方のサポートが難しいなら私が一緒に行きますが、、、と言っても、親御さんの参加は上の先生に確認しないと、、、と言う感じです冷や汗。

学校側から、お子さんを出来る限りサポートしますので
行事に参加出来るように一緒に頑張りましょう！
みたいな答えを期待しているのですが、的はずれなんですあせあせ。

中学も自宅から8キロ位あるので、上に中２の兄がいますが自転車通学しています。
もちろん通常なら下の息子もそうなるわけですが、
今は手術が終わりリハビリをしており、順調にいっても
足の中に止めた金具を外す手術が一年から一年半後になり、その後は徐々に足に加重をかけてもよくなるらしいのですが、お話を聞く限り中学生になっても色々な制限はあるんですねあせあせ（飛び散る汗）。
よっちさんのお子さんは学校の先生方の理解がとてもあるように思いますが、やはり親の方から学校に子供の病状や状態、サポートの協力要請などよっちさんから動いて協力を求めたのですか?(白)。

長い治療になるとは医師から聞いたので色々覚悟はしましたが、成人して成長が止まるまでに骨の不具合や円滑な動きができるか等、定期的に診ていく必要があると言われました。

育成医療は現在申請中なので、まずは審査が通る事を祈っています、、、(*_*)。
あとは子ども医療手当を併用すれば、あまりかからないで治療できるでしょうか?(白)。

色々質問してしまい、すみませんあせあせ（飛び散る汗）。
お時間あるときでかまいません、よろしくお願いします〜。







[14] mixiユーザー 09月05日 08:24

>>[13]
お返事遅くなったこと、本当に申し訳ありません。

息子さんの経過はいかがですか？
２学期も始まり、どうでしょうか？林間学校もあるとの事ですが、よい返事はいただけましたか？
私は学校へはわかる限りの情報を学校へ伝えて、分からなければすぐに連絡を下さい。とくらいしか言わなかったです。
たまたまなんですが、ペルテスになった時のタンニンガ過去にペルテスになった子を知っていて、対処の仕方がうっすら知っていたみたいです。
さらには次男の病気で私がなかなか動けない事もあったからでしょうか（息子が２年生の時からです）学校側は配慮してくれたんですかね(笑)
自分が思うほど学校へ色々言わなかったです。むしろ学校の方が不安みたいでうちに何回も連絡や確認が入りましたよ。

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