ペルテス病コミュの初めまして。2016年7月 6歳の息子がペルテス病と

6歳9ヶ月の次男がペルテス病と言われ、現在けんびき入院中です。
本人が一番辛いけど、親も心が折れそうですね。色々な情報求めています。
ミクシィ久々に投稿しました。返信は遅くなるかもしれないです。

コメント(4)

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こんにちは。ペルテスとの診断を受けたられたのですね。心中お察しします。

何かの参考になるかもしれないので、うちの次男のことを書きますね。

うちは6歳8ヶ月の次男が装具治療中です。

活発で運動が得意な次男に、なんでこんな病気が？？と泣きました。

年中の終わりに発覚し、年長進級とともに装具着用スタートしました。「初期で見つかってよかった。装具がとれるのは早くて1年」と言われました。

次男は牽引の入院はなし。
装具を着用初日はうまく歩けず、翌日は保育所の階段から装具のまま転げ落ち…の状態でしたが、3日目から装具で走り回っています(笑)。

初期で見つかりましたが壊死がどんどん進み、結果としては重症の部類と言われました。

しかし着用から約1年3ヶ月。骨頭の再生が少しずつ進み、ようやく装具を取ることに許可が出ました。でも「走るのはだめ。体育は見学。どうしても体育をやりたい時は装具で」と言われ、結局今も天気が良いと装具を着けて友達と遊びに行っています。
装具がない時でも体を動かしたくてうずうずしていて、すぐに走ろうとするので「走ってはだめ！」というと、競歩のように早歩きしています。

装具の破損は10回を余裕で超えており、装具屋さんには頭があがりません。

秋に検診があり、その時の状態で体育の許可が出るだろうと期待しています。
一方で、再生が進んでいる骨頭が若干肥大していて、このまま肥大が進むと要手術とも言われています。

と、こんな経緯、状況をたどって今に至ります。

薬などがある訳ではなく、ただ時間の経過で骨の再生を待つというのは、気持ちが焦り辛いですが…。

お互い、子供の早い回復を祈って支えていきましょう！

[2] mixiユーザー 08月23日 11:38

はじめまして。

うちの次男ももうすぐ7歳になりますが、ペルテス病で入院中です。
ちょうど1年前の7月に入院しました。
今は装具をつけて車椅子生活を送っています。

不安な事もありますが、必ず治る病気です。
しっかり息子くんを支えてあげてくださいね。

[3] mixiユーザー 08月23日 20:51

ペルテス病(両足)を克服した者です。
ボクが小さい頃は、ペルテス病の認知がまだ少なく全てにおいて我慢してきました。
ボクなりにですが、
お力になれるなら相談にのります！

[4] mixiユーザー 09月11日 13:25

返信遅くなりました。
3人の方コメントありがとうございます。

このコメントの後、しばらくして手術しました。
今は自宅介護中です。

親子共々、だいぶ前向きになってきました。

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