ペルテス病コミュの不安でいっぱい

はじめまして。
５歳の女の子のばぁばです。
同居の孫が、昨日ペルテスと診断されました。

年明けから精密検査をし、治療方針が決まるそうですが、色々調べて不安がいっぱいです。

皆さまの書き込みを参考にさせて頂きながら、病気に付き合って行こうと思っています。

よろしくお願いします。

コメント(10)

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[1] mixiユーザー 12月19日 23:27

不安いっぱいでも、笑える日が来ます。

つらい気持ち、悲しい気持ち、心配な気持ちは大切な感情です。ここには経験している人がたくさんです。

吐き出してください。

[2] mixiユーザー 12月20日 01:00

大丈夫ですョ！
必ず治ります。

僕自身もペルテス経験者です(両足)。

幼少期には色んな事に我慢しましたが、
今ではフルマラソンを走れるまでに回復しました！

時間は少しかかりますが、必ず治ります。
１番不安なのは子供自身です。

お孫さんに笑顔を絶やさないで下さいね。

[3] mixiユーザー 12月20日 01:35

うちの娘も７歳の時にﾍﾟﾙﾃｽになり、治療に２年、装具を付けて生活しました。
高校一年生になった今は剣道やったりと、元気に過ごしています!!

時間はかかりますが必ず治ります

お孫さんのﾒﾝﾀﾙ部分をしっかりｻﾎﾟｰﾄしてあげてくださいね。

[4] mixiユーザー 12月20日 09:47

たんたんさん
ジュンさん
葉月さん

力強いお言葉、ありがとうございます。

経験した方のお話は心強いかぎりです。

今、どこの病院にかかるのがいいのか、嫁の実家のご両親も混じって、もめています

遠くの専門医か近くの小児整形か、どんなもんなんでしょう。

長い治療期間を考えると、答えが見つからず、新しい悩みか出てきました。

[5] mixiユーザー 12月20日 10:20

我が家は５歳の年長で発症して・・・今は７歳の１年生男の子です。
今も、装具に車椅子

生活です。
リハビリを続けながらの生活。
ガマンすることも多いと思いますが・・・案外本人は、車椅子生活を楽しんでます。子供ってスゴイ

って思う瞬間です。
病院は悩みますよね。
皆さん、他府県に行って治療したり・・・
私は、家から車で１時間ぐらいの所です。
そこは、子供の難病患者専門です。
子供専門と言うこともあり、病院内は明るい。何もかもが子供目線なので、
「病院」と言う、独特の暗さが無い！！
入院中も、工作の時間や・・・本読みの時間・・・おやつに

今は、通院ですが、色塗りや・・・いろんなイベントがあります。

お孫さんが、入院、通院でちょっとでも楽しい思いが出来る病院がイイのでは？
子供の笑顔が、私達親の笑顔です。

[6] mixiユーザー 12月20日 10:50

naniwaさん

ホントにそうですね。

子供自身が治療を嫌がらないで過ごせる環境も大切ですね。

ありがとうございます。

[7] mixiユーザー 08月30日 19:39

ご無沙汰しました。
あれから色々調べ相談して、１月の末に手術を受けました。
車椅子生活を経て、７月からは歩行許可もおり
今、現在は運動制限はあるものの不便なく生活できるようになりました。
年末にはボルトを抜く手術が待っています。
泣いたり、怒ったりしたのが嘘のようです。

ご心配いただき、メッセージをくださった方ごありがとうございました。
日々の忙しさに追われ、報告が遅くなり、申し訳ありませんでした。

[8] mixiユーザー 09月05日 15:36

ひまわり模様さま。ご無沙汰してます。naniwaです。

私もすっかり、皆さんにご無沙汰してました。
我が家の息子も２年生になり、この９月から制限なく生活してます。
ランドセルも初めて背負いました。
「こんな重いの、みんな背負ってるの！！！」っとビックリしてます。

当たり前が、当たり前では無いことに気づかされた期間だったと思います。
そして、この病気を経験出来てよかったと思います。

今は、毎日バタバタです。
有り難いバタバタです

[9] mixiユーザー 11月11日 14:00

naniwaさま

初めまして、リーメロンです。
我が家の次男（5歳）が装具生活を送って半年が経過しました。
レントゲン、MRIなどの検査結果を見ると、「骨の崩れは止まり、再生が始まっている」との診断ですが、その再生が親の立場で見ると遅くて…。
「発症年齢5歳というのは一般的に予後が良いと言われているが、骨頭は半分崩れており、ペルテス病としては重症」といわれ、落ち込みました。

装具は最低1年、と言われています。
制限無し生活に至ったnaniwaさんの息子さんの経過を簡単で構いません、教えていただけますか？

心の支えとしたいと思いますので…。

図々しいお願い、申し訳ございません。

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