ペルテス病コミュのはじめまして。教えて下さい。

長男５歳１０ヶ月にてペルテス病の診断を受けました。
２０１６年３月２０日頃からびっこをひいて歩いていましたが、親の体育会系精神で動かしてれば強くなって、治ると思い、目一杯遊ばせていました。全く良くならないので、３月末に近所の整形外科受診し股関節炎にて安静の指示。湿布を貼って安静にするも全く良くならない。
自分たちで調べて、ペルテス病という病気を知り、それに症状があてはまりました。すごく不安でした。もしかしてと思うと二人で泣いていました。
病院を変えて、４月初めに小児整形を受診。そうかもしれないが、専門病院で診てもらった方がいいとのこと。そうであってほしくないと思っていましたが、やっぱり。でも、はっきりして良かったとも思いました。
３日後に大学病院で診てもらいペルテス確定。先生が優しくて、ここまで来ると親の覚悟はできてあした。装具を用いての保存療法を勧められる。MRIや股関節の動きを診てもらい、初期段階とのこと。即日入院で牽引開始。入院を知った長男は泣いていました。でも頑張る！と。強い子です。
入院は大きな声も出せないし、窮屈で我慢の連続でした。良く頑張ったと思います。
１ヶ月ぐらなのかなと思っていましたが、状態が良いので月曜日に入院して金曜日に退院できました。良かった。まだ先は長いけど、一歩一歩進むしかない。
今後は自宅安静で、装具の型取りをしたので２～３週間後に装具が完成したら装具を装着しての生活開始です。
病状によって様々で、今後どのような治療、回復を見せていくのか、わからないことだらけです。もちろん先生の方針や個人差もあると思いますが同じような状況の方いらっしゃいますか？又は今まで治療されてきた皆さんの意見をいただければと思います。
長男はストレスが溜まっていると思いますが、家でも安静にして親の言うことを守ってくれています。早く良くなって、自由に遊ばせてあげたいと思うばかりです。

コメント(6)

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[1] mixiユーザー 04月20日 09:58

こんにちは。
我が家は、息子が6歳1ヶ月頃、股関節が痛いと訴えました。ちょうど2年近く前です。

近所の整形外科を受診し、レントゲンも撮りましたが、医師の診断は股関節の炎症で終わりました。

それから2ヶ月近くたっても痛みやびっこがよくならない事から再度同じ整形外科を受診。

診断は同じく炎症との事。身近な人のアドバイスにより、整形外科を変え（最初の整形は地域ではやぶ

医者で評判？だったそうです。私は知らなかったですが）

MRI等設備が整っていえる病院を受診しました。

MRIでペルテス病との診断を受け、大学病院の紹介状をいただき受診。装具と、手術（大腿骨骨切で

大腿骨骨頭を股関節に入れてあげる手術）のどちらかを選択してくださいと言われ、

手術を選択しました。

治るまでに３～４年かかること、その間お風呂以外は装具で過ごすという事がどうしても無理だと

思い、手術をお願いしました。

術後は、骨切り部の骨が再生するまで3ヶ月程松葉杖と車椅子で過ごし、その後歩行解除、

1年後の今年2月に固定したボルトを取る手術をしました。それまでは体育も

見学でした。

現在は、走る許可もいただき、野球部の入部も許されています。

術前術後も含め6ヶ月以上松葉杖で過ごしたので、片足の筋力がかなり落ちて、

まだ少しびっこが残っています。筋力は落ちるのはあっという間ですが、

取り戻すのには時間がかかるので、歩行できない時でもリハビリは必須だと思いました。

私も、ペルテス病の診断を受け、ネットで色々調べていくと、あの活発で動く事が大好きな

子が何年も動けない生活になるのか、と一晩中泣いた日もありましたが、

幸い息子は良い小児整形の先生に出会い手術していただいて

ラッキーだったなと思っています。

長男君、「頑張る」とおっしゃって、おりこうさんですね。

動けないっていうのは子供にとっては何より辛いことだと思いますので

そのフォローに頭を悩ます事だと思いますが、装具をつけながら体を動かす方法を

お医者様やリハビリの先生にお聞きになられてストレスを少なくするよう頑張ってくださいね。

息子は、未だにびっこをするのと、走るのがだいぶ遅くなっているので

クラスの子からからかわれたりするそうです。からかっても走って追いつけないので余計です。

でもこの機会に人の痛みがわかる子になってほしいなと思っています。

長文、駄文ですみません。

今から治療なのですごく不安だと思いますが、必ず治ると言われていますので

一緒に完治まで励ましあいましょうね。

[2] mixiユーザー 05月20日 17:58

うちも5歳1ヶ月でペルテスの診断を受けました。

発見は早期とのことでしたが結果として壊死の範囲が広かったようで、最低1年と言われた装具を今も付けています。1年2ヶ月が経過したところです。

小学校入学のときには装具が取れていることが悲願でしたので、入学までには取れないと分かったときには私がとても落ち込みました(笑)。

活発な子なので、装具をつけてジャングルジムにのぼる、片足で縄跳びする、うんていする、鬼ごっこする…で、装具をへし折ることすでに10回ほどになりました(笑)。

一応、2ヶ月後の診察の時に装具を外し、その後数ヶ月で体育の授業に参加、との予定と聞いています。

今は片足の筋肉が落ち、骨の発育が鈍くなり、右と左で足の長さが2センチほど違います。足のサイズにも差がついてしまいました。
通常生活が送れるようになれば、骨などの成長も進み差はなくなるかな？と期待していますが。

お互い頑張りましょう！

[3] mixiユーザー 05月21日 00:20

こんばんは。
私の次男も保育園の年中さんの秋頃、歩き方が
おかしくて整形外科に行きました。３カ所行きましたがどこも安静にして様子を見ましょうと言われるだけでした。
半年ほどした年長に進級してすぐに『右の膝が変!!』と次男から言われて最後にかかった整形外科でレントゲンをとると骨頭がほぼ真っ黒で潰れていました。　
そこで初めてペルテス病の可能性が高いと言われ、専門医を紹介していただきました。
隣の市でしたが、予約をして診察を受けたとたん『いつから入院できますか？入院するまで右足は使わないように。』と担当の先生から言われました。
入院してからは、装具治療の予定で牽引、車椅子生活でした。
しかし、すぐに『ここまで、壊死範囲が広がっていると装具治療よりも手術のほうが骨頭がきれいに再生する。』と言われてしまいました。
５月に入院し、７月に大腿部骨切り手術、９月頃からリハビリ、１２月に退院となりました。
その後、元の保育園に戻りましたが走るのや運動は禁止でした。
小学校に入学しても体育は見学、休み時間も外ではなく教室で過ごさせました。
そして、また夏休みにボルトを外す手術をしました。
２年生に進級してやっと体育の授業に参加できらようになりました。
その年の運動会では、少しびっこをひいていて悔しい思いをしたようですが、元々活発な子でしたので走ることが出来るようになって友達と鬼ごっこやドッヂボールなどで、だんだん足も速くなってきました。
今年は４年生でもうすぐ運動会です。
去年はスタートで滑って２位だったので今年は１位を狙うと張り切っています。
検診も半年ごとになり、先日の検診では足の長さもほぼ変わらず５ミリほど、ペルテス病だった方が長くなっていました。
ペルテス病発症時はたくさん泣いて悩んで調べてと不安だけしかなかったのですが、今では普通に笑いあったりケンカしたりしてます。
長いコメントになり申し訳ありません。
必ず、笑いあえる日はきます。

[4] mixiユーザー 05月24日 01:35

>>[1]
返信遅くなりました。うちは主治医から状態を見て、保存療法しか選択肢になかったので、手術のがいいんじゃないかと悩んだりもしましたが、今は先生を信じて頑張っています。色々教えていただきありがとうございます。

[5] mixiユーザー 05月24日 01:38

>>[2]
今は回復が早くなる奇跡に期待をしている毎日です。まだ現実が受け入れられないわけではないですが、奇跡的な回復にどうしても期待してしまいます。今は保育園に行けなくて、残念そうにしています。行けたらいいのになと毎日思っています。コメントありがとうございます。

[6] mixiユーザー 05月24日 01:48

>>[3]
そうですよね。時間はかかるけど、治る。そこだけが救いです。
なぜ我が子がと。自分が代わってあげたいと何度も思いました。けれど、それは現実を見れてないのと、できないことで。
一歩一歩しか前進できないとわかりました。
同じくらいの子を見ると悔しい思いもするし、うちの子はすごく空気を読むというか物分りがいい部分があるので、愚痴も言わずに何をそういった時に考えているのかと思います。入院して、妻は下の子が妻でないと寝れなかったりしたので私が仕事行きながら寝泊まりしていた時にパパ病気になってごめんねと自分を気遣ってか言った言葉が一番こたえました。そんなことないよ。パパは一緒にお泊りできて楽しいよと言いましたが。。涙が出てました。
今は治ったら、好きなだけ好きなことをさせてあげたいと思うばかりです。
公園に行き、砂場で遊んだりしかできませんがそれでも楽しそう。妹と遊んでいる時の笑顔。子どもは私の宝物。活力です。
なかなか仕事に打ち込めない現状ですが、時は必ず過ぎていくので頑張ります。ありがとうございました。

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