ペルテス病コミュの経過報告

ご無沙汰してます。
管理人みぃこです

本日診察に行ってきました♪
骨は問題なし！！良好♪
今回はなななななんと少年団に入っていいと念願の許しをいただきました

今はお祭りのラッパ隊の練習に忙しいので、秋になったら何かしら見学にいって
やりたいものをやらせてあげようと思います♪

とはいえ、つい先週、学校の三者面談にいったら将来の夢が
今年も「バスケの選手！！」とかいてあったので
やっぱり私と一緒にバスケをやってくれたらなとひそかに思ってます

先生の前では「それならサッカーやりたい！！」なんていっていたけど
どうなることやら・・・（笑）

発症から4年。やっと何かに挑戦させてあげられることになって
とってもうれしいです♪

今戦ってる人も、、絶対大丈夫！
今の我慢とがんばりが、きっと楽しい未来が待っていますから！！

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 10月22日 09:38

はじめまして！私の息子は4歳で発症して、１年がたちました。先日、診察があり、初めて再生しているところがみられました！

松葉杖と車イスはもういらないとのことで、まだまだ運動制限はありますが、とってもうれしいことでした。

色々出来るようになると、視野も広がりうれしいですよね♪

[2] mixiユーザー 10月22日 10:44

ひとみんさん

ホント嬉しいですよね

うちの息子は５歳で発症。１年半経ちました。
我が家も、先月の診察で再生が始まっているのを確認しました。
しかし、まだ装具と車いす

生活です。

でも、この生活も限られた期間と思えば・・・
今を楽しめます

お互い、頑張りましょうね

[3] mixiユーザー 11月09日 23:27

５月に「はじめまして」のトピックをに書き込ませていただきました。
その後、隣の市の専門医に見てもらい結果はやっぱりペルテス病でした。
５月２２日から入院して約２ヶ月間牽引をして車椅子での生活でした。
入院初日に主治医の先生から「壊死範囲が広いので、装具より手術のほうがいい」と言われ、悩みに悩んで手術を選びました。
８月末に手術をして、今週から歩く練習をリハビリで始めました。
そして、１２月末に退院予定となりました。
ようやく、一山越えたかなと感じています。

[4] mixiユーザー 03月06日 20:12

3歳の末に発症、5歳になった経過観察中の息子さん、
再生が遅くて、一年経ってもあまり変化がみられません…
装具なし、運動制限と長い移動は車椅子か自転車の後ろ。
まぁ、手術のしよゔもないし、がまんがまん、なのでしょうか…

[5] mixiユーザー 03月10日 02:37

>>[4]

こんばんわ。
始めまして。

１年経過観察の上　あまり変化なし・・・？

手術のしようがないんですか？

セカンドオピニオンはされました？

と　ごめんなさい。
質問ばかりで・・・

[6] mixiユーザー 03月11日 23:45

>>[5]
こんばんは、遅くなってごめんなさい。

症例のとても多い、滋賀の小児医療センターにかかっています。それまでにいくつか整形外科を渡っているので。

可動域もとても広く、痛みもないし、骨のあるべき空間も詰まっていないので、経過観察なのです。
手術も視野に入れた診察ですが、骨を削るにも、骨の向きを変えるにも、ガードをいれるにも、手出しの出来ない状態で。
やはり、珍しいんでしょうねぇ。そう言われてます。
もしかして、そういう人もいるのかなぁ、いたらいいなぁ、と書き込みました。

[7] mixiユーザー 03月28日 22:34

こんばんわ！
すっかりご無沙汰してしまってごめんなさい

管理人みぃこです。

先日25日、半年ぶりの診察に行ってきました！！
いつもどおり親戚の家にとまりプチ旅行での診察です♪
秋からバスケを始め、どーかなーと思っていましたが、
骨には何の異常も見られず、運動を続けて大丈夫とのこと

そしてそして、診察もやっとこ1年後になりました！
発症したのは3歳。8歳にしてやっと病院通いから解放された感じです！

発症したての方、手術を受けたばかりの方、たくさんいると思います。
だけど、そらのように必ず運動できる日が来ます！！
耐えるこどもに寄り添い、がんばって乗り越えてください！！！

[8] mixiユーザー 04月03日 10:50

>>[6]

お返事遅くなりました。

うちはたぶん滋賀の小児医療センターで先生していた
先生に見てもらってます。

個々の症状がさまざまだから
これをすれば…ってのがなくむずかしいのでしょうね。

[9] mixiユーザー 04月03日 10:51

[10] mixiユーザー 11月14日 21:51

発症、手術から４年経過しました。
今日のレントゲンで、プレートを外した後のレントゲンと比べてしっかり骨頭ができていました。
次は春休みの検診です。
２年間の運動制限、我慢がまんの日々でしたが今は元気いっぱい外で走り回っています。
絶対治る病気とこのコミュを見ながら信じてきてよかったです。

[11] mixiユーザー 10月07日 09:14

年長になると同時に装具着用。最低1年と言われたものの、「壊死範囲が広い」ため、再生開始が遅れ…。

1年4ヶ月で装具外しての通常生活のOKが出て、1年4ヶ月で運動解禁となりました。

まだ骨の再生は途中ですが、「血流が確認でき、もう潰れる恐れは低い」ことから、解禁となったようです。

その日から走り回っているので、見ている方はヒヤヒヤ。

まだまだ病院通いはつづきますが、運動制限が解除になり、ほっとしています。

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