膠原病（こうげんびょう）コミュの【悩み苦しみ吐き出しトピ】フォロー専用

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コメント(128)

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>>[088]

引きずる気持ち分かります。私も病気になってから更にメンタル波が激しくなり安定剤飲んでてもなかなかコントロールきかなくて。ちょっとした事で堕ちたり苛々したり‥調子良ければ笑えたり外出したり前向きになれるんですけど‥。

私の感情に振り回される家族に申し訳ないと思いながら、コントロール出来ない自分に更に落ち込む悪循環で。

唯一、病気は違いますが潰瘍性大腸炎の友人とは我慢しないで愚痴り合ってます。辛さを共有して、少し気持ちが落ち着きます。

[92] mixiユーザー 04月14日 08:17

>>[091]

母はリウマチを患い１５年、内服も生物学的製剤も色々と試しては効果が現れずでしたが、今はアクテムラの点滴で落ち着いてます。emさんに合った治療法が早く見付かりますように‥。

私はＳＬＥです。満足に働けず３０過ぎてまだ親に甘えてばかりなので大丈夫ですよ。医療費は痛いですよね‥色々と制度はありますが、申請されてます？リウマチの薬は高額ですもんね。

難病の友人は家庭持ちなのであまり寄り掛かれないですし、近くに辛さを共有出来ない人の為のコミュだと思うので、ここでは負オーラ出して良いと思いますよ。

私も更に軽いギックリ腰にまでなり、踏んだり蹴ったりメンタルも荒波です。人生に意味あるのかな‥と思ってしまいます。

[93] mixiユーザー 12月24日 12:18

なあちゃんさん

いえいえ、単にステロイドより弱いNsaidsでどうにかなったのと、
膠原病科が無い整形外科だったのと、私が異様に副作用が出ない体質で肝臓腎臓強くて下痢もしないので
強いNsaidsをガンガン使えただけです。

当時はボルタレン一日最大処方量がいまより少なくて
倍使って、さらに普通は副作用も強いから併用しないインドメタシン座薬も本当は一日三本が最大です。

しかもインドメタシンは類似薬でSLEを悪化させると報告あるので
普通は使わないみたいです。

回帰性リウマチとか多発性関節炎とか言われて最初は全身性エリテマトーデス疑いにもなってなくて。

[95] mixiユーザー 01月07日 14:32

>>[094]
ですよね～ﾅｶｰﾏo(^-^)o

[97] mixiユーザー 01月07日 15:08

>>[096]
なんですよねえ CRPも2でてたし

[99] mixiユーザー 01月07日 16:00

>>[098]
私 CRPでだしたから自己炎症疾患併発の可能性もあるねん

紫外線過敏が重すぎてる

[101] mixiユーザー 01月07日 18:03

>>[100]
ステロイド副作用の合併症？

もうほんま60年前なら２年で死んでたんやから
いまの時代に産まれてラッキーゆうのを
精神基盤にしてんねん

[103] mixiユーザー 01月07日 18:23

>>[102]
うんよんだよんだ
うちも携帯酸素はつこてるし
タバコ環境に外出するなら化学物質過敏症対応の閉鎖マスクで酸素ボンベいるんやで

保険認可されてないから二時間ボンベで実費56000円

[105] mixiユーザー 01月07日 18:55

>>[104]
祖母が慢性肺水腫で何年か24時間在宅酸素してたから分かるよ。
めっさ長い延長チューブつけて
家のなかはブイブイ家事してた(笑)

[107] mixiユーザー 01月07日 19:05

>>[106]
柔らかいシルクで首カバーとか作ってもあかんかな

[109] mixiユーザー 01月07日 23:35

>>[106]
IH調理器にしてないのかな

[110] mixiユーザー 01月07日 23:37

>>[108]
ワセリンかプロトピックみたいなの？
吸着精製ラノリンが皮脂に近い組成やからカバーてより皮脂でぷるぷるみたいになるから良いかも。
楽天のマンディムーンて店で激安でサンプルもらえるから
お試ししてみてわo(^-^)o

[112] mixiユーザー 04月10日 22:13

>>[111]
　国公立の大学病院にもスティール病の専門医がいないということですね。それだけ難しい病気なのでしょうね。

[116] mixiユーザー 05月19日 19:35

>>[114]

はじめまして
私もほぼ毎日ダル重くてたいてい午前中はダラダラしてます
紫外線過敏はありませんか？

詳しくはわかりませんが、他の方が紫外線で発熱やダルさが悪化すると書いてらしたのを読み
私も紫外線過敏があるので

陽射しかぁ

って思ったりしてます
でも外出時はUVカットパーカー等着ますが普段ベランダで洗濯干す時とかついつい無防備で…
後が辛くなって反省してます

お役にたてずごめんなさい
少しでも楽な時間が過ごせますように…

[117] mixiユーザー 05月19日 23:43

私も日光過敏があり。さらにかーなりふとっているせいか、この季節以降、汗ダラダラで日焼け止めが落ちる。。。→発熱

ご家族の状況にもよると思いますが、食事は一気に大量に作って冷凍してあります。パンも冷凍。納豆も冷凍。アマゾンで箱買いのインスタント食品も活用。どうしようもない時は、プロテインを飲むことで凌ぎます。プロテインは登山家さんが、非常食に使っていると教えてくれました。ビタミンやミネラルも入っていて、栄養バランスが素晴らしいそうです。

洗濯は。夜中に一気に大型コインランドリーです。

それから。。。これはあまりお勧めできませんが、どーうしても動かなくちゃいけない時は、バファリンとリポDの金色とカフェインの錠剤を。。。えぇぇい！！侭よ！！って飲んじゃいます。。。

[118] mixiユーザー 05月20日 16:05

日光過敏ですが、たまには外出します。日焼け止めぬって、帽子かぶり、簡易電動車いすです。胆汁性肝硬変に肺高血圧症ですが、だるくても家だと寝てばかりになるので、たまには出ます。原病は強皮症です。車いすは、動脈炎、静脈炎による間欠性跛行と、肺高血圧症でサチュレーションが下がる為です。ヘルパー、障害者の自立支援でダメなら、保健所の、難病対策課から難病使って入ってもらうことも出来ます。

[119] mixiユーザー 05月28日 23:55

血小板減少は良くないと聞きますがどのくらいの数値まで下がると良くないんですか？
病気の悪化ということなんでしょうか？

この２ヶ月基準値ギリギリです。

[120] mixiユーザー 05月29日 04:09

>>[119]

個人差があると思いますが。
私は7万切るとプレドニンが増えます。
3万切ると入院になります。←何かあった時に血が止まらなくなるから。

普通の人は20万ぐらいだった気がします。

[121] mixiユーザー 05月29日 11:10

>>[119]
私の場合、150以上が基準の所3年程前に48まで下がってしまい、入院して輸血もしました。プレドニンも増えました。
それ以降は増えましたが、基準値ギリギリで来ています。プレドニンも減りました。

[123] mixiユーザー 02月24日 09:26

>>[122]
おはようございます。
筋トレは注意した方が良いです。
免疫抑制薬を服薬と思いますが、薬によっては発汗で薬の血中濃度が下がります。私のタクロリムス血中濃度は冬は高く夏は低いです。

[125] mixiユーザー 02月24日 12:03

>>[124]
この話はCMDMに合併する間質性肺炎にプログラフを保険適用に導いた大学の東京医科歯科大学院/薬事監視学教授であった針谷正祥先生(現在は東京女子医科大に復帰)より聞きました。プログラフ8ミリ飲んでも血中濃度が低く5～10以上に入らない。との質問の答えです。

[126] mixiユーザー 02月28日 22:17

>>[125]

横からすみません。タクロリムスって発汗ダメなんですね！！ステロイドパルス数年おきに3回で合計25キロ増えて。太ったら、物凄い汗っかきになっちゃったんですよねー。プログラフ意味ないじゃん！笑。去年10キロ戻したら、今年の冬は寒い寒い。元の体重になったら、汗も減るのかなー。高い薬だし、勿体ないから、痩せよう！！って思いました。

[127] mixiユーザー 04月06日 12:40

皆さんに質問です。私は、アダルトスティル病です。2年前に再発して現在プレド8mgです。
転職を考えていますが、持病を考えるとどんな職種がいいのか悩みます。今は事務職をしています。特に資格はありません。シングルなのでできれば正社員が希望なんですが…
転職した方または今どんな職種についてこれはいいよ！などのアドバイスよろしくお願いします。

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