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膠原病(こうげんびょう)コミュのEGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の方いますか?

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EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)
旧病名
CSS (チャーグストラス症候群)
AGA (アレルギー性肉芽腫性血管炎)

の方いますか?わーい(嬉しい顔)

専用スレッドが、古い病名、かつ2010年が最終投稿だったので、
再度トピ立てしました。

現在、
『好酸球さんとEGPA 』
パソコン https://egpa.oneocha.com/ TV
というウェブサイトを立ち上げました。

私だけでなく、数人のEGPA患者たちで、
チャペル闘病記や走る人セルフケア方法などを寄稿したり
認知度向上のための基礎知識を拡散したりと、
活動を行なっています。

内容は EGPAや好酸球性副鼻腔炎が中心ですが、
膠原病一般のセルフケア方法や最新情報も記載しています。

Facebook公式 https://www.facebook.com/EGPAinfo/
Twitter公式 https://twitter.com/EGPA_info

また現在、Facebookで、
わーい(嬉しい顔)「チームEGPA」phone to
https://www.facebook.com/groups/TeamEGPA/
というグループを作ってまして
そちらでみなさん活発に状況や症状をシェアして、
治療に役立てています。

よかったら、 あわせてご覧ください〜

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