膠原病（こうげんびょう）コミュの抗核抗体について

初めまして‥
私の娘(現在６歳)の事なんですが‥
娘は４歳の時に６日間原因不明の
高熱とリンパ節の腫れと足に発疹が
出て、大きな病院で検査をしました。
血液検査をしたら
白血球2500・CRPは0.?で
膠原病(全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽ)の疑いと
言われ抗体の検査をしたら
抗核抗体が陽性(＋)
フェリチン1200超えでした。
しかし７日目には熱が下がり
CRPも上がらなかったので
疑いのままで‥
しばらくしてまた血液検査をしたら
白血球も正常値に戻っていました。
とりあえずは安心したんですが‥
先生から１度抗核抗体が陽性に
なった子は、またなる確率が高いと
言われたんですが、
これは娘がこの先、膠原病に
なる可能性があるという事
なんでしょうか？
その時に先生に聞けば
よかったんですが
先生のまたなる確率があると
いう言葉がショックで
聞きそびれてしまいました。
もし分かる方がいましたら
ご意見を聞かせてください!?
お願いしますm(_ _)m
長文すみません‥

コメント(23)

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[1] mixiユーザー 08月30日 23:47

可能性は・・・まだ解明されていない部分が多いためなんともいえません。

が、抗核抗体自体は健康な方でも陽性のことがあります。
どの程度の値だったのでしょうか？

一番いいのはその時の主治医に話を聞くことです。
無理だとしてもカルテが残っているはずですので他の専門医でも分かるはずです。
電話で話が聞けるかその病院に確認してみるといいと思います。

[2] mixiユーザー 08月30日 23:59

抗核抗体陽性＝膠原病ではありません。
他のデータとの関連が深いので、１項目では何とも言えないですよ

陽性でも発病しない方もたくさんいます。

ただ、要素は持っていると思われるので症状の有無に関わらず、定期的に採血検査を受け、判らない事は医師や看護師に聞くのが良いと思います

お大事にしてください。

[3] mixiユーザー 08月31日 00:01

診察を受けた医者は膠原病専門医ですか？
そうでなければ膠原病専門医がいる病院を受診してみてください。
（今回受けた病院から紹介状を貰った方がスムーズ）
そこで正確な診断を仰ぎましょう。

可能性があるなら定期的に病院通いするべきなんですよ・・・
（数ヶ月毎に採血しにいく）
それを放置するような医者はダメです。
私がそういう目にあったので・・・
ほったらかしにされて一気にＳＬＥが悪化し死に掛けましたから。
脅すようで申し訳ないですが発症して重症になれば精神面＆内臓やられたりします。
薬の副作用もきつく容姿が激変します・・・悪いように。
でも今から定期的に診察してれば健康を維持することも可能です。
発症しても軽症で抑えられます。
ＳＬＥは最初が凄く肝心な病気で最初に重症だと予後もイマイチになることが多いようです。
なので今のうちから気をつけてればそう酷いことにはならないと思いますよ。
なので頑張ってくださいね。

[5] mixiユーザー 08月31日 00:50

私は抗核抗体陽性ですがレイノー症状しかないグレーゾーン予備軍です。
抗核抗体陽性の数値は１０パーセントの人間が持っているのであまり気にしなくてよいと言われましたが
やはり気になるようなら再度医師に確認・定期的にチェックが一番よいと思われます。
発症してからでは大変ですから…。

[6] mixiユーザー 08月31日 21:40

まとめてでごめんなさい!!
みなさん沢山のご意見
ありがとうございましたm(_ _)m
本当に感謝します。
当時は膠原病という病気が
こんなにも大変な病気だと知らずに‥
もっと真剣に先生に
質問するべきでした!!
これから先、熱が出たり
調子が悪くなった時には
早めに血液検査を
してもらうようにします。
みなさん本当に
ありがとうございました。

[8] mixiユーザー 02月18日 18:06

橋本病から膠原病になりました。発病当初はＳＬＥとの診断でしたが、ＭＣＴＤのようです。
橋本病も膠原病も自己免疫疾患ですから、両方持っている方は多いです。
抗核抗体はいつも２５６０倍です。

[10] mixiユーザー 02月20日 07:24

トビにあまり関係なくなってしまうかもしれませんが、
私はリウマチ反応がない関節リウマチです。
血液検査を重ね、抗核抗体が反応したので、病名も付き、治療も開始しました。
リウマチ反応のないリウマチ患者もいるということで・・・

もう一度先生に今後の相談をされてもよいかもしれません。
でも最初からあまり積極的にされていないのなら、新しい先生でもよいかも。

お子さんのこと、もちろん御心配でしょうが
あった治療法がみつかればある程度の日常生活は送っていけますから、
・・・心配のしすぎでお疲れになりませんように。

[11] mixiユーザー 02月20日 07:54

抗核抗体は一つの自己免疫疾患があるかのめやすみたいなものです。

自分の細胞の核に対して抗体があるかどうかということになります。
自分の核に抗体があるということは、それを異物と体が認識して攻撃をするように
色々な反応が体でおこります。

膠原病は、また細かく分かれていて、どこに抗体ができるかで
病名が変わって来ますし、すべての患者さんが抗核抗体が陽性かというとそうでもないのです。

ただ、抗核抗体が上がってきたら、少し疲れてないかなとか振り返って、
できるだけ、疲れが翌日に残らない生活を送るのがいいんじゃないかなと思います。

[18] mixiユーザー 02月20日 13:29

私は、一番初めは、近所のお医者さんで見てもらい、
検査もほとんどなく、レイノー症という指が真っ白になることを言っただけで
それは大きい病気かもしれないと紹介状を書いていただきました。
始めは循環器内科だったのですが、中で膠原病かもしれないと血液内科にまわされました。

日にちが経ちすぎると初診かどうかは、病院の受付で聞いてみるのが一番確実だと思います。
大きい病院だと、そういう金銭的な相談ができる窓口があるところもあります。

[21] mixiユーザー 02月21日 06:33

♪カノン♪様
いろいろと重なっているのですね。病状や、とっている薬があると、その薬の影響で結果がわかりづらくなることもあります。少しずつ治療していってください。
上手にバランスとって全体を見てくださる科のせんせいがみつかるとよいですね。

私が発症したときは本もネットもなくてよくわかんないけれどしんどくて手が使えず
「とにかく治療したい」という気分でした・・・医者は腫れた手をひと眼見て「関節リウマチ」と言いましたが、リウマチ因子がでなかったので再検査しました。
治療にすすむためには、病名よりも、その薬を出せる根拠が必要なんだなあ…
と思った次第です。

[22] mixiユーザー 02月21日 12:03

多発性筋炎で何度目かの入院で。
あるときから毎日凄く眠くなる日々が続きました
そしていつか眠り姫ってあだ名がつけられちゃったの

その内に朝。看護師さんから今日から新しい薬ですと
テーブルに後で分かったことですが

橋本病だ知りました。
橋本病の薬も効きすぎると　パセドーのように脈が速くなり
常に動悸が出たこともありましたよ。

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