膠原病（こうげんびょう）コミュの回帰性リウマチの方いらっしゃいますか？

回帰性リウマチはどこのコミュニティーでもトピックスでもなかなかヒットしないのでトピックス立てさせていただきます。膠原病の一種だと先生からは言われました。あまりにも場違いだったり他に回帰性リウマチの詳しいコミュニティーがあれば教えてください。私は３４歳、子供三人、自営業でお店をやっています。約９年前から関節の激痛が始まりました。痛む場所は体中の関節全てで胴体の細かい関節になるとどこが痛むのかも分からず呼吸をしても横になっても内蔵をナイフで刺されているかのような激痛です。毎日自宅に戻ると痛みは始まり仕事モードになるとピタリと収まります。不思議なことに毎日数ヶ所の関節が同時に痛むのですが一カ所につき３日間程度で痛みが引き他の関節に痛みが移動します。痛みが回るので回帰性リウマチというそうなのですがリウマチとはまた違った病気だということです

痛む関節は腫れ熱を持ちます。痛みはハンパなくすごい痛みで夜になるとまともに歩けず、指や腕に痛みがある日にはトイレでパンツすらおろせない激痛です。寝ていても｢痛い痛い｣と寝言をいうそうです。治療はしていなくて(先生に治らないよと言われたので

)痛みに日々慣れていくだけなのです…。
命を落とすような病気ではないと先生は言ってましたがここ数年の痛みはすごくて…。
同じ回帰性リウマチでお悩みの方いらっしゃいませんか？このままもっとひどくなるのでしょうか？回帰性リウマチは非常に情報が少なく、病院によっては回帰性リウマチと言ってもわからない先生もいらっしゃいます。地元の国立病院の整形の先生ですらご存知ではありませんでした。
どんな小さな情報でも知りたいと思い勇気を出してトピックスしました(*u_u)
どなたかいらっしゃいましたらよろしくお願いしますm(_ _)m

コメント(16)

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[2] mixiユーザー 06月26日 12:18

コメントありがとうございます

そうなんです

検査しても異常はあまり見当たらなくてリウマチではないと言われるのですが…｡
私も１０カ所近くの病院で検査しましたが異常はなく、一番痛みのひどい時や腫れのひどい時に病院に来てくれと言われますが夜中だし

首や胴体の関節の時はかなり苦しいですし

やっぱりいらっしゃるんですね、同じ痛みの方が…

[6] mixiユーザー 06月26日 21:19

みなさんありがとうございます

やはりかなりの専門医師でないとわかりずらいのですね

現に１０カ所以上の病院をまわりましたがレントゲンにも血液検査にも全く異常が見当たらず、「痛みのあるときに来て検査しましょう｣と言われるものの痛みのある時間には病院は終わっていまして

なかなか理解のある先生に出会えないのが現状です

夜の私の歩き方は誰がみても異常なので子供達もびっくりしてます。指や膝の場合は腫れて赤くなりリウマチのように変形するのですが翌朝には全く消えるので主人も不思議な病気だな～と言います。
出産前には全くこんな症状はなかったのですが子供を産む度に何故かひどくなります

近場の専門医を探してみます

ありがとうございます

[8] mixiユーザー 06月26日 22:26

a_aiさん>慢性関節リウマチと診断されて二年過ぎた者です。
私は初めての妊娠の最中に同じ症状が出ました。三日で痛みは嘘の様に消え、対照的に痛みは出ずにバラバラなカ所が痛くなり、肋骨あたりの関節は息が出来ない程でしたが、妊娠中でレントゲンも撮りませんでした。湿布で過ごしました。出産後気絶するぐらいの肩に痛みを覚えて断乳して痛みは治まり、二人目妊娠で同じ症状が出始め出産後の血液検査は高めの数値でしたが、異常まではいかずに、その後の違う病院に通院して最初の日に慢性関節リウマチの診断がつきました。

痛みは辛いですよね。子供さんも仕事も待ってくれないけど、ゆっくりと過ごせる様にぴったりな治療が見つかりますように。

[10] mixiユーザー 06月27日 10:40

はじめまして。

５年ほど前、大変ショックを受けたことが起こり、その直後から身体のあちこちが痛くなり、横になっても動悸がするようになりました。

元々疲れやすく、だるいなど症状がありましたが、身体が痛いということはありませんでした。

膠原病科でリウマチ、繊維筋痛症の検査をしましたが陰性でした。
甲状腺の病気かな？と思い、専門病院を受診しましたが、違いました。
その病院で｢身体がこんなに痛いのに、検査しても異常ないのは、仮面鬱病ではないか？｣といわれ、その院内にある心療内科を受診し、仮面鬱病、自律神経失調症(どちらも医学上そういう病名はない)といわれ、抗鬱剤を飲み始めました。

徐々に痛みが軽くなりましたが、４年間たって最近また痛みがひどくなってきました。

以前は、関節が痛いというより、身体全体が痛むような感じでしたが、今は足の指、甲、首、ひざ、手の指、甲、ひじ・・と関節が腫れるような痛みです。
腫れているように痛むのですが、腫れてはいません。
なのでリウマチではないようです。

余談ですが、現在１８歳の息子が１２歳の時に、若年性関節リウマチを発症しました。
５ヶ月入院し、症状が落ち着いたので退院し、退院後はステロイドと抗消炎剤を服用し、徐々に薬を減らし、今は抗消炎剤を夜１錠飲むだけとなりました。

息子がステロイドを飲んでいるとき、何度も私も飲んじゃおうか・・・と思いました。
(飲みませんでしたが)
リウマチは遺伝するとかしないとか、はっきりわかっていないようですが、どうなんでしょうか？

日々、痛みで辛い思いをしています。
またリウマチの検査を受けてみようかな？と思いますが、膠原病の検査代は高いし、たぶんまた違うといわれるような気がするので、受けずにいます。

[12] mixiユーザー 03月09日 10:44

とびに対してはお返事できませんが、
私はリウマチ因子が反応しないタイプです。足にも出ないのでわかりにくかったのですが、手はまるで使いものになりませんでした。10年になりますがしっかりした薬を使っています。

反応があるから病気、ではなくて
「症状があるから病気」であり、
その症状を何とかするのが医者の役目です。（本来は）

つらいですがあきらめずに納得する返事をくれる専門医探してください。

[14] mixiユーザー 09月29日 09:59

はじめまして。。

長年回帰性リウマチを患っています。
久々にmixiを覗かせてもらいました。
同じ様な方が居らして読んでいて涙が
溢れてしまいました。

これといった解消方はないですが
お話ししても良いでしょうか？

どぅぞよろしくお願いします。

[15] mixiユーザー 02月26日 21:12

初めまして
4年前に交通事故に巻き込まれ病院に通ってましたが
他のところも痛くなり先生にちょっとおかしいから検査してみようと言われ発覚しました。
検査の結果リウマチ因子が確認され
リウマチ内科に行ったところ回帰性リウマチと言われました
最初は朝手の痺れ
手の腫れ痛みがひどく３日位で治まる感じでした
それが足に出たり股関節などいろいろな箇所に痛みがでてだいたい３日位でおさまりましたが
リウマチ因子もどんどん高くなり今は抗リウマチ剤を飲んでます

ネットで調べると免疫異常を核酸が改善してくれると分かり今核酸サプリを飲んでます

それは遺伝子の異常がリウマチ等の免疫異常を起こしているということでした核酸はその遺伝子を修復する働きがあり改善されると書いてありました
試してみる価値はあると思い自分は始めました。

[16] mixiユーザー 01月20日 00:34

はじめまして

12月15日頃から両肩→両もも→両ひざ→両足首と痛みが移動してきて、現在両膝外側、両足首に痛みがあり、両足首に関しては捻挫でもしてかのごとくはれ上がり足を着くのもしんどい状態にあります。
去年の7月ごろに一度痛風をやっているので、また痛風かと思って行きつけの整形外科で診察し
そのとき血液検査と関節液を抜いたのですが、血液検査では尿酸値は正常、リュウマチの数値も正常
関節液はかき氷のレモン液のごとく綺麗な黄色で濁りも無かったので、触診、レントゲンで関節の検査をしたのだけれど骨の変形も無く診断がはっきりしない恐らく回帰性リウマチなのではないか？

とのことで、ステロイド系の薬と痛み止めを処方してもらったのだけど、痛み止めは効果があるもののステロイド系の薬はどこに効いているのかもわからない感じだったので、この病院では設備も無いのではっきりした事はわからないとの事だったので
リウマチ科のある病院を紹介してもらい、細かい血液検査と尿検査、それとエコーで両肩、両もも、両膝、両足首と検査して現在経過待ち状態です。
回帰性リウマチの場合ネットとかの情報ですが、腫れや痛みは出るものの短期間で発作が回復に向かうみたいですが、私の場合足首の腫れ痛み、膝の外側の熱と痛みが一か月続いているので、ちょっと不安ですね。
と、こんな感じなのですが、いろいろ情報交換できたらと思いますのでよろしくお願いします。

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