膠原病（こうげんびょう）コミュのウェゲナー肉芽腫症の者です

初めまして☆
発症したのは２１歳。それからこの病気と８年の
付き合いです。
同病の方と出会ったことがありません。。。
現在ステロイド１５ｍｇと免疫抑制剤のおかげで、安定中
日々、適度な運動と休憩を交互にとりつつ、
楽しく過ごすことをモットーに生活してます！！
主婦になって１年にもなりました。
同病の方、もしくは身近に同病の方がいらっしゃるという方
お話しませんか？

コメント(22)

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[1] mixiユーザー 01月17日 23:04

きちさん、初めまして。
私の義父（60歳）が去年「ウェゲナー肉芽腫症」と診断されました。
去年2ヶ月ほど入院したのですが、幸い暮れ前に退院でき、家族で正月を迎えられました。
正月にどうしても実家へ帰れず暮れに実家へ訪れた時、ゼリーのような薬を食べていたのを覚えています。
これからの生活で上手にこの病気と付き合ってくれたらと思ってます。

[2] mixiユーザー 01月18日 00:01

私もこの病気持ちです。
というか、びっくりしました。いらっしゃるんですね～。

私の発病は17歳、もう16年経ちますが、ステロイドは今だに飲んでいます。
通院も2ヶ月に一度ペースで続いていますが、他の人と何も変わらず普通に生活していますね。

いつも先生に言われるのは、「ストレスをためすぎないこと」が一番の薬だと。
一番難しいことですけどね、でも変に落ち込んだり気弱にならずに、どうしたら楽しく過ごせるかを求めながら、毎日を過ごしてますよ～

[3] mixiユーザー 01月18日 12:54

こんにちは
同病の方と巡り合えたことに、ほっとした気持ちを
感じています
ありがとうございます
ストレスをためないこと、私も大事に考えています
でも、難しいなぁ。。。
私は月１ペースで通院してます

副作用との戦いの方が、日々の課題かもしれません
症状は人それぞれではあると思いますが、
何を喜びと感じるかによって、症状も副作用も受け入れられる
ような気がします

私は発症時にのどの器官が狭くなり呼吸困難を起こしました
その時の対処として、器官を切開したため
今ものどにはカニューレという器具をつけています
その後はのどには症状が出ていませんが、もしも。の時の
ために、つけっぱなしです。　開けっ放しです。
首のど真ん中に丸いふたがついているかんじです
よくいえばアクセサリー！？だし、私の個性だと思ってます
ペットボトルのふたを縮小した感じかな（笑）

人によって出る症状が違うので、こう書いてしまったことで
不安に思われたらごめんなさい

[4] mixiユーザー 01月18日 14:02

私の彼も同じ病気です。
同時に血管炎・大腸炎・・・その他３つも併発していました。
なんか世界２例目らしく・・・１例目の方はすでに亡くなっているらしいです。
検査結果はあんまりよくないみたい。。。
プレドニン５というのとプレドニゾロンというのを飲んでます。
もちろん他にもいろいろ薬は飲んでますが・・・

珍しい病気だから、同じ人がいて安心しました。。。
って失礼でしたよね。ごめんなさい・・・

[5] mixiユーザー 03月31日 18:35

私もウェゲナー肉芽腫症です。
現在アメリカ在住ですが（と言うか、アメリカ人ですが）、運良く早期に診断されたため、腎臓への転移も無く、鼻から肺に広がっていた程度でした。

診断まで一ヶ月間ほど「ウェゲナーでは．．．」と疑っていたので、色々と事前に調べて準備はしていたのですが、さすがに実際「ウェゲナーです」と言われて「ガーン！」と来ました。しかし、これも更に健康に生きるためのチャンスだと思って気持ちを切り替えてます。

現在プレドニゾロンを６０ｍｇ、シトクサンを５０ｍｇとってます。副作用が徐々に無くなって来ているので、今は比較的不通に生活出来ています。寝にくいのは辛いですが、夜は８時ごろ寝れば大抵夜中まで寝れるので、それから２時間位起きてまた寝たりしてます。

皆さん食べ物とかは特に気を付けている点はありますか？
私はカルシウムのサプリメントをとり始めました。
後はカリウム・ビタミンDを余分に取れるような食事に切り替えました。塩分と糖分の多い食事も避け始めてます。
何年もこの病気と向かい合っている先輩方、どうでしょう？

[6] mixiユーザー 04月19日 16:05

テッドさん

私は８年くらいになります。ここ数年はカルシウムは努めて摂るようになりました。
と言うのも、私自身が気付かないうちに骨がもろくなっていたようで、転んだ拍子におしりをうって、圧迫骨折をし、しばらく痛い思いをしたからです。他にも咳で肋骨を痛めたり。

骨密度もかなり低いので、骨粗鬆症対策の薬も飲んでいるし、
ビタミン剤も病院から処方されたものを服用中です。
骨密度がこれ以上悪くならないように、と考えています。

これは私自身の経験からですが、動ける範囲で、自分に合った運動で筋力を衰えさせないようにするといいかもしれません。筋力がない分、骨に負担がかかってしまうからです。骨をいたわるためにも、筋力を衰えさせないためにも、気分転換にも良いと思うので、私はできる範囲で動くようにしています。

身体があまり動けない時はイスに座って足を上げる、両脇を伸ばすなどから始めました。今は散歩をするようにしています。徐々にできる運動を広げていきましたよ。

[7] mixiユーザー 04月20日 00:01

きちさん、

貴重な情報をありがとうございます。

>>５で書いて以降、骨密度の検査をやりまして、結果は普通だったのですが、骨粗鬆症対策の薬も処方してもらいました。
他の患者さんの話だとやっぱりプレドニンの影響が凄いらしく、カルシウムのサプリだけじゃだめらしいので．．．はあ、大変。

運動は心がけます。今は医者から止められてますが、普通に歩く程度なら問題ないので出来るだけ歩く様にしてます。それでも衰えは感じますが、まあ、無理しない様にしてます。

色々と貴重な情報をありがとうございます。きちさんもお大事に。

[8] mixiユーザー 07月29日 15:16

はじめまして。患者の一人です。
結構多いんですねとびっくり。
プレ15mgで治療中です。
この間やっとエンドキサンをやめられました。
物忘れが多いので、たまに薬を飲み忘れた時は焦ります。。。

[9] mixiユーザー 07月30日 23:12

私も同病です。
最近は一進一退の攻防戦を繰り広げつつ、少しずつ前に進んでいっている状態です。鼻や眼に顕著に症状が出ていますが、日常生活は普通に送っています。
疲れると、すぐに採血結果が陽性になってしまうので、よく体も心も休ませてあげないといけないな…と思います。

[10] mixiユーザー 09月12日 08:46

石灰沈着、をご存じですか？

最近これが体におきて、困ってます。激しい痛みと一緒に腫れ上がります。痛みは数日たつとおさまりますが、ぼこっとたこができたような状態になります。指の第一関節ばかりになるので、見た目は指がぼこぼこした状態になっています。

これまでは指だけだったのですが、足首の関節にも石灰沈着がおこり、そのためか今は足首もはれています。

整形外科では、「内科的なものが原因だと思います」と言われたので、そのように内科で主治医に報告したところ、ウェジナーの病気にこの症状は聞いたことがないなーとのことでした。

副作用なのか、体質なのか・・・

同じような方、いらっしゃいますか？ご意見ありましたら、お聞かせください。

[11] mixiユーザー 09月12日 22:59

きちさん、そして皆さんはじめまして☆
私もウェゲナーです。
上記のきちさんの『石灰沈着』の件とは全く違う内容の書き込みで申し訳ございません。

２１年ほど前に発症しました。
ウェゲナーに関しては首から上だけの症状で今まで来ています。当初はステロイドとエンドキサンを沢山飲んで発症当時の炎症を鎮めました。
あまりないパターンらしいですが、私の場合両耳の聴力が聾と同等くらいに低下してしまいました。
ウェゲナーで喪失していた嗅覚や味覚はステロイドで復活したのですが、聴覚は病気の波が落ち着いてからもどんどん低下しちゃいました。

エンドキサンを１０年飲んでやめたのですが、その後３年位経って、まさかという感じでエンドキサンの副作用による膀胱ガンになりました。
今まで１２回再発オペを繰り返してます。
ウェゲナーはプレドニン５mgの維持量でずっと落ち着いているですが、今月から膀ガンの方である治療をするためにプレドニンを減らしていくことになりました。
プレドニン（ステロイド）を飲んでいるとその治療を受けるにはちょっと問題があって受けられないのだそうです。
膀胱ガンの方も幸い１年以上落ち着いてはいるのですが、再発必至と言われているので、その治療を受けられるようにしておこうというのかもしれません。

でも私も元気ですよ～☆
毎日仕事に出て、通院の時だけ遅刻や早退の形を取って通ってます。

あと、やはりストレスはいけないんですね･･･

どうも長々すみません。
ミクシィに何人もウェゲナーのかたがいらっしゃって、とても心強く感じます。
主治医は『病気となかよく～☆』と言いますが、
頻度的な確率で言えば、ウェゲナーになるのは宝くじで１等に当たるより至難のワザだけど、なっちゃったら仲良くするしかないですものね☆
と言いつつ、医学の常識を覆して健康（健常）体になってやろーじゃないのーって野望は捨ててません☆
どうぞよろしくですm(_ _)m

[12] mixiユーザー 10月06日 08:09

はじめまして！

私もウェゲナーになって　かれこれ14年目（たぶん）です

発症当時に生死をさまよい、3ヶ月間ほど記憶がありません。。。

その後も一番遊びたい20代前半～5年間をずっと病院で過ごしましたが
今はもう普通の生活ができています

病気であることを決して忘れることはないけれど
できるだけ忘れられる時間があって毎日笑っていられる暮らしをしようと
日々心がけています

こんな私ですがよろしくお願いしますっ

[13] mixiユーザー 10月06日 08:53

きちさん

初めまして

私、ＳＬＥ５年目２３歳デス

私、３年前に手首に石灰沈着なりました

病院行ったら、プレ飲んでたらなりやすいってゆぅてました

何か老人の方がなる病気だﾄｶ…まだ二十歳だったんデスけど…(笑)

[14] mixiユーザー 10月07日 07:40

亜似ちゃんさん

書き込みをありがとうございます
私の方は足の痛みがとれるまでに、十日はかかりました。今ははれもひいて、落ち着きましたが、次はどこに痛みが出るかな？！という思いがあります。
でも、痛みは生きている証拠！
対処療法しかないときいているので、気力でもって立ち向かおうって思います。(^O^)

[15] mixiユーザー 10月08日 12:34

はじめまして！
ｱﾀｼもウェゲナーです。
二十歳のときに発病したので、今２年目なはずﾃﾞｽ（笑）
大学の時に発病しましたけど就職もできたし今は普通に働いてます。
同じ病気の方がこんないいるとは思ってなかったので驚きです。
でも、自分のことながらウェゲナーのことでよくわかってないので皆さんのいろんな話を聞けたらな、と思ってます☆
よろしくお願いします♪

[16] mixiユーザー 10月10日 02:22

どうも、宣伝になってしまいますが、ウェゲナー肉芽腫症のコミュニティーを作りました。

http://mixi.jp/view_community.pl?id=2685574

よろしければお越し下さい。

[17] mixiユーザー 05月10日 20:30

はじめまして。
私もウェゲナー肉芽腫症です。何気なく検索したところ、同じ病気の方がこんなにもいらっしゃり驚きました！

私はこの病気と診断されてから１１年になります。
９歳の時に腕や足に血管炎の症状が出て１４歳の時に、目と鼻に症状が出てきました。次に気管に炎症が出て呼吸困難になり気管切開手術をしました。その際入院して色々検査した結果この病気と判明しました。

ステロイド治療で病気も落ち着き１８歳くらいからは、(疲れやすかったりするものの)わりと普通に生活できています。
プレドニゾロンをずっと服用していますが今はだいぶ少量まで減らせました。

ただ・・最近身体中の関節が痛くて疼くようになり、歩いたり階段の上り下りや自転車に乗ることすら困難になってきました

仕事はなんとか痛み止めを飲んで頑張っていますが、あまりの痛みにウェゲナーとなにか関係があるのでは？と不安な気持ちです。

明日は月に一度の受診日なので主治医にしっかり相談してこようと思います。

この病気を同じように抱えてるみなさん色々と大変なこともありますが一緒に病気と頑張って付き合っていきましょうね

[18] mixiユーザー 04月21日 14:43

> にゃお☆さん
久しぶりにコミュをのぞいて、驚きました。器官切開手術をしておられるのですね。

私は、切開したままの生活をずっとしています。
しかし、長期的に器官切開している方には巡り会ったことがありません。私は吸入をしたり、吸引をするケアが必要で、外出によっては吸入と吸引の機械の持ち運びの面倒があります。

[19] mixiユーザー 10月14日 01:48

> きちさん

久しぶりにコミュを見ました

はい。気管切開しましたがステロイドで気管の炎症がおさまったので穴は閉じました。

きちさんは今ものどに器具をつけたまま生活されてるのですね。

> ウェゲナーの方へ

久しぶりに近況を書きます。
ずっと副作用してるステロイドに加え、最近免疫抑制剤の服用も始めました

ネオーラルの副作用がきつかったのでブレディニンという薬に今日から変わりました

前にここに書き込んだとき｢身体の痛みがひどい｣と書いたんですが
去年それが｢線維筋痛症｣とゆう病気だとわかりました。膠原病と併発することがあるとも言われている原因不明の病気です。

激しい身体の痛みで去年は寝たきり＆入院したりと大変でしたが

今は｢ウェゲナー｣と｢線維筋痛症｣と同時に治療しながら
ゆっくりと焦らず自分のペースで
頑張って過ごしています

身体の痛みがあるので、歩くことすら大変な時もありますが

病気があったから、今のこの自分があると思っています。

目や鼻には後遺症が残ったままだし、喉に気管切開の傷もあるけど

そんな自分が嫌いじゃないです

無理しすぎないこと

心に余裕を持つこと

を病気と付き合う上で大切にしています

これからも自分の一部としてウェゲナーと上手く付き合っていきたいです。

[20] mixiユーザー 03月07日 15:43

皆様、お久しぶりです。
病とのお付き合いはいかがでしょうか。

ここ１年ほど、眼の充血がひどくなったり、眼の周囲が痛んだりと、
病の症状？というものが私に出てきました。
眼球の突出は発病してから、徐々に進んでいたようですが。
充血はしているけれど、眼に傷があるわけではないと眼科では言われました。
耳鼻咽喉科では、副鼻腔炎かも？とレントゲンを取りましたが、私が痛みを訴えるところには、その所見はみあたらず、鼻の周囲のみでした。
膠原病内科では、頭痛もともなうので、腫瘍ができているのではないかと検査もしましたが、とくに腫瘍らしいものはみつかりませんでした。

月に１回ほど痛みが続くのですが、我慢しているとおさまるし、検査数値的にも悪い結果がないので、経過観察中です。
発症時には、眼に強膜炎をおこしましたが、そのときのような痛みではありません。

皆様のコメントを読むと、眼に症状があったかたがおられるようなので、
よろしかったらどんな症状があったのかを教えていただけないでしょうか。
気になって困っています。

[21] mixiユーザー 03月17日 13:36

> きちさん

それは心配ですよね(>_<)
私はウェゲナーで眼球突出しましたが
やはり定期的にＭＲ検査やＣＴ検査したら眼球に炎症の影がいつも見られます。
ウェゲナーの調子が悪いときは必ず眼球の痛みや充血も増します。

どうかきちさんの目の症状がこれ以上進行しませんように･･･

なにか質問や不安なことがありましたら気軽にメッセージくださいね

[22] mixiユーザー 03月30日 14:49

>にゃおさん

ありがとうございます

ここ1年、私はプレドニン１５ｍｇ飲んでいます。眼に炎症があったとしても、増量して炎症をおさえるにはまだ段階がはやい・・・というのが、主治医の考えです。
副作用の支障がでてきてもいるので、増量して副作用で弱った部分にさらに
ダメージを与えるのも怖いし、病気の活動性も高くはないので、増量に踏み切る
のは得策ではないと。
１５ｍｇになってからも、病の活動性は静かだったのに、数ヶ月前からひょこっ
と動きだしてきたので、やっぱり関係があるのかもしれません。
できたら、増量せずに活動性も高くならないまま維持したいのですが。
１５ｍｇから減らせたことがないのですよ、私。

にゃおさんはウェゲナーの調子が悪いとき以外で、
痛みや充血がひどいときはありましたか？
ステロイドを増量しましたか？

みなさんはいかがでしょうか。
病の活動性が低いと数値に出ていても、病の症状は出るものなのでしょうか～。

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