ギラン・バレー症候群コミュのはじめまして。長くてすいません。

はじめまして（＾＾）
少しでもＧＢＳにかかってしまった方々や、そのご家族の
参考になればと、このコミュニティーに参加させて頂きました。

私がＧＢＳを発症したのは２００５年５月の事でした。
発症の１週間ほど前激しい嘔吐をしました。体に力が入らない、ふらつくといった症状が始まりでした。
最初の病院では
「嘔吐のせいで電解質がぬけてたのでは？」
といわれ点滴をしました。しかし、点滴が終わる頃に先生が再びやってきて
「もしかしたらＧＢＳという病気の可能性があるから入院しなさい」といわれ、入院しました。
その次の日は日曜日だったのですが、私の病気の進行があまりに早いため日曜日なのに検査（ルンバール）をしてくださいました。
月曜日に検査結果出たのですが、数値に異常はなく、ＧＢＳではないのかもしれないという可能性も出てきました。
その時私はすでに全く体が動かない全身麻痺の状態でした。

即座に大きい病院へ、一時間かけて転院が決まりました。
ＩＣＵに入り、次の日からすでに自発呼吸が出来なくなり、２週間と３日ほど人工呼吸器を付けていました。
人工呼吸器が外れたあとも、ストレス性胃潰瘍などで悩まされました。
その後ＨＣＵに移りリハビリが始まりました。

一般病棟に移ったのは、その病院に入院してから３週間以上たってからでした。
入院から退院するまでほぼ２ヶ月半かかりました。
握力は０まで落ちて、歩く事も座ることも出来ない状態から、リハビリを始めました。
退院する時の握力は７ほどまでしか戻っていませんでした。

今は足先に痺れが残っているのの、病気をする前までと変わらない状態まで回復しました。
まだ外来には通っています。

私はたくさんの先生方や看護師の方々に恵まれて、ほんとにほんとに励まされました。もちろん家族は一番の支えになりました。
もし、ＧＢＳにかかって苦しんでいる方、そのご家族、ご友人の方々がみていらっしゃるのなら　少しでも力になれたらと思います。

コメント(20)

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[1] mixiユーザー 12月12日 23:57

私の知り合いもGBSで今は症状は安定しているのですが、前は急に倒れて歩けなくなることがタマにあったそうです。それで病院に運ばれてもカリウムの点滴をしてもらうだけだそうです。この病気は治るのですか？

[2] mixiユーザー 12月13日 00:09

どうも、ようこそいらっしゃいませ。
（管理人でもないのにごめんなさい･･･）

病名トピックのところにリンクを張っておきましたが、
原因は結局のところ不明ながら、不治の病ではないそうです。

[3] mixiユーザー 12月13日 01:10

>蝦ちゃんさん

私の場合はガンマグロブリン療法という治療を受けました。
カリウム点滴を受けて治るというのは聞いた事ありません。（私の知識足らずかもしれません。ごめんなさい）
普通この病気は再発はほとんどないと言われているので、
タマあるというのは、どういうことなのでしょうか？

この病気は完治するものと言われていますが、
また、いつなるかわからない病気あるそうです。
私の場合のＧＢＳは呼吸筋までやられてしまった、重度のもので、ＨＣＵから出た時に体は全く動きませんでしたが、
「完治しましたよ。リハビリ頑張りしょう」と言われました。
つまり病気自体は結構早く完治していて、あとは筋肉や神経の
回復だけだったようです。
「難病特定疾患」でもあるＧＢＳですが「高い確率で完治する」という理由より国からの補助金はでません。

[4] mixiユーザー 12月23日 17:20

よくわからないのですが…
知り合いの医者に最終的には白血病になるかも知れないと言われたらしいです。

[5] mixiユーザー 01月04日 00:02

かなりサボっておりました。。。。申し訳ないです。

＞なっちゃんさん

相当重度なGBSだったのですね。
わたしの担当医の先生に聞いたのですがGBSに３回もなられた方がいたそうです。かなり稀なケースだと言っていましたが‥確かに聞いたことのない病気だし進行が早いので初めはかなりびっくりしますよね。
家族、友人などなどわたしもはじめは死ぬのではないかと思われてました(笑
病気になって本当にまわりの方々の助けが身にしみました。
感謝の気持ちでいっぱいですよ。友人も病気になったと聞いたとき飛んできてくれたり、わたしの場合北海道で発症し入院したので家族も限られた時間しかいることができず、そのいない間は友達が絶えることなく来てくれました。相当嬉しかったです。友達、家族、病院の方々、本当に感謝です☆

[6] mixiユーザー 02月01日 15:59

はじめまして
えいえいと申します。
2004年の秋に四肢麻痺になりましたが、
治療前にいったんおさまったということがありました。
今はＣＩＤＰ疑いですが、日常生活ができているので、
治療は行っていません。
どうぞよろしくお願いいたします。

えいえい

[8] mixiユーザー 03月31日 02:14

＞さすらいのピアニストさん

おめでとうございます(≧∇≦)
握力とかはあまり落ちなかったのかな？
うちは握力が完全にもどったのは少し前です。
５月に発症して０になって７月の退院の時点でも
まだ４と７という状態で字もほとんどかけなかったから（汗）
受験にあってよかったですね♪
できるだけ風邪などひかないように不規則な生活を
しないようにしてまたならんようにお互い注意しようね♪

[9] mixiユーザー 09月26日 15:40

はじめまして。

『ギランバレー症候群』って名前は、２４時間テレビのドラマで知りました。

私が…じゃなく、１４歳の娘がギランバレーの疑いがある。
との事で、今検査中です。

今月の半ばに『手指（左）が痺れる』と言って来ました。
体育祭が終わり、週の半ばで『頭が痛くて冷や汗がでた』をきっかけに病院（近所にある神経内科クリニック）に行きＣＴの検査を受けました。
『黒い影があるのでＭＲＩの検査をしましょう』と言われ、予約を１０月６日にしてありました。
その時に『力が入りにくい』と言う事で握力を測ったら右が３０。左が２０でした。娘は普段右が３６。左が３５らしく（けっこう怪力）下がったのがショックだったらしい。

一昨日『ボールペンのキャップが取れなかった』のと『ずっと頭が痛い』ので、これはおかしい…と思い、病院に行く事にしました。
生憎昨日（木曜日）は病院が休みだったので、他のＭＲＩがあるクリニックに行って、診察をしてもらった所『ギランバレー症候群』の疑いがあるから総合病院に行ってください』と言われ、紹介状をもらい総合病院に行きました。
（ここで測った握力は右・２７。左１４。）

総合病院で診察を受け、ＭＲＩ・採血・採尿・頚椎のレントゲン・筋電図の検査を受けました。
ソコでも握力も測ったのですが、今度は右・１４。左・７。（こんなに早く下がるもんなの？）

まず、他のクリニックで撮った時に映ってた『黒い影』の方はＭＲＩで原因がわかり異常なしでした。
（産まれる時に狭い産道を通って来る際、脳内で出血が起こるそうで、その名残らしく心配はないそうです）

採血・頚椎のレントゲンにも問題なし。

筋電図で、手の肘から下（指先）は問題なしだけど、肘から上（肩にかけて）おかしいと言われました。

まだ『ギランバレー』とは診断されてません。
つぎに行く日が２９日。
今度は『頚椎のＭＲＩ』だそうです。
髄液の検査は最後らしいです。（相当痛いそうなので…）
インターネットで調べたところ、先に出した検査は、『他の病気の疑いを省くために行う』みたいな事が書かれていたので

『ソレって逆に考えたら「ギランバレー」って診断するため？』

と不安です。

幸いまだ娘は握力低下・痺れの症状だけで、普通に歩けるし、呼吸も異常なしなので、ソコは安心してるのですが…。
先生に『８５％の人は治る。５％の人は死ぬ』とハッキリ言われました。（死ぬ事は考えていませんが）

娘のような『足』は問題ナシだったってケースの方がいらっしゃいますか？
あと、みなさんは頭痛とかありましたか？

なんだか長文になってしまいましたが、コメント（アドバイス）頂けたらと思い、書き込みさせて頂きました。

よろしくお願いします。

[11] mixiユーザー 09月26日 23:37

てんさん

早速のコメント、ありがとうございました！
てんさんは長い事入院なさってたのですね…。

娘が行ってる病院の先生はまだ『疑い』なだけでハッキリ診断が出てないので、入院とかって話は全く出ていません。

てんさんは、紹介状を書いてもらって病院に行った時、どんな検査を受けられましたか？髄液は採りましたか？
診断の決め手？？は何だったのでしょうか…。

娘はＭＲＩ・採血・採尿・頚椎レントゲン・筋電図　を受けました。
（２９日に脊髄？のＭＲＩ）

ハテナ？だらけで夫婦で困惑しています。

とりあえず、てんさんが最後に書いて下さった
『２９日とは言わずに…』
がずごく現実的に思ったので、明日の朝の娘の様子で病院に行くか判断します。

ありがとうございました。
（また、コメント頂けたら嬉しいです）

[12] mixiユーザー 09月27日 02:10

チャチャさん　はじめまして。

ギランバレー症候群かどうかの判断は非常に難しいようです…。
しかも病気の進行が非常にはやい！(個人差はあるようですが…)
わたしの場合は朝、目が覚めたら非常に強いめまい、体全身の痺れですでにどうすることもできなく即入院…。呼吸器着用の一歩手前で事なきを得ました。それでもICUには一週間程度入院しました。先生曰く、この病気は処置の早さが決め手だそうです。確かにギランバレーと診断されてからの処置は非常に速かったです。それとよくフィッシャー症候群と間違われるようで、かなり診断が難しいようです。
できればネット等で検索し、ギランバレーを専門にしてらっしゃる先生にみてもらうのが一番かと。わたしは運がよく北海道にてこの病気にかかったのですが、北海道の中村記念病院に専門医がいらして、非常に速い診断、処置で助かりました。
相当痛いですが、髄液検査が一番ではないかと…。たしか髄液中にタンパク質が異常に多くなるようなことを言ってた気がします。
処置は血液を入れ替える処置を3日間しました。(血液を綺麗にするそうです)そのあと異常に高い点滴を6本～8本打ちました。

握力低下、全身のしびれ、強いめまい、眼球が動かない、呼吸困難、などがギランバレーの特徴だと思います。わたしもこの病気にかかった一人ですので、専門的なことはわかりませんが、すこしでもお役にたてればと思います。

[14] mixiユーザー 09月28日 14:14

NAMIさん

コメント、ありがとうございます。
進行が早いんですか…。娘は病院で検査してから変わらずです。
頭痛はないようなので少し安心してます。
注意深く見ていて、今朝は少し指の使い方が良くなっているようにも見えました。　先生は『８５％の人は２週間経つと自然に治ってしまう』と仰ってたので娘もそうなのでは…？と思っています。
明日脊髄のＭＲＩの検査をします。結果がどう出るかはわかりませんが、このまま回復に向かう事を願ってます。

てんさん

２度に渡りコメントありがとうございます。
てんさんも髄液の検査はすぐにしなかったんですね。
娘は入院とは言われなかったのでもしかしたら違うのかもしれませんね。
なんにせよ、明日脊髄のＭＲＩの検査をするので、それを待ってみようと思います。
病院で検査をしてからの娘は症状も変わらずって感じなのですが、今日の様子を見ている限りでは悪くはなっていないようです。

色んな人のを見させてもらっていて、もし娘がギランバレーだとしても、みなさんのようには酷くなっていない気がします。もしかしたら違う病気かもしれませんが…。
また明日の検査の結果の報告をしたいと思います。

ありがとうございました。

娘も筋電図は痛かったと言ってました。

[16] mixiユーザー 09月29日 01:22

てんさん

同じ病名でも、ホント様々みたいですね。
インターネットで調べる限りでもそう載っていました。

娘の握力がいつ戻るか…とかもすごく心配なので、
明日（今日）ちゃんと先生に聞いてみます。

ありがとうございました。

[17] mixiユーザー 09月30日 09:47

昨日の病院の検査の結果、やはり『ギランバレー』でした。
ただ、娘の場合は軽症のため入院も治療もないそうです。
やはり治る（良くなる）のには３～４ヶ月はかかると言われました。

みなさんの患ったのとは比べものにならない位軽症で、大袈裟に騒いでしまい、
コメントを頂いた方には心配をお掛けしました。

これからの様子を注意深く見ていきたいと思います。

ありがとうございました。

[19] mixiユーザー 09月30日 22:59

てんさん

そうなんですか！握力って２ケタあれば日常生活は大丈夫なんですね！
少しホっとしました。
ホントにありがとうございました。

てんさんも早く治りますように祈ってます。

[20] mixiユーザー 10月23日 16:13

はじめまして。私の父は先日ギランバレ－症候群ですと告げられました。金曜のよる家で転んで、頭を思い切り打ったので救急車で病院に。しかしＣＴでは異常なし。そのまま家に帰りました。家ではご飯を食べ、自分で片付け寝ました。その夜　トイレに行こうと思ったら立てなくなり　夜中に私が駆けつけたら布団の上で戦っていました。朝再び救急車を呼び病院に行きました。ＭＲＩ、ＭＲＡで脳梗塞であると判断。そして入院。しかし昼ごろには全身動けなくなりました。そしていろいろな検査の結果　翌日ギランバレ－と告げられました。今日現在は入院してから19日　全身の麻痺　呼吸障害（人工呼吸をつけています）　食事は全く　話すことも不可。意識だけはありますのでこちらの行っていることは理解できます。先週免疫グロブリン療法を行いました。　よくなるのでしょうか？母も間質性肺炎で酸素を吸いながらなんとか頑張っています。　本当にこの先不安です。

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