ギラン・バレー症候群コミュのGuillain-Barre Syndrome

>ナキさん
はじめまして☆

確かに髄液検査は激痛を通り越してますね(笑
しかし血漿交換などの内科的治療は一切行わなかったのですね。
ということは症状がそこまで重くは無かったということですね。
しかし後遺症が若干残っているのですか…でも日常生活に問題ないのなら、全く問題なしですね☆

このコミュを作ってみてGBSにかかっている方がけっこういて、自分もなんだかうれしいです。ちょっとおかしいですが…
いろいろな情報提供の場になればと思ってます。
よろしくおねがいします

はじめまして。
検索かけてコミュがあったのにはビックリしました。
それと、もっとビックリだったのは、フィッシャーに罹った方がいらした事！ギラン・バレーは医師の国家試験に出題されるくらいには有名な病気みたいですが、フィッシャーにいたってはお医者さまでも大抵は知らないみたいです。

さて、私は８９年にギラン・バレー、９８年にフィッシャーになりました。
これも再発と言うのかどうか怪しいですが、10万人に一人のギランバレーと、更にその３％の確率らしいフィッシャーをダブルでやるのは物凄く珍しいのではないかと自分で思います…。宝くじなら絶対億単位で当たってるよ！とよく知り合いなどに笑い話のように話しますが。それも普通の生活に戻れたから言える事ですけどね。

ギラン・バレーはロンドンに留学（遊学？）してた時に発症しました。
朝起きたら熱があって突然あまり動けない状態に。最初はインフルエンザだと往診に来てもらった医者に言われ、薬を飲んで寝ていたものの、食事どころか水分もろくに飲めないようになって来て、気が付いたらモノが二重に見えるし、極め付けは夜中に呼吸困難に陥った事でした。

当時はイギリス人二人と同居していたおかげですぐに医者を呼んでもらえたので今こうして生きていられるんだと思ってます。駆け付けてくれた女医さんは目の動きや身体の動きの状態を診てその場で「ギラン・バレーかも知れないので入院しなさい。明日の朝救急車を迎えにやります。」と診断してくれました。風邪かな？と思って寝込みはじめてから10日目、バレンタインデーに入院となりました。

呼吸困難は入院直前の一日ぐらいで、後はとにかく全身の筋肉が動かない状態でした。呼吸困難って事は肺の筋肉が動かなくなりつつあったと言う事で、心臓の筋肉まで行っちゃってたら、確実に死んでいたと…。正常に機能していたのは筋肉を使わない聴覚と嗅覚ぐらいになってました。

入院期間は３週間ちょっとで、全身が筋肉痛のように痛かったので、それを緩和する痛み止めとか、解熱剤とか便秘していたので下剤とか、普通の薬は投与されましたが、これと言って特別な薬は投与されませんでした。
唯一痛かったのは髄液の検査。麻酔無しで30分は辛かった。

他にもこれと言って特別な治療は無しで、入院１週間目か１０日後あたりから、歩行訓練などのリハビリが始まり、ふらふらながらも歩けるようになったらもう退院でした。日本だったら２〜３倍は入院していたと思いますが。

この時医者に「ちゃんと治るし、再発も殆どないから安心しなさい」と言われたのに…。ニ度目も風邪が発症のきっかけで、初めは掛かり付けの医者に行き風邪薬を処方されたのに、モノが二重に見えたので怪しいと思い相談したらすぐに紹介状を書いてもらえ、その足で大きな病院に行きました。で、その場で入院決定。フィッシャーと診断されました。

ギラン・バレーより全然症状が軽くてダブル・ビジョンと多少の手足のしびれぐらいだったのに、ロンドンの時よりも検査項目は多く、入院期間はほぼ同じ約３週間でした。でも、髄液取る時に麻酔してくれたのには驚いた。おかげで痛くなくて余裕でしたよ。

フィッシャーの時は他の方同様に血小板の交換とかグロブリン投与とか勧められましたが、もっと酷かったギラン・バレーですら自力で自然治癒したから、と断って、メチコバールだけ飲んでました。

今でも数カ月ごとに脳神経内科には通っています。なんて言う検査か名前は知らないんですけど、特殊な血液検査がありますよね？これの数値が普通は数週間とか数カ月でゼロになり、「完治した」とみなすらしいんですけど、その数値が私の場合ピークからは下がったものの、ある一定の数値から下がらないらしいんです。特殊なケースらしく、なかなか医者が「もう来なくていい」と言ってくれません（笑）。

ざっとこんな感じですが、特殊な体質（らしい）であっても、特殊な治療やなにかはしてないので、どこまで皆さんの参考になるのやら…。
未だに医者には「風邪はひかないように」とか言われてますけど、それはムリですよねぇ。毎年インフルエンザの予防接種はしてますが。
長くなりましたが、何しろ二種類経験しているので、お許しください。

＞moonhopperさん

２種類もしてるんですか！！
すごい・・・というよりは大変でしたね（汗）
私はどのDrにも
「あの時は、もう駄目かと思ったよ。元気になってほんとによかった」
っていまさらながらいわれますけどｗ
（ぉいおぃ絶対治るって親にゆってたんじゃｗｗｗ）

でもほんと風邪だからってあなどれないですよね(-ω-;)

１５年前にギランバレーになりました。
ミクシィニにコミュがあるとは思いませんでした。
ちょっとビックリしました。
私が患ったのは、高校３年の時。
入院は一ヶ月半だったのですが、予定していた某大学の
スポーツ推薦の受付期間中に退院できず、辞退しました。
退院が早かったので、スポーツテストがない大学へスポーツ
推薦で入学しました。
症状はわりと軽度の方で、次は心臓か呼吸が止まるってところで
進行が止まり、入院２週間くらいは歩けず、握力は右５キロ
・左１．５キロまで落ちました。
入院前に既に症状が進行してたので、緊急入院となりました。
２回のステロイド投薬と筋電図検査で症状を見てたのですが、
症状悪化の進行が止まらなければ血小板交換を他病院ですると
宣告を受けてて、明日がその期日っていう前日の筋電図検査で
進行がストップするのが確認できて、その後はリハビリ生活。
腹式呼吸の練習や、立つ練習や歩行練習などを行いました。
後遺症は残らなかったのですが、後で同じ病気で知りあった方は、
再発したり、後遺症が強く残っている方がおられます。
同じ病気でも、症状の多さに驚いています。

＞さっくすうみうし さん

はじめまして。３歳の頃から再発の繰り返しとは大変ですね…。
入院せずに済んでいるのなら少しは楽かもしれないですが。
でも、次はいつ？？とか考えちゃうとイヤですよね…。

私も再発の恐れが無いとは言い切れない状態で長い事生活してますが、ちょうど昨日、病院に行って来たんですよ。普通の健康診断的血液検査では特に異常も無く、いつものように「しばらく様子を見ましょう」と言われ、次回は夏頃に受診する事になりました。相変わらず「もう来なくていい」とは言われませんでした。はぁ。

それと、私もこれと言って投薬やその他の治療を受けて無いクチですが、治療は鍼灸ですか。そう言えば私も整体には結構通ってます。首から腰にかけて慢性的に凝りがある感じなんですが、これは仕事（一日中パソコン使用）のせいなのかＧＢが関係しているのか、ビミョーなところです。

お互いに今後再発しないといいですね。

＞moonhopperさん
初めまして☆
GBとフィッシャー2種類経験者ですか…ツワモノですね！
俺も始めはフィッシャーと診断されましたが、GBでしたよ。
GBの治療は初めが肝心なんですよね。なかなか日本だと一発で診断されるのは少ないそうですよ。
しかし良く無事で…運がいいですね(笑
本当に今が五体満足だから笑い話しにできますよね。俺もGB体験は自慢しちゃってますよ☆

＞Makiさん
心臓か呼吸が止まる寸前は軽度ではないと思いますよ…(汗
呼吸器をつけるまでいくと、かなり重症ですからね！
握力は俺も落ちました…歩行訓練はテレビでみたことあるようなリハビリだったので結構感動しましたよ！まさか自分がすることになるとは…。
再発の例も結構あるみたいですね。正直ちょっと不安ですよね。あの体験は1度で十分です(本当は体験したくなかったですが…)

＞さっくすうみうし さん
3歳でGB発症とはこちらもかなりのツワモノですね…
しかし他の病気と一緒に併発してしまうのですか？やっかいですね
病気をして一番に感じたことは、健康は本当に一番大事だなということですよね。
毎日不安を抱えながら生活するのは気力も体力もいりますもんね。
なるべく良くないことは考えずに、毎日を楽しく過すことを考えていたほうがいいと思いますよ☆病は気から…ともいいますしね！
また気になること等なんでもいいのでレスしてくださいね。

２回目のカキコみです。

再発はないってDr.に言われた方が多いようですね。
私もその内の１人ですが、私が知っている方のＨＰには、
再発を何度も繰り返す方やひどい後遺症が残ってる方ばかりが掲示板にコメントを寄せておられました。
私がこの病気には、色んな症状があるのを知ったのも、ギラン・バレーの症状の怖さを知ったのもそのＨＰです。
ＨＰの管理人さんが、ギラン・バレーを患ったときに、奥様がギラン・バレーについてのＨＰを見つけ、どんな病気なのか、これからどうなるのか等調べることが出来たそうで、大変心強いＨＰだったそうです。
退院されて改めて検索されると、そのＨＰは閉じておられたので、それなら今度は自分がギラン・バレーの患者さんやその家族のためにと立ち上げられたサイトがあります。
そこには、現在患っている方や既に退院された方が、自分の症状や投薬、リハビリ方法などを投稿記として掲載されてます。
読むと、症状の重い方ばっかりだったので、管理人さんから投稿を依頼されたときに、私のように症状が軽かった者が掲載するのはどうかとお伝えしました。
ギラン・バレーは未だ完治する治療薬もなく、日に日に体力低下が目に見えてわかるものなので不安な方が多いはず。
だからこそ、症状が軽い場合もあることを知らせて欲しいと言われて掲載に協力させてもらいました。

初期症状はお腹が痛かったですね。
食べたら痛くて、あまりの痛さにガマンできず、途中で食事をしなくなったほど。
その後、右半身が言うこと効かなくなり始めて、言ってる間に左半身も意思が伝わってないなぁって思ってるウチに学校で転倒して起き上がれず、そのまま母の勤める開業医さんへ行ったのが最初かな。
３つめの病院で即入院となり、思い出しただけで身体がよじれそうになるほどの痛い筋電図検査や髄液採取、ステロイド投薬などをしましたが、私の場合、２回の髄液検査ではギラン・バレーの数値が確認できず、もう一度させて欲しいと言われたけど、後から来る頭痛が耐えられず、拒否！！
車椅子でトイレ行ったら、あまりの痛さで身動きできず、廊下でうずくまってしまったので・・・。
皆さんは大丈夫だったのかしら？

リハビリはNAMIさんが書いておられるような歩行訓練もしましたし、呼吸の仕方や足が届かない台に座って足首に錘をつけてふる練習、足の裏をカベにつけて下から徐々にあげて行く練習などしましたね。
階段の上り下りもしましたよ。
リハビリが始まったら、退院まではあっと言う間でしたよ。

風邪からって書いておられた方もありましたが、気付けばここ２，３年ほど、風邪を引いてないんですね。
日課としてやっていることが参考になればと思うので紹介させてもらうと、お風呂からあがるときにひざから下に水のシャワーをかけてます。夏でも冬でも。
冬は覚悟が入りますが、慣れると平気ですよ。参考になれば・・・。

また長くなってしまいましたね。

＞Makiさん
私もフィッシャーやった後にギランバレーの事をネットで調べていくつかのサイトを見ましたが、そこではじめて後遺症が残っている方の話などを読んで自分は運が良かったのかなぁと思いました。

サイトを立ち上げちゃったり、そこへ見に行ったり書き込んだりする人は、後遺症に悩まされているからこそ、ネット上で行動しているのかもしれません。軽度だったり、後遺症も全く無かったら、案外検索して探し出したりまではしない人が多いのでは。それで、症状の重い方ばっかりになっちゃうのかなー、なんて推測します。

昨日は私もちょっとだけ手先のしびれを感じたりして、ん〜？来ちゃったかな〜〜？と思ったけど、大丈夫みたいです。この程度のしびれなら、たまにあるし。また、この程度なら後遺症とも言えないかな、とも…。

ま、原因も治療方法も確定していないからこその難病ですからねぇ。
いつまで通院が続くのかわからない自分の状況も、他の患者さんへの貢献になるのなら、せいぜい通い倒しまっせ、と思ってます。

とりあえず私が作ったトピックのほうは削除させていただきました。
書き込みをしてくれた方ありがとうございました。

この病気が個人差があって今どうこう言えないのもわかっていますし、呼吸がとまりかけるほどの重症の部類なのでおそらく障害も残るでしょうがそうならないという希望が欲しかったです。
迷惑を掛けた方、嫌な想いをしたかたすいませんでした。

とりあえずインターネット等で調べた結果重症の方でも突然治ることもあるようですので諦めずに前向きにいきたいと思います。

＞たすけさん
このトピックの前の方に書き込みしてありますが、私は呼吸困難になって入院しました。が、呼吸は自然に回復したので大事には至りませんでしたし、とりあえず薬なども使わずに治りました。私も全身ほぼ動かなくなってましたけど、今は普通に生活できてます。

ただし、どんな病気にも個人差があるように、この病気にもかなり症状や治療方法には差があるようだし、病院や医師の姿勢もまちまちなようです。決定的な治療方法がないから難病なんだろうし、仕方がないですけどね。だから、今後の治療方法など、とにかく良く医師との話し合いが必要だと思います。

突然治るかは疑問ですけど、数カ月は何かしらの症状が残ってたとしても、諦めずに前向きな姿勢でいることと、家族をはじめ回りの人間の理解が一番必要だと思います。

快方に向かうことをお祈りします。

>moonhopperさん
２度に渡ってコメントありがとうございます。
同じ病気でほとんど同じ症状あたりまでいって普通に生活できているといったことを聞くとこれから先に希望がもてます。

この病気はインターネット等で調べても個人差があって何とも言いがたいので医師と１度話してみたいのですがむこうの親がピリピリしていて見舞いにすらまともにいくことができないのが現状です。
もしいけたときのために今は知識をつけておこうと思います。

やはり１番辛いのは本人なので自分は前向きに精一杯支えていこうと思います。

元気がでました。本当にありがとうございます。

わ〜、スミマセン！名前間違えてましたね、たけすさん！！

ご家族がピリピリしているのもわかる気がします。ご本人もご家族も、今はどうして良いのかわからないのが本音かも。少し落ち着くまで、知識を貯えて前向きに頑張ってください！

＞moonhopperさん
とりあえず僕にできることは今祈ることと知識をつけることくらいなので精一杯やれるだけやろうと思います。
励ましてくださってありがとうございます！！
これからも前向きに頑張ります！！

以前書き込みさせてもらった者です。
不安でみなさんにお聞きしたいことがあるので書きこませていただきます（＞＜）
私はＧＢＳになってから、まだ１年経っていませんが（以前も書きましたが、去年１１月から１０日間入院）、未だに、右腕を使いすぎると右腕がだるくなったり、疲れやすくて、足がだるく（重い感じに）なったり、激しい眠気に襲われたり。。なんか神経が？寒さに弱い（敏感？）な感じだったりします。あと、冷えると指先の感覚が変になったり（普通の冷え性とは違う感じ）します。ちなみに、退院直後とかはありえないくらい熱さ、冷たさに敏感だったり、軸策まで進行していた感じだったのですが・・そして未だにこわくて運動はほとんどしていない状態です。
これって、まだ後遺症的なものの影響があるんですかね・・・

みなさんは、どのくらいの期間後遺症みたいのをかんじてましたか？私みたいな症状があったりしましたか？よかったら教えてください（＞＜）
長文ですいません。。

＞赤メガネ　管理人 さん
お答えありがとうございます。
まだ最近退院されたんですね（＞＜）私よりもひどかったみたいで・・大変でしたね（＞＜）
赤メガネ　管理人さんもそのような症状があるんですね。私だけかと思って不安だったんで、そのような理由もわかってちょっと安心しました。眠気もやはりありますか・・私も急な眠気にははじめほんとびっくりしました。。
私はたぶんリハビリをほとんどせずほとんど歩けないまま退院してしまったんで、自分でなんとなくしていたので、きちんとリハビリとかできてなかったんですよね。。きっと。。１ヶ月くらいでもう特に何もせず、普通の生活の動きしかしないで過ごしてきたんで＾＾；
ちょっとうごかさなさすぎでしたかね・・
今後はちゃんと適度な運動もしてこうと思います。。

はじめまして、私は２年前にギランバレー症候群を発病しました。

最初は４０度前後の高熱なのにもかかわらず、体のだるさがない状態が続きました。熱はあるのに、苦しくない変な感じでした。　


ただの風邪が治ったと思い気にもしませんでした。


２週間後、体に力が入らなくなってきました。

箸でものをつかみ持ち上げることさえも。


握力が６０→１２へ



歩くことさえ難しくなっていました。




すぐにおかしいと思い近くの総合病院へ行きました。





そのとき初めてこの病名を聞いたのです。





次の日から検査入院し、正式に診断されました。



血液製剤での治療を１週間行い、経過が良かったこともあり、メコバラミン（ビタミンＢ１２）のみを飲み続け、リハビリ療法で約１ヶ月入院しました。



私の場合は当時２２歳男性で、治りも早いのではと言われていたのですが、早期的な治療もあり、現在ではある程度の運動はできるようになっています。


もともと運動がすきな人間なので、運動していい結果が出るのが楽しみになっています。

この病気は悪くなることはないということなので、自分自身での努力というのも薬のひとつだと思います。

しかし、私の症状や回復も１つの例であっていろんな場合があると思います。まだ再発はないのですが、そのことも考えていろいろ勉強していきたいと思います。

初めまして

入院せずに回復された方はいませんか？

自分も現在ギランバレー症候群で入院中です。
朝起きたら突然の手足の痺れがあり立つ事ができず病院へ行き診断されました。

奇跡的に早期発見とリハビリの努力、先日亡くなった友人の力もあったでしょう…
後遺症は利き手のみだけで落ち着き1週間程の入院で退院することができるとの事です！
当分は通院生活ですが負けずに頑張っていこうと思います。

はじめまして
先日お義姉さんが発病してしまい私に何かできることはないかと模索しています
回復していく方が多いのを読ませて頂いて励みになっています
お義姉さんのみならず疾患で苦労されている方にあたしが少しでもできることがあればと思い仲間に入れて頂きたく思います
また体験談を通して兄夫婦の支えになることができればと思います
今後皆さんに相談もするかと思いますがよろしくお願いします

私の父も先日発病しました。3週間前です。昨日まで口から人工呼吸器をいれていましたが、昨日気管切開してのどから入れてます。全身麻痺で何処も動かず話すことも飲み食べもできません。　意識だけはあるのですが、本人はがんばっています。麻痺になって最初の日に家で転んで救急車！！　早めに先生が発見してくれたので治療も発症後3日で始められました。　免疫グロブリンを入れました。今は回復を待つばかりです。でも先生からは神経系は回復に時間がかかると言われています。年齢も74歳ですし。寒さん　一緒にがんばりましょう。回復の確立は高いそうですよ。　ちなみに父は一緒に脳梗塞も併発していました。脳梗塞よりもぜんぜん麻痺が治る確率は高いといわれました。　

momomisaさん
ありがとうございます
家族もつらいですよね
力になりたいと思ったり代わりたいと思ったりしますね


義姉は夜中痛みが増悪するらしいです
現在母親が付き添いしにいっていますが
みなさんもこのような症状あったのでしょうか
義姉は神経の周りの炎症と聴いています
きっと回復の見込みもあり軽傷の部類なのかもしれませんが心配です

寒さん

父は痛みはまったくなかったですよ。そのかわり呼吸器系がやられましたので人口呼吸つけています。一時は肺炎も併発したので大変でしたが、やっと落ち着きました。でも時々熱はでます。人によって症状がだいぶ違うみたいですね。でも痛みを伴うのは大変ですね。父は呼吸が苦しく大変でしたが。心配ですね。検査結果、父は重度だといわれました。でもそれなりにだんだん元気になっている気がします。付き添いのお母さんを大事にしてあげてください。長い時間のかかる病気ですので、お母さんが心配です。

momomisaさん
ありがとうございます
momomisaさんのお父様やmomomisaさんはじめご家族の方も大変ですよね
でもこういうときこそ家族の絆が大切ですよね
改めて実感します
あたしは義姉さんが回復することを信じています
家族もみんなできるだけ協力し合っていけるといいなと思っています
兄夫婦のはじめの試練を乗り越えられると信じています
momomisaさんも頑張りすぎずにお体に気をつけてくださいね
コメント頂けて嬉しいです
ありがとうございます
これからもお話聴かせて下ると有り難いです

新規トピックを立てようかなとも思ったのですが…

10年ぶりにギランバレーが再発してしまい、昨日から入院してグロブリン投与を受けています。
カキにあたったのがトリガーになったみたいです。
感染歴のある方、おかしいと思ったらすぐ神経内科に行きましょう。

はじめまして。
まだ診断を受けたわけではないのですが、診察を受ける際の注意など、教えて頂ければと思いカキコミしました。

私は、先月末くらいから右足の感覚が鈍化してきたのですが、椎間板ヘルニアを5年前にやっていたので、その再発と思い、治療院に通っていました。
今月始め、熱のない風邪様の症状で1日会社を休み、風邪薬で風邪の症状はおさまりました。
先週くらいから、今度は手に感覚鈍化が見られ、ペンを握って文字を書いたりするのが困難になってきました。

さらに、今では上半身の感覚鈍化、舌のもつれ、右腕の感覚麻痺などが出ています。

この時点で症状検索したら、ギランバレーにたどり着いたのです。

週末、総合病院の神経内科受診を予定していますが、受診科などでアドバイス頂ければ幸いです。

> タマシさん、ﾖｼﾕｷさん

ありがとうございます。
調べると、免疫系の病気みたいで、親や親戚に免疫系の病気の人が多いので怖くなっていたところでした。

土曜には診察を受けてきます。
昨日の午後くらいから無感覚は軽減してきているのですが、大事をとります。

もし、ギランバレーでなかったとしても、これを機会にこの病気をよく知りたいと思います。

また、報告させて頂きますね。

みなさんも、お大事になさってください。