原発性アミロイドーシスの根治をコミュの心アミロイドーシス

父親が余命半年と診断されもう２年生きてます。
薬の副作用なのか足のむくみはひどいです。
毎日、母がマッサージしています。

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 02月11日 09:13

kattopenさん、お辛い書き込みなのに、ありがとうございます。
お母様のご苦労を、お察しいたします。

[3] mixiユーザー 08月13日 04:54

昨日父が診断されました。

私も一緒に闘います！

[4] mixiユーザー 08月13日 22:00

minamiさん、書き込みをありがとうございます。

[5] mixiユーザー 08月15日 02:34

>>[4]

宜しくお願い致します！

[6] mixiユーザー 11月25日 00:16

2016年6月6日　父が永眠しました。
免疫力もなくなりいつも風邪をひいたように咳をしてだるいきついといいながら亡くなりました。

[7] mixiユーザー 11月25日 11:37

>>[6] 、お辛い書き込みを、ありがとうございます。
私は、2008年2月11日に夫を失いましたが、その時は、病気の体から解放されて自由になれたね・・・と思うようにしました。
1日も早く、この病気の治療法が確立されるよう願っています。
お母様を助けてやってくださいね。
お父様のご冥福を、お祈り申し上げます。

[8] mixiユーザー 11月26日 00:24

>>[7]
ありがとうございます。
自分も苦しそうにしてる親父みていたので亡くなった時はやっと楽になったねって言いました。

[9] mixiユーザー 04月16日 20:13

お久し振りにお邪魔させて頂きます。

皆様のお辛い書き込みを見て、なんとも言えない気持ちになります…。

御冥福を御祈り致します。

昨年8月に、69才の父が心筋梗塞の為にICDを入れる際に胸を開けてみると心アミロイドーシスということがわかりました。
主治医の先生も最初は解らず、手術中にブヨブヨしてICDが巻き付けられないと…そして、それが心アミロイドーシスとわかり、主治医の先生も初めてだったので、驚いたそうです。

そんな先生は父を任せられないと思い、直ぐに日赤の鈴木先生のセカンドオピニオンにも私が行きました。
ICDを入れているだけまだ良いです！柔道をされていたなら、体力もあるからきっと元気になると言われました。東京に来れる様になったら直ぐに診ますと言ってくださいました。
素晴らしい先生で、元気と勇気を貰いました。
主治医の先生に治療方針を記録してくださり、主治医の先生に郵送されてきました。
でも、福岡在住の父を動かせる訳もなく、余命3ヶ月と言われました。

血液内科にてデキソメタゾンによる、治療が始まり、10月には足、腹部の浮腫が酷く、とうとう胸水がひかなくなりました。三度ダメになりそうになったそうです。
私達家族も本人が苦しいから、意識を無くさせて人工呼吸器に切り替えるとも言われました。

しかし、その後奇跡的に回復し、デキソメタゾンをやめ、サリドマイドの薬に変えたところ、みるみる元気になり、2月に退院出来ました。
家では酸素が必用で、訪問看護、リハビリにて生活をしています。

気分が良い日には介護タクシーでたまに外出もできています。

せめて熊本の専門病院にいけないかも考えましたが、父の負担を考えると、出来ません。

ICDは、まだ一度も作動したことがないので、心臓はまだ自力で頑張ってくれています。

アミロイドーシス家族の会にも入りました。

父には長生きしてもらいたいです！

ここで悩んでいる方々とお話し出来たらと思います。
もし、

[10] mixiユーザー 04月17日 10:09

>>[9] サリドマイドが効いているのですね。良かった。

[11] mixiユーザー 04月18日 09:58

>>[10]

ありがとうございます!!

アミロイドーシスの進行を抑えられていれば良いのですが、心配は付きません。

私も頑張って闘って行きます！

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