原発性アミロイドーシスの根治をコミュの雑談のページ

「アミロイドーシス」という病気の直接的なこと以外に、この病気とのかかわりから、様々なことを考えたと思います。
今日（１/２５）私は、こんなブログを書きました

。
《２００７年から８年にかけての年越しに、私を見かねて泊まりに来てくれた「村民さん」は、私と同じくかけがえの無い人をアミロイドーシスで亡くした先輩です。でも、その後、素晴らしい人に出会い、結婚しました

。村民さんに打ち明けられて、相談された時、「もしも又、大切な人を失うようなことがあったらと思うと怖い。」と言われて、「その気持ち、すごくわかるよ。」なんて答はしましたが、心から祝福したい気持ちには何の迷いもありませんでした。
お祝いが間に合わず、ようやくこんな物を作って（かまくらの前で撮ったのわかります？）、送りました。久しぶりに村民さんと、電話でおしゃべりもしました。村民さんによると、人生何が起こるかわからないんだから、私たち、幸せになろうって、励ましてくれました。》
何でも良いですから、話したくなったら、書きませんか？

コメント(47)

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[8] mixiユーザー 02月19日 00:56

ホントに皮肉なものですが
こうした病気を通じて人とのつながりができたことは
何か意味を持っているのでしょうね…
私もこのコミュを作ってくださった
ニャンカイさんの決意に感謝しています

少しずつ解明されているとはいえ未知の部分が多く
患者の方の不安は計り知れないものがあると思います
私は看病する側として
その不安を少しもわかってあげられなかったことを
今でも悔やんでいます

すみません、思わず皆様のコメントを読んで
思ったことを書いてしまいました

[9] mixiユーザー 03月17日 09:36

皆様、今日はメンバーの「グランパ」さんの誕生日です。
おめでとうございます

具合は、いかがでしょうか

[10] mixiユーザー 03月19日 10:08

昨日、「昨日」です。
私の大切な夫の誕生日でした

生きていれば、５５歳になりました。
友達が、お菓子を持って遊びに来てくれたり、ミクシイの外でやっているブログに、お祝いのコメントをくれる人がいたり、・・・
このコミュの中にも、かけがえの無い人を失った人がいますが、みんなどういう風にけりをつけていくのだろうと、考えずにはいられない私は、やっぱりまだまだ引きずっています。

[11] mixiユーザー 03月19日 16:51

>ｎｙａｎｋａｉさん

誕生日のメールありがとうございました。
よく憶えていていただき、びっくりしました。
いっちゃん、５５歳ですか～・・・・・・・

それから、１８日退院できました。
大変ご心配をお掛けいたしました。
今は比較的元気にしております。
少し自宅で静かにしています。

[12] mixiユーザー 03月24日 21:15

先日、父が約6年半の闘病の末、息を引き取りました。

つい最近、このコミュの仲間に入れていただいたばかりなのに残念です。

最後は腎不全と心臓がやはり原因になったようでした。

管理人のニャンカイさんには優しいコメントいただいて、感謝しております。

これからも経験したことが少しでもお役に立てればと思いますので、皆さんどうぞよろしくお願いします。

[13] mixiユーザー 03月24日 21:34

なおちんさん

　ｇｒａｎｄ－ｐａ1948と申します。
はじめまして！！！

お父様のご冥福をお祈り申し上げます。

この病気は難病と言われるとおり、きついですね。
私も、アミロイドが腎臓と腸に付着しており、この先の命を意識しました。
今は加療の結果がわかりませんが、そこそこ、元気にしております。
今後ともよろしくお願い申し上げます。

[14] mixiユーザー 03月24日 22:17

なおちんさん、今、見ました。
このコミュニティーを作ってから、初めての経験です。
そんな場合じゃないのに、良く書いてくださいました。
飛んでいって、あなたを抱きしめてあげたいです。涙がとまりません。
夫は、多臓器不全、特にうっ血性心不全が直接の死因です。もう心臓が膨らむだけの弾力がなかったようです。
お父様は、６年半もがんばったのだから、とてもご立派です。
お母様は、どうされていますか？人事とは思えません。
私は、すべてを忘れたいと思ったのに、こうして憎いこの病気を、夫が生きていたことを忘れてはいめないと思って、コミュニティーをつくりました。
これからも、何でも話し合っていきましょう。
もし良かったら、私が辿ってきた道で、お母様の力になれたらと思います。

[15] mixiユーザー 03月24日 22:55

なおちんさん、私の外部ブログにも、記事を書きました。
もしパソコンを見るゆとりができたら、http://nyankai.exblog.jp/9507038/を、見てください。

[17] mixiユーザー 03月25日 01:11

なおちんさん、はじめまして
お父様のご冥福お祈りいたします
私も４か月前にアミロイドーシスで大切な人を亡くし、このコミュに参りました

６年半も闘病し頑張ってくれたのですね
残されたほうは本当につらいと思いますが
お父様は病気から解放されてきっと楽になって
この先も近くでなおちんさんを見守り続けてくれていると思いますよ

[18] mixiユーザー 03月25日 18:16

＞grand-pa1948さん
コメントありがとうございました。

辛かっただろうに、亡くなる二ヶ月前まで仕事に行っていた父にもっと感謝の気持ちを伝えたかったです。

grand-pa1948さんもおからだお気をつけください。そしてこれからもよろしくお願いします！

[19] mixiユーザー 03月25日 18:27

＞ニャンカイさん
私たちのために泣いていただいたなんて、本当にありがとうございます。

母は今はまだ手続き等でバタバタしているので、気が張ってるようですが落ち着いた時が心配です…。

ブログ、もう少し落ち着いたら拝見させていただきます。

これからもよろしくお願いします。

[20] mixiユーザー 03月25日 18:37

＞えみさん
コメントありがとうございました。

私もこのコミュを見つけてからは、皆さんの存在が心の支えでした。

見守る家族も辛いと思いますが、えみさんも頑張ってください。もしも、私の経験でお役に立てることがあったら言って下さいね。

[21] mixiユーザー 03月25日 18:45

＞Funky Bearさん
コメントありがとうございました。

大切な人をなくすって本当に辛いですね…。

まだまだ普通に「ただいまー」って帰ってくるんじゃないかと思うくらいです。

同じ経験をした仲間として、これからもどうぞよろしくお願いします！

[22] mixiユーザー 04月06日 20:26

なおちんさんの辛い報告の後に、こんなことを書くのもどうかと思いましたが、独立したトピを立てるほどのことでもないので、お許しください。
Ｊハーブという会社の「第３回　いのち輝かそう」という原稿募集に、去年応募しました。コミュニティーの仲間である、グランパさんの奥様が、一昨年の第２回に応募して、大賞ノミネート作品として本になったのを紹介してくださり、私も書いてみてはどうかと勧めてくださったのです。
会社から連絡があって、何がしかの賞に入っている可能性があり、１９日の朗読授賞式への出席を打診されました。
大変光栄なのですが、遠方であることや期日が迫っていること、何しろ去年の夏に書いたので、今とずい分私自身の心境が変わってしまっていることなどから、残念ながら行かないと思います。
私が書いたのは「難病の人を支えたわたし」という部門です。
当日は奥田瑛二さんなどが朗読してくれるそうです。
まだ半信半疑なのですが、もし読んでもらえるなら、アミロイドーシスのことを、知ってもらえる機会になります。本も会場で出版されます。
お近く（銀座の時事通信ホール）の方で、行ってみたいという興味のある方は、ご連絡ください。
自分の宣伝っぽくて、すいません。

[23] mixiユーザー 04月09日 00:06

いのち輝かそうのＨＰを見ました
作品がノミネートされたのですね

私のような部外者でも行ってよい会なのでしょうか？
もし大丈夫なようであれば
銀座までは家から近いので、日曜ですし行ってみようかなと思います
時間等わかりましたらぜひ教えてください

[25] mixiユーザー 04月09日 14:48

「いのち輝かそう」の朗読授賞式についてです。
私は、参加したい気持ちはすごくあるのですが、金銭的なことや息子が帰省する期間と重なってしまったことなどで、出席をお断りしました。
お近くで都合の着く方は、ぜひ行ってみてください。
●４月１９日（日）　１３：００開場　１３：３０開演
　　　　　　　　　　　１６：３０終演（予定）
●時事通信ホール　（中央区銀座５－１５－８）
●誰でも入場可で、突然行ってもかまわないのですが、できれば電話かファックスで、事前に申し込んで欲しいとのこと。
　　　　　ＴＥＬ：０３－３２２１－２８３５
　　　　　ＦＡＸ：０３－３２２１－３４７６

[26] mixiユーザー 04月09日 19:44

皆様、先日はご心配ありがとうございました。

朗読会、都合がつけば母を連れて…と思いましたがあいにくすでに用事が入ってて、行けなそうです。残念です。

もし、なんらかの形で発表されることがありましたら是非お知らせ下さい!!!

[27] mixiユーザー 04月09日 20:33

それは、残念ですが、お母様にはまだきついと思います。
私が何が何でも行こうと思えない理由のはしっこには、自分の文章を朗読なんてされたら、とても聞いていられないとの思いもあります。
本が出版されますから、http://item.excite.co.jp/detail/ASIN_4990346149　良かったら、お買い求めください。

[28] mixiユーザー 04月10日 01:21

ニャンカイさん、ありがとうございました
なかなかお会いする機会もないので授賞式でお目にかかれたらと思ったのですが
息子さんが帰ってくるなら家にいたほうがいいですよね

休日なので買い物がてら行ってみようかなと思っています

[29] mixiユーザー 04月10日 09:14

ＦｕｎｋｙＢｅａｒさん、私もお会いしたいです。いつか会えるような気がしますよ。
ぜひ、授賞式に行って、様子をお知らせください。

[30] mixiユーザー 04月12日 20:52

みなさん、こんばんは。
「いのち輝かそう」朗読授賞式への参加を、自分に言い聞かせて、ようやくあきらめたのに、又、お誘いの電話がかかってきました。
私の文章は、あのマラソンの増田明美さんが読んでくださるのだそうで、んもう、寝た子を起こすんだからぁ。旅費を出してくれるなら、行くのに。
代わりに受け取ってくれる人はいないかと聞かれたので、グランパさんご夫妻を推薦し、先ほどご本人にも承諾してもらいました。グランマ＆グランパさん、よろしくお願いいたします。
FunkyBearさん、会場で私の受賞の代理をしてくださるのがグランパさん達ですので、ぜひお話されてみてくださいね。

[31] mixiユーザー 04月14日 01:00

やっぱりアカデミー賞みたいに
その場にいくまで受賞してるかわからないという展開ではないのですね
朗読されるということで会場のほうの端っこで聞かせてもらおうと思います

当日はgrand-pa1948さん夫妻がいらっしゃるということなので
人見知りが激しい私ですが
頑張って声かけてみようと思います

[32] mixiユーザー 04月14日 10:06

グランパ夫妻は、受賞者用の前の方の席だそうです。
グランパさん達とのエピソードも、係りの人に報告しました。
ぜひ、お話になってみてください。

[33] mixiユーザー 04月20日 09:53

手前味噌で、まことに恐縮なんですが、「いのち輝かそう」の「がん・難病のあの人を支えた私」部門の、最優秀賞を受賞しました。
このコミュニティーのグランパさんが代わりにに受賞してくださって、ＦｕｎｋｙＢｅａｒさんも聞きに行ってくださいました。
良かったら、本日の私のブログに受賞原稿を載せましたので、読んでください。
http://nyankai.exblog.jp/d2009-04-20

[34] mixiユーザー 07月22日 00:10

今日は、メンバーの「イタチ村村民１号」さんの誕生日です

私の同士です。私が夫の看病でフラフラの時、飛行機に乗って年越しに来てくれた、恩人です。
一緒にお祝いしましょう

何歳かは、本人に聞いてください

[35] mixiユーザー 07月23日 21:47

一日遅くなりましたが、イタチ村村民１号さん、お誕生日おめでとうございます。

お互い大切なひとをこの病気で亡くしている同士ですが、私もイタチ村村民１号さんのように幸せになれるよう気持ちを前向きにしていきます

ちなみに私もワンコ飼っています

コナちゃんとっても可愛らしいですね

[36] mixiユーザー 07月24日 19:14

今日は、遠く離れたイギリスにお住まいの、しばこさんの誕生日だそうです

時差の関係で、まだまだ余裕ですから、みんなでお祝いしましょう

[37] mixiユーザー 07月25日 00:44

うっかり気付いておりませんでした(>_<)

ニャンカイさん、ありがとうございます。いやいや、大した事じゃあございませんよ～(^_^;)

アラフォーも後半戦、告白するのも怖くない41歳になりました。

あんこさん、ありがとうございます。

大切な人を無くした経験があるからこそ、生きているうちじゃないと出来ない事が見えると思うんです。

今生きている時間を無駄にせず、自分も周りの人も精一杯大切に幸せにしたい。

そう思ってます。

そんな思いはもちろんコナにも同等です(笑)

幸せにしてあげたいし、一緒にいて凄く幸せです(^-^)(あ、親バカ暴露しただけになっちゃいました)

[38] mixiユーザー 07月25日 00:48

しばこさん、おめでとうございます

２日違いなんですね

何故か誕生日が近いと親近感が湧きますね

[39] mixiユーザー 09月16日 18:03

皆様、ご無沙汰しています。
猛暑もようやく去り、良い季節になってきましたね。北海道の私が書くのも変ですが。
別に、意味も無いんです。意味無いことも、たまに良いんじゃないかなぁと思いました。
何も役に立たない管理人ですが、ここに存在しているよ、と言いたかったもので

[40] mixiユーザー 09月17日 09:37

> ニャンカイさん
ご無沙汰しています。意味なくても良いと思います

うちの母は目下、抗がん剤でアミロイドーシスと激戦中です。家族みんなで頑張っています

たまにここに何か書いていきたいと思っています

[41] mixiユーザー 12月25日 22:41

２０１０年も、後１週間になりましたね。
いかがお過ごしですか

、という文章がそぐわないコミュニティーなのですが、そうとしか書けない管理人です。
時々、皆さんの様子を、そ～っとのぞいて、色んな想いがこみ上げています。
何もできませんが、ここに書く場所を置いておきます

[42] mixiユーザー 03月17日 11:11

皆様、「雑談」という言葉は不謹慎な響きがあるのですが、そういう意味ではなく、このたびのこと、メンバーの中に、大変な状況に置かれている方がいるのではないか、気をもんでいます。本当は、実際にに知っています。
情報そのものが伝わりにくい現実ですが、私はいつでも気にかけていますと、お伝えしたいです。

それと、今日は、グランパさんの誕生日です。私の夫の治療の少し先を歩いてくださっていた方で、どれほど助けていただいたことか。
こんな時ですが、こんな時だからこそ、誕生日おめでとういございます。

[43] mixiユーザー 03月25日 17:50

ご無沙汰していました。
今日3月25日の北海道新聞、生活欄に、「献身　遺伝病FAP患者と志多田正子たちのたたかい」という本が紹介されていました。
「家族性アミロイドポリニューロパシー（EPA)」が、奇病、風土病と呼ばれた時代、差別や偏見に苦しんだ患者や家族と、その支援に生涯をささげた志多田正子さんの姿を描いているそうです。
著者は、朝日新聞編集委員の大久保真紀さんで、志多田さんに懇願されての自費出版だそうです。

[44] mixiユーザー 02月09日 00:26

OncoLog 2014年５月号より　ｺﾋﾟぺです。

以下　コピペ
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経口投与が可能な治験薬であるixazomibは、レナリドミド（レブラミド）+デキサメタゾンとの併用によって、新たに診断された多発性骨髄腫患者の治療に有望であるとの研究結果がLancet Oncology誌に掲載された。
多発性骨髄腫は形質細胞のがんである。形質細胞は、身体の免疫システムの一部である白血球の特別な型である。形質細胞は通常、骨髄内に存在し、抗体と呼ばれる蛋白質を作り出す。この抗体は血中を循環し、特定の種類の感染症を防ぐ。また形質細胞は、骨の破壊を促す破骨細胞活性化因子と呼ばれるホルモンを分泌することにより、骨の維持に関与している。多発性骨髄腫の患者では、血液や尿中で検出可能な免疫機能上、役に立たない抗体を産生する異常形質細胞数が増加している。この異常抗体はパラプロテインまたはモノクローナル蛋白質、血液中ではM蛋白、尿中ではベンス・ジョーンズ蛋白と呼ばれる。
ボルテゾミブ（ベルケイド）は、プロテアソーム阻害剤と呼ばれる新種の抗がん剤として、多発性骨髄腫治療用に認可を受けた最初の薬剤で、初期治療における標準治療薬剤の一部となっている。ボルテゾミブ、レナリドミドおよびデキサメタゾンは新たに診断された多発性骨髄腫患者にきわめて効果的な治療法である。Ixazomibもまた試験研究中の経口投与プロテアソーム阻害剤であり、多発性骨髄腫に対する治療効果が有望で、末梢神経障害の発症率は低い。ボルテゾミブの代わりにixazomibを用いることで、経口投与剤療法の種類が増え、患者の利便性が改善されることになる。
今回の研究は、新たに多発性骨髄腫と診断された患者に対して、レナリドミド、デキサメタゾンと併用した場合のixazomibの安全性、忍容性および活性を調べることを目的として実施された。メイヨークリニックの医師らは、2010年11月から2012年2月までに、65人の患者を対象として経口投与療法を評価する臨床試験を行った。この治療法の忍容性は概して良好で、患者の92％において、少なくとも部分的には抗腫瘍効果を示した。
すべて経口薬での併用結果は、今回の経口薬併用と注射薬による併用を、多発性骨髄腫を対象に直接比較する臨床試験への展開を支持するものである。
参考文献：Kumar S, Berdeja J, Niewsvizky R, et al. Safety and tolerability of ixazomib, an oral proteasome inhibitor, in combination with lenalidomide and dexamethasone in patients with previously untreated multiple myeloma: an open-label phase 1/2 study. The Lancet Oncology, Volume 15, Issue 13, Pages 1503 – 1512. December 2014.
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大木勝弥　訳
佐々木裕哉（血液内科、血液病理／久留米大学病院）監修
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アメリカでイクサゾミブという新薬が承認されたようですね。
経口でベルケイドと同様の抗がん剤になるようです。
日本でも早く承認されて欲しいですね。

[45] mixiユーザー 02月09日 00:28

↑引用元を間違えました。
「キャンサーコンサルタンツ
2014年12月8日」でした。

[46] mixiユーザー 02月09日 09:54

>>[45] 、ありがとうございます。

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