[mixi]どんな治療をしました（しています）か？ - 原発性アミロイドーシスの根治を

[139] mixiユーザー 01月14日 22:43

今日は手首の痛みが収まらなかったので、お仕事は臨時休業して病院に。主治医の担当日ではなかったので、同じ腎臓科の先生に症状を話して診てもらいました。
症状としては手首が痛くて握力が出せない状態で、両手首の関節から１０センチ位上腕側に腫れがあり、抑えると痛みがあります。
ただ先生も担当している患者ではないために、具体的に治療方針の変更や投薬の変更をすることはむつかしいことをおっしゃり、腎臓に影響が出やすい炎症反応を抑える薬ではなくて、痛み止めと湿布で様子を見ましょうということになりました。なんにせよ、痛みが収まらなければ、神経や筋肉への影響が出てきている可能性があるという説明でした。
今日から次回入院までの１ヶ月分の痛み止めと湿布をもらってきたので、様子見です。

[140] mixiユーザー 02月02日 09:21

>>[139]
痛み止めと湿布ですか。きいていますか？そろそろ半月ですよね・・・
少しでもよくなっているといいですが。
手が動きにくいと不便ですよね。
パソコン使うのも大変な状況ですか？
またご連絡お待ちしています。

[141] mixiユーザー 02月02日 09:45

>>[140] 現在定期入院を少し前倒しにして病院です。
手首の痛みが収まらないのでMRIとレントゲンでの撮影で調べてみました。
結果としては『シコリはあるけど腱鞘炎なのか悪性の腫瘍なのかは生検してみないと解らない』とのことでした。
実際、重量物を持たない入院生活で手首の間接からの痛みはほぼ解消しましたが、関節から５センチ位肘よりのシコリは残っていますので再発しないかが心配。
Dexの点滴前の検査ではクレアチニンが年始（1/6）の3.22が 5.00（1/27）に悪化…年末年始の暴飲暴食が反映されるのは少し遅れてくるのかな？
最新では4.84（1/31）とちょっと改善。
今日、明日と２回点滴を打ったら退院予定です。Dex中は尿量が一気に減るのは成分のせいかな？また退院したらご報告しますね。

[142] mixiユーザー 02月02日 10:03

>>[141]
しこりはまだあるんですか？ちょっと心配ですが、
痛みがなくなってるのはよかったですね！
退院予定も決まってるし、安心して、待ってます。

[143] mixiユーザー 02月04日 20:45

>>[142] 昨日のお昼過ぎに退院して自宅に戻ってきました。今回の入院では前半に手首の痛みについての検査などを行いましたが、明確な解決策が見いだせず、このまましばらく様子見ということになりました。DEXの点滴も無事に終わり、ベッド周りを片付けて、着替えて、それからお昼の給食だけ戴いて帰ってきました。帰りに何か食べると、また高蛋白な外食になっちゃいますからね。
帰ってきて、歩いたりしていると、病院とは違いクロックスのサンダル履きとはいかないので、足のかかとが痛くなってしまったり、今朝はいきなり顔が浮腫んでいたり・・・木曜日から仕事復帰できるように徐々に体調をコントロールする必要がありそうです。
あと、今回の入院では６人部屋の病室だったのですが、いつもの病室よりも一つナースセンターよりの部屋で、そのせいか、周りのベッドの方が重症な方が多くて・・・以前の部屋のときの中心は５０～７０歳代で、透析が必要になるからシャントを作りに１週間の入院・・・という方が半分くらい見えたのですが、今回の病室では、ほとんど寝たきりの方が半分、食事が取れない、眠れない、痛くて耐えられない・・・という訴えをされる患者さんばっかりの部屋でしたので、一見何の不具合の無い自分だけが浮いちゃうような感じでした。まぁ、そんな病室ですから、雰囲気とか臭いとかも、また特別で・・・来月の入院時は以前の気楽な部屋がイイなぁと感じてしまいました。
とりあえず内服薬は以前と変わらずで、制限も変わらずですので、次回３月のＤＥＸ点滴入院までは現状維持できるように、食事制限などを気を付けて生活をしていく予定です。でも忙しくなる時期ですので、きっとオーバーワークで悪化しちゃうんだろうなぁ・・・

[144] mixiユーザー 03月08日 18:10

３月のスケジュール入院から退院してきました。３月３日の月曜日入院で採血・レントゲン・心電図を検査して、問題なかったので翌４日より４回のＤＥＸの点滴治療です。
今回は今までとは異なり体調が非常によく、点滴中の微熱や便秘なども起こらず、本当にスムーズに退院してきました。退院当日なんて６時起床、６時半からＤＥＸ点滴、１時間後には点滴完了とルートの取外し、８時から朝食、９時には着替えて会計処理をして１０時過ぎには退院してきました。
前回の入院時とクレアチニンの数値が全く同じと言うことで、なんとか現状維持が出来ていると言う状態です。
ただ担当医とＤＥＸの点滴回数の制限の話をしてきたのですが、半年もしくは６ヶ月を一区切りとして、休薬期間を設けないといけないそうで、そうすると、休薬して半年後に再開するときにクレアチニンなどの数値が適正かどうかが問題で、場合によっては同じ条件での再開が出来ない可能性もあるとのこと。
そうなるとより厳密な食事制限などが必要になりますね。
まだあと２回の点滴は出来そうですので、その間に休薬期間のことも考えておかなくてはいけないです。

[145] mixiユーザー 11月13日 10:27

ご無沙汰しております。前回の書き込みから半年以上経過していますね。前回はDEXの点滴１本／日×４日を月１回を半年継続。それから免疫の反応異常を抑えるために半年間の休薬期間を置いて、再び１１月からの治療となりました。
今回はDEXの点滴に何かを足すかどうかを考える・・・という予定だったのですが、ベルケイドの使用について主治医と血液内科の先生で意見が分かれていて治療方針が保留になっています。
主治医は先月までは「ベルケイドは心臓の負担が心配なので避けたい」だったのが、今回、ＤＥＸの単剤のつもりで入院したら「ベルケイドを試してみたい。調べてみたらそんなに危険な訳ではなさそう。ただ危険・安全というよりは、不明というのが実際なところ」とのこと。妻も危険な治療は現状としては反対なので、今回はDEX単剤の点滴４日間、その後の改善度合いを見た上で次回までにベルケイドの使用を決断するときめました。
ベルケイドが効果的であることは理解でき期待もしているのですが、心停止を含む心臓の重篤なリスクがあると言われるとなかなか決断ができません。本人はリスクがあるのはしょうがない・・・と前向きな部分もあるのですが、家族としては劇的な回復が見込めなくても安全な治療法を継続して欲しいと思っているようです。今回はＤＥＸ単剤で、次回までにベルケイドの混合を決断ですね。
それまでにベルケイドへの不安が解消できると良いので、皆さんの治療記録などをいろいろチェックさせていただこうかと考えています。

[146] mixiユーザー 11月13日 12:18

>>[145] 、どうもありがとうございます。

[147] mixiユーザー 11月13日 19:49

今日は午前中に時間ができたので、ヤンセンファーマのHPで死亡につながった事例　http://www.janssen.co.jp/sickness/velcade/safety.html　をチェックしました。３６ページに渡る１７８件の事例を自分に考えてチェックしたところ、おそらくかなり安全性は高そうです。
基本、死亡につながった条件のうち、７０～８０歳の患者さんの場合は死因が肺炎であり、高齢者では良く有ることですし、移植経験者で発生する移植片対宿主病は私は当てはまらないです。
怖いのは腫瘍崩壊症候群という奴で、一気に張り付いたアミロイドのような腫瘍状が剥がれて血液中に高濃度で混ざる症状や心不全ですが、こればっかりは運の領域ですよね。アミロイドは剥がれにくいので心配は少ないのかも。
一杯調べて、だいぶベルケイドの特性が分かってきました。
「最後の手段」というよりも、「移植」や「透析」前に使用できる強力な新薬と捉えてよさそうです。

[148] mixiユーザー 02月15日 12:55

ご無沙汰しています。
父は先月、喜寿の祝い77歳のお誕生日を迎える事が出来ました！

年末…12月31日。
肺炎になってる、危険な状態…と、急遽病院に呼び出
され…
透析するが、漏れてしまうし、口からも吐血。
顔は腫れ意識モウロウと。
でも、一生懸命に話す。
私も話しかけ続け、お正月を迎えました

透析は月水金曜日。1日おきにしています。
腕からの点滴、透析が出来なくて首から入れてます。
しかし、首からも限度が出てきて、今月13日に腕の血管に丈夫な管を入れる手術をしました。
局部麻酔で行いました
手術は成功し、まだ腕が腫れてますが元気です！
術後は血糖値が下がったり、上がったりで調整が大変でしたが、元気です！
昨日はリハビリのための新しい靴を買いました！
食欲はあり、病院食しっかり食べてます！

父は30年以上糖尿病。
心アミロイドーシス。

本人はもちろん！
私、家族は諦めていません！
皆、頑張ってます！

皆さん！

頑張りましょう！！

[149] mixiユーザー 02月15日 21:31

>>[148] 、ありがとうございます。

[150] mixiユーザー 02月16日 17:50

>>[148] 、透析も大変ですよね。お父様もご家族の皆様もがんばってください。お父様が元気でいてくれることをお祈りいたします。

[151] mixiユーザー 02月20日 00:15

今月は１６日から定期入院の予定でしたが、１２日頃から風邪のような症状が出て発熱・・・おかげで入院が３月２日からに変更となりました。
今回の入院では今まで１年以上続けてきたデキサメタゾンの点滴に、サリドマイドを足すという治療に変更になる予定です。いつもの点滴に経口でサリドマイドを足してみて、１週間の入院中に副作用などのチェックを行い、問題がなさそうなら、在宅でサリドマイドを飲み続ける形を予定しています。
ベルケイドとサリドマイドと迷いましたが、今回はリスクの低いサリドマイドから試してみることにしました。
また入院してサリドマイド治療がスタートしましたら、ご報告いたします。

[152] mixiユーザー 02月20日 09:32

>>[151] 、ありがとうございます。
サリドマイドは、今は一般的になったのでしょうか。

[153] mixiユーザー 02月20日 13:16

>>[152] まだ一般的とはいかないようです。

今回は当初、ベルケイドの使用を提案されたのですが、もともと心不全の可能性がある不整脈の疑いもあったので、担当医より「少し心臓に対してリスクもありますが・・・・」とベルケイドの副作用についての説明もありました。いろいろ資料を取り寄せして、確認したところ、原因不明ながらベルケイドの使用に際して、重大な副作用と思える症状が出ていることが分かり、「できれば副作用のリスクの少ない治療法は無いだろうか。」と提案して、血液内科の先生からサリドマイドの使用を勧められました。
心不全や肺炎、原因不明といった死亡例も報告されているベルケイドに比べて、「発疹」「食欲不振」という程度の副作用のサリドマイドにかけてみることにしました。

[154] mixiユーザー 03月07日 12:21

現在、入院の最終段階です。
今回は予定通りサリドマイドの追加をするための様子見入院といった感じです。
現在：ＣＲＥ：５．２１
ユウリκ型：１０４．０
ユウリλ型：２６．１
κ/λ比：３．９８
が現状といった感じです。
今回からはいままで点滴だったﾃﾞｷｻﾒﾀｿﾞﾝが内服のレナデックス４mg×１０錠に切り替えて４日間。それから寝る前にサリドマイド（サレドカプセル５０を一錠）を飲む形になりました。
ただレナデックスを朝食後に１０錠一気のみして更に尿量現象のため、利尿剤（ラシックス錠４０mg）と血栓予防のためにバイアスピリン錠100ｍｇを一錠追加。レナデックスの影響なのか眠気が増して眠い眠い・・・
夜は消灯前にサレドカプセルを飲みます。看護師さん立会で、目の前でカプセルを出して、飲んで検印をパッケージに貰って終了です。管理が厳しいですね。で、サレドカプセルを飲むと眠れないので、マイスリーという睡眠導入剤も一錠合わせて飲んでいます。マイスリーのおかげで、少しは眠れるようになりました。
明日には退院ですが、１週間後に外来で血液内科にて検査、その後も更に一週間後に腎臓科で検査が予定されています。
今まで、デキサメタゾンの点滴で治療を進めてきましたが、ＣＲＥのベース値がじわじわと上がっている現状を打破できる治療になるのではないかと期待します。

[155] mixiユーザー 03月18日 23:37

今日は健診の日でしたので朝から高速飛ばして病院へ。
クレアチニンは安定の５．２・・・以前の６台よりは下がっていますが、じわじわと底上げしてきているのを感じます。貧血やカリウムの数値も範囲内でした。κ／λ比も２．８と下がってきているので、DEXの効果が現れているようです。
今後の治療方針としては月に４日間だけ内服でレナデックスを処方して、普段は寝る前のサリドマイドを副作用として手足の痺れ・運動障害などが酷くなるまで続けるという内容になりそうです。
なので月に１週間の入院は無くなって、２週間に一度の外来での診察を受ける事で治療を継続できそうです。
サリドマイドの副作用の手足のしびれは投与後すぐに軽いものが発生しており、便秘も起きているので、予定通りなんですが、日常生活に支障が来すところまでは続けられるようです。ただし、起きてしまった痺れのような症状は不可逆性（つまり回復しない）というのが悩みです。どこでストップするか・・・
次回の検査でおそらくサリドマイドの効果がよりはっきり出ると思うので、もう２週間、年度末の忙しい時期ですが、頑張って見ようと思います。
しかしクレアチニンが５点台になってから、体のしんどさが段々と堪えるようになってきました。

[156] mixiユーザー 03月29日 21:59

こんばんは
2週間ほど、自宅に帰ってきてる父の薬を記入します

朝食前にインスリン4
…朝.昼.夕食直前…
・セイブル錠50㎎①
・シュアポスト錠0.25①
…朝食後…
・ブイフェンド錠50①
・トラゼンタ錠5㎎①
・テプレノンカプセル①
・アーチスト錠2.5①
・ビオスリー配合錠①
…朝.昼.夕食後…
・タンニン酸アルブミン
…朝食2時間後…
・ブイフェンド錠50①
…昼食後…
・テプレノンカプセル
・ビオスリー配合錠
…夕食後…
・テプレノンカプセル
・ビオスリー配合錠
・ラフチジン錠
…寝る前…
・ブイフェンド錠50

タンニン酸アルブミンは下痢便でなくなれば中止

1日おきに透析をしてます

病院にいる時より顔色もよく、歩行もしっかりしてきてます

前向きに頑張ってる父です

今日は飲み続けてる薬を書きました

[157] mixiユーザー 04月30日 13:10

昨日から４月末のレナデックスの経口投与が始まりました。２回目のターンになります。ＧＷに病院がお休みになるので１ヶ月分をもらっているので、昨日から通常の薬に加えてレナデックスを１０錠を朝食後に飲んでいます。レナデックスはデキサメサゾンの経口薬ですので、副作用としては同じ感じで①結構強い眠気②身体のだるさ③手足の軽い痺れが出てきました。投与２日目の今朝はお布団から出られないんじゃないかと思うぐらいの身体の重さでした。これを４日間だけ飲んでいきます。今は寝る前にサリドマイドも飲んでいますので、一日に７回の薬タイムがありますね。
ちょうどＧＷですので、あまり強い副作用が出ないことを祈っています。あとクレアチニンが４台まで戻ってくれないかなぁ～と淡い期待もしています。

[158] mixiユーザー 05月14日 01:28

今日はＧＷあけの診察に行ってきました。クレアチニンが前々回の５．５から、前回の４．２、今回は３．９と下がってきていました。経口でのレナデックスの効果が出ているようです。連続使用ができる６ヶ月の間に、どれだけ下げられるかが鍵にになります。
毎日のサリドマイドの服用も継続していくことになりました。

[159] mixiユーザー 05月21日 00:10

ポマリドミドという新薬が国内でも承認されたようですね。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9D%E3%83%9E%E3%83%AA%E3%83%89%E3%83%9F%E3%83%89
サリドマイドの進化版といった感じでしょうか。
これは期待できそうです。ただかなり高価な薬剤らしいです。

[160] mixiユーザー 06月14日 15:10

６月の診察が終わりましたので、一応ご報告いたします。
ここ最近は経口でのレナデックスを月に４日間と毎日のサリドマイドの服用を中心とした治療中ですが、クレアチニンが3.2まで下がっていました。また５月の採血の結果として、フリーライトチェーンの結果が５４となり、血液学的には非常に低下した安定状態と言われました。効果は出ているようです。６月後半に６ターン目のレナデックスを行い、どれだけ数値が下がるかが期待できそうだと言われました。幸いに心配したサリドマイドの副作用も、軽い手足の痺れと筋力の低下だけで済んでいますので、心臓などに負担の少ないサリドマイドが良い結果を出しているようです。
短期のクレアチニンよりも、長期のフリーライトチェーンの数値が低下しているのが、嬉しいです。

[161] mixiユーザー 09月29日 21:36

お久しぶりです。今日、先生と今後の治療について、確認したことがありましたので、ご報告させていただきます。２年ほど、レナデックスと抗がん剤を２８日周期で服用する治療を続けてきましたが、特に変化はありません。先生から積極的に骨髄をたたく治療を考えてほしいといわれ、今よりも強い抗がん剤治療をすすめられました。１２月初旬に１週間ほど入院し、副作用をチェックする予定です。飲む薬はサリドマイドの予定です。ネットで見る限り、副作用も少ないし、心臓の負担が少なそうなので、がんばってやりたいと思います。といっても、私の場合、心不全もちなので、自家移植などはできないし、選択肢は少ないので、なんでも積極的にやるしかないです。うーのすさんもサリドマイドを服用されているみたいだし、ちょっと安心です。副作用は人それぞれだから、やってみないとわからないんですが。新しい薬も承認されそうだし、まだまだ希望を持ってやっていきます！また入院したらご報告いたします。

[162] mixiユーザー 09月30日 10:56

>>[161] ご無沙汰しております。サリドマイドをはじめられるのですね。私のほうは、近々、サリドマイドを卒業予定です。おそらく説明を受けると思いますが、管理の徹底を要求される薬になるので、それだけをしっかりしていただければ・・・といった感じです。
サリドマイド自体には目立った副作用はあまりなかったですが、最初に説明があったとおり、長くは使えない薬であること、副作用は不可逆性になる可能性がある（薬をやめても副作用の症状が無くならない（改善しない）ことが特徴だと思います。
飲み始めて半年くらいになりますが、左手の指先に痺れが発生して、だんだん痺れのエリアが広がり、左肩の痛み、左腕の筋力低下、左足全体の痺れ、排尿時の残尿感などが顕在化してきたため、おそらく来月か再来月にはサリドマイドから、ベルケイドにスイッチ予定です。
副作用に関しては個人差がありますので、参考程度にお願いします。
もし詳しくお聞きになりたいようでしたら、詳細まで説明できますよ。
ただ、フリーライトチェーンの検査の結果はびっくりするほど効果がありました。血液内科の先生からは
「血液学的にはほぼ抑えられている」といわれました。フリーライトのκ・λ差が２０以下だったら良好らしいのですが、それが軽く下回りました。
しかし最近、クレアチニンの数値がジワジワ上がってきていること（現在４～５前後）、副作用が徐々に顕在化していること、などから次のベルケイドへのスイッチが予定されています。
サリドマイドでよい結果がでるとよいですね。

[163] mixiユーザー 09月30日 23:26

>>[162]
情報ありがとうございます。・・・えーと、特に説明はなかったのですが、ずっと使える薬ではないのですか？状態によってはまた違う薬に変わっていく・・・ということなんですね。副作用も結構あるんですね。覚悟しておきます。命には代えられないからやるしかないんですが、覚悟しておかないと、ショックを受けることもあるし。この前、先生から聞いたデメリットは、副作用で手足のしびれと便秘くらいしか言われてなかったので・・・もちろん個人差があるし、どうなるかはわかりませんよね。また私もこちらで報告させていただきます！

[164] mixiユーザー 10月01日 15:39

>>[163] サリドマイドは必ず副作用が出てくる薬のようで、ほとんどの患者さんで半年～１年で副作用が顕在化するために、使用を終了せざるを得ないという特性があるようです。副作用の痺れなどが、治らない（戻らない）可能性があるため、あまり酷くなる前に中止しないと、投与を辞めた後も、その副作用に悩まされることになりますから。
私の場合は主に左手の指先が、朝目が覚めると痺れていることが続き、だんだん範囲が広くなってきました。以前は朝だけ（起きて１分くらいで痺れは気にならなくなる）だったのが、昼間も痺れが続くようになってきました。また力を入れるような腕の動きの際に、肩が痛むようになり、重いものや物を回すような動きがしんどくなりました。
左足は足先の方から痺れていきました。最初は「今日は車のエアコンがよく効いているなぁ、足が寒い」と思っていると、エアコン点けていなかったり・・・酷い痺れというより、冷え性の冷えた状態みたいなかんじでしたが、だんだん上に広がってきた感じです。今は膝あたりから下が痺れている感じです。
ちょうど半年近くなると症状が出てきた感じです。そろそろ日常生活に支障を来たす感じです。
便秘は、はっきりとありますね。４０数年、生れてこの方、便秘に縁のない生活でしたが、初めて便秘になりました。でも慣れてしまえば、頻繁にトイレに行かなくてもよいので便利かも・・・と思っています。
私のサリドマイドにレビューはこんな感じです。ただ効果は素晴らしく数値の改善があったのも事実です。薬が効果を発揮するとよいですね。

[165] mixiユーザー 10月01日 23:18

>>[164]
ありがとうございます。半年から１年ですか。意外と短いんですね。
でも効果があるというその言葉。心強いです。
便秘は私もなったことないし、今、レナデックスを服用すると下痢に毎回なるので、
ちょうどいいかも・・と思っています（笑
痺れはちょっと困りますよね。筋力の低下が一番怖い・・・
いや、そんなこといってる場合じゃないですね。しっかり根本の治療をしなければ！
がんばります！

[166] mixiユーザー 10月09日 01:05

昨日、月に一度の定期検診にいってきました。
結果としてはクレアチンが5.02に上昇、フリーライトチェーンの数値も前回より悪化。
予定としては来月、再来月あたりからベルケイドのスタートをイメージしていたのですが、副作用の表面に現れる痺れなどよりも、クレアチンを上げてしまう方が先行しているため、急遽レナデックスを再開することになりました。恐らくサリドマイドをあと1～2ヶ月（限界まで引っ張って）使ってレナデックスを併用してクレアチンを下げ、来月の診察で骨密度の検査をやってベルケイドの開始に備えるようです。ベルケイドはレナデックスと混合して使うので、先にレナデックスだけスタートした訳ですね。
お陰でからだに力が入らずにふらふらします。足の痺れも強く感じます。今朝から四日間、朝食後の10錠が増えます。
あとカリウムの数値が上がってきたので、高カリウム血漿治療薬のカリメイトが三食後に増えました。
取り敢えず暫くはレナデックスを飲んでフラフラしています。

[167] mixiユーザー 10月11日 22:08

>>[166]
大丈夫ですか？レナデックス・・・私も飲んでますけど・・・そんなにきついですか？
私はアルケラン2ｍｇを４錠、レナデックス4mgを６錠を４日間飲む感じですけど、
副作用はなぜか飲み終わった２日後に強くでます。飲んでる間は、あまり眠れず
飲み終わって２日後と３日後に下痢とだるさで寝てることが多いです。
月曜日から木曜日まで飲んで、土日は寝てる・・・感じかな。
でもふらふら・・・というほどでもないですねぇ。やっぱり副作用って人それぞれなんですかね。
一番副作用がでるときに、ちょうど仕事がなくて寝ていられるのがよいのかもしれないですが。
副作用でてるときはできる限り、休めるのがいいですね。無理しないでくださいね。

[169] mixiユーザー 11月06日 09:25

昨日、月の検診に行ってきました。検査の結果、クレアチンは先月の5.02から4.5に下がっていました。やはり夏の間は数値が上がるんですね。しかしフリーライトチェーンの数値は先月同様に上昇しており、サリドマイドの効果が低下しているようです。また最近は歩く時や階段を上がる時に筋肉痛のようなだるさが直ぐに来るようになり、膝下の痺れも常態化していましたので、今回でサリドマイドの使用を休止することになりまさした。年末の時期を外して年始から入院さしてのベルケイドの開始の予定で、それまで二ヶ月はDEX単剤で繋ぐようです。
ベルケイドの使用の準備として骨密度の測定も行いました。こちらは問題なし。
年明けからのベルケイドの投与に向けて風邪やインフルエンザにならないように体調管理が重要になってきますね。

[170] mixiユーザー 01月07日 00:06

本日は１月の定期健診に行ってきました。
９月以降の定期健診でクレアチニンの数値が９月４．９６　１０月５．２０　１１月４．３４　１２月４．２２と不安定な状態でしたので、１月後半からのベルケイドのスタート＆２週間入院を覚悟していましたが、今日の速報値でクレアチニンが３．９１と更に低下、結果が出た１２月採取分のフリーライトチェーンが３８．８と、１０月の８６．３　１１月の６５．３から大幅のダウン。
おかげでベルケイドの導入時期を遅らせることが出来そうです。今日、ＣＴと骨髄穿刺を行い、来週に心エコー検査を受けて、最終的にベルケイドの導入の可否を決めるそうですが、副作用のリスクもあるため、延期となる可能性が高くなってほっとしています。お正月に両実家で暴飲暴食したので、ドキドキしていたのですが、クレアチニンの低下はありがたいです。
この結果がサリドマイドによるものなのか、DEX単剤でも効果が十分なのか、夏場に数値が悪化して冬場は好転するだけなのか、要因は不明ですが、とりあえず良しとしています。
明日からは４日間のDEXの１０錠内服がスタートします。少し皮膚にぴりぴりと痛みや痒みがでるくらいで相性がいいのかもしれません。
それよりも今日の骨髄穿刺のおかげで腰骨がじわじわ痛みます。明日の朝に痛みがなくなることを期待します。
まだまだベルケイドを延期して、保存期を伸ばすことが出来そうです。

[171] mixiユーザー 08月17日 12:41

皆様いろいろな治療をされているのですね！

父が、心筋梗塞、多発性骨髄腫、心アミロイドーシス、腎機能低下状態です。

やはり、専門医にかかった方が良いですか？ちなみに、福岡です。東京や、熊本の病院が検索ででてきますね！

[172] mixiユーザー 08月21日 01:45

>>[171] はじめまして。アミロイドの治療薬には腎臓の専門、なおかつ先進医療の推進をしている病院しか出せない薬もあります。たしかDex（デキサメタゾン）という薬もどこでも出せる薬ではなかったと思います。
最近のアミロイドの治療法は随分進化していると思いますので、距離や時間的なものが許すならアミロイド研究班に加入している病院での診察をお勧めします。

[173] mixiユーザー 08月22日 10:34

>>[172]
ありがとうございます！
日赤に、セカンドオピニオンに行こうと思っていますが、研究代表ですよね？

腎臓専門なら、虎ノ門が良いですか？
もう、余命宣告されていますが、出来る限りのことをしたいです。今の主治医は、アミロイドーシスの治療経験は無いそうですが、骨髄腫については技術が高い様です。

[174] mixiユーザー 08月24日 01:33

現実的に通院や入院時の家族の付き添いが可能なエリアで研究班に入ってる病院が良いと思います。私は自宅から高速使って一時間の愛知医大に通院しています。定期的に入院することがあるので、家族の付き添いや手術の際の付き添いを考えると、近くにあって幸いです。
最新の情報や治療法が共有されていると思うと心強いです。

[175] mixiユーザー 08月25日 07:06

>>[174]

ありがとうございます！
日赤病院で、九州で良いとこも教えて貰えたら、そちらに転院希望したいと思います！

大変なのに、返信頂き、本当にありがとうございます!!
感謝しております。

[176] mixiユーザー 05月26日 17:02

ホルター心電図を受けてきました（3度目）。今日機器を病院に返してきました。
これの結果は6/14の診断のときに聞かされます。

[177] mixiユーザー 06月13日 20:34

父が昨年8月に後3ヶ月の命と言われたのですが、今年の2月に家に帰ることができ、3ヶ月の在宅医療を受け、再入院になりました！
この生命力に主治医や看護師さんたち皆奇跡だと驚いています！まだまだ頑張ってほしいです(/o＼)

[178] mixiユーザー 06月14日 17:32

病院から帰ってきました。
まずは血液検査と心電図をとりました。
循環器科の先生とのお話の中で、ホルター心電図の結果は前のときよりも安定してるとのことです。
NT-ProBNPの値は988になっています。
（2016/12/2）のときは不整脈は4000位だったのですが、今回は2000を切るくらいなので、ペースメーカーはしばらくお預けになります。

血液腫瘍科の先生とは尿蛋白の値がずいぶん下がっているとのこと。
F-LC-Κとλの値は次回の診察のときにわかります。
今日は骨髄検査を受けてきました。ちょっと腰が重いです。

次回は8/16ですね。

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