原発性アミロイドーシスの根治を

詳細 2023年8月7日 12:18更新: 難病である、原発性アミロイドーシスが１日も早く根治出来る日が来る事を願う、コミュニティーです。
私の夫は、２００８年２月１１日に、診断から１年半の闘病の末、原発性アミロイドーシスで亡くなりました。夫の死をもってこの忌まわしい現実から逃れようと思っていたのですが、半年が過ぎて、このままでは終れないような気がしてきたのです。
今、闘病の真っ只中にいる人や私のように体験した人が情報を交換しあい、支えあえる事。もしかしたらお医者様でも知らない何かを、当事者だからこそ発信できるかも知れない事。そして、私にとっては、夫がこの病気としっかり闘った事。それらをこの場で、語り合いたいのです。
辛く悲しいこの病気が解明されて根治する日が来るよう願いながら、交流してくださる方を、ご本人・ご家族・医療に携わっている方等々広く募集いたします。
メンバーになっていただける方は、まずはここにお願いいたします。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=34506199&comm_id=3629365
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２００８年８月２９日