になろうと決意して、今、実現しつつあります。前に進んでいます。
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コメント(276)
はじめまして。岐阜県のうーのすと申します。４１歳の自営業者で妻と１３歳の娘がおります。
３月の頭に腎不全の疑いがあるということで、県総合医療センターに受診し、「腎不全」の疑い、および原因は不明という診断でしたが、その後に行なった腎生検の結果からアミロイドーシス疑いとなりました。その後、血液検査などを経て、更に珍しいタイプではないかという診断結果から、よりアミロイドーシスの専門医として、研究班にも参加されている愛知医科大学病院にセカンドオピニオンという形で受診するようになりました。
一昨日、初めて愛知医科大学病院を受診し、珍しいタイプはアミロイドーシスの中ではほんの一部なので、まず可能性は低いということでしたが、腎生検のサンプルと電子顕微鏡の撮影画像を持ち込み、これから新たに診断がスタートするというところです。
まだアミロイドーシスのタイプなどは診断されていませんが、不安なところもありこちらに参加させていただけたらと思います。
３月の頭に腎不全の疑いがあるということで、県総合医療センターに受診し、「腎不全」の疑い、および原因は不明という診断でしたが、その後に行なった腎生検の結果からアミロイドーシス疑いとなりました。その後、血液検査などを経て、更に珍しいタイプではないかという診断結果から、よりアミロイドーシスの専門医として、研究班にも参加されている愛知医科大学病院にセカンドオピニオンという形で受診するようになりました。
一昨日、初めて愛知医科大学病院を受診し、珍しいタイプはアミロイドーシスの中ではほんの一部なので、まず可能性は低いということでしたが、腎生検のサンプルと電子顕微鏡の撮影画像を持ち込み、これから新たに診断がスタートするというところです。
まだアミロイドーシスのタイプなどは診断されていませんが、不安なところもありこちらに参加させていただけたらと思います。
今日、骨髄腫の検査結果がでました。骨髄腫は悪性ではないようですが、
骨髄腫からたんぱく質を作っているのは間違いないとのことです。
このあたりがよくわからないのですが、結局、治療としては悪性の骨髄腫と同じ治療を
する可能性が高い、ということでした。
今後は、和泉府中病院というところで、心臓と骨髄腫の両方を治療していくことになりました。
できるだけ早いほうがよい、とのことで、明日、予約をとっていただいたので、
外来で診療を受けることになりました。
心アミロイドーシスの場合、最悪、余命半年といわれてしまいましたが、
心不全がそれほど進んでないと思われるので、
早く治療を始めるほうがよいといわれました。
もちろんあきらめるつもりなんて、サラサラないです。
だから心を強く持てるように検査結果を書かせていただきました。
今後の治療についてはまた、治療関係のところに書かせていただきます。
骨髄腫からたんぱく質を作っているのは間違いないとのことです。
このあたりがよくわからないのですが、結局、治療としては悪性の骨髄腫と同じ治療を
する可能性が高い、ということでした。
今後は、和泉府中病院というところで、心臓と骨髄腫の両方を治療していくことになりました。
できるだけ早いほうがよい、とのことで、明日、予約をとっていただいたので、
外来で診療を受けることになりました。
心アミロイドーシスの場合、最悪、余命半年といわれてしまいましたが、
心不全がそれほど進んでないと思われるので、
早く治療を始めるほうがよいといわれました。
もちろんあきらめるつもりなんて、サラサラないです。
だから心を強く持てるように検査結果を書かせていただきました。
今後の治療についてはまた、治療関係のところに書かせていただきます。
はじめまして。30歳既婚女です。
父がここ半年で急激にやせました。色んな症状があって何件か病院にいきましたが原因はわからず、やっと心不全といわれ、その後最近心アミロイドーシスと診断されました。
ネットで調べると予後不良だとか半年から２年だとかいてあり、信じたくなく、このコミュにたどり着きました。
父は64歳、私の娘もまだ小さく、おじいちゃんが記憶にないままとかは絶対嫌です。今週お医者様から病気のことを詳しく聞く予定です。
その時に余命も聞くかと思います。もちろん完治してほしいし、少しでも長く生きて欲しいです。ネットであまり情報はないので皆様と情報交換できたらと思います。宜しくお願いいたします。
父がここ半年で急激にやせました。色んな症状があって何件か病院にいきましたが原因はわからず、やっと心不全といわれ、その後最近心アミロイドーシスと診断されました。
ネットで調べると予後不良だとか半年から２年だとかいてあり、信じたくなく、このコミュにたどり着きました。
父は64歳、私の娘もまだ小さく、おじいちゃんが記憶にないままとかは絶対嫌です。今週お医者様から病気のことを詳しく聞く予定です。
その時に余命も聞くかと思います。もちろん完治してほしいし、少しでも長く生きて欲しいです。ネットであまり情報はないので皆様と情報交換できたらと思います。宜しくお願いいたします。
はじめまして。
このようなコミュがあり本当に心強いです（＞＜。）
本人、３５歳、新潟。家族は母と２人です。父と弟はお星様になりました。
すみません。私はまだ診断された訳ではないのですが。
あらゆる不調があるのに、どこの病院に行っても大きな異常が認められず２ヶ月ほど経ちます。周りや医師からも気持ちの問題じゃない？とサジを投げられ、それがストレスとなり苦痛の中。
ある方がアミロイドーシスなんじゃないか？と助言してくださり。
聞いたことのない病名だなとネットで直ぐに調べたところ初期症状にそっくりで。
（吐き気とゆうか常に満腹感があり食欲がない。常に疲れてる。お風呂に入っただけで疲れて髪も乾かす体力なく横になる。最近は汚い話で申し訳ありませんが、週２回のシャワーが限界くらいダルくて(;_;)あとは便秘。舌がビリビリ痛くて常に軟膏塗ってる。手根管症候群に似た手の指の末梢神経の骨が痛い）など日に日に少しずつ悪化してきてる気がします。
生活がままなりません（＞＜。）そうならそうと早く診断をしてほしいです。
今も経過観察中で自宅で療養中。１９日、総合診療科で採血です。
皆様の貴重なご意見を参考に、次の診察の時アミロイドーシスの疑いは無いのか？と言ってこようと思います。
宜しくお願い致しますm(_ _)m
このようなコミュがあり本当に心強いです（＞＜。）
本人、３５歳、新潟。家族は母と２人です。父と弟はお星様になりました。
すみません。私はまだ診断された訳ではないのですが。
あらゆる不調があるのに、どこの病院に行っても大きな異常が認められず２ヶ月ほど経ちます。周りや医師からも気持ちの問題じゃない？とサジを投げられ、それがストレスとなり苦痛の中。
ある方がアミロイドーシスなんじゃないか？と助言してくださり。
聞いたことのない病名だなとネットで直ぐに調べたところ初期症状にそっくりで。
（吐き気とゆうか常に満腹感があり食欲がない。常に疲れてる。お風呂に入っただけで疲れて髪も乾かす体力なく横になる。最近は汚い話で申し訳ありませんが、週２回のシャワーが限界くらいダルくて(;_;)あとは便秘。舌がビリビリ痛くて常に軟膏塗ってる。手根管症候群に似た手の指の末梢神経の骨が痛い）など日に日に少しずつ悪化してきてる気がします。
生活がままなりません（＞＜。）そうならそうと早く診断をしてほしいです。
今も経過観察中で自宅で療養中。１９日、総合診療科で採血です。
皆様の貴重なご意見を参考に、次の診察の時アミロイドーシスの疑いは無いのか？と言ってこようと思います。
宜しくお願い致しますm(_ _)m
はじめまして。
このようなコミュがあり本当に心強いです（＞＜。）
本人、３５歳、新潟。家族は母と２人です。父と弟はお星様になりました。
すみません。私はまだ診断された訳ではないのですが。
あらゆる不調があるのに、どこの病院に行っても大きな異常が認められず２ヶ月ほど経ちます。周りや医師からも気持ちの問題じゃない？とサジを投げられ、それがストレスとなり苦痛の中。
ある方がアミロイドーシスなんじゃないか？と助言してくださり。
聞いたことのない病名だなとネットで直ぐに調べたところ初期症状にそっくりで。
（吐き気とゆうか常に満腹感があり食欲がない。常に疲れてる。お風呂に入っただけで疲れて髪も乾かす体力なく横になる。最近は汚い話で申し訳ありませんが、週２回のシャワーが限界くらいダルくて(;_;)あとは便秘。舌がビリビリ痛くて常に軟膏塗ってる。手根管症候群に似た手の指の末梢神経の骨が痛い）など日に日に少しずつ悪化してきてる気がします。
生活がままなりません（＞＜。）そうならそうと早く診断をしてほしいです。
今も経過観察中で自宅で療養中。１９日、総合診療科で採血です。
皆様の貴重なご意見を参考に、次の診察の時アミロイドーシスの疑いは無いのか？と言ってこようと思います。
宜しくお願い致しますm(_ _)m
このようなコミュがあり本当に心強いです（＞＜。）
本人、３５歳、新潟。家族は母と２人です。父と弟はお星様になりました。
すみません。私はまだ診断された訳ではないのですが。
あらゆる不調があるのに、どこの病院に行っても大きな異常が認められず２ヶ月ほど経ちます。周りや医師からも気持ちの問題じゃない？とサジを投げられ、それがストレスとなり苦痛の中。
ある方がアミロイドーシスなんじゃないか？と助言してくださり。
聞いたことのない病名だなとネットで直ぐに調べたところ初期症状にそっくりで。
（吐き気とゆうか常に満腹感があり食欲がない。常に疲れてる。お風呂に入っただけで疲れて髪も乾かす体力なく横になる。最近は汚い話で申し訳ありませんが、週２回のシャワーが限界くらいダルくて(;_;)あとは便秘。舌がビリビリ痛くて常に軟膏塗ってる。手根管症候群に似た手の指の末梢神経の骨が痛い）など日に日に少しずつ悪化してきてる気がします。
生活がままなりません（＞＜。）そうならそうと早く診断をしてほしいです。
今も経過観察中で自宅で療養中。１９日、総合診療科で採血です。
皆様の貴重なご意見を参考に、次の診察の時アミロイドーシスの疑いは無いのか？と言ってこようと思います。
宜しくお願い致しますm(_ _)m
はじめまして。
皮膚科医からアミロイド苔癬という病名が付けられました。
病気については自分で調べるように言われたので調べたら、恐ろしい文言に突き当たりました。
目視では確認不可。染色病理検査によって認定される。アミロイドーシスを疑うこと。
戦慄しました。
糖尿治療薬をやめても一切太れず、慢性的な栄養失調状態です。
これすなわち、体表だけでなく、内臓の中にもたんぱく質が沈着してしまい、必要な栄養が吸収されていないからなのでは?
なのでボクはまだアミロイドーシスの認定検査を受けてもいないのですが、掛かり付けの内科の院長に推論を説明したところ、
「否定する根拠がない、良い結果が出るように」
と言われ、落ち着かない毎日を送っています。
ちなみに皮膚科には既に入院希望の意思は伝えてあり、来週の受診日に予約が取れるはずなのですが、･････。
可能性が、ある、かもしれない? という素人考えですが、勉強させていただきたいと思います。
どうぞよろしくお願いします。
皮膚科医からアミロイド苔癬という病名が付けられました。
病気については自分で調べるように言われたので調べたら、恐ろしい文言に突き当たりました。
目視では確認不可。染色病理検査によって認定される。アミロイドーシスを疑うこと。
戦慄しました。
糖尿治療薬をやめても一切太れず、慢性的な栄養失調状態です。
これすなわち、体表だけでなく、内臓の中にもたんぱく質が沈着してしまい、必要な栄養が吸収されていないからなのでは?
なのでボクはまだアミロイドーシスの認定検査を受けてもいないのですが、掛かり付けの内科の院長に推論を説明したところ、
「否定する根拠がない、良い結果が出るように」
と言われ、落ち着かない毎日を送っています。
ちなみに皮膚科には既に入院希望の意思は伝えてあり、来週の受診日に予約が取れるはずなのですが、･････。
可能性が、ある、かもしれない? という素人考えですが、勉強させていただきたいと思います。
どうぞよろしくお願いします。
>>[258]
うーのすさん、ありがとうございます。
このような場があることを、
本当に心強くありがたく思います。
彼はエリテマトーデスで各所に症状が出ており、
プレドニンをかなりの量を飲んでいるのですが
なかなか安定せず、
エリテマトーデス特有のループス腎炎かと思いきや
アミロイドーシスの疑いを言われました。
難病が難病を招くような状況に
正直かなりのショックを受けましたが
泣いている場合ではありませんね。
目をそむけずに、しっかりと受け止めて
適切かつ最善の治療を見つけたいと思います。
専門医リストは早速入手済みです！
ちょこちょこお邪魔いたしますので、
皆さまよろしくお願いいたします。
うーのすさん、ありがとうございます。
このような場があることを、
本当に心強くありがたく思います。
彼はエリテマトーデスで各所に症状が出ており、
プレドニンをかなりの量を飲んでいるのですが
なかなか安定せず、
エリテマトーデス特有のループス腎炎かと思いきや
アミロイドーシスの疑いを言われました。
難病が難病を招くような状況に
正直かなりのショックを受けましたが
泣いている場合ではありませんね。
目をそむけずに、しっかりと受け止めて
適切かつ最善の治療を見つけたいと思います。
専門医リストは早速入手済みです！
ちょこちょこお邪魔いたしますので、
皆さまよろしくお願いいたします。
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