原発性アミロイドーシスの根治をコミュの管理人ニャンカイの手前味噌

私は、自称「書き魔」です。
亡くなった夫のことを、ブログにも書いてきました。
その中から、「いのち輝かそう」という募集原稿に送った原稿を、大変厚かましいのですが、ここに掲載させてください。
闘病の様子などの参考に（ならないと思いますが）

　　　　　　　　　　夫の手のぬくもりを忘れない　　
　私はブログを書いています。猫、合唱、ミュージカル、パッチワーク、ガーデニングなどの好きなことを気軽に書いていくつもりでした。ところが、２００６年の秋のことです。
★体　チョイ悪おやじ　（２００６年９月１３日の抜粋）
夫が「体　チョイ悪おやじ」になってしまいました。１月の人間ドックでとある数値に問題が生じ、札幌の病院に何度か通院したのですが、原因がわかりませんでした。それで、お盆休みに１週間ほど検査入院したのです。
　夫の病気は、カタカナがたくさん並ぶ、いわゆる難病らしいです。さすがにそれがわかった夜は、ネットで病気調べをしてへこみました。でも本人が割りとテヘーッとしているので、私も考え込まない事にしました。
　夫の病気は、自分で努力して改善できる部分がきわめて少なく、対症療法しか無いのが辛いですが、末永く「チョイ悪おやじ」でいられますように。まちがっても「チョウ悪おやじ」や「極悪おやじ」になりませんように、です。★
この日が、夫と私の「アミロイドーシス」との闘いの始まりでした。現代医学では原因不明で治療法も無い、１００万人に４人と言われている、きわめて致死率の高い血液の病気です。「アミロイド」という変なたんぱく質が作られて、体のあちこちの細胞にくっ付いてしまい、その機能を低下させて死に至らしめるという、恐ろしい病気です。
夫は診断がついた時点で、腎臓・心臓・腸管への付着が認められ、症状も出ていました。すぐさま医大病院で、データ上は２０％の患者の進行が止まったという治療を受けることになりました。治療の翌日のブログです。
★１２日以降のスケジュール　（２００７年１月１３日の抜粋）
移植から一夜が明けました。ぐっすり眠るつもりだったのですが、頭が興奮していたのか、何度も目が覚めてしまいました。
　昨日夫が受けた治療の名前は、「自己末梢血幹細胞移植」と言います。自分の血液の中の成分を自分に戻すだけなのですが、病気そのものと、前段階の抗がん剤治療で心臓がひどく弱っているので、かなり危険であるとの衝撃的な数字も示されていました。だから、準備のための様々な処置が施されて待っている間は、とても居心地悪かったです。
　３時頃から、移植が始まりました。移植と言っても、点滴で入れていくだけですから、私も横でずっと見ていました。赤いトロリとした液体が、少しずつ夫の体に入っていきます。医者の「息苦しくありませんか？」の問いに、夫は「別に、何ともありません。」と。　息苦しかったのは私です。ドキドキして、肩で息をしたい程緊張していました。心電図・脈拍・指先の血流を示す機械を見ながら、祈ることしかできませんでした。
　小一時間で終了。医者の「もう大丈夫です。」の言葉に、嬉しさがこみ上げました。もちろん、全快したのでは無いのはわかっているし、これからたぶん、たくさん問題が起こるだろうと思います。でも私には１２日以降のスケジュールが存在していなかったのに、今日という日がやってきたのです。★
退院後の２ヶ月間の自宅療養期間は、治療は成功したに違いないと信じて、まるで宝石のような束の間の幸せをを感じていました。その後夫は職場復帰しましたが、残念ながら間も無く病気の進行が認められました。心臓が弱りすぎているため再びの移植は無理とのことで、わずかな望みをかけて、薬による治療が始まりました。のんびりしたいからと、休職を決心した矢先のことです。
★ちょっとキツイ　（２００７年８月１８日の抜粋）
ブログにでも書かないとやってらんない、ちょっとキツイことになっていました。
昨日、休職することになった夫と、職場の机などの片付けに行きました。夜は、去年参加できなかった、地域の夏祭りに行って、ご機嫌良く焼き鳥を食べました。なのに・・・
　お風呂がちょっと長過ぎたのですが、上がってパジャマを着て自分でベッドに横になったとたん、気を失ってしまい、白目をむいてけいれんを起こしてしまいました。私がパニックになってしまい、救急車を呼んで、地元の病院に運ばれました。救急車が来る前に意識は戻ったのですが、それは私にはとてつもない長い時間に感じられました。私はひとまず家に帰ってきましたが、眠れず、朝はご飯も喉を通らずでした。
　倒れる原因は、血圧が低すぎて脳貧血を起こすからで、急にどうこうでもないだろうと、とりあえず運ばれた病院に入院して様子を見ることになりました。★
数日後、胸水がたまっている夫は結局医大病院へ戻り、懸命な対症療法を続けました。１１月に入り、ようやく小康状態が保たれるようになったので、地元の病院に移り、外泊を経て退院という明るい道筋が示されました。実際、１１月末から１２月初めにかけて、２度の外泊をしましたが、それが夫が生きて家に帰った最後になってしまいました。
１２月中旬から、夫の容態は目に見えて悪化していきました。でも夫は、全てを受け入れているかのごとく、「自分は寝ていれば良いからどうってことないよ。」と、淡々としていました。逆に日に日に追い詰められて、点滴と安定剤の世話になっていた私を、いつも気遣ってくれました。毎晩病室から帰る時に、夫の横に寝そべって、頭や背中を「良い子、良い子。」と言って撫でてもらうのが、私が１番心なごむ瞬間でした。私の心はいつも病室にあり、昼御飯と夕ご飯を持って病室に出かけ、年賀状を書き、編み物をし、一緒に旅番組やグルメ番組を見て、持ち込んだサマーベッドで昼寝もしました。
夫はどんな状態になっても、口から食べ物を、それも自力で摂ろうとし、又、おしっこの管を入れることは断固拒否しました。初めに病気の説明を受けた時に１度だけ「どうして、こんな病気に？」と言って涙を見せましたが、その後は取り乱したり、自暴自棄になるなんてことは１度も無く、最後まで柔らかい表情と言動を貫きました。
２００８年２月１１日のことを、後日ブログにはこう書きました。★自分で食べる事にこだわった夫が最後に食べたのは、森永のぶどうゼリーを１さじ。私が食べさせてやりました。午後８時９分、スプーンが入ったままのゼリーは、もうそれ以上減ることはありませんでした。★
でも、夫は生きるつもりだったのです。亡くなる前の日に「干ぴょう巻が食べたいから、買ってきて。」と電話をくれました。「満開の芝桜を見たいから、まだ死なないよ。」と言っていました。去年たくさん植えたイチゴで、ジャムを作るのを楽しみにしていました。家の周りを、バラでいっぱいにするんだと張り切っていました。３匹の猫に囲まれてゆったり暮らすつもりだったのです。
時々、ショパンの「別れの曲」のメロディーに乗せて、歌って泣きます。
　　光が溢れる家に　いつか還ると
　　あなたは　病院のベッドでいつも言った
　　私を気遣い　自分は平気だよと
　　命が消えゆくことを　知りながら
　　背中を撫でてくれた　手のぬくもりを
　　忘れない　愛を込め
　　ありがとう　ありがとう　ありがとう
闘病中の夫の姿が蘇ると切なくていたたまれなくなりますが、それこそが命輝いていた日々だったのです。もう姿は見えないけれど、声は聞えないけれど、思い出は決して消える事はありません。夫の命を手繰り寄せ、寄り添い紡いで、私は生きていくのです。いつか夫に「ずっと見てたよ。今日から又一緒だよ。」と迎えてもらえるその日まで。
　　　　　　　　　　　　　　　２００８年　夏