原発性アミロイドーシスの根治をコミュの発見と診断について

夫が亡くなったのは、２００８年２月１１日です。
その約２年前、２００６年の１月に、人間ドックで「蛋白尿」がわかりました。腎臓病になったのかと思って経過観察しましたがわからず、５月頃からむくみが出始めました。その時は老化かと思ったのですが、階段を登るとハーハーする（心臓にもきていましたから）などの症状もありました。
８月に腎生検を受けて、９月に「原発性アミロイドーシス」の診断が出ました。
後で考えると、なのですが、さらにさかのぼって２００４年秋、舌に血豆ができました。頻度は、たまにという程度です。痛みなどは無く、早ければ一晩で、遅くても１日～２日できれいに無くなりましたので、気持ち悪いなぁと思いながらも、いつの間にか出なくなり、忘れてしまっていましたが、私はこれが最初のサインだと思っています。

コメント(50)

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[11] mixiユーザー 05月08日 09:37

お辛い思い出を、ありがとうございます。
やっぱりこれと言った決定的な症状が無いのですね。「胃が不快」なんて、良くありますものね。「心不全」というのは病名ではなくて、何らかの原因で心臓が良くない状態であるという意味ですから。
私の夫も、平均よりも健康な人でした。毎年人間ドックも受けていたのに、です。
このトピを、全国のお医者様に見てもらいたい気持ちです。何か言い方法は無いでしょうか。

[12] mixiユーザー 06月27日 10:00

今、思い出した、というのか、みなさんの書いてくださったことを読み返して、これも書いておこうと思ったことがあります。
夫は１月に人間ドックで蛋白尿が見つかり、数ヶ月は経過観察していたのですが、次第に「むくみ」が出てくるようになり、コレステロールが高くなりました。
それよりもびっくりだったのは、人一倍丈夫で、風邪をひいても一晩寝たら治るような人だったのに、６月に風邪をひいて熱が出て、何日も続いたのです。さすがに近所の病院に行ったら、医者が『なんか変だ』と感じたようです。もちろんそこでは何もわかりはしませんでしたが。
その人らしくないことが起こる、それがアミロイドーシスなんでしょうか。

[13] mixiユーザー 09月27日 20:23

私の診断というか型が解りましたが…複雑な事になっているようです

AA続発性アミロイドーシスという事らしいのですが
続発性の場合の、元を叩くための肝心の因子？が今のところ、どの検査でも見当たりません

今は数字的にも兆候がない血液系、骨髄系までさらに調べる事になるかもしれません
それが出たらと思うとかなりの恐怖ですが…

さらに何も見当たらず…という事になると
1パーセント以下の症例になるらしく
転院予定だった先生も方針が打ち出せないようで
さらに検査方法など両先生が密に連絡を取り合ってまだまだ続くようです

今の先生は「もし転院予定の病院で方向が打ち出せなくても自分が絶対やれる事を全てやるし、
食い止めるための最大限の事は全部できる」
とは言ってくれています

今までの大腸や胃の生検やこれからの検査や、よくわかりませんが血中のIL－6？の検査など
結果が出るまで来週何日か一時退院させてもらい
現在までの検査の結果を聞くタイミングで再入院となるらしいです。

先生も自分も心配していた心臓はどうやらセーフであることがMRIでわかりましたし
腎臓の他に顕著な炎症は今のところ無いようなのですが
まだ不安だらけで憂鬱な毎日です。

私の場合の兆候はネフローゼなので足のむくみと夜間頻尿ですが
あと変だったのはプレッシャーのかかる打ち合わせなどで妙に気分がふわりと焦るような…今までの自分にない感覚になり、なんだ？と思うとわりとすぐに治るのですが妙な感覚でした
あとやはり自分らしくない妙なイライラ感や
咽頭炎が一週間以上治らない事もありました

[14] mixiユーザー 09月27日 20:55

tosixさん、大変な時に、ありがとうございます。
まず、心臓が大丈夫とのこと、何よりです。
それと、お医者様の考え方が、とてもすばらしいですね。
きっと、これを読んでいる人が、他にもいると思います。
私たちの、本人や身近な人にしかわからない様々な情報を、何でも書ける場所にしていきたいと思っています。

[16] mixiユーザー 09月29日 16:23

> ニャンカイさん

ありがとうございます
自分もここがあった事で救われています

明日骨髄検査をやるそうです
血液内科では今のところ疑わしい血液の病気の兆候は見えていないけど
骨髄自体への影響と
生検に送らないと否定するにも
何か見つけるにも材料として必要との事でした。

詳しい血液検査の後で骨髄検査をいきなり入れたので
かなりの兆候があったのだろうかと
メンタル弱った頭で考えなくていい事をつい考えてしまいますが…

運よ残っててくれ、と祈るばかりです

プレドニンの影響で「もうほうえん」というにニキビみたいのが身体にできましたが
もうそれしきの事はどうでもいいかんじです

最終的な診断と方針が出ないと
「あの検査もだめだった」が続くだけになってしまってどうにも気持ちが落ち着きませんね

[17] mixiユーザー 09月29日 19:07

tosixさん、ありがとうございます。
人生に無駄なことなんて無いというのは、ウソです。病気はやっぱり無駄です。病気になったことで、良いことがあったなんて、詭弁です。としか、今の私は言えないのです。
でも、現実は受け止めないと、仕方ないですものね。哲学的になってしまうと、息が詰まります。
何でも書いてください。みんながちゃんと読みます。tosixさんの気持ちのそばに、いっしょにいますから。

[19] mixiユーザー 10月09日 20:14

じんさん、参加を躊躇したお気持ちわかります。
そして、私にはそれをド～ンと受け止める力はありません。それどころか、いっそ忘れてしまえたら、どんなに楽かと思っています。
でも、何もしないでいるのはもっと嫌だなぁと思いました。
まずは、同じ（同じではないとも言えますが）病気の渦中にいる人がいて、孤独じゃないと思えることが大切かとも思いますが。

[20] mixiユーザー 10月13日 06:55

昨日、私の現在の検査結果が出ましたが、複雑怪奇でした。
アミロイドが付着していたのは最初から解っていた腎臓の他に腸の生検でも多少あったということ、それ以外に現段階で顕著には見られなかったらしいです。

しかし、ここからの先生の説明は自分にも難しく
今までAA続発性アミロイドーシス、という線で話しがまとまりかけていて
因子を見つける事に集中していた訳ですが…
集中して行った検査の結果と、腎生検での組織をさらに詳しく研究していくと
AL原発性の可能性に反応するものが出てしまったり、
AA特発性などという世界でも例の少ない症例の可能性まで残ってしまったということでした。

このレアなケースをどうしたものかを主治医と虎の門病院で研究されている先生と、出身である東京大学のグループで早速明日から検討し、なるべく早く、具体的治療に移るための協議に入るらしいです。

骨髄検査では自分が最も恐れていた現段階の「骨髄腫」にはなっていませんでしたが
血液中にやや異常な部分もみつかり、それが将来的にそうした何らかの血液の病気に発症していく恐れは完全否定はできないとの事でした。
しかし「今骨髄腫でもないのに、そこ考えても仕方ない」という先生の言葉にも納得。
「不安要素が広がってしまったというのは辛いと思うし申し訳ないけど、萎えていては闘えませんよ」という言葉にも納得しました。
本来素人に説明しずらい専門用語までなんとか解説しながら長い時間をかけて
これからの有益な治療の可能性について語ってくれた先生には感謝はしています

しかし人間ってそう思っても「加療まで待たされるのかな」「最終的にもわからないなんてないよね」といいようのない不安はどうしてもぬぐえません。

今のところ虎の門病院への転院が暫定路線なようですが
それもスムーズに行くかどうか、一度紹介状での外来受診となるようです。
ここまでわからないと逆に考えても仕方ないというか
たしかに気持ちを「闘い」に持っていく事も重要かな…とは思い始めています。

長くなりましたすみません。

[21] mixiユーザー 10月13日 08:47

お早うございます。
詳しく書いてくださって、ありがとうございます。
このわからなさが、アミロイドーシスなのでしょう。
アミロイドの付着がそれほどでもないのが、まず良かったではありませんか。
気持ちのコントロールは、そう簡単ではありません。ここでは思い切り、本音を書いてください。読んでくれる仲間がいるのですから。

[22] mixiユーザー 10月13日 20:05

こんにちは。toshixさんの検査結果はAA特発性の可能性もあるのですね・・・
(特発性とは初めて聞きました。本当に診断も難しいのですね・・・)

それと腎臓の他、腸生検でも多少アミロイドがあったというお話ですよね。

AA続発性の義母の場合の話ですいませんが、主治医の先生のお話ですと
アミロイド蛋白は最初は消化器官に着きます、との説明があったことを
思い出しました。

ですので、義母の場合は腎臓には付着しているであろうという診断で、実際は
腎生検はしていません。胃のほうが安全に細胞を摂取できるということから
胃カメラによる検査をしました。(生検)

結果は十二指腸からアミロイド蛋白が出たわけなのですが。。。

慢性の病気(リウマチ)を患っていること、腎機能の低下が激しいこと(当初
クレアチニンの値が4.9あり、すぐ透析かと思われましたが)でAAの診断をされました。

(長くなりましたが)と、いう経緯もあり消化器官である腸から検出されるのは
ありえるお話なのかなと思いました。
腎臓・腸のみであれば、AAのような気もいたしますが原因となる慢性持病など
が心当たりもなく、実際にわからないのはとても不思議ですよね。。。
治療方針等はっきりと出しにくいのでしょうが詳しい専門家の所見が早めにほしいですね。

内容がまとまらずすいません。。。

[23] mixiユーザー 10月13日 22:25

>ニャンカイさん
>このわからなさが、アミロイドーシスなのでしょう
＞アミロイドの付着がそれほどでもないのが、まず良かったではありませんか。

自分もそれがこの病気の難しさを表しているなと感じました。
今日は全てが解る日だ…と緊張しつつ出かけましたがそう甘くありません。
腸からも出た件は自分でもそう考えるべきと自分でも思っています。
それだけにまとまらずに待たされるこの期間もじりじりとしてしまいますね。

>けーこぽんさん
AAで原因疾病が見つからないと特発性と呼ばれたり…AA原発性という場合もあったり…
結局自分の場合ALも含め、全ての特長や治療法を話された先生もひと講義終えたような、
こちらも様々な質問をして、専門用語解説もメモしながら授業のようでした。
しかし…やはりひとすじなわではいかないのだな…と痛感しました。
これからの病院間の中で話しがまとまるといいのですが…
結論が出たら、治療に入れたら、頑張ります。

[24] mixiユーザー 10月24日 07:40

昨日やっと、診断と方針が決まりました。
まだグレーな部分はあるものの、「AL原発性アミロイドーシス」という判断で治療を進めることになりました。
虎の門病院の先生から聞いた治療法も
投薬の種類などは解りませんが大きな流れはgrand-pa1948さんとほぼ同じになるようです。

トピの趣旨である「発見」の部分をおろそかにしていたのでまとめます
まず足のむくみが気になり、夜間頻尿が増え、顔色が悪く疲れやすい。
そしてなぜか極端にストレスのかかる打ち合わせなどで急にふわりとしたような
妙な焦るような気分になり動機が早くなったり書いている文字も乱れたりしました。
今考えると腎臓の心臓への負担とか血圧の変化なのかもしれません。
あと妙にいらだちが多くなったり、自分の性格が変わったのかと思った事もあります
その後、体重の極端な減少が気になり病院を変え、ネフローゼと診断、腎生検でアミロイドーシスであると診断され、その後の検査で腸にも発見…というところです。

私の場合今もグレーゾーンが残っていたり、複雑な部分もあるようで、
クレアチニンも再上昇していたりでさらに検査を進め、さらに他への臓器への影響が他に本当にないのかの
「治療に絶えられる身体であるかの判断」
がまず第一関門となるようで来週から入院です。

[25] mixiユーザー 10月24日 09:41

toshixさん、お早うございます。
診断がおりたのですね。お気持ち、察して余りあるものがあります。
「微力」もたくさん集まれば、ひとつのパワーになるでしょう。ここにいる仲間が、みんな支えてくれると思います。
何も、「がんばろう」なんて張り切らなくて良いと思います。受け入れられるよう、自然に・・・で良いと思います。

[26] mixiユーザー 10月30日 14:55

> ニャンカイさん

ありがとうございます。

まずは検査で治療計画通りに行けるかが関門でしたが、
同時に「グレーな部分」というのを少しでも解明できるかもしれないとの事で
昨日、腎生検をやり直したいとの事で、
前回と反対側の腎臓から組織採取しました。
骨髄についても、もう一度やるとかで
こうなれば何でもやって自分に合った治療に活かしてもらえたらと思いますが
生検はまた二週以上かかるので…と考えると
焦らずにいないとな…と思います。

[27] mixiユーザー 10月31日 18:21

toshixさん、書き込みありがとうございます。

[28] mixiユーザー 11月10日 20:53

何度もここへの書き込みをしてしまいましたが
やっと「グレーな部分」というのが解明されたようで
正式に「AL原発性アミロイドーシス」と診断がおりました。

今までAAの告知～原因疾患探し～原因不明～あらゆる可能性～再検査と混迷しただけに
AL原発性という決定は決していい筈もありませんし
怖さは変わりませんが
治療方針が決定したのは
今までの「わからない不安」とは違うものになると思います

早速今日から治療がスタートしましたので
今度はそちらのトピに自分の治療計画を報告させていただきます

[29] mixiユーザー 11月10日 20:59

toshixさん、書き込みありがとうとしか書けないことが、歯がゆいですが。
誰かの体験も、不安を増長させてしまうこともあるかもしれないし。
でも、toshixさん、ここは何でも書いていい場所、それだけは確かですから。
どこからどう繋がっていくか、色んな可能性があると思います。寄り添う心がたくさんあることを、忘れないでくださいね。

[30] mixiユーザー 05月04日 21:51

続発性ALアミロイドーシスの義母のことですが、現在心臓肥大・胸膜炎・肺炎のため入院しております。
続発性ですが、心アミロイドーシスの可能性もあるような事を主治医から話をされました。先週入院したのですが、その前の週から下痢などの症状が続き、そのときは
「虚血性大腸炎」ではないでしょうかという診断と「もしかしたらアミロイドかもしれません」とのお話も。
ずっと小康状態でいたのでここ数週間の体調悪化に驚いています。。。
ちょっと私がパニックになってますのでこちらで書かせていただきました・・・すいません。
現在の状態としては肺炎は抗生剤により良くなりつつありますが、その他の症状も色々と出ているため、油断できない状態です。。。意識レベルはかなり低く、痛みにのみ反応するくらいです。病院には今、主人が夜ずっと付き添っています・・・。
また詳しい状態など連休明けにわかると思いますので書き込みます。(胸水の検査結果が連休のため、出ていません。)

[31] mixiユーザー 05月06日 09:44

書いてくださって、ありがとうございます。読みましたよ。
お辛い状況ですね。

[32] mixiユーザー 05月07日 23:45

色々とありましたが、長い闘病(リウマチ発症から合併症など含め16年)の末、先日(5/6)義母は永眠いたしました。。。
今はもう痛いところだらけだった体とは離れて、楽になっていることと思います。
ニャンカイさま、みなさま、沢山の情報をありがとうございました。色々と勉強になりました。
今、自宅に戻ってきていますがとても穏やかな顔をしております。今思うと色々と後悔ばかりです。もっとしてあげられることがあったのに、もっとやさしくできたはずなのに、もっとおいしいものを食べさせてあげられればよかった。
後悔で涙ばかりいくらでも出ます。

検査結果も何もわからず・・・のままで病院には不満もありますが、今は家族みんなで義母を送ってあげたいと思っています。
本当にありがとうございました・・・。

[34] mixiユーザー 05月08日 18:05

けーこぽんさん、そうでしたか。
お義母様のご冥福を、お祈り申し上げます。
私も夫の時、病んだ肉体から解放されて良かったね、と思いました。
けーこぽんさん、早いうちにこのコミュを見つけて、仲間になってくださったこと、とっても嬉しかったですよ。これからも、色々助けてくださいね。

[37] mixiユーザー 05月16日 17:38

会長＠外参権反対さん、書き込みありがとうございます。
検査結果を待つ間の不安、お察しします。
書くことでいくらかでも和らぐのなら、ぜひそうしてください。しっかり読みますので。

[38] mixiユーザー 05月17日 23:37

会長＠外参権反対さん、こんばんは。
多発性骨髄腫と診断されたそうですが、この病気は60歳以上の方に多い病気ですので、会長＠外参権反対さんは10代なので驚いています。
でも18歳で発病し、弟さんの骨髄移植（幹細胞移植かもしれません。はっきりしなくてすみません。）をし、元気に大学に復学された方の話も聞きますし、骨髄腫の寛解（完治はしません）は希望があります。
アミロイドーシス事体は治療はありませんが、元の病気を治療することによって
アミロイドの供給を抑えれば、少しづつ取れる可能性はあります。
私も骨髄腫でALアミロイドーシスですが、自家移植で腎臓へのアミロイドの沈着は取れてきたみたいです。
今、腎臓は正常に働いています。
骨髄腫からの持続性のアミロイドーシスでしたらベルケイドという
新薬も保険で使えますし、治療の希望はあります。
いろいろ不安はあると思いますが、大丈夫ですよ。
今はいろんな治療法があります。
アミロイドーシス研究班というのがあり、
先生方の一覧もありますから、不安でしたらそのような先生に
セカンドオピニオンを受けられるのもいいかもしれませんね。
では、お大事になさってください。

[40] mixiユーザー 01月20日 13:08

初めてまして。
現在、船橋市医療センターで父が年始からICUに入っています。
昨日、Dr.からアミロイドーシスと言われました。
父は７２歳です。
１０月に心不全で倒れ、ペースメーカーを入れ、具合が悪いまま、退院。
その一ヶ月後に、脳梗塞で倒れ、入院中です。
脳梗塞は、安定してるのですが、腎不全を起こし、やっと原因がアミロイドーシスと分かりました。
現在は、鼻から栄養をとって、透析をしています。
船橋市医療センターでは、実例がないらしく、治療方法はないと。
このまま、何も治療薬がないと思うと、辛く苦しくしている、父を見るのがたまりません。
でも、諦めたくないし、奇跡を信じてしまう自分がいます。

[41] mixiユーザー 01月20日 16:58

琉海さん、お父様の病状、ご心配ですね。
アミロイドーシス＝治療方法が無い、ではありません。たくさんの方が治療を受けています。
まずはお父様の苦しさを取り除いてあげられる事を、私も願っています。

[42] mixiユーザー 01月20日 18:03

>>[41]

心優しいお言葉ありがとうございます。
アミロイドーシスには、色んな型があり、たぶん全身性だと。
ネットで調べると、全身性は、治療薬がなく、悪化する一方と書いてあり、心配です。

今日の父は、昨日よりは、ほんの少し話してくれました。
主治医が、アミロイドーシスの専門医に連絡してくれたり、してくれるものなのでしょうか。

また、何度か経過報告させて頂いてもよろしいでしょうか？

ごめんなさい。

[43] mixiユーザー 01月20日 19:08

琉海さん、私の情報はもう古いのですが、夫は診断してくれた病院が、すぐに治療実績のある病院に、転院手続きをしてくれました。
ネットの1部の書き方は、あまりに深刻すぎて、私は間違っていると思います。私も2006年当時、読んで震えましたから。書き直しが必要かと思っています。

[44] mixiユーザー 01月20日 22:45

>>琉海さん
はじめまして。お父様、お辛い中がんばっていらっしゃいますね。。ご家族の不安や心労も痛いほど分かります。お役に立てるわけではないかもしれませんが…私の父とリンクしてしまいついコメントしてしまいました…。うちは進行の早い、心アミロイドーシスでした。同じ脳梗塞から始まり色々検査し、心アミロイドーシスと分かるまで2ヶ月かかりました。
前例がないという病院にいたため、主治医も積極的な治療も進んでやらたがらず、結局転院を勧められ、国際医療センターに移り治療しておりました。主治医は他の病院にいり専門医に相談しながらやるには限界があるとのことでした。緊急な変化に敏速にな対応ができない、との見解もあったようです。。

[45] mixiユーザー 01月21日 18:30

>>[44]

色々とありがとうございます。
今日、母が病院に行ったら、父から初めて
『もう、これ以上、治療しないでくれ』
『チェンソーを持って来て、お父さんの体を切ってくれ』と言ったそうです。

そんな事を聞いたら、正直、治療に積極的になれません。
少しでも長生きして欲しい。
それが、本人には、かなりの負担なら、、。

辛いですね。

[46] mixiユーザー 01月22日 10:00

>>[45]
あぁ….辛いですね…その言葉はお父様の気持ちを考えれば治療を続けるのが正しいのか判断できなくなりますね…。生きていてほしい、家族にはそれだけが望みですものね。。
私の父も毎日辛そうでした。。薬を増やすと副作用で体力も落ちますしね…。。緩和ケアに移すのは、諦めたということになるのでは…と思ったり、でも実際父の姿を毎日見ていると治療によって良くなっているのは目には見えず、もうやめて好きなものを食べさせてあげたいと涙したり…。今考えるとどちらを選択してもきっと想うことは多々あったと思います。ただどんな治療より、毎日家族が父の元へ行きそこで最後の家族の時間が持てたことが、なにより父の力になっていたのは今も確信しています。
瑠海さんのご家族にとって最善の治療や入院生活が送られるよう、心からお祈りしております。

[47] mixiユーザー 01月27日 17:40

>>[46]

発見が遅かったみたいで、何処も転院は不可能でした。
今は、ただただ、面会に行ける少しの時間を大切にしようと思います。

ありがとうございました。

[48] mixiユーザー 02月07日 19:10

2月2日、朝に父が永眠いたしました。

皮膚から、アミロイドーシスが発見されたのは、珍しいらしく、解剖して、あらゆる臓器を、熊本大学の専門に検査するそうです。
何が原因かは、三ヶ月くらいかかるそうです。
また、アミロイドーシスは、遺伝も関係するので、それも調べてくれるそうです。

今は、覚悟はしていたものの、こんなにも辛くて悲しくて仕方ありません。

[49] mixiユーザー 02月08日 12:47

琉海さん、お辛い事を書きこんでいただき、ありがとうございます。
お慰めの言葉もありませんが、お父様のご冥福を、いっしょに祈らせててください。

[50] mixiユーザー 02月09日 11:49

>>[48]
お父様のご冥福をお祈りいたします…。
訃報を知り、琉海さんやご家族の悲しみや寂しさが痛いほど分かり胸が苦しくなりました…。
親が亡くなるというのは想像以上に辛いものですよね。。私の父も5月に亡くなり、アミロイドーシスの治療を初めて14日後に突然逝ってしまいました。琉海さんも今は何も考えられないかと思います。私もやっと最近、父は痛み苦しむ時間が短く済んである意味幸せだったのかも…と思えるようになってきました。。
心が癒えるには時間がかかりますね。どうぞ、これから琉海さんやご家族が心労で体調崩さぬよう、一日も早く心が癒されるよう、お祈りしています。長々失礼いたしました。

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