網目状皮斑（リベドー血管炎)コミュの障害者手当てについて。

病気が悪化するたびに
検査や、大量の薬で
一回の病院代が1万円を超えるのも少なくないと思います。

そして、仕事の制限をされ
最悪休業や、退職を余儀なくされ
収入源を断たれることも。。。

学校の先生や職場に理解されず、イジメに遭うこともありました。

悪化するたびに
リベド以外に
心にも大小多数の傷が付き、
鬱にもなりました。

足の傷以外に
体のだるさ、胃痛、貧血、頭痛、痺れ
などがあり、病院で症状を訴えても
原因がわからず
気のせいだと言われることもあります。

上記以外にも困ったり悩んだりすることが本当にたくさんあります。

症状が悪化するたび
母に
「障害者手当ての申告をしたら？」
と言われます。

みなさんは、障害者認定受けてますか？
または、受けたいと思いませんか？

私は、出来ることなら受けたいと思っています。
医療費が軽くなるだけでもとっても助かります。

リベドは原因がわからない病気ですよね。
これって、命にかかわらないから研究が進んでいないんでしょうか？
むかしかかっていた、お医者にそんな様な事を言われた記憶があります。

でも、原因がわからないのに
どうして命にかかわらないと言えるんでしょう？

以前、入院していたときに
腎臓の数値が異常になり家族を呼ばれたことがありました。
リベドとの関係性はわからないとのことでしたが
まったく関係ないとは言い切れないはずです。

数値が戻らず、私が他界していたら
リベドは命にかかわる病気となっていたでしょうか？
またはリベドの原因がわからないのだからリベドのせいではないとなっていたのでしょうか？

常に「？」がまとわり付いてきます。
不安と痛さでイライラします。
生活がおろそかになり
家庭崩壊もし
娘を旦那に取られました。

治らない･･･
としても、負担を軽減して欲しいと望むのはいけないことでしょうか？

健康な人にはわかってもらえません。
お医者も然りです。
私たちより症状の軽い人でも、障害者認定を受けている人もいます。

わたしの僻みでしょうか。

･･･コミュ主様の意思に反するトピでしたら削除してください。
長文、乱文失礼致しました。

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 08月26日 19:33

ありすさん、この病気は謎が多く確かに辛いですよね
私も障害者認定は確かに気になってますが項目みるかぎり難しい気がしてます

入院してますので医者に聞いてみますね

[2] mixiユーザー 08月26日 21:38

yosさま。

ご入院されているようで、
お辛い時期なのにコメントありがとうございます。

私も調べてみたんですが、難しいようで
拱いています。。。

お医者はきっと協力的ではないと思うので
認可している機関へ直接訴えればいいかと
素人考えですが、思ってます。

リベド患者のみなさんと署名等で
動く必要があると思のですが…

私だけの考えでは何も出来ません。。。

[3] mixiユーザー 08月27日 17:28

ありすさん

今日大学病院の人に調査を依頼してみました。
結果はすぐわかると思うのでわかりましたらまた記載します。

ただ、この病気の治療費ってそんなにかかりますでしょうか。
私はプレドニンとワルファリンカリウムなどを処方されてますが負担は月２万円弱ぐらいなのですが。
後はかんぽう茶飲んでますね。

[4] mixiユーザー 08月28日 01:24

yosさま。

早速ご依頼していただきありがとうございます。
良い回答返ってくることを祈ります☆

かんぽう茶、このコミュをみて始めて知りました。
それから色々調べましたが
あまり効果があるようなないような･･･
でも試してみたいと思います！
yosさんは、効果ありました？

医療費は症状によって検査や薬代などで変動はありますが
収入が一般の30代女性（私、34歳です。。）の
半分くらいなので、月2～3万円の医療費は
正直かなりきついです。

過去には一般以上と言ってもいいくらい
もらっていたこともありますが
ドクターストップでやむを得ず退職したり
他の社員さんと比べ物にならないくらいの
欠勤、早退などで
自主退社を強いられたり･･･

今の職場は、理解してくれているので
とても働きやすく感謝しています。

他の方がどのような環境で生活しているかは
わかりませんが、
健康な方と比べると
かなりの出費になっているのは
間違っていないと思います。

さまざまな不都合の中の
1つでも、軽減できることを期待して
認定されるとうれしいのですが･･･

[5] mixiユーザー 08月29日 14:45

ありすさん、こんにちは。

結論から言うと、やはり難しいみたいです。
かんぽう茶は３ヶ月ほど飲んでますが、気休め程度ですね。
私には正直あまり効果は感じられないです。
一応飲み続けますが。。

まぁ人数的にも少ない病気ですから、理解も少ないですし
この病気の付き合い方も考えさせられます。。

[6] mixiユーザー 08月29日 17:58

yosさま

今日は、新しい病院へ行ってきました。
薬代含め、21300円。。
へこみます…

かんぽう茶聞いてみたところ
推奨されているドクターが漢方に携わる人ださうで
そこから広まったそうです。
けして悪いものではないです。
飲んでみるのはいいけど、効果に期待しないで下さい、と言われました。

お医者は症状を看たり
お薬を処方したりするところなので
認可を下す機関とはまた別物なんだと思います。

知り合いの方で心臓疾患で障害認定を受けている人がいるのですが
ペースメーカーが入っていて
気を付けなければいけない事はもちろんあるけれど
日常生活に何も不自由なく
障害者特典(特典とは良い表現ではありませんが…)で
かなり得をしてると嬉しそうに話されていました。
もちろん、仕事も不自由なく立派な職業につかれています。

とてもお世話になっている素晴らしい方ですが、
私より元気に見えるその方は受給されて
私は何故ダメなんだと、妬ましく思ってしまう自分がいます。

どういう機関に話を持って行けばいいか
もっとしらべてみます。

[7] mixiユーザー 08月30日 13:47

ありすさん

かんぽう茶の情報ありがとうございます。
まぁ半年ぐらい飲んでみて考えます。

21300円って初診とはいえ高いですね。　私はだいたい2000－3000円ぐらいですが。。
ちなみに何を処方されてるんですか？
私はワルファリンカリウム3m、プレドニン20m、ユベラ、ユベラ軟膏、ゲンタシン軟膏、メチコバール、ロキソニンです。

ただ、病気で儲かるとか儲からないっていうのはちょっと違う気がしますね。
あまりそういう考え方をするのは良くないような気がします。

どこまでが障害なのかということは難しいですね。。

[8] mixiユーザー 08月31日 16:05

yosさま

お返事が遅くなってしまいました。。。
スミマセン。。。。

今回処方されたお薬は
ユベラＮ
アンプラーグ
です。

塗り薬の名前をど忘れしてしまいました･･･
一種類処方されています。

今回は、初診だったことと
痺れるので、神経内科で検査もしてきました。
それにしても、ちょっと高すぎ･･･涙

以前酷くなったときは
たくさんのお薬飲んでいました。
数が多ければいいというものではないと思いますが
なんだか頼りない。。
ロキソは血管を絞めるので処方してくれませんでした。
痛くて眠れないときは薬局で買ったロキソを飲んでしまっています。。

病気で儲かる･･･という話とはちょっと違いますが
心身の苦しみ＋出費がキツイと思っています。
健康な方なら、こんなに痛い思いをしないで済むし
医療費もこんなにかからないはずなので･･･

mixi以外のところでも
長年リベドを患っている方に
手当てのことを聞いてみたのですが
難病指定を受けていない
難病の方（種類）がたくさんあるので
どれも指定にするのは難しいだろう
ということでした。

わたしは
病気暦は長いですが
病気のことも医療や手当てなどのことは
ほとんどよく知らないので
徐々に勉強できたらと思っています。

障害と難病の違いも気づいていませんでした。

出来ることなら研究が進んで
しっかりとした原因と治療方法がわかるといいですよね！

[9] mixiユーザー 11月27日 08:14

はじめまして、私の場合は、今年入院し、両足に潰瘍ができ、歩行が杖を使わなければならなく、
障害者用の駐車場を利用できる期間限定のカードを、市役所でもらいました。

私も障害者としての申請をしようとしましたが、申請の用紙を市役所にもらえば分かりますが、
申請内容を見ると、当てはまりにくいです。

ただ、潰瘍が出来たときは、障害者用の駐車場を利用できるのが非常に助かりました。

[11] mixiユーザー 08月19日 22:35

ご無沙汰してます。
助成に関するニュースですが、難病認定の病気の数を増やすそうです。

http://sankei.jp.msn.com/life/news/120816/bdy12081622460004-n1.htm

リベド血管炎も認定されたら嬉しいんですけどね

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