網目状皮斑（リベドー血管炎)コミュの悪化中

６月中旬から急速に悪化中
ブログに経過アップしています。

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コメント(21)

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はじめまして

やっぱりこの時期になると、病気なんだ！っておもいますね！

でもでも！

心は元気ですが・・

私も！少し小さいものがちらほら？

タローさんの炎症は痛くないのですか？？

不思議です。。

私は腐ってなくても

血管痛みたいな痛さがあります。

早く早く！回復休息に向かいますように。

[2] mixiユーザー 07月15日 09:04

Fataさん　はじめまして
コメントありがとうございます。
去年はじめてリベドで５月に入院したのですが
今年は悪化せず乗り切れたと思っていたのですが
いま頃悪化してしまいました。
それも左足だけだったのが今年は右足まで出現しました。
これから毎年悪化してしまうのか？

回復は難しいらしいのでこのままの状態を維持することが出来るのか？

明日診察日なのですがなんとか入院勧告を回避できることに期待していますが
先週より明らかに悪化してる。

入院することになれば　暇をもてあますのでまた声かけてください。

[4] mixiユーザー 07月22日 22:49

今年は悪化せずに乗り切れるかと微かな希望をもってましたが
ついに潰瘍が出現しました。
右足の痺れも広がってきた。
これからが仕事の繁忙期突入ってこの時期に・・・
どうせなら６月頃に悪化してくれれば医者の勧めにしたがって入院ができるのに。

[5] mixiユーザー 09月02日 09:48

こんにちは、リベド暦7年です。

一昨日から激しい右足の痛みでかばいながら歩いてます。
でも、みなさんと違って私は東洋医学で治療してから4年ほど悪化してなかったので、病状は落ち着いていたのですが、久々の悪化に驚いています。

夜も目が覚めるほど痛いです。

みなさんはどうですか？！

[7] mixiユーザー 09月26日 22:53

はなさん。。。
私も両足きちゃった感じです(-_-;)
かなり痛いですよね…

入院はしてないです。

てか、どうなったら入院するんですかね？！
私は痛すぎて眠れない時もあります(>_<)

因みに私も出血と汁が出ます。

普段は大きな病院行くんですか？

[9] mixiユーザー 10月01日 08:33

はなさん

そうなんですね(*_*)
私も28日に大学病院行ってきました。

5年振りに行ったのでまた皮膚採取して精密検査お願いしました。結果待ちです。

リベド血管炎でも、血管炎か血栓症かは精密検査しないとわからないみたいで、麻酔とかが凄い痛かったけど頑張りました。

結果がわかり次第飲み薬も変わるかもしれない、と言われました。

はなさんはお薬は何飲んでますか？！

[10] mixiユーザー 10月01日 09:43

はじめまして(*^o^*)

約２週間前から今までで一番酷いぐらぃ悪化しています↓↓
直径２～３センチ、深さ３～５ミリぐらぃの腫瘍が三個と、小さい５ミリぐらぃの腫瘍が数十個あり、足首付近に腫瘍がある事によって腫れてるのでまともに歩けない状態です(ρ＿；)
朝起きてスグというのが毎日痛くてとても辛いです;;
薬は朝に２錠ﾚｸﾁｿﾞｰﾙ飲んでる以外は血管を広げるのと流れを良くするのを毎食後飲んでるぐらぃですが、３日前病院に行った時にホルモンなんとかってやつを飲まないとダメかもと言われましたが副作用があるらしく、とりあえずまだ様子を見ている状態です;;;

[12] mixiユーザー 10月27日 01:15

こんばんは。

７月くらいから徐々に…
今は結構悪化してきています。

二年前の、ちょうど今頃
大学病院に入院していました。

入院していた病院の主治医が
近くの病院に週１で出張？来ているので
今はそちらに通院しています。

歩くのがつらいし…
もう普通の靴が履けないし。
できれば車椅子で生活したいです。

この足での、子育て、家事は本当につらいです。

痛いですよね…

[13] mixiユーザー 03月16日 23:14

例年なら安定期のはずが去年の7月から安定期無し
ステロイドも本当に効果があるのか？
副作用がきついだけで潰瘍が次々に出現する。
大きくならないのが効いてるって事かな？
やっとステロイド５ｍ１錠に減量したけど
また増やされそう。

[14] mixiユーザー 04月25日 20:05

皆さんお元気ですか？

私は3月に2センチ四方の潰瘍が両足くるぶしにできたりしたので、去年に引き続き某大学病院に２度目の入院中です。
参考までに現在受けている治療法を書いておきます。

・宮古ビデンスピローサ茶（かんぽう茶）を勧められており、毎日飲んでいます。

・ワーファリン、プレドニン、ボナロン（対プレドニン用）、ユベラ錠、メチコバール、ロルフェナミン(ロキソニン)

・上記に加え今年はLYRICAという神経系の薬が追加され、結構効いているよう？です。

・傷口にはゲーベン軟膏（黄色い死んだ組織が付いている場合）、プロスタンディン軟膏（ない場合）を塗っています。

・あと、傷口に絆創膏とかガーゼを貼っている人いますか？
ジュクジュクした傷口が乾いてはがす時に激痛を伴うと思うのですが、その場合の対策としていい方法を教えてもらいました。
傷口の上に薬を塗ったら、100円ショップで売ってる三角コーナー用の水切り用のビニールを切って貼り付けてからガーゼを置いてください。　これならはがしても全然痛くなく、水分はガーゼが吸い取る仕組みになってます。
現物が今ないのですが、ビニールに細かく穴の開いたものです。　かなり重宝しています。

[15] mixiユーザー 09月18日 14:00

今年の始め、入院し回復しましたが
また潰瘍が出来てしまいました。

退院して半年…
再発が早すぎます

潰瘍を入院せずに
治せた方いらっしゃいますか？

[16] mixiユーザー 09月20日 23:03

皆さんは入院して何か特別な治療しますか？

私は塗り薬も気休めだし、入院する理由はステロイドの薬を通院では出せない量に
するためだけです。

他の薬も効いてるのか効いていないのか？

飲んでるから今の現状で持ち堪えてるのか
飲まなくても同じなのか判らない

薬を止める勇気はないのが現状です。

[17] mixiユーザー 02月16日 22:11

寒さが厳しい今の時期、足が痛みます。

以前はロキソニンが処方されていましたが、今はバイアスピリンだけです。

痛いときはバイアスピリンをいつもより追加して飲むように言われましたが、やっぱり痛いです。

早く温かい季節になってほしいです。

[18] mixiユーザー 08月29日 20:19

8月初めからかかとに直径1cm程の潰瘍が３ヶ所できてしまいました。

深いので激痛です。

[19] mixiユーザー 06月09日 01:24

暖かくなってもリベドあいもかわらず、いたい。

[20] mixiユーザー 01月16日 00:46