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コメント(70)
はじめまして。
21歳大学生です。
覚えてないぐらい前から足に紫斑が大量にありましたが、痛みも痒みもないので放置…
来年の夏は生足出したいなと思い、かかりつけ医に相談すると、総合病院への紹介状を渡され、昨日皮膚生体の検査の結果が出て、リベドと診断されました。
毛細血管の破れ・つぶれ・壊死が見つかったそうです。
血液・尿検査を昨日したので(かかりつけ医でやってるけど再度と言われました)まだ詳細はわからないけど、とりあえず？ステロイド10mgからスタートのようで、2週間おきに通院して様子を見るとのことです。
潰瘍はありません。
で、質問なんですが、
人それぞれ違うとは思うんですが、悪化ってどんな状態のことを言うんですか？
潰瘍がなくても入院はあるんですか？
長文すいません。
昨日あまり医師に質問できず、ネットでも情報が少ないので…
これから色々情報交換させて下さい。
よろしくお願いします！
21歳大学生です。
覚えてないぐらい前から足に紫斑が大量にありましたが、痛みも痒みもないので放置…
来年の夏は生足出したいなと思い、かかりつけ医に相談すると、総合病院への紹介状を渡され、昨日皮膚生体の検査の結果が出て、リベドと診断されました。
毛細血管の破れ・つぶれ・壊死が見つかったそうです。
血液・尿検査を昨日したので(かかりつけ医でやってるけど再度と言われました)まだ詳細はわからないけど、とりあえず？ステロイド10mgからスタートのようで、2週間おきに通院して様子を見るとのことです。
潰瘍はありません。
で、質問なんですが、
人それぞれ違うとは思うんですが、悪化ってどんな状態のことを言うんですか？
潰瘍がなくても入院はあるんですか？
長文すいません。
昨日あまり医師に質問できず、ネットでも情報が少ないので…
これから色々情報交換させて下さい。
よろしくお願いします！
はじめまして。
リベド歴10年になります。
最初は足の裏にアザのようなものがあり、それが段々広がっていきました。
一年後には足首が腫れ、冷えると痛むようになったので、総合病院を受診しました。 整形外科と皮膚科をしばらく受診しましたが、診断はつかず、その後、３つの総合病院を受診しましたが、同じような検査と痛み止め薬と湿布が処方されるだけでした。
何の病か分からないまま、内出血のような斑点は膝まで達し、足首の腫れは酷くなり、靴も大きいサイズのものしか履けなくなりました。痛みで歩くのも辛く、夜も眠れない日が多くなりました。
そして、7年が過ぎ、他の病院の看板に自分の症状に似た写真と説明があるのを見掛け、受診しました。
リベド血管炎…やっと病名が分かりました。
今は、3ヶ月に一度の受診に減り、バイアスピリンとステロイド軟膏、ボルタレンが処方されています。
現状は、潰瘍はありませんが、冬は痛みが酷くなります。
リベドの方がまわりにいないので、みなさんと情報交換できたらと思っています。
よろしくお願いします。
リベド歴10年になります。
最初は足の裏にアザのようなものがあり、それが段々広がっていきました。
一年後には足首が腫れ、冷えると痛むようになったので、総合病院を受診しました。 整形外科と皮膚科をしばらく受診しましたが、診断はつかず、その後、３つの総合病院を受診しましたが、同じような検査と痛み止め薬と湿布が処方されるだけでした。
何の病か分からないまま、内出血のような斑点は膝まで達し、足首の腫れは酷くなり、靴も大きいサイズのものしか履けなくなりました。痛みで歩くのも辛く、夜も眠れない日が多くなりました。
そして、7年が過ぎ、他の病院の看板に自分の症状に似た写真と説明があるのを見掛け、受診しました。
リベド血管炎…やっと病名が分かりました。
今は、3ヶ月に一度の受診に減り、バイアスピリンとステロイド軟膏、ボルタレンが処方されています。
現状は、潰瘍はありませんが、冬は痛みが酷くなります。
リベドの方がまわりにいないので、みなさんと情報交換できたらと思っています。
よろしくお願いします。
千葉県の33才の女性です。
ちょうど二年ほど前、
いろいろな病院を回り
やっと今の病院にたどり着き
リベドと診断されました。
毎年、春位から秋にかけて
ひざ下に、うっ血→かさぶた
を繰り返していました。
それが、二年前は症状がひどく
かさぶた→潰瘍ができ
浮腫と、傷には激痛を伴い、
歩けなくなりました。
そして入院。
↓↓
退院後は二年間は普通に生活。
今回再発し、再び入院しました。
今、まさに入院中です…○|￣｜＿
前回の入院前のように
全く歩けない程ではなかったのに
潰瘍は前回よりもひどかったです。
わからないことだらけの病気です…
皆さんの症状や治療法など、
参考にさせていただき、
この病気を受け入れ
上手に付き合っていきたいとおもいます。宜しくお願い致します
ちょうど二年ほど前、
いろいろな病院を回り
やっと今の病院にたどり着き
リベドと診断されました。
毎年、春位から秋にかけて
ひざ下に、うっ血→かさぶた
を繰り返していました。
それが、二年前は症状がひどく
かさぶた→潰瘍ができ
浮腫と、傷には激痛を伴い、
歩けなくなりました。
そして入院。
↓↓
退院後は二年間は普通に生活。
今回再発し、再び入院しました。
今、まさに入院中です…○|￣｜＿
前回の入院前のように
全く歩けない程ではなかったのに
潰瘍は前回よりもひどかったです。
わからないことだらけの病気です…
皆さんの症状や治療法など、
参考にさせていただき、
この病気を受け入れ
上手に付き合っていきたいとおもいます。宜しくお願い致します
はじめまして。
私は3~4年ほど前に左足首より下が赤黒く網目状に変色しだし、
皮膚科で生検などもしたのですが血流が悪いとしか言われず様子見になりました。
傷ができるとなかなか治らず潰瘍化することばかりで、
腫れたりかゆみがあったり痛んだりで歩くのもつらいことがありますが
眠れないほど痛いということはないので軽度なのかなと思っています。
一年ほどで傷が治り、その後も小さな傷は少しずつできてはいましたが
比較的短期間で回復していました。
しかし今年はくるぶし下の傷が潰瘍化してしまい、
また傷がふさがるのに数ヶ月かかるのかと気分が落ち込んでいます。
皆さんと情報交換できたらと思います。よろしくお願いいたします。
私は3~4年ほど前に左足首より下が赤黒く網目状に変色しだし、
皮膚科で生検などもしたのですが血流が悪いとしか言われず様子見になりました。
傷ができるとなかなか治らず潰瘍化することばかりで、
腫れたりかゆみがあったり痛んだりで歩くのもつらいことがありますが
眠れないほど痛いということはないので軽度なのかなと思っています。
一年ほどで傷が治り、その後も小さな傷は少しずつできてはいましたが
比較的短期間で回復していました。
しかし今年はくるぶし下の傷が潰瘍化してしまい、
また傷がふさがるのに数ヶ月かかるのかと気分が落ち込んでいます。
皆さんと情報交換できたらと思います。よろしくお願いいたします。
北海道は道南に住んでいて看護師してます。
3年前に足首付近に潰瘍が数ヶ所でき、それと同時にパンパンに足が腫れて痛みもあって...
勤め先の先生に軟膏を処方してもらって塗ってたけど一向に改善せず、近所の皮膚科へ行き皮膚生検してもらいリベド血管炎が判明。
今はプレタールを服用し、潰瘍が出来たらアズバラを塗って対処してます。
潰瘍の痕は色素沈着して足首が可愛そうなことに...
夏の暑い日でも素足になれずニーハイ履いてます。
同じ悩みを持った仲間と色んなお話しできたらと思い参加させてもらいました！
ちなみに、尋常性乾癬も発症して足はホントにアザだらけで嫌になります。
どうぞよろしくお願いします！
3年前に足首付近に潰瘍が数ヶ所でき、それと同時にパンパンに足が腫れて痛みもあって...
勤め先の先生に軟膏を処方してもらって塗ってたけど一向に改善せず、近所の皮膚科へ行き皮膚生検してもらいリベド血管炎が判明。
今はプレタールを服用し、潰瘍が出来たらアズバラを塗って対処してます。
潰瘍の痕は色素沈着して足首が可愛そうなことに...
夏の暑い日でも素足になれずニーハイ履いてます。
同じ悩みを持った仲間と色んなお話しできたらと思い参加させてもらいました！
ちなみに、尋常性乾癬も発症して足はホントにアザだらけで嫌になります。
どうぞよろしくお願いします！
初めまして。
群馬県に住んでいる、41才の女です。
3年前から、リベドを発症し、だけど、この病気が分かったのは、今年の6月に大学病院で臨床検査をしてもらい、やっと自分の病気を知ることが出来ました。
6年間務めていた、エステティシャンの仕事を、ジッと寝てても、うめき声が出るほどの痛みで、歩くことも出来ず、欠勤・早退・長期休暇を取ったりしてたため、頑張って掴んだ役職も下ろされ、9月で退職することにしました。
辞める時に、お世話になった上司に挨拶をした時に「体は食べ物から出来てるから、食事を気を付けてみたら？」と言われ、その時は「分かりました。」と言ったのですが、エステティシャンをしてたこともあり、健康に良いとされてることは、自分でも、実践もしていましたし、勿論、食事も気を使っていました。
それでも、リベドになってしまったんです。
私の周りにも誰一人として、リベドの人はいません。
10月に下りてくる筈だった、傷病手当ても保険組合から医師に傷病について、照会するので、個人情報を照会出来るようにと同意書が、送られてきました。
特定疾患に認定されても、よさそうな病気だと思うのに、どれだけ、知らない人が多い事かと、思い知らされました。
この病気とは、ずっと付き合っていかなければいけないこと、完治は難しいことは、もう、分かってます。
だけど、なかなか、受け入れられなく、今は、会社の上司もこの病気になったらいいのに…。とか、思ってしまってる、醜い自分もいます。
だけど、このコミュニティを見つけ、色々な人のコメントを読ませてもらい、まだ、20代の人もいるんだと思うと、もっと、大人にならなければと思います。
こんな、私ですが、宜しくお願いします。
群馬県に住んでいる、41才の女です。
3年前から、リベドを発症し、だけど、この病気が分かったのは、今年の6月に大学病院で臨床検査をしてもらい、やっと自分の病気を知ることが出来ました。
6年間務めていた、エステティシャンの仕事を、ジッと寝てても、うめき声が出るほどの痛みで、歩くことも出来ず、欠勤・早退・長期休暇を取ったりしてたため、頑張って掴んだ役職も下ろされ、9月で退職することにしました。
辞める時に、お世話になった上司に挨拶をした時に「体は食べ物から出来てるから、食事を気を付けてみたら？」と言われ、その時は「分かりました。」と言ったのですが、エステティシャンをしてたこともあり、健康に良いとされてることは、自分でも、実践もしていましたし、勿論、食事も気を使っていました。
それでも、リベドになってしまったんです。
私の周りにも誰一人として、リベドの人はいません。
10月に下りてくる筈だった、傷病手当ても保険組合から医師に傷病について、照会するので、個人情報を照会出来るようにと同意書が、送られてきました。
特定疾患に認定されても、よさそうな病気だと思うのに、どれだけ、知らない人が多い事かと、思い知らされました。
この病気とは、ずっと付き合っていかなければいけないこと、完治は難しいことは、もう、分かってます。
だけど、なかなか、受け入れられなく、今は、会社の上司もこの病気になったらいいのに…。とか、思ってしまってる、醜い自分もいます。
だけど、このコミュニティを見つけ、色々な人のコメントを読ませてもらい、まだ、20代の人もいるんだと思うと、もっと、大人にならなければと思います。
こんな、私ですが、宜しくお願いします。
初めまして、福岡県在住の21歳です。
小学生のころから紫斑があったようで、中学に入り気になり始めたので
皮膚科に連れて行ってもらいましたが、原因がわからず。
数年通い、潰瘍が出現した年（当時高1）の秋、大学病院を紹介され、リベド血管炎と診断されました。
血液検査をすると、抗リン脂質抗体が陽性。
また、日光に当たりすぎたり疲れすぎるとＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）という膠原病を発症するかもしれないとも言われました。まだ発症していませんが。
体育祭は見学、修学旅行に行ってもスキーはおあずけ、、
自分も受け入れられてなかったので病気についてうまく知ってもらえず周囲と距離を感じてつらい時期でした。
入院にはならず、潰瘍はできるわむくむわの足を引きずりながら、ロキソニンと気合いで痛みを我慢しつつ学校に通っていました。
皆さんの潰瘍の様子を拝見していると、私の状態も充分入院レベルだったように感じます（笑）
大学2年のころ、噂の鍼を受けに名古屋まで行きました。
翌年の夏は確かに潰瘍が少なかったりすぐ治ったりして快調だったように思います。
正直、ストレスが顕著に現れるような気がします。
今は、右すねに1つ、右外くるぶしに3つほど（治りかけ）の潰瘍があります。
薬はめんどくさくて飲んでません（笑）
漢方茶を飲んでいたこともありますが、あまり好みの味じゃなく長くは続きませんでした、、
この病気とうまく付き合いながら働いていけそうな福祉分野の就職先につくことを目標に
今年を乗り切る予定です
よろしくお願いします
小学生のころから紫斑があったようで、中学に入り気になり始めたので
皮膚科に連れて行ってもらいましたが、原因がわからず。
数年通い、潰瘍が出現した年（当時高1）の秋、大学病院を紹介され、リベド血管炎と診断されました。
血液検査をすると、抗リン脂質抗体が陽性。
また、日光に当たりすぎたり疲れすぎるとＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）という膠原病を発症するかもしれないとも言われました。まだ発症していませんが。
体育祭は見学、修学旅行に行ってもスキーはおあずけ、、
自分も受け入れられてなかったので病気についてうまく知ってもらえず周囲と距離を感じてつらい時期でした。
入院にはならず、潰瘍はできるわむくむわの足を引きずりながら、ロキソニンと気合いで痛みを我慢しつつ学校に通っていました。
皆さんの潰瘍の様子を拝見していると、私の状態も充分入院レベルだったように感じます（笑）
大学2年のころ、噂の鍼を受けに名古屋まで行きました。
翌年の夏は確かに潰瘍が少なかったりすぐ治ったりして快調だったように思います。
正直、ストレスが顕著に現れるような気がします。
今は、右すねに1つ、右外くるぶしに3つほど（治りかけ）の潰瘍があります。
薬はめんどくさくて飲んでません（笑）
漢方茶を飲んでいたこともありますが、あまり好みの味じゃなく長くは続きませんでした、、
この病気とうまく付き合いながら働いていけそうな福祉分野の就職先につくことを目標に
今年を乗り切る予定です
よろしくお願いします
はじめまして、広島県在住の54才、主婦です。
私が自分の足にできる潰瘍を病気として初めて知ったのは22才、夏場になると膝より下に潰瘍ができ、地元の皮膚科に診察を受けても、ただ塗薬をもらうだけでした。
人伝に聞き、川崎医科大学病院の皮膚科に行って、リベドーだと知りました。即入院、１ヶ月間毎日点滴、おかげで傷も治り皮膚も凹まずにすみました。その間組織検査とかいろいろありましたが…。
その頃は原因もはっきりせず、血管を強くするためビタミンC、Eを飲んでました。妊娠してからビタミン剤は飲まず、出産後はいつも夏場になるとできていた潰瘍が出ませんでした。
十数年前からまた病気と向き合ってます。最近は痛みもひどく、立ち仕事がきつかった。
今は血栓を防ぐワーファリンを飲んでます。傷にマイザー軟膏を塗ってますが痛みだけは、まだまだ取れません。
ずっと向き合っていかないといけないのかな、とおもいながら過ごしてます。よろしくお願いいたします。
私が自分の足にできる潰瘍を病気として初めて知ったのは22才、夏場になると膝より下に潰瘍ができ、地元の皮膚科に診察を受けても、ただ塗薬をもらうだけでした。
人伝に聞き、川崎医科大学病院の皮膚科に行って、リベドーだと知りました。即入院、１ヶ月間毎日点滴、おかげで傷も治り皮膚も凹まずにすみました。その間組織検査とかいろいろありましたが…。
その頃は原因もはっきりせず、血管を強くするためビタミンC、Eを飲んでました。妊娠してからビタミン剤は飲まず、出産後はいつも夏場になるとできていた潰瘍が出ませんでした。
十数年前からまた病気と向き合ってます。最近は痛みもひどく、立ち仕事がきつかった。
今は血栓を防ぐワーファリンを飲んでます。傷にマイザー軟膏を塗ってますが痛みだけは、まだまだ取れません。
ずっと向き合っていかないといけないのかな、とおもいながら過ごしてます。よろしくお願いいたします。
はじめまして。
大阪在住、52歳、リベド歴3年です。
毎年5月後半頃から発症し9月後半にはほぼ終息を繰り返していました。
潰瘍があちこちに出来、靴を履くのがとても辛かったけど「治療法無し」という病気と聞かされていた為、ただただ痛い時期を耐えていました。
今年は9月に入るまでほとんど痛みを感じず、「治った？」と喜んでいました。ところが9月に入り発症！昨年までの痛みなんて比べものにならない激痛に襲われました。
発症から1か月経ちますが、治る気配がありません。もう少し涼しくなれば・・・。
やはりどこか病院にいくべき？？？治らないのに。
大阪でどこかいい病院があれば情報ほしいです。
また、なにか痛みを和らげる薬や方法があればそんな情報もほしいです。
宜しくお願いします。
大阪在住、52歳、リベド歴3年です。
毎年5月後半頃から発症し9月後半にはほぼ終息を繰り返していました。
潰瘍があちこちに出来、靴を履くのがとても辛かったけど「治療法無し」という病気と聞かされていた為、ただただ痛い時期を耐えていました。
今年は9月に入るまでほとんど痛みを感じず、「治った？」と喜んでいました。ところが9月に入り発症！昨年までの痛みなんて比べものにならない激痛に襲われました。
発症から1か月経ちますが、治る気配がありません。もう少し涼しくなれば・・・。
やはりどこか病院にいくべき？？？治らないのに。
大阪でどこかいい病院があれば情報ほしいです。
また、なにか痛みを和らげる薬や方法があればそんな情報もほしいです。
宜しくお願いします。
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