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網目状皮斑(リベドー血管炎)コミュの質問させて下さい。

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私はこの冬もリベドの症状が発症したので、定期的に病院に通って症状の経過を診てもらっていました。

それで、今年もまた採血検査をすることになったんですけど..冷や汗
(潰痕はまだできてませんし、
模様もそこまで酷く広がってるワケではないのです。。
多分薬が効いてるのかなぁ..と)

ただ、昨年と違って足に負担をかけたとき、痺れは伴うようになりましてたらーっ(汗)


私自身、血液検査って必要なのかな〜?とも思うのですが冷や汗あせあせ(飛び散る汗)

昨年に検査をしたときは、
内臓とか他の疾患と関係してないかどうかを調べるためでした。


リベドで通院されてる方
または薬を服用されている方で、
血液検査などを年に一度して
いらっしゃる方は居ますか?

コメント(13)

お疲れ様です。
うん!血液検査は年に一回はしてますよ。
あとは!悪化してしまった時には、その時の数値を
記録??するためかな??
抗原病とか??じん臓とかの他の合併症などを
確認するため??みたいなことを言ってた気がします。
あとは!大学病院だと何か気になる病気を調べたい時に
お願いされたりします。
でもね〜
いたって血液は正常なのです。
変な病気だよね??

あと!私も前は無かった痺れ???
二年前くらいかな??
で!「メチコバール」という薬を
飲んでます。。あまり効果がわかりません。
ドクターに相談をしてみてくださいね。
また気がついたこと書きますね〜



Fataさんわーい(嬉しい顔)


ありがとうございます揺れるハート
やっぱり血液検査やっておいたほうが良さそうですね冷や汗あせあせ(飛び散る汗)
私も昨年の結果ではどこも異常なしです。

血液の循環障害で起こる皮膚炎..って聞いていましたけど厄介なものですよね考えてる顔

痺れのことも、今度検査する際、医師に話してみますわーい(嬉しい顔)

また違ったお薬処方されるかもしれませんもんねわーい(嬉しい顔)
RIFAREさん

はじめましてわーい(嬉しい顔)
私は皮膚科だけで、神経内科には通っていません。

私の場合はマスクメロンみたいな模様が血管に沿って出てくるのと、症状的に、網状皮班という皮膚炎=リベドと診断されました。

脳血管炎というものと、リベドの関連性などはよく分からないのですが考えてる顔あせあせ(飛び散る汗)
(スミマセンあせあせ(飛び散る汗))

ただ、いくつか違う病院で診てもらったことはありますよわーい(嬉しい顔)

RIFAREさん

はじめましてわーい(嬉しい顔)

脳血管炎とリベド血管炎はまったく違うものだと思います。

私も皮膚科だけです。

最初はいろいろな科に回されましたが・・・


リベド血管炎も昔昔に、まだよく分からない時に
病名をつけてしまったらしく、今は少し違った感じで読んだりしてる
みたいです。
学会などでも病名の見直しが・・・みたいなことも聞きました。
リベド血管炎は血管事態には何にも炎症はないらしいです。
しかし!毛細血管が弱い??みたいな・・
(すみませんイマイチ!自分の病気が分からない。。。)

あみさんの言う通り!病院はいくつか診てもらうほうが良いです。
ドクターとの相性もありますけど・・・
いろいろお話できるドクターが良いかな??
その中で!とても研究や症例数が多い病院などが見つかると
いいですよね。。。


脳血管炎が私には分からないのでそのことについては何も言えなくて
すみません!

合併症などもなりやすいみたいで、主治医に皮膚科についても
相談してみてください。

なかなか自分のことや自分の限界が分からなくて病院を後回しにしちゃいますが!早めに診てもらってください。

なかなか病気とうまく付き合うのは難しいです。。。冷や汗
今日の朝から頂いた処方箋を飲み始めます。

その中にステロイド系の薬が含まれています…
副作用が本当に怖いです顔(嬉し涙)

どなたか使用した事はありますか
副作用はどうだったか教えてくださいッがまん顔exclamation
くま子さまハート達(複数ハート)

はじめましてわーい(嬉しい顔)

どんな処方箋をいただいたのかしら??

病名は??

薬によっても個人差もあるとおもいますよ!

続けると!顔が少しふっくら??とか
めまいとか??
心配なことはドクター、薬剤師さんにいろいろ聞いちゃってください。

私は以前プレドニン(15)くらいだったかな??
一か月くらい飲んだ時は少し顔がむくみがあったような?
他人には気がつかない程度。。。

でも処方はきちんとまもったほうが良いらしいです。
勝手な判断は禁物です!

早く薬が終了して元気元気になりますように。
◇Fataさんへ

返答ありがとうございますぴかぴか(新しい)

私はリベド血管炎と診断され、プレドニンを1日30mg使っています。
ただいま2日目チューリップ

人によって副作用の効きは様々なんですね…
意識しながら注意深く自分を観察しようと思います手(グー)
ひどく浮腫んで欲しくないなぁ矢印(下)ションボリ

頑張って続けますexclamationo(>_<)o
完治の見込みはないようですが、
今の傷がなくなるまでの辛抱だと思って…

参考にさせて頂きますわーい(嬉しい顔)
ありがとうございますクローバー
くま子さんへ
私もFataさん同様プレドニンを処方されました。
私の場合は、しばらくぶりに会った知人から太った?といわれるほど顔がむくみました。涙
人それぞれだと思いますが、参考まで^^
私はプレドニン飲んでますけど特にムクミはないですね。。

ところで皆さんは足痛い時にどうやって対処されてますか?
痛み止め飲んでますが全然効かないんで困ってます冷や汗
はじめまして。

義理の母が夏型潰瘍らしいのですが、札幌でどこか良い病院があれば教えていただけないでしょうか?

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