線維筋痛症を絶対治します！コミュの子育て真っ最中の方いらっしゃいませんか？

管理人様、同じ様なトピがあったら、すみません。
私は小学校６年、２年、幼稚園年中の男の子の母です。
私は、昨年９月に、パトカーに一方的にぶつかられる事故に遭い、ＣＲＰＳとＦＭＳを併発しています。バレーリュー症候群のため、自律神経失調症の症状があります。

長男が、中学受験をしたいと言い出し、塾に通っています。私学の学校のため、お弁当。昼のお弁当、塾のお弁当と、お弁当作りの毎日です。
助けてくれる人も、近くにいないので、生協の助け合いのヘルパーさんを週２回来て頂いています。
子育て真っ最中の出来事で、甘えたい盛りの三男を抱っこしてやることも、できません。
リン酸コデインなど大量の薬を飲んで、無理矢理動いていますが、いつ動けなくなるか、心配です。

子育て真っ最中の方と、交流出来たら嬉しいです。

コメント(22)

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[1] mixiユーザー 11月27日 22:06

私も子育て真っ最中です

やはり３人

おとといから両肩に激痛

腕をあげるのも痛いし辛いです痛みの箇所が移り変わり日々闘いです動けなくなる自分がいつか来てしまうのかと不安がありますこどもたちの元気パワーに癒されています

[2] mixiユーザー 11月28日 13:06

> さわわさん
レスありがとうございます

激しい関節の痛みと頭痛で、動けなくなります。
寒くなると、調子が悪いです。
３人いると、学校行事が、大変ですよね。行くと、寝込む結末が待っていますが

[3] mixiユーザー 11月28日 17:28

> ☆ゆれな☆さんありがとうございます早速昨日息子のサッカーの試合があり

張り切って頑張って→今日は寝込み

たいけどさわわの育児

何もしなくても痛いし何かするとより痛い

辛いですよね

[4] mixiユーザー 11月28日 17:48

> さわわさん
次男、三男がサッカースクールに通っています。冬は、待ち時間がキツいです。だいたい調子が悪くなります。
私は、車はドクターストップのため、乗れず、自転車もドクターストップです。
私の場合、色んな病気が複合的に絡み合ってややこしく、薬も大量ですから、車は危ないですね…

何をしていても、痛いけど、ごはんだけは、アレルギーの関係で、手作りで頑張っています。

[5] mixiユーザー 11月30日 19:00

さわわさん、ゆれなさん、凄いです

はじめましてアーデルハイトです。

うちは高校1年と小学五年生です！高校の息子が小学四年の時に発症し、サッカーや野球チームの当番など大変でした！今はお弁当と下の子の受験塾の送り迎え。反抗期がずっと続いていて最近、起き上がるのも辛く鬱かな、と思うことも。下半身が燃えてるようです。

[6] mixiユーザー 12月02日 16:14

> アーデルハイトさん
はじめまして

レスありがとうございます。

スポ少は、当番が大変ですよね

痛みがある中大変ですよね。頑張られておられますね。頭が下がります。
うちは、サッカー教室にしました。とても当番が無理だと。

塾のお弁当も大変ですよね。
後もう少しだと思って、頑張っています。

子どもの都合で、動くので、頑張り過ぎて、寝込むことないですか

私は、しょっちゅうです

昨日、受験が終われば、３割軽減するという根拠のないことを麻酔科の先生には、言われました。あやしい…

反抗期に、長男が入ってきて、１０月は、大バトルでした。今は、放任です。

[7] mixiユーザー 12月03日 21:04

リンコデ私も飲んでました。。
デモ。気休めにしかならず…
モルヒネ飲んでます。、
これから、出産もして子育て…と考えると恐ろしいです。
ちなみに脳脊髄減少症との合併症で寝たきりです。結婚はしてますが…
毎日痛みがすごくて、やばいです。

[8] mixiユーザー 12月04日 01:02

> ☆aiko☆さん
レスありがとうございます。

私も、モルヒネのパッチへ移行予定が、リンコデで膵炎になり、断念です。
脳脊髄液減少症の、起立性頭痛にはリンコデは、効かないのでしょうか？

妊娠、出産となると、服薬が難しいですから、ご心配ですね。

私の脳外科の先生は、脳脊髄液減少症の治療に詳しいらしく、脳脊髄液減少症の患者さんが多いです。ブラットパッチをする方の先生みたいです。

[9] mixiユーザー 02月15日 18:23

> ☆ゆれな☆さん

初めまして、最近参加させて頂くようになりましたちょこと申します。

その後おかげんいかがですか？

私も現在妊娠＆子育て真っ最中です。
コミュニティ通して、これから妊娠出産を希望してる方たちに病気を抱えていても励みになるような交流ができればと思います。

[11] mixiユーザー 02月15日 20:40

> デコさんレスありがとうございます。
受験が終わり少し楽になりましたが、寒さで調子は最悪

です。
反抗期入ってきました。めまいを増悪させます。

よろしくお願いします。

[12] mixiユーザー 02月15日 20:42

> 。＊☆ハク★＊。さんレスありがとうございます。
モルヒネの副作用は、どうですか？

最近脳損傷と診断されました。

よろしくお願いします。

[13] mixiユーザー 02月15日 20:45

> ちょこさんレスありがとうございます

薬代も馬鹿になりませんね

よろしくお願いします。

[15] mixiユーザー 03月12日 14:27

ゆれなさん、はじめまして。

男の子の３人子育て、大変でしょうね。

わたしも男の子をふたり育てました。もう終わりました。
上の子も高校を出てから下宿となりましたし、下の子も(←８歳下)去年の４月から下宿生となりました。受験はたしかに大変でしたね。

ゆれなさんもあと６年が大変でしょうが、毎日の大変さで気も紛れてやっていけると思います。

ちなみにわたしは子どもが巣立ってしまって家事の量はぐんと減り楽になるかと思っていましたが、子どもと過ごせる毎日が支えでもあったようです。がくんと体力気力が落ちました。

子どもたちにとってお母さんは寝こんでいても心安らげる存在だと思います。無理をせずに、子どもたちの心に寄り添う毎日でいいのでは…と思います。
ご自愛なさってください。

[16] mixiユーザー 03月15日 07:17

私は保育園延長保育ありの年中さんと、小学4年生＋留守番の２人の女の子を育てながらフルタイム残業ありの忙しい仕事をしています。

線維筋痛症と診断されて１年を過ぎましたが、痛みがスッキリという夢のようなことはなく、週末は寝込んでいることが多いです。

プレドニン・リン酸コデイン・リリカ・ノイロトロピン・トリプタノール等、飲めば少しましな程度です。現在杖生活をしています。

職場では、線維筋痛症と伝えているので、会社近くの協力してくださる病院で昼休みにトリガーポイント注射をしています。

再来週からデュロテップＭＴパッチをすることになりました。痛みがとれたら、子供達と遊んであげられるんだと期待しています

まわりの方々が助けてくださるので感謝の毎日です。

よろしくお願いします

[17] mixiユーザー 06月28日 22:53

>>[14] さんコメありがとうございました。大変遅くなりました。
自分の病気で、子どもの将来の可能性を、奪いたくないと、がむしゃらに、頑張ってしまい、悪化させてしまいました。
今まで、頑張って辛い時は、習い事を休ませたり、寝たりしています。子どもたちも、理解してくれています。だからお互いに、無理せず頑張って行きましょう!!

[18] mixiユーザー 06月28日 22:58

>>[15]
コメありがとうございました!! レスが、遅くなりました。温かい経験者の先輩からの、コメは嬉しかったです。
子どもの一番の夢は、母が良くなる事だと言ってくれています。
子どもたちにも、助けてもらい頑張ります!!

[19] mixiユーザー 06月28日 23:03

>>[16]
コメありがとうございました!!
返事が、遅くなりました。ごめんなさい。
私も、杖です。２本。私は、ドラッグチャレンジの結果、モルヒネが、ヒットしなくて、その変わりに麻酔薬の点滴を、しています。
認知行動療法を、受ける決心をしました!!
無理せず頑張って行きましょう♪

[20] mixiユーザー 06月29日 11:05

>>[19]
返信、ありがとうございます。
気になさらなくてもよかったのに。

現在のわたしは"サインバルタ"２０mg"(朝一回)を飲み始めて、かなり痛みがやわらいでいます。
２０数年ぶりに、痛みを意識しない一日もあります。

今までは、朝目が覚めると「今日も痛みと闘うのか･･･。がまんできるかなぁ」と、
かなり気持ちが落ち込んでました。
最近は大丈夫です。気候が暖かくなってきたのも、痛み軽減の一因です！

低気圧が来ると、やはり痛くて動く気にもなれず、横になってばかりですが。

[21] mixiユーザー 06月29日 12:11

>>[20]
サインバルタンは、私には合わず、今はリフレックスを、服薬しております。お薬が、合って軽減され、良かったですね!!
気圧は、本当にきついですよね!?

私の場合は、過活動のため、薬の効果も今一つで、安静入院を、定期的にし、そして認知行動療法のため、他県の大学病院に、入院する方向になりました。他県の大学病院では、1年かけて数回に分けて、入院治療をします。
1年他県の大学病院に、通院して、やっと決心したのに、6月末から7月初めと言われていたのですが、連絡がなく、連絡したら、病棟婦長が、いない。次の日は、病棟の医長が、いない。次の日は、主治医がいないから、わからない。ぎりぎりしか、言えない… このままだと、夏休みが、すべて入院になるので、キャンセルしました。不信感を、抱いてしまいました

[22] mixiユーザー 07月05日 11:21

子どもは、小学校一年生が一人います。脳脊髄液減少症、リウマチと線維筋痛症です、(°_°)
毎日痛く、めまいなどもあります。
ほとんど寝てます。やっと時どき、家事してます。…>_<…
塾とか、スポーツやらせたいけど、運転むりです。(°_°)
子どもや、家族に申し訳ないです。＿|￣|○

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