筋疾患＆筋力低下コミュ。コミュの遠位型ミオパチー難病指定に向けて署名協力よろしくお願いします<(_ _)>

突然失礼致します。

私は、遠位型(えんいがた)ミオパチーという「進行性」の筋疾患を患っています(o^-^o)

　この病気は、100 万人に一人程といわれる希少疾患で、いまだ原因不明で治療法が確立されていません。
　どのような経緯をたどるかというと、体の中心部分から一番遠く離れた部位である足先や指先から筋力低下が進行していき、歩行が困難になり、さらに進行すると日常生活に関わる動作はもちろん、首から下の筋肉が侵されていく為、座位を保つ事も困難になっていき、やがて寝たきりになる可能性のある難病です。

　そんな中、今回、遠位型ミオパチーの中の「縁取り空胞型遠位型ミオパチー(DMRV)」に関して、モデルマウスを用いた治療実験を既に行い、極めて有望な治療効果を示すデータを得られるところまできています。あとは治験を経て、その研究結果をもとに認可を受けた「薬」を作る段階です。
　しかし、その「薬」を手にするためには、さらなる多額の調査研究費が必要な現状にあり、完治のための研究が道半ばで行き詰っています。
　その壁を乗り越えるためには、国の特定疾患(難病指定)に認定されることが必要不可欠です。

選定の考え方は、

1. 症例数が少ない、
2. 原因不明、
3. .効果的な治療法が未確立、
4. 生活面への長期にわたる支障

の４要素です。

遠位型ミオパチーは、この４つの要素を満たしています。

　この現状を打破するためには、皆様お一人お一人からのご署名が、
厚生労働省の「特定疾患対策懇談会」での難病指定審議に大きな影響を与えることができます。

患者会ホームページ内の「協力のお願い」というところに、

「署名用紙」

「ネット署名」

「配布用リーフレット」

「掲示用リーフレット」

がありますので
選択してください┏(o'ｪ'))) ﾍﾟｺ

何かとお忙しいところ、大変もうしわけありませんが
ご賛同いただけたなら
何卒、ご協力のほどよろしくお願いします<(_ _)>

患者会ホムペ　http://enigata.com/index.php

最後まで、読んでくださりありがとうございます(ｕωｕ人)･*:..｡ｏ○

コメント(23)

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[1] mixiユーザー 04月21日 14:59

私も「縁取り空胞型遠位型ミオパチー(DMRV)」との診断を受けています。
さっそくこれから患者会のHPを読ませていただきます。

[2] mixiユーザー 04月21日 17:19

akaboshi14さん

(*'-'*)ノはじめましてヽ(*'-'*)
難病認定と治療法の確立を目指して
患者会一丸となって頑張っています(⌒O⌒) ♪♪♪
ご賛同いただけたなら
ぜひご協力よろしくお願いします<(_ _)>

[3] mixiユーザー 04月22日 06:52

署名しときました。

[4] mixiユーザー 04月22日 07:44

携帯ユーザーにて
近日中にＰＣからアクセス、是非ご協力させていただきます
　-追伸-
病名が異なりますが...
近似症状の難病疾患者です

[5] mixiユーザー 04月22日 09:50

チュンサン☆さん

(*'-'*)ノはじめましてヽ(*'-'*)
署名のご協力ありがとうございます(ｕωｕ人)･*:..｡ｏ○
嬉しいですぅ～～～ﾟ+.ﾟ(￣￣人)ﾟ+.ﾟ
みなさんの署名が国へ物申す大きな力になります┏ｏペコッ
これからも患者会一丸となって頑張っていきますので
応援よろしくお願いします<(_ _)>
感謝しますっ☆｡ﾟ+.(人-ω◕ฺ)ﾟ+.ﾟ

まことさん

(*'-'*)ノはじめましてヽ(*'-'*)
先ほど、足跡つけさせていただき、
失礼致しました┏ｏペコッ
ご賛同ありがとうございます(ｕωｕ人)･*:..｡ｏ○
まだまだ走り出したばかりの患者会ですので
ご指導・ご鞭撻の程
よろしくお願いします<(_ _)>

[6] mixiユーザー 04月22日 10:44

遠位型ミオパチー患者の会のことは少し耳にしておりました。
型は違いますが、難病指定される事はとても大きな一歩ですよね。
患者数が少ないのに今まで指定されてないとは・・・
私もできること（署名）から協力させてもらいます。

[7] mixiユーザー 04月22日 10:56

ヒロ★さん

署名のご協力ありがとうございます(ｕωｕ人)･*:..｡ｏ○
嬉しいですぅ～～～ﾟ+.ﾟ(￣￣人)ﾟ+.ﾟ
国は難病指定に関して消極的ですが
諦めずにがんばりますっo(〃・ω・〃)oﾞ
応援よろしくお願いします<(_ _)>

[8] mixiユーザー 04月22日 11:05

HP拝見させていただきました。
私だけの署名で申し訳ありませんがさせていただきました

応援してます

[9] mixiユーザー 04月22日 12:15

きょﾁｧﾝさん

(*'-'*)ノはじめましてヽ(*'-'*)
署名のご協力ありがとうございます(ｕωｕ人)･*:..｡ｏ○
嬉しいですぅ～～～ﾟ+.ﾟ(￣￣人)ﾟ+.ﾟ
皆様お一人お一人の力が患者会目標達成の
大きな一歩に繋がります┏(o'ｪ'))) ﾍﾟｺ
この温かいお気持ちを無駄にしないようがんばりますっo(〃・ω・〃)oﾞ
これからも応援よろしくお願いします<(_ _)>

[10] mixiユーザー 04月22日 21:30

自分と母親の分ですが署名しました

一日でも早い認定を願います

[11] mixiユーザー 04月23日 08:43

アンディさん

(*'-'*)ノはじめましてヽ(*'-'*)
署名のご協力ありがとうございます(ｕωｕ人)･*:..｡ｏ○
嬉しいですぅ～～～ﾟ+.ﾟ(￣￣人)ﾟ+.ﾟ
皆様お一人お一人のお気持ちが
国を動かす最高のパワーとなります┏ｏペコッ
これからも患者会一丸となって頑張っていきますので
応援よろしくお願いします<(_ _)>

[12] mixiユーザー 04月26日 22:37

自分の日記に添付したのでマイミクさんが署名してくれています

[13] mixiユーザー 04月27日 09:40

アンディさん

(*'-'*)ノはじめましてヽ(*'-'*)
日記リンクと署名のご協力ありがとうございます(ｕωｕ人)･*:..｡ｏ○
みなさんのご協力のお陰で着々と署名が集まっています┏(o'ｪ'))) ﾍﾟｺ
国への圧力をかけるためにまだまだ署名が必要です○┓ﾍﾟｺ○┓ﾍﾟｺ○┓ﾍﾟｺ○┳┛ｼｬﾁﾎｺ
道のりは険しいですが
これからも患者会一丸となって頑張っていきますので
引き続き応援よろしくお願いします<(_ _)>

[14] mixiユーザー 05月12日 22:21

明日は
町内会の人たちから集めました署名を事務局宛に郵送します

[15] mixiユーザー 06月12日 09:08

アンディさん

返信がかなり遅くなり申し訳ありませんでした（∋_∈）
たくさんの署名を郵送していただけこと
感謝しますっ☆｡ﾟ+.(人-ω◕ฺ)ﾟ+.ﾟ
これからもよろしくお願いします<(_ _)>

[16] mixiユーザー 08月19日 00:04

今日テレビ