ＲＳＤ／ＣＲＰＳ仲間の座談会コミュのRSDの難病認定・署名活動について

みなさん、こんにちは～

先日、http://home.att.ne.jp/gold/haruyama/

でRSD難病認定署名を集めていると聞いてHPに書いてあった
住所に署名を送りました。

ご近所や親戚、お友達、知らない人まで署名をしてもらい
大・大・大感謝です。<m(__)m>

皆さんは、署名活動していますか??

母に、まさよの症状（mixiをみてください。）も書いてもらって、
東京なのですが、みんなの名前と住所を書いた
署名を送ったところお返事がきました。
　　　　　　　　　　　　　↓

署名を集めてくださって、ありがとうございます。
そして、このホームページ　http://home.att.ne.jp/gold/haruyama/
・掲示板も大切にしてくださって、たいへんうれしく思います。

６月２日に、郵送やＦＡＸ等でＲＳＤ患者さんからいただいた署名を持って、
第３回目の厚生労働省要請を行います。
その後も継続しますので、よろしくお願いします。

１８年、ほんとに長いですね。症状を訴えてもドクターに、「気のせいですよ」
「精神的なものですよ」と言われたりして、
そうして１０年近く何の病気か診断されずにきた事例もよく聞かれます。

「痛み」というのは、周りの人にわかってもらいにくいですね。

私達もそうですが、実は誰でも、知らないことがいっぱいあります。

でも自分ではけっこう知ってるつもりになっていますから、
相手の声に耳を傾けることが足りなくなります。

他の難病患者の方から、治療はむずかしいけど、
話を聴いて一緒に考えてくれるドクターがいると、
精神的には幾分楽になると言われたことがあります。

難病指定を求める署名用紙の文言には、
まさよさんのように長年診断自体もされず治療が遅れた事例も考慮して、
「ＲＳＤが難病に指定されれば広く知られるようになり、
早期に診断・治療がなされ、症状が軽減されること等」
の願いがこめられています。

今、ＲＳＤ患者さんの願いや思いを、一人一人が表現していくことが
とても大切だと思いますので、よろしくお願いします。

と言うことで…６月にまた厚生労働省要請に行くそうです。

ですから、CRPS/RSDの病気の方・ご家族・ご親戚・お友達の方、
心の優しい方…まだまだ署名募集しています。<m(__)m>

どうかお願いです。署名にご協力お願いします。
出来れば、家族全員分あれば嬉しいです。
もちろん、一人でも大歓迎です。

　http://home.att.ne.jp/gold/haruyama/

CRPS/RSDの方は、ご自分の症状を手紙に書いて入れて送ると
リアルな声として、じかに厚生労働省に
その手紙も一緒に届けてくれるそうです。

もしも、PC・プリンタがなくて署名用紙が手に入らなくて困っている方
いましたら・・・山口はるかさんを支える会

akurah1001@yahoo.co.jp　にメールしてみてください。

「小さなことからコツコツと…」

「一人ひとりが動けば何かが変わる。」

まさよの大好きな言葉です。みなさん動きましょう。

以上、長くてすみません。署名のお願いでした。<m(__)m>

まさよは、ここに書くしか出来ないけど、泣き寝入りしたくありません。

コメント(5)

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[1] mixiユーザー 07月07日 06:42

まさよ様＞有難う

コミュに入ることが遅くなってしまい管理人として多重に申し訳ないです。

正直、mixiに私の状態を書くと皆さんが不安になることだらけなのでコミュを立ち上げながらも入れませんでした。

署名活動については次回のために連絡したいと思います。

私は両足とも治癒不可能で、もう硬膜外・内にもブロックはできなくなりました。現在は麻酔科、精神科・神経科での薬のみの治療です。

手術後に手を加えた医者が未だに言いますよ…「痛みの因果関係が問題だね」…って

お前のせいだ

と何回椅子を投げそうになったことか…

電極刺激方も私は無理だそうです

私も自分でホムペ作ろう

かかった本人にしか痛みはわからない、周りに申し訳ないと思うけど医者がらちあかないから我慢するしかない…

難病指定が受けられたら治療費も確実に負担ではなくなってくるから

(娘が潰瘍性大腸炎で難病指定受けました。)

皆で力を合わせましょう

[3] mixiユーザー 07月26日 17:54

ルイルイさん・こんにちは

・辛いですね～まさよも治療が不可能で、今はいろいろな薬を試しています。
副作用も大変ですよね～

みんなそれぞれ大変だと思うけど、自分の出来る事を小さなことからコツコツと…やっていきましょう。

けいこさん・こんにちは

・けいこさんも、がんばっていますね～
ところで、オンライン署名とはどうするのですか？？

[4] mixiユーザー 09月30日 12:44

先日、『山口はるかさんをささえる会』に私のＲＳＤの症状をメールで送ったところ、厚生労働省への申請の際に読み上げて頂いたようです。
詳しくは下記の掲示板をご覧になってみてください。
「ハナ」という名前で書き込んでいるのが私です。
http://6004.teacup.com/syugetu/bbs

上記のサイトでは、『厚労省に訴えたい｢私のRSD症状｣』を募集されています。
少しでもＲＳＤについて理解してもらう為に、皆さんも症状について、生活の中で出来ないことや辛いことを、伝えて行きませんか？？
難病指定への足がかりになるかもしれません。
署名だけではなかなか難しいと思いますので・・・
http://home.att.ne.jp/gold/haruyama/index.html

一人で出来ることは小さいかもしれませんが、それが集まれば大きな力になると思います。
宜しくお願い致します。

[5] mixiユーザー 04月02日 13:43

こんにちは。
今年に入り、子供の保育園のクラスから署名を募り、次に園長先生にお願いし全クラスに署名用紙を置いていただけました。
おかげさまで保育園だけで３００名の署名を集めることができました。

今度は長女の高校と次女の中学にかけあうつもりです。

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