ネフローゼ症候群に負けるな!!コミュのネフ友募集(^^)★仲良くなろっ

みたらあんまり
交流するトピがないみたいだったんで..

作ってみました★

リアルでﾈﾌﾛｰｾﾞの人と話す機会ってなかなかないし.いろんな話しして深く絡みませんか？

ネフ友も募集します

◆◇◆自己紹介◆◇◆

名前://はな
性別://女
年齢://19歳
職業://美容専門学生
病歴://４年
型://微小変化型
再発://11回
入院://７回

よろしくお願いします

マイミク大歓迎です

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆

コメント(60)

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[23] mixiユーザー 02月21日 15:00

はじめまして(^_^)ネフ歴4年ほどです★
頻回再発の難治性です。。
一年目は、再発を3回もし、どん底でした

今は一年半落ち着いていて、プレドニン半錠2、5ミリ、ネオーラル75ミリです

薬を減らすとすぐに再発する為、日々コワいです。。
仕事は歯科助手をパートでしていますが、フルタイムでは働けない体になってしまい、落ち込む事も多いですが、前向きに日々楽しみながらがモットーになりました

宜しくお願い致しますm(__)m

[24] mixiユーザー 03月15日 23:28

どもヽ(´ー｀)ノ
管理出来ていない管理人です
(´･ω･｀)

[26] mixiユーザー 10月25日 21:38

27才で突然発病、未だ通院&治療中のリラックマです～

…前職を泣く泣く退職後、2年近く自宅療養して…仕事は今は昨年11月から働いています

…が、将来を考えるときちんとした正社員の仕事に就きたいと悩む今日この頃(苦笑)

見た目が明るい為に自分から病気と言わないと分からないみたいです

どうぞ宜しく～

[29] mixiユーザー 10月01日 19:47

初めまして！！
22歳社会人2年目になりましたnakaと申します。

小6の夏休みに難治性ネフローゼ（巣状糸球体硬化症:FSGS）を発症。
中1の12月に退院してからは、免疫抑制剤とプレドニンを併用し、寛解状態。

？？立派？？に臨床工学技士として仕事をおこなえております。

[30] mixiユーザー 10月06日 22:36

初めまして！
3歳で発症、ネフとは現在まで31年のお付き合いになります。

小中では運動制限で運動部に入れなかったりと悔しい思いをしましたが現在ではランニングやシーカヤックを楽しんでいます

はたから見ると持病持ちには決して見えない程元気一杯です（笑）
（自分がネフである事をあまり自覚していないがために、無茶をして再発させてしまったりしますが、、）

今年の12月に沖縄のNAHAマラソンでフルマラソンを走ります

笑顔でゴール出来るように練習がんばります

同じ病の方とお友達になりたいです

宜しくお願い致します。

[31] mixiユーザー 10月07日 02:26

こんばんは！ネフローゼは19歳で発症しました現在29歳一年に一回のペースで再発してます難治性ネフローゼ微小変化ネフローゼと診断されてます最近は昔に比べれば再発の間隔が少なくなってきてます五年前にプレドニンによる大腿骨頭壊死による人工骨頭置換術もしました(泣) ホント二十代はネフローゼに泣かされていいことがなかったような気がします

仕事はまさかの看護師！縁があって？人工透析室で働いてます(笑) 患者のキモチがわかる優しい看護師目指して日々奮闘中です

[32] mixiユーザー 03月02日 00:17

名前:やーちゃん
性別:男
年齢:23歳
職業:保育士資格のある介護士
病歴:22年
入院:現在入院中((((；ﾟДﾟ)))))))

はじめまして！
やーちゃんです

社会人一年目
遊びに仕事に頑張りすぎたためか
二月末に再発してしまいました(^^;;
現在入院中
四月の復職に向けて日々療養してます

マイミクも募集中です♪( ´▽｀)

趣味は車、車、車、旅行、カメラ、食べ歩きです♪( ´▽｀)

[35] mixiユーザー 03月30日 22:36

出産そして子育てしながら、ご自身の体調管理(>_<)大変でしょうけど、頑張っていきましょう☆

[36] mixiユーザー 05月15日 11:44

初めまして(^^)

今年の3月にネフローゼを発症して、最近まで入院していました。

同じ病気と闘う人と男女問わずに、マイミクになれれば…と思います(^.^)

ヨロシクお願いします(^^)v

[37] mixiユーザー 05月16日 10:48

先月末、中学２年の娘がネフローゼを発症しました。
現在入院中です。
わからない事だらけ、子供のために何をしてあげれるか日々悩んでいます。
よろしくお願いします。

[38] mixiユーザー 06月05日 22:20

はじめまして、18歳で微小変化型ﾈﾌﾛｰｾﾞを発症し、16年になります。

再発は小さいのを含めると数えきれず…
先日も再発し、ﾌﾟﾚ25mg+ﾈｵ150mg 飲んでます。

ﾏｲﾐｸさん募集しています

[39] mixiユーザー 10月18日 07:50

はじめまして。
24歳のあやです。
今月にネフローゼ症候群と診断されました。まだ腎生検やってないのでくわしくわからないのですが、皆さんよろしくお願いします。

[41] mixiユーザー 11月15日 19:33

はじめまして。37才のナベです。
2度の発症・入院を経て、今は月1で外来に行ってます。

発症は33才です。最初は足がむくんでビックリしました。
病院の内科にいき、即入院と言われビックリしました。体重が+20kgくらいいきました。
入院中に「腎生検」という検査をやり、24時間寝たきりでした・・・

2ヶ月後に退院し、その後外来で通院してましたが、その後再発したのでその時も即2度目の入院。
この時がひどくて、最悪「透析」になるかもと言われたときはショックでした。
何とかそこまではいかずにすみましたが・・・。

この病気は、血液検査で「アルブミン」の値が極端に下がり、尿検査でひどいときは「尿たんぱく」が「+4」とかになります。この病気の対策はとにかく塩分控えめにし、適度な睡眠とストレスをためないことらしいです。

薬は1度目の発症時はプレドニン（40mg以上は入院でそれ以下だと外来）、アルファロール、タケプロン、ミカルディスを飲んでいました。
2度目はこれに加えて、ネオーラルという免疫抑制剤を飲んでいます。
この薬がかなり高額で月1の診療費が18000円くらいいきます。この薬はジェネリックも無いので本当に大変です。確定申告や医療費控除もあまり効果が無い中途半端な金額です。
この薬だけははずせないと医者には言われています。
あと今はプレドニン（1錠で5mg）からプレドニゾロン（1錠で1mg）に変わりました。
これを今2錠飲んでいます。

という感じで、この病気とは4年以上の付き合いですが、何とか頑張っています！
何かありましたら、いつでも相談してくださいね。
皆さんも負けずに頑張ってください！

[42] mixiユーザー 11月15日 19:57

>>[41]

はじめまして。
私は19歳から発症して苦難の道を歩んで17年のものです。
これと言った解決策なく苦しいものですよね。

ネオーラルですが私も服用してたんですが昨年にジェネリックがあり大きな問題もなく今に至っており、一度薬剤師さんに確認されても宜しいのではないでしょうか？

[43] mixiユーザー 11月15日 20:18

>>[42]

はじめまして。早速のコメントありがとうございました。
ほんと、この病気は解決策が無くて、再発しやすいのがきついですよね・・・

ネオーラルの情報ありがとうございました！
ジェネリックがあるのはビックリしました！
次回の外来時に相談してみます！

[44] mixiユーザー 07月04日 03:32

はじめまして!

私は、ネフローゼ症候群（微小変化型・頻回再発型・ステロイド抵抗性）と、特異型の全身性多発性壊死を患っております。

毎日いろいろ大変ですが、同じ悩みを抱えたみんなで、「こんなことがあったよ」なんて、嬉しいことや楽しいことを、mixiで報告し合ったり、情報交換したりして、少しでも心が楽になれたらいいなと考えております。

差支えなければ、マイミクになっていただければ幸いです(^^)

[46] mixiユーザー 11月08日 01:27

はじめまして。
ネフローゼ微小変化型で、11歳の時に発症しました。
それから24年過ぎました。。。
10代では、特に数えきれないほど再発を繰り返してきました。プレドニンが比較的よく効くので、服用して一週間ほどで蛋白尿がなくなるのですが、プレドニン減量するとまた再発してました。
現在は、再発しなくなって4年半になります。主治医のところには、半年に一度くらい定期検査でお世話になっています。
仕事(職種)は体力的にハードなほうなので、健康管理には充分気をつけて生活しています。

社会人になってからは、ネフローゼの友達があまりいないので、何かと情報交換できれば嬉しいです。よろしくお願いします。

[47] mixiユーザー 07月23日 10:12

はじめまして
22歳のhikariです(*^^*)
４年前に微少変化型ネフローゼ症候群て言われました。
何度も何度も再発を繰り返していました。
今はプレドニン１錠であとは副作用の薬を飲んでいます。
体ついてこないのもあって今はバイトしながら
生活をしています。
ネフ友達が少ないので仲良くなれたらいいなぁて
思っています♪

[49] mixiユーザー 08月06日 20:28

はじめまして、こんばんは。30歳の時にネフローゼになってしまって、9年目になりました。今は安定していますが、油断は出来ませんね。こちらで、皆さんと色々な情報など共有出来たらと思いますので、よろしくお願いします。

[51] mixiユーザー 08月23日 17:49

はじめまして。
２７歳のびりー★といいます。中３時、微笑変化型ネフローゼになり１２年たちました。

教員をやっていたのですが、きつく退職してしまい今、新たな職を探してます。ですが、友達がやっているの聞くと少し寂しくて。。。

手帳は習得できるほどひどくないけど、体は常にだるく、倒れることもボチボチです。。。

よろしくお願いします。

[52] mixiユーザー 09月23日 10:44

>>[48] さん返事が遅くなりました(。>д<)
こちらこそよろしくお願いします♪

[53] mixiユーザー 01月17日 21:32

初めまして✨
こないだ年末にネフローゼ症候群と言われました
全身性エリテマトーデスと特発性大腿骨頭壊死症も
あります😣
25歳の女です✨
ずっと悩んでいるときにこのコミュを見つけました✨
このコミュを見るといろんな人が悩んでいて
一人じゃないんだと思えます✨
良かったら仲良くしてください✨

[54] mixiユーザー 01月26日 22:54

初めまして。現在34歳で、微小変化型ネフローゼです。
発症は3歳、再燃は19歳、26歳、34歳です。
現在ステロイド25mg(汗
日記等つけてます。少しでも再燃を防げたらなと、自分なりの体験や発症する時の症状なんかを
まとめてこうと思ってます。
色々な方の系統やこんなこともあったよみたいなのを教えてくれるととても嬉しいです。
他にも全身性エリマトーテスの方ともお話をしてます。
是非男女問わずお友達になれて、色々教えあったりできたらなと思います( ^ω^ )

[55] mixiユーザー 10月12日 18:36

>>[18]
３０年プレドミンます
初期の一年間は副作用強く脊髄圧迫骨折しました
身長十センチ縮みましたよ
当然痛みで寝たきりになりましたが
二年目から擁護学校つき病院にいき徐々に薬もへり車椅子から歩けるようになりました
白内障もあり血管も体重かかったところは出血班
帯状皮膚の萎縮症などが年々ふえます
白内障はビタミンCでかなり予防できますよ

時間とともに副作用はかわるようです
高校になると電車通学でしたが偏頭痛がひどくさらに電車のるときいきなりめまいや嘔吐するパニック症に
さらに通風がでやすくなりました
未成年で身長縮んだせいか二十代にせはもどりましたが戻らないひとも多いようです

ときがたつと薬の利き目自体にぶります慢性化すると副作用にも鈍感になりそれが普段だと感じるくらいに正常のときをわすれてしまいます
いずれにしても薬がすこしでもへり飲まなくていい時間が多いひとほど再発したとき薬の利き目が強く
病気が落ち着きやすいので早めに再発をおさえるんうに努力は必要ですね

[56] mixiユーザー 10月12日 18:46

>>[43]
ねオーラル三年使ってましたが頭がはげるだけで利き目なく腎生検でねおーらるによる微小変化があり中止になりました利き目あるかたはかなり有効な手段なのですがプレドミン減らすための手段ができずプレドミンしか薬がない状態だといわれました
頭がはげだけってきついよね

[57] mixiユーザー 10月12日 18:58

>>[50]
糸球体腎炎はネフローゼの一部ですよ
ネフローゼとは正式名ネフローゼ症候群というおおざっぱな区切りでいくつかのねフロン別名糸球体に異常がある病気のだよ

３０年前に両方の言い方と急性腎炎ともいわれ病名がたくさんついたこと意味わからなかったなあ

腎生検で IgAとか微小変化とか慢性腎炎とか比較的不良群腎炎ステロイド生過剰腎炎ネフローゼ症候群なんかいろいろいわれるよ
ややこしいね

[59] mixiユーザー 12月31日 05:16

>>[58]

クリスマスの忙しい時期終わり、今日が年末最後　明日は新年ということで　今年はありがとう
来年は体調崩さないようお互いにがんばりましょう

＋３でて　薬が効いてない状況なんですね。むくみは感じられてないのですか　
自分も三年くらい　そんな時期あったため、同じ状況なのかどうか　気になります
対処はむくみが出たら、プレドミンを自分で増やして様子みる　落ち着いたら最初は半分に減らし一週間から二週間様子みて　中止よければ　また　二錠ないし一錠減らすを繰り返す
途中再発した場合は今飲んでる量の倍が目明日で増やしおちついたら　二週間ないし一週間ごとに減らす　一ヶ月や二ヶ月同じ量続けないほうが　ぼくの場合調子よくするみたいでした
また、むくみがつよければ利尿剤で調節する　というようにしてます
医者の飲まし方は一年二年同じ量続けるのでステロイド過剰になり聞かなくなってました　とはいえ　ぼくが医者ではないので*梨恵*さんに　絶対こうしろという強制できないので、試せる機会あれば　思い出してやってみて　調子をみてください
で　今　ぼくは　二週間以上ステロイドはなしにしてます　医者の支持では四錠ですが・・・

風邪は大敵で　鼻水とかちょっとのと゜いたかったら　風邪薬のむようにしてます
鼻炎　風邪薬　咳止め　厚生物質はこの磁気　もらって　常備薬にしています

漢方の便秘薬　と　こーラックなどの刺激のある便秘薬　も必要で　ちょっとでないかなというときは　漢方のほう　漢方が効き目うすいなとうときは　こーラックなどのほう　使い分けます
おなかの働きはステロイドのせいで弱ってますから・・・・血圧にも影響して　再発防止にもなることあります

ビタミンＣやカルシウムは普通の人より多めがいいようです
骨がぼくたち　弱くなりますから、普通の量じゃ足りないし　白内障もでますから　ビタミンＣはかなりの目の予防になるみたいです

といったとこで調節してました

今　腎臓の専門医での治療ですが、高血圧専門の治療しているような気がします
血圧さがれば　腎臓の負担少なくなるし　ステロイドの効き目もでるのかな？
順じて塩分減らせば血圧低くなりやすいですよね　といいつつ　調子崩してないときは　何でもたべてますけど・・・
一番いいかもとおもっているのは　散歩でした　血圧にも　コレステロールにも　トータルにいい感じします　なので　来年はあるくぞーーーって　意気込んでます

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