ネフローゼ症候群に負けるな!!コミュの☆初めましてのご挨拶☆

どーも初めまして(>ε<)

管理人のハマです。

言うまでもなくネフローゼです。

マジでこの病気の事を勉強してます。西洋医学、東洋医学、漢方療法、食事療法。なんでも聞いて下さい!!
あと病気してはるけど、どんな人やねん!?って思った方、プロフィールを確認してくださーい。

失礼しました。。。

コメント(275)

最初
全て
最新の40件

前

[236] mixiユーザー 02月21日 05:59

はじめまして。
私は11歳の時に物凄く顔が浮腫んで病院に行った所、
急性腎炎と診断され、即入院。
1ヶ月ベッドの上だけの生活でした。

それから何も問題なく20年経った時に、
“最近ちょっと太ったかな？ちょっと疲れやすいけど、、”
なんて思っていた矢先、これはおかしいと思い
診断、血液、尿検査した所　ネフローゼ症候群と分かりました。

それから2回再発し、今回はもうイヤ～～～って感じです。
体を動かして沢山色んな事したいのに
出来ない自分に悔しくって。。

これからはもっと食事療法に気をつけて
行きたいと思っているのでここで沢山アイデア頂けたらと
思っています。

[238] mixiユーザー 03月05日 06:00

はじめまして

５歳でネフローゼ症候群を発症し、昨年１３年ぶり再発した２７歳の会社員です。

５歳～１３歳の間、数回再発により入退院の生活をしていました。
その当時、薬はプレドニンを服用していました。

昨年の５月に会社の健康診断にて尿蛋白が３＋でており、再発が確定しました

しばらく再発に向き合えない自分がいて放置していましたが浮腫みはひどくなり
限界を感じ８月に治療のため休職することにしました。

治療はステロイドの服用はしたくなかったので
食事療法と自律神経免疫療法（刺絡療法）での治療をしています。

治療に入ってから尿蛋白は２＋の状態が続き、先日やっと±になりました

このまま数ヶ月ほど様子をみて問題なければ治ったと思っていいと言われました

この調子が続くことを祈り頑張りたいと思います

ネフの知り合いはいないのでここでは病気の悩みや愚痴なんかが
言える友達ができればいいなぁと思っています。

皆さん宜しくお願いします＾＾

２０年前は東徳島病院で入院してたけど、入院してたって人おる？

[239] mixiユーザー 05月13日 05:10

はじめまして。
４月頭に総合病院を受診しそのまま即入院、１ヶ月の入院を経て５月頭に退院してきました、イマと申します。

自覚症状が足のむくみと体重激増（３日で４キロ）しか無かったので、まさか入院するような病気だなんて夢にも思いませんでした

まだ小さい子供が２人おり、入院期間中は私と主人双方の実家に別々に預けたり、何かと不憫な思いをさせてしまったので、例え再発しても入院だけは何とか避けたいと強く願っております

自分の病気なのにいまだにネフローゼの事を把握できてなく、家事や運動・塩分制限についても暗中模索中ですので、こちらで勉強させていただきたいと思います。

皆さま、よろしくお願いします

[240] mixiユーザー 05月22日 17:12

はじめまして。先日退院したばかりです。尿タンパク+4のまま退院。むくみは取れたが体調不良。調子悪いです

今後がとても不安です。色々教えて下さい

宜しくお願いします

[241] mixiユーザー 05月24日 11:42

はじめまして！
今月にネフローゼ症候群を発症しました！
今入院中です（；＿；）

21歳女です！
看護師になったばかりなのに、病気を発症してしまいました。
皆さんの色んな話聞いて勉強したいと思います！
めげずに病気と向き合って、看護師として働きたいのでがんばりますヽ(；▽；)ノ
よろしくお願いします！！

[243] mixiユーザー 09月13日 16:49

はじめまして(^_^)v

私は高2の時に足がひどく浮腫み、
病院に行ったら微小変化型ネフローゼ症候群と
診断され、1か月半入院しました。

それから1度再発し、今も薬を服用していますが
元気に大学生やってます。
大好きなサッカーも見に行ってます

でも再発して自分の限界を知ったつもりなのですが
やっぱり不安です

それでも頑張って再々発しないように
いろんなことにチャレンジしたいなんて
思ってます。

病気になんて負けてられません!!

よろしくお願いします!!

[244] mixiユーザー 10月21日 01:39

はじめまして☆

五年前から蛋白尿にて治療。腎生検後も炎症があるぐらいにしか聞いていませんでしたが、今日、主治医からFGSだと聞かされました。

ALLの寛解に続き、こちらも頑張りたいと思います。

人は人、自分は自分と思いつつ。

それでも健康な体は羨ましい。

[245] mixiユーザー 10月24日 18:50

こんばんは！ネフローゼ十年の紅茶です何回入院再発したかわかりませんしかもパルスのやり過ぎで足の大腿骨頭が壊死人工骨頭入ってます

ステロイド飲むのが嫌になって勝手に断薬もしたこともありましたひどい目にあいました(泣)

今はわりと体力も付き無茶しない生活を送るようにしてから落ち着いてます

今になって言えることは睡眠が大切だと思いました私の場合ですが朝は６時には起きて朝日を浴び10時には床へ
当たり前の生活をしていたらプレ5ミリの隔日投与まで減らせたんですよそれとドクターの指示は守ることですよね(笑)私は不良患者なので強制退院したり勝手に薬減らしてバカなことばかりしていました年のせいか今はそんなことしませんが入院はがっかりしますよねだけどドクターの指示は守ること入院が必要じゃなかったらそんなこといいませんし自宅にいたら食事制限できませんので

ちなみに看護師してます信じられないんです自分でも(笑)

[246] mixiユーザー 11月04日 20:22

はじめまして。今病院からです。

9歳の息子の突然の発症。入院８日目です。
今は戸惑いと悲しみで、胸がいっぱいです。

強くありたいと思います。

色々勉強させていただきたいです。

どうぞよろしくお願いいたします。

[247] mixiユーザー 11月29日 12:30

はじめまして
ネフローゼと友達になって４年を過ごしています。

過去に２度の入院を経験しましたが、現在はかなり落ち着いております。

同じ病気だからといって、皆さんの全てを理解しあえるかは解りませんが、これからよろしくお願いします

[249] mixiユーザー 01月02日 16:02

初めまして。年末に２歳１０ヶ月になる次女が顔がむくんできたので病院に行った所「ネフローゼ症候群」です。との診断を受け入院しました。

今はステロイドを投与しています。
まだ状態は安定していない為、親としては辛い期間中です。
長女を実家にあずけて病院と実家を行き来している年始です。

皆さんにお聞きしたいのですが、これからどういう風に周りと生活していけばいいのでしょうか？食事制限や運動制限などあるのでしょうか？

娘の今後が心配で・・・。経験者の方の意見を頂けたらありがたいです。

[250] mixiユーザー 02月17日 02:05

どうもー失礼致します～

４歳半に発病して、今年で23年になります。
再発は10回以上かと数えるのもめんどくなってきたので正確な回数は分かりません。

今はプレドニンを朝、１錠カルトール１錠を飲んでおります。病院へは、三ヶ月に一回ぐらいですね～

生活はほとんど普通にしてます。自分はメンタルが弱ると、出やすいタイプみたいで、その辺をコントロールしつつ生きております。

今まで、医者の言うことぐらいしか聞いてなかったので、知識はからっきしですが、実体験だけは持っております。

愚痴りたい方、マイミクになりたい方、気軽にどうぞー☆

ついでに、私オタク属性なのでそれでも大丈夫な方だけお願いします～

[252] mixiユーザー 05月07日 17:05

はじめまして。
４月２８日、１４歳の娘がネフローゼ症候群と診断されました。
今はステロイド投与と、アルブミン製剤を使っています。
でも、実際、それがどういう事なのか、理解できずにいる母親です。
インターネットで色々調べていますが、まだ全然わかってはいません。
ここで娘のために何か勉強できればと思っています。
どうぞ宜しくお願いします

[253] mixiユーザー 05月16日 15:15

初めましてm(._.)m
19歳の時にネフローゼになり現在26歳、ステロイド抵抗性の巣状糸球体硬化症です。
去年の10月に大きな再発をしてしまい、入院4ヶ月でなんとか退院しました( ´θ｀)

今は自宅療養しています。
飲んでいる薬はネオーラル、プレドニゾロン、ニューロタン、ペルサンチン-L、アルファロール、ベネット、タケプロンです。また寛解して、仕事復帰したいです。

よろしくお願いしますm(_ _)m

[256] mixiユーザー 06月10日 23:34

初めまして

3歳で発症し、今22歳です。

物心つく前から運動制限がありました。
しかし、小さい頃から運動が大好きで、小5で腎生検と薬の服用が始まり、それから毎年大きな休みにはしゃいでしまい、20歳まで再発を繰り返し、親に頼ってばかりです。
高2でも腎生検。
毎年毎年、再発しては落ち込み、旅行の約束をﾄﾞﾀｷｬﾝしたりもしました。
いつも急に再発するので、気付くのが遅れるとすぐに4+です。
外見的にはすぐに影響が出なくて、大変です。

友達付き合いにいつも苦労します。呑みに誘われても、元気な時にしか行けず、その前後に運動が重なるともうoutですね。
初対面の人にも正直いちいち話すのが面倒です。

愚痴ばかり
いきなりの長文失礼しました。

ﾖﾛｼｸお願いします。

[258] mixiユーザー 08月26日 02:43

はじめまして☆
25歳のみぃといいます(o∀`o)

22歳の時に微小変化型ネフローゼを発症しました。
丁度３年です。
最初は浮腫みが酷く、ただの浮腫みだと放置し膝が曲がらない程に浮腫み
病院に行った所「ここまで酷くなってから来る人いないよ⁈このままほっといたら死んでたから。入院ね」と担当医に脅かされ
すぐに１ヶ月入院(；´Д`A
その後、プレドニン40?スタートで通院。
１年ちょっとの通院で徐々にプレドニンを減らしプレドニン7?まで下げたらすぐ再発して一昨年の10月に１ヶ月入院↓
２回目の退院後、35?スタートでプレドニンを少しずつ減らし
今は１日プレドニン５?錠を２つで10?です。
プレドニンの副作用で血糖値が安定せず血糖コントロールの薬を含め１日９種類、１週間に１回の薬で全部で10種類の薬を飲んでます。

今だに浮腫みが酷く、酷い日は足がむくむくです↓不思議と蛋白は出ないので浮腫みは疲れかららしいですが…
顔もかなりまん丸になり発症前の面影がありません(´･_･`)

日々、再発や身体の変化に不安です。
コミュニティの他の書き込みを見て
これから先こんな何十年も付き合ってく病気なのか…と無知な私は再確認しちょっと不安です。ただ、不安なのは私だけじゃない、頑張らなきゃとも思いました(^^)

割りとプラス思考な明るいヤツなので仲良くして下さい♪
長々すみません

よろしくお願いしますd(｡ゝд･)

[261] mixiユーザー 11月14日 08:29

初めまして
今年の8月に発病しました。2ヶ月チョイの入院をして今は自宅療養してます
プレドニンは20?です。
副作用が色々でて悩まされております(^^;)
完治が無い病気ですが上手く付き合って行こうと思ってます。
宜しくお願いします(^^)v

[262] mixiユーザー 12月04日 16:55

はじめまして！！りっぴーと申します。
今年の２月に発症しましたが今は元気にのびのび過ごしています☆
プレドニンの副作用でムーンになりさらに肥満に悩んでいます・・・
ダイエットに励めばいいだけの話ですが。

まだまだネフ初心者なので分からないことが多いです。
みなさんの体験とか聞かせていただけるとうれしいです！！

それではどうぞよろしくお願いいたします(^^ゞ

[265] mixiユーザー 01月29日 08:56

やっと腎生検の結果がでてigaと診断されました
。すぐに扁桃腺をとって昨日から点滴はじまりました。
副作用を昨日初めてのきいてすごく不安になり夜は不安と恐怖から泣いてしまいました。
これからもたくさんいろんなことがあると思うので、同じような方と仲良くしたいです。
よろしくお願いします。

[266] mixiユーザー 03月03日 17:07

脚のむくみがひどく２日前にネフローゼ症候群と診断され緊急入院しました。今日は頭や首もむくみだし。二ヶ月入院決まったので仕事も今月いっぱいで辞める事になり、これから社会復帰が不安です。みなさんいろいろ教えてください。

[267] mixiユーザー 05月10日 20:12

はじめまして
19のときにネフローゼを発症して、今22歳です。
休学やら再発やらいろいろありましたが、ここまで何とかやってきた感じです。

振り返ると病気自体について相談できる人がもっといてくれれば、より心強かったのではないかと思ってます。ネフローゼについて、病気や不安、体験などなど共有していければと思っています。
どうぞよろしくお願いします!

[269] mixiユーザー 01月26日 23:01

昨年12月より再発で入院し、1月14日に退院して投薬治療中です。再発は3度目です(汗
微小変化群です。宜しくお願いします。

[270] mixiユーザー 03月28日 20:32

はじめまして
14歳の時から微小変化型ネフローゼ再発頻度型です
ネフローゼ歴は20年
再発頻度は1年間で4～5回ぐらい
もう少しで再発回数3桁突入しそうな勢い
成人したら治るという医者の先生の言葉を信じたものの
成人すぎてからも変わらず
プレドニンとネオーラルをずっと服用してました

3年前から新しい薬の治験してます
投与してから再発は1年半後に1回のみ
いまではプレドニン　ネオーラルともに0です

やっと光が見えたような気がします

病気の悩みや不安を一緒に共有できたらと思ってます

よろしくお願いします

[272] mixiユーザー 03月01日 17:46

初めまして。

二歳の娘が現在プレドニンとブレディニンを内服してます。
発症してから半年入院を二回しました。
色々情報交換させて頂けたらと思います。
よろしくお願いします。

[273] mixiユーザー 12月11日 22:59

はじめまして、微小変化ネフローゼを発症して13年です､
再発二回してます、
今年８月に二回目の再発で現在プレ５錠、ネオーラル内服してます。
よろしくおねがいします。

[274] mixiユーザー 08月15日 23:11

　はじめまして、
2011年に微小変化ネフローゼを発症して､
再発を繰り返しています。

　２日前に「リツキサン」投与しました。
よろしくお願いします

[275] mixiユーザー 10月24日 15:12

はじめまして(*^▽^*)
2019年9月10日より、ネフローゼ症候群(膜性腎症)にて入院中の「たかちん」と言いますm(_ _)m
入院中は、腎生検→ステロイドパルス→プレドニン内服(50mg)と暫くは全身の浮腫みが酷くて、ベッドにて安静にしていましたが、浮腫みによる体重増加も10月5日をピークに急激に減少して、本日(10月24日)はピークより20ｷﾛ近く減らせる事が出来ました(*^▽^*)
先日(10月23日)より、プレドニン内服(40mg)に減量する事が出来たので、10月29日に退院→通院での治療する運びになりました(#^_^#)

ネフローゼ症候群初心者？ですが、色々と情報交換をお願いします(*^▽^*)

ログインすると、残り248件のコメントが見れるよ