なんとか家に帰って横になったんですが、その日はもうバテバテ
って時が早くくるといいですね
こんなヤツに10年以上も従ってきたのかと思うと情けない。早い段階で他の病院を探せばよかった。二度と森田センセのトコには行きません
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コメント(114)
昨日病院に行ってきました。
元々予約だった耳鼻科と、予約外での腎臓内科、それから口腔外科と受診したので院内滞在が５時間もかかり、途中魂が抜けそうになりました…(笑)
主治医の診断の結果、舌のしびれはゆりちぃさんのおっしゃる通り、口腔カンジダ菌に感染してるせいでした。
抵抗力が落ちてるので普段なら出てこないような細菌が出てきて悪さをするらしく、口の中に塗り広げるお薬を貰いました。
まだ症状は変わりないですが、とりあえず原因がわかりホッとしました
しんちゃんさん
プレドニンの飲み方、主治医に聞いてみたら、朝に一回、一度に服用がネフローゼにはスタンダードな飲み方だそうです。
大量なんで苦いけど、これからどんどん数も減って行くので我慢してねって言われました。
早く減ってほしいなぁ。
さんたさん
薬の飲み方はいたってスタンダードみたいですね。
副作用も色んな所に色んな症状で出てくるんで、びっくりしました
元々予約だった耳鼻科と、予約外での腎臓内科、それから口腔外科と受診したので院内滞在が５時間もかかり、途中魂が抜けそうになりました…(笑)
主治医の診断の結果、舌のしびれはゆりちぃさんのおっしゃる通り、口腔カンジダ菌に感染してるせいでした。
抵抗力が落ちてるので普段なら出てこないような細菌が出てきて悪さをするらしく、口の中に塗り広げるお薬を貰いました。
まだ症状は変わりないですが、とりあえず原因がわかりホッとしました
しんちゃんさんプレドニンの飲み方、主治医に聞いてみたら、朝に一回、一度に服用がネフローゼにはスタンダードな飲み方だそうです。
大量なんで苦いけど、これからどんどん数も減って行くので我慢してねって言われました。
早く減ってほしいなぁ。
さんたさん薬の飲み方はいたってスタンダードみたいですね。
副作用も色んな所に色んな症状で出てくるんで、びっくりしました
ゆりちぃさんはじめまして、コメントありがとうございます。
ゆりちぃさんのおっしゃる通り、舌に白くモサモサした物があってそれに触るとビリッとしびれが強くなってました
口腔カンジダってカビだから舌の中に根を張るらしいですね。それが刺激してしびれを感じるらしいです
お風呂に生えるカビと一緒でしつこいよと言われ、『私の口の中って一体…』と少しヘコみました(笑)
お薬も同じかな？『フロリードゲル経口用』って言う口の中に塗り広げる軟膏薬で、味も使い方もお値段も(笑)なかなか衝撃的でした。
だけど食道にまで広がってたら厄介と言う説明は受けてなかったんですが、どのように厄介なんでしょうか？？
それとしびれや味がわかりにくい感じはマシになりましたか？
喉がイガイガする感じがあるものの、風邪のひき始めなのか、カンジダのせいかよくわからないです
イマさん
はじめまして
私の薬はイトリゾールというキンカンのど飴みたいな味のシロップです。
これは口に含んだ後全体にいきわたるようにして少しおいてからごっくんします。喉を伝っていくように飲んでねって言われましたが、いまだになれません。
処方された薬を使っていればカンジタはなくなっていくと思いますよ。
私は毎日続けていってかなり時間はかかりましたが、モサモサっとしたのが減ってきました。
しびれも味覚も同時に戻ってきましたよ。
けれどこれは服用しているステロイドの量にもよると思います。多かったときは白いのが酷くて舌の上に一枚紙が付いているような。。。気持ち悪かったです。
のどのイガイガがあるとのことですが、
実は私もそう医者に言ったら耳鼻咽喉科でカメラを鼻から通して食道を見てもらったんです。
その時も薬の量が多かったし、風邪なんだかわからなく、しかしのどは腫れてないので医者もカンジタのことを心配して受診させたらしいです。
食道カンジタになるとどうなるのか、聞いたことはありませんが、
私の想像ですと（口腔カンジタを考えてみれば）食事の際に物を飲み込むと痛みやしびれが感じるのではないでしょうか？
口の中と違って薬を塗るにしても難しいですし、食べれなくなるってところが厄介なんじゃないでしょうか？
喉のイガイガも聞いてみたほうがいいと思います。風邪ならそれはそれで早めに治療したほうがいいですしね。
はじめまして
私の薬はイトリゾールというキンカンのど飴みたいな味のシロップです。
これは口に含んだ後全体にいきわたるようにして少しおいてからごっくんします。喉を伝っていくように飲んでねって言われましたが、いまだになれません。
処方された薬を使っていればカンジタはなくなっていくと思いますよ。
私は毎日続けていってかなり時間はかかりましたが、モサモサっとしたのが減ってきました。
しびれも味覚も同時に戻ってきましたよ。
けれどこれは服用しているステロイドの量にもよると思います。多かったときは白いのが酷くて舌の上に一枚紙が付いているような。。。気持ち悪かったです。
のどのイガイガがあるとのことですが、
実は私もそう医者に言ったら耳鼻咽喉科でカメラを鼻から通して食道を見てもらったんです。
その時も薬の量が多かったし、風邪なんだかわからなく、しかしのどは腫れてないので医者もカンジタのことを心配して受診させたらしいです。
食道カンジタになるとどうなるのか、聞いたことはありませんが、
私の想像ですと（口腔カンジタを考えてみれば）食事の際に物を飲み込むと痛みやしびれが感じるのではないでしょうか？
口の中と違って薬を塗るにしても難しいですし、食べれなくなるってところが厄介なんじゃないでしょうか？
喉のイガイガも聞いてみたほうがいいと思います。風邪ならそれはそれで早めに治療したほうがいいですしね。
イマさん
私はステロイドを服用してすぐにこの症状が出てきたので、ﾈﾌﾛｰｾﾞと同じくもうすぐで10年のお付き合いになります。
はじめは別のｼﾛｯﾌﾟでした。ｵﾚﾝｼﾞのどろ〜っとした薬でした。（名前は覚えていません）
この薬はｺﾞﾑﾊﾟｯｷﾝのような、口に入れるものではない味がしました。
今の薬は医者が製薬会社の人に「前の薬よりも飲みやすいと患者さんに評判です」と言われて私にすすめてくれたものです。
まぁ、前の薬を思い出せば今の薬はまだよいほうです。
イマさんの薬を服用している患者さんが同じ病室にいました。
ぬり薬だって言っていたので多分同じだと思います。まずいって言ってました
症状がでてすぐに薬を使い始めたのなら、どんどん悪化するものではないと思います。
ステロイドが減っていけばこの薬も必要なくなるぐらいに良くなると思います。
私は今13ミリですが、医者に一度飲まなくていいかなって言われたことがあります。
このときまだ白いのもあったし不安だったので続けることにしました。
この先ずっと服用しなきゃいけないものではないので、良薬口に苦し！とステロイドの減量をやっていきつつお互い踏ん張っていきましょう
私はステロイドを服用してすぐにこの症状が出てきたので、ﾈﾌﾛｰｾﾞと同じくもうすぐで10年のお付き合いになります。
はじめは別のｼﾛｯﾌﾟでした。ｵﾚﾝｼﾞのどろ〜っとした薬でした。（名前は覚えていません
）
この薬はｺﾞﾑﾊﾟｯｷﾝのような、口に入れるものではない味がしました。
今の薬は医者が製薬会社の人に「前の薬よりも飲みやすいと患者さんに評判です」と言われて私にすすめてくれたものです。
まぁ、前の薬を思い出せば今の薬はまだよいほうです。
イマさんの薬を服用している患者さんが同じ病室にいました。
ぬり薬だって言っていたので多分同じだと思います。まずいって言ってました
症状がでてすぐに薬を使い始めたのなら、どんどん悪化するものではないと思います。
ステロイドが減っていけばこの薬も必要なくなるぐらいに良くなると思います。
私は今13ミリですが、医者に一度飲まなくていいかなって言われたことがあります。
このときまだ白いのもあったし不安だったので続けることにしました。
この先ずっと服用しなきゃいけないものではないので、良薬口に苦し！とステロイドの減量をやっていきつつお互い踏ん張っていきましょう
> ゆりちぃさん
ゴムパッキンみたいな味！それはかなり飲みづらいさぞかしお苦しかったでしょうね。
ほんと色んなお薬があるもんですね。
舌のしびれは今日はだいぶマシになってきて、モサモサももう無くなりました。
味にはまだ慣れないけど、気持ち悪いおかげで間食する気になれないのでダイエットになって良いのかも(笑)
私はいまプレドニン8錠なんでだいぶ多い方ですよね。
来週の検査結果次第で量を減らして行くみたいなので、また変わってくるのかなぁ。
副作用のムーンフェイス（二重顎がすごい事に
）・不眠症はがっつり来ましたが、まさか口の中がこんな風になるなんてほんとすごいお薬ですよね
励まして頂いて、ありがとうございます。お互い頑張りましょうね
ゴムパッキンみたいな味！それはかなり飲みづらい
さぞかしお苦しかったでしょうね。ほんと色んなお薬があるもんですね。
舌のしびれは今日はだいぶマシになってきて、モサモサももう無くなりました。
味にはまだ慣れないけど、気持ち悪いおかげで間食する気になれないのでダイエットになって良いのかも(笑)
私はいまプレドニン8錠なんでだいぶ多い方ですよね。
来週の検査結果次第で量を減らして行くみたいなので、また変わってくるのかなぁ。
副作用のムーンフェイス（二重顎がすごい事に
）・不眠症はがっつり来ましたが、まさか口の中がこんな風になるなんてほんとすごいお薬ですよね励まして頂いて、ありがとうございます。お互い頑張りましょうね
みなさんはじめまして
福岡在住の竜と申します。 47歳です
半年前に２度目の腎生検 巣状糸球体硬化症と診断
ステロイド治療をするものだとばかり思っていたら
ステロイド剤抵抗性例ということで
ニューロタン錠とコメリアンコーワ錠を 服用しています。
インターネットで見たんですが
>ステロイド反応性であれば、予後は良い。
>初期には再発を繰り返すことも多いが、経過と共に再発率は減少し、長期寛解に>入る。
>長期治療が必要であるが、通常の社会生活が可能である。
>しかし、治療抵抗例、不完全寛解型では、社会復帰は困難であることが多く、
>腎機能の低下により慢性腎不全に移行、将来は血液透析が必要となる。
と書いてあったので 不安になってしまって。。。
同じ状況にいらっしゃる方と 情報交換がしたくて書き込ませてもらいました。
よろしくお願いします
福岡在住の竜と申します。 47歳です
半年前に２度目の腎生検 巣状糸球体硬化症と診断
ステロイド治療をするものだとばかり思っていたら
ステロイド剤抵抗性例ということで
ニューロタン錠とコメリアンコーワ錠を 服用しています。
インターネットで見たんですが
>ステロイド反応性であれば、予後は良い。
>初期には再発を繰り返すことも多いが、経過と共に再発率は減少し、長期寛解に>入る。
>長期治療が必要であるが、通常の社会生活が可能である。
>しかし、治療抵抗例、不完全寛解型では、社会復帰は困難であることが多く、
>腎機能の低下により慢性腎不全に移行、将来は血液透析が必要となる。
と書いてあったので 不安になってしまって。。。
同じ状況にいらっしゃる方と 情報交換がしたくて書き込ませてもらいました。
よろしくお願いします
> 田舎者さん
今日、近所の耳鼻科に行ってきてひととおり検査を受けてきました。いたって平均値で何も問題ないとの診察でした。
だけど気になるようなら薬を出すけど、ステロイド剤を増やす形になると言われ
（しかもプレドニン）
その病院では腎臓の数値が分からないから、かかりつけの腎臓内科から同じ院内の耳鼻科に紹介してもらった方がいいとの事でした。
腎臓の主治医には、耳閉感は大した病気じゃないから近所の耳鼻科に行ってと言われ、行けばむやみに薬は出せないから総合病院で見てもらえと言われる。
理屈はわかるんですが、何だかたらい回しな感じでヘコんでしまいます
だけどなってしまったのはどうしようもないから、ヘコんでても仕方ないですよね。
気分転換に香りの良いボディクリームやアロマ系、いろいろ見に行ってみようと思います。
あとは音楽でリラックスですよね。
寝れるようになったら耳閉感も変わるかもしれないです。
不安な事は吐き出せばいいって言っていただけて、とても嬉しかったです
暖かいコメありがとうございました
長々とスペースをお取りしまして失礼しました
今日、近所の耳鼻科に行ってきてひととおり検査を受けてきました。いたって平均値で何も問題ないとの診察でした。
だけど気になるようなら薬を出すけど、ステロイド剤を増やす形になると言われ
（しかもプレドニン）その病院では腎臓の数値が分からないから、かかりつけの腎臓内科から同じ院内の耳鼻科に紹介してもらった方がいいとの事でした。
腎臓の主治医には、耳閉感は大した病気じゃないから近所の耳鼻科に行ってと言われ、行けばむやみに薬は出せないから総合病院で見てもらえと言われる。
理屈はわかるんですが、何だかたらい回しな感じでヘコんでしまいます
だけどなってしまったのはどうしようもないから、ヘコんでても仕方ないですよね。
気分転換に香りの良いボディクリームやアロマ系、いろいろ見に行ってみようと思います。
あとは音楽でリラックスですよね。
寝れるようになったら耳閉感も変わるかもしれないです。
不安な事は吐き出せばいいって言っていただけて、とても嬉しかったです
暖かいコメありがとうございました
長々とスペースをお取りしまして失礼しました
娘が１カ月の入院を経て、今月２日に退院しました。
プレドニンを60から現在40まで減りましたが、
ムーンフェイス＆ニキビ＆背中・肩の痛み
＆食欲増進＆体重増加に苦しんでいます。
今日は学校にもいけないくらい体のだるさと腹痛で休ませることにしました。
自宅での尿検査は異常はありませんでしたが、
本当に大丈夫なのか不安になりコメントしました。
食事、運動共に制限なしと言われてますが、
実際、学校でフルに授業を受けたり、部活動を（ソフトテニス）をするのはまだむりそうな状況です。
どれくらいから本当の意味の普通の生活（発病する前）に戻れるのか・・・
それとも戻るのは無理なのか・・・
何だかこの文章はおかしいですが、制限がない分不安でもあり、
体がついていっていない分もどかしい部分もあります。
母親としてどうサポートするべきか、どうサポートしてあげればいいか
悩んでいます
プレドニンを60から現在40まで減りましたが、
ムーンフェイス＆ニキビ＆背中・肩の痛み
＆食欲増進＆体重増加に苦しんでいます。
今日は学校にもいけないくらい体のだるさと腹痛で休ませることにしました。
自宅での尿検査は異常はありませんでしたが、
本当に大丈夫なのか不安になりコメントしました。
食事、運動共に制限なしと言われてますが、
実際、学校でフルに授業を受けたり、部活動を（ソフトテニス）をするのはまだむりそうな状況です。
どれくらいから本当の意味の普通の生活（発病する前）に戻れるのか・・・
それとも戻るのは無理なのか・・・
何だかこの文章はおかしいですが、制限がない分不安でもあり、
体がついていっていない分もどかしい部分もあります。
母親としてどうサポートするべきか、どうサポートしてあげればいいか
悩んでいます
>みぃさん
１か月もの入院、お疲れ様でした。
退院よかったですね！
その後、娘さんの体調はよくなりましたか？
うちも小４の娘がネフで現在治療中です。
一か月ごとに、ステロイドパルスの為入院を繰り返していますが、体調良くありません。
今日も学校でだるさと貧血で、教室でもどしてしまいました。
丁度授業参観で、私もいたものですから、一緒に早退しました。
つい先日も、だるくて貧血・脱水で救急外来にかかり、そのまま入院
うちも運動制限はなく、ただ無理はしない程度で言われていますが、こうも頻繁に体調が悪いと、こちらもどうして良いものか困ってしまいます。
ただ主治医からは、腎臓への血流が薬の影響で弱いかもしれないので、マメに水分を摂るよう言われています。
何もアドバイス出来ず、ごめんなさい。
うちもみぃさんの娘さんとよく似た状況だったので、出てきてしまいました
１か月もの入院、お疲れ様でした。
退院よかったですね！
その後、娘さんの体調はよくなりましたか？
うちも小４の娘がネフで現在治療中です。
一か月ごとに、ステロイドパルスの為入院を繰り返していますが、体調良くありません。
今日も学校でだるさと貧血で、教室でもどしてしまいました。
丁度授業参観で、私もいたものですから、一緒に早退しました。
つい先日も、だるくて貧血・脱水で救急外来にかかり、そのまま入院
うちも運動制限はなく、ただ無理はしない程度で言われていますが、こうも頻繁に体調が悪いと、こちらもどうして良いものか困ってしまいます。
ただ主治医からは、腎臓への血流が薬の影響で弱いかもしれないので、マメに水分を摂るよう言われています。
何もアドバイス出来ず、ごめんなさい。
うちもみぃさんの娘さんとよく似た状況だったので、出てきてしまいました
はじめまして
ﾈﾌﾛｰｾﾞと９年付き合ってきましたが、今回ちょっと初めてなことがおきてるので、皆さんの体験をお聞きしたいです
実は先月半ばに再発して2ミリから10ミリにﾌﾟﾚを増やしました
2週間後の木曜には陰性になったのですが、次の日の金曜に外来にいった所、病院の採尿で2＋でていたので、15ミリに増量しました。
それから１週間たちますが、なかなかタンパクがおさまりません
今まで７日から10日くらいで効いていたので、すごく不安になってしまいました
会社ももぅ３週間以上休んでしまっていますし、いつ行けるのかも…
皆さまは薬を増やして、だいたいどれくらいで、タンパクおさまってきますか？
また１回おさまって、またすぐ出てしまったって方はいらっしゃいますか？
もしよかったら、参考にさせて頂きたいのでよろしくお願いしますm(_ _)m
ﾈﾌﾛｰｾﾞと９年付き合ってきましたが、今回ちょっと初めてなことがおきてるので、皆さんの体験をお聞きしたいです
実は先月半ばに再発して2ミリから10ミリにﾌﾟﾚを増やしました
2週間後の木曜には陰性になったのですが、次の日の金曜に外来にいった所、病院の採尿で2＋でていたので、15ミリに増量しました。
それから１週間たちますが、なかなかタンパクがおさまりません
今まで７日から10日くらいで効いていたので、すごく不安になってしまいました
会社ももぅ３週間以上休んでしまっていますし、いつ行けるのかも…
皆さまは薬を増やして、だいたいどれくらいで、タンパクおさまってきますか
？また１回おさまって、またすぐ出てしまったって方はいらっしゃいますか？
もしよかったら、参考にさせて頂きたいのでよろしくお願いしますm(_ _)m
>>[99]
ずいぶん遅いコメントで申し訳ないです。
その後は順調に８月末くらいにプレドニンをなくすところまでいきました。
しかし、先週木曜日くらいからまたタンパクがおりるようになって、
１０日月曜日には３+で、プレドニンを２０ミリから始める事になりました。
現在もまだ３+あるみたいで、いつになれば減ってくるのか不安な毎日です。
体もだるいようで、学校には行っていますが、
部活は休んでいる状態です。
来週月曜日にまた診察をうける予定ですが、
このまま減らなければどうなるのか？入院とかあるのかな？とか、
すごく不安な毎日です。
色々調べてはいますが、病院の先生によっても違う事が多いようで・・・
月曜日、病院へ行った結果をまた載せたいと思います。
ずいぶん遅いコメントで申し訳ないです。
その後は順調に８月末くらいにプレドニンをなくすところまでいきました。
しかし、先週木曜日くらいからまたタンパクがおりるようになって、
１０日月曜日には３+で、プレドニンを２０ミリから始める事になりました。
現在もまだ３+あるみたいで、いつになれば減ってくるのか不安な毎日です。
体もだるいようで、学校には行っていますが、
部活は休んでいる状態です。
来週月曜日にまた診察をうける予定ですが、
このまま減らなければどうなるのか？入院とかあるのかな？とか、
すごく不安な毎日です。
色々調べてはいますが、病院の先生によっても違う事が多いようで・・・
月曜日、病院へ行った結果をまた載せたいと思います。
>>[107]
病院ってナンでしょうね？病気を治すとこかと思って,いろいろを無理して入院して、言うとおり検査したり、薬飲んだりするのに、先が見えない・・・
一人になると、頭を抱え、絶望の淵を彷徨っていた・・・絶望から意外なことで治し方を見つけ、体が回復しているが体力が無くなっていることに気づき、食事制限が続いているからだろうと考え、病院の図書館で食事制限について猛勉強・・・名案が浮かび・・・翌日、先生に提案。「タンパク制限今のままでいいから、ご飯を減らし、その分のタンパク量を肉や魚を増やして」と頼むと、即答で「今のまま、様子を見ましょう」・・・速攻で逆襲・・・エスカレートして声もでかく、病室内に響くこと５分・・・「わかりました。検討します。」との先生の回答・・・翌日、「尿タンパクが２．２ｇになりました、退院できますが、どうします？」即答で「退院」
２８日間の入院ですんで、結果オーライだったけど、あの口論が無ければ、あと２週間は入院していて、ほねかわすじ衛門になっていただろう。
セカンドオピニオンって考え方もあるから、いい病院が見つかって、早めのクスリ依存から脱するといいですね
病院ってナンでしょうね？病気を治すとこかと思って,いろいろを無理して入院して、言うとおり検査したり、薬飲んだりするのに、先が見えない・・・
一人になると、頭を抱え、絶望の淵を彷徨っていた・・・絶望から意外なことで治し方を見つけ、体が回復しているが体力が無くなっていることに気づき、食事制限が続いているからだろうと考え、病院の図書館で食事制限について猛勉強・・・名案が浮かび・・・翌日、先生に提案。「タンパク制限今のままでいいから、ご飯を減らし、その分のタンパク量を肉や魚を増やして」と頼むと、即答で「今のまま、様子を見ましょう」・・・速攻で逆襲・・・エスカレートして声もでかく、病室内に響くこと５分・・・「わかりました。検討します。」との先生の回答・・・翌日、「尿タンパクが２．２ｇになりました、退院できますが、どうします？」即答で「退院」
２８日間の入院ですんで、結果オーライだったけど、あの口論が無ければ、あと２週間は入院していて、ほねかわすじ衛門になっていただろう。
セカンドオピニオンって考え方もあるから、いい病院が見つかって、早めのクスリ依存から脱するといいですね
- mixiユーザー
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