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コメント(271)
はじめまして、息子がネフローゼを発症して、３年目を迎えました。
小5の2/26に緊急入院し、微小変化型と診断され、腎組織には、何か結晶が詰まっていて、今までに見たことのないものと言われ・・・
順調に回復してきたものの、退院一週間前に再発
その後も、再発を繰り返しています。
昨春退院したものの膝の痛みを訴え、わずか二ヶ月で再入院。
度重なる再発で、プレドニンの副作用とも縁が切れず、体重増加から、弱った膝が骨壊死状態。
現在は、改善方向ではあるものの、入院後20キロも増えた体重を支えるのも大変なようで、食事もＣＰ−8からＣＰ−7に落とし、少しでも痩せればと試行錯誤。
昨年より、再発抑制にネオーラル、ブレディニンも追加されるも、なかなか良い結果も出ず。
副作用の軽減に、紫零蕩が良いというので、追加してもらったものの、やはり効果が無いようで
ムーンフェイス・中心性肥満・野牛肩・多毛・低身長・うつ症状・空腹感・ささくれ・巻き爪などなど、副作用の見本市のような状態です。
病院の説明では、やはり分からないことが多く、患者さんの生の声が、ぜひぜひききたいです。
よろしくおねがいします。
小5の2/26に緊急入院し、微小変化型と診断され、腎組織には、何か結晶が詰まっていて、今までに見たことのないものと言われ・・・
順調に回復してきたものの、退院一週間前に再発
その後も、再発を繰り返しています。
昨春退院したものの膝の痛みを訴え、わずか二ヶ月で再入院。
度重なる再発で、プレドニンの副作用とも縁が切れず、体重増加から、弱った膝が骨壊死状態。
現在は、改善方向ではあるものの、入院後20キロも増えた体重を支えるのも大変なようで、食事もＣＰ−8からＣＰ−7に落とし、少しでも痩せればと試行錯誤。
昨年より、再発抑制にネオーラル、ブレディニンも追加されるも、なかなか良い結果も出ず。
副作用の軽減に、紫零蕩が良いというので、追加してもらったものの、やはり効果が無いようで
ムーンフェイス・中心性肥満・野牛肩・多毛・低身長・うつ症状・空腹感・ささくれ・巻き爪などなど、副作用の見本市のような状態です。
病院の説明では、やはり分からないことが多く、患者さんの生の声が、ぜひぜひききたいです。
よろしくおねがいします。
はじめまして。
14才で発症して8年ほど再発を繰り返しました。
それ以後52才まで再発はありません。
ところが、息子が4才で発症してしまい9才で1度再発。
その後19才の現在まで再発していませんが、
親子でネフローゼと付き合う事になったことにショックを受けました。
身近に兄弟で発症している者もおり、（兄は完全寛解）
素人の憶測ではありますが、
遺伝的な要素や育った環境も何らかの影響があるのではないかと考えます。
ネフローゼにも様々な型があるようなので一概には言えませんが、
完全寛解したネフローゼ仲間に共通して言えることは、
皆ポジティブのような気がします。
実際私も多感な時期に闘病生活を与儀なくされ、
一時は自殺まで考えましたが、
闘病生活を楽しくできる様に工夫したり、
不謹慎かもしれませんがエロいことに興味を持ったりした頃から徐々に再発しなくなりました。
その経験が息子にも良い影響を与えたと確信しております。
あくまでも一例ですが、
少しでもこの病と戦っている皆さんの参考になれば幸いです。
余計なお世話であればスルーしてください。
14才で発症して8年ほど再発を繰り返しました。
それ以後52才まで再発はありません。
ところが、息子が4才で発症してしまい9才で1度再発。
その後19才の現在まで再発していませんが、
親子でネフローゼと付き合う事になったことにショックを受けました。
身近に兄弟で発症している者もおり、（兄は完全寛解）
素人の憶測ではありますが、
遺伝的な要素や育った環境も何らかの影響があるのではないかと考えます。
ネフローゼにも様々な型があるようなので一概には言えませんが、
完全寛解したネフローゼ仲間に共通して言えることは、
皆ポジティブのような気がします。
実際私も多感な時期に闘病生活を与儀なくされ、
一時は自殺まで考えましたが、
闘病生活を楽しくできる様に工夫したり、
不謹慎かもしれませんがエロいことに興味を持ったりした頃から徐々に再発しなくなりました。
その経験が息子にも良い影響を与えたと確信しております。
あくまでも一例ですが、
少しでもこの病と戦っている皆さんの参考になれば幸いです。
余計なお世話であればスルーしてください。
>>[254]
正社員になっては倒れ、入院してを三回やりました。仕事はその時々で
変えねばいけないこともあり、今はプレドニンからの緑内障による視力低下により
鍼灸師を目指してもう学校に通っています。
プレドニンのリスクは半端なものではないです。いきなり起こり得ます。
それの内容が例えば失明であったり、骨董壊死であったり、リウマチであったり、、
飲み続ける量と期間が長ければ長い程リスクは高まります。
プレドニンがない時代の1950年以前は死病です。
あくまで不治の病である事は今もなお一緒です。
まず体を第一に考えて御自愛なさった方がいいと思います。
3プラスや4プラスでは十分命に関わります。
医者は止めなかったのですか？
正社員になっては倒れ、入院してを三回やりました。仕事はその時々で
変えねばいけないこともあり、今はプレドニンからの緑内障による視力低下により
鍼灸師を目指してもう学校に通っています。
プレドニンのリスクは半端なものではないです。いきなり起こり得ます。
それの内容が例えば失明であったり、骨董壊死であったり、リウマチであったり、、
飲み続ける量と期間が長ければ長い程リスクは高まります。
プレドニンがない時代の1950年以前は死病です。
あくまで不治の病である事は今もなお一緒です。
まず体を第一に考えて御自愛なさった方がいいと思います。
3プラスや4プラスでは十分命に関わります。
医者は止めなかったのですか？
>>[255]
夢のないコメントありがとうございます
「アルテミスの 腎臓洗浄 ティーを飲んだことある方いませんか？ 」という質問をしたのが４年前・・・
質問したのを忘れてました。
ニュージーランドに住んでいる方がネフローゼになったということで、ニュージーランドで手に入る
「腎臓病を克服する」ものはないかと、検索したら、ヒットしたのが、腎臓洗浄・・・
海外では、ハーブで治すのかと、おもいましたね。
腎臓洗浄とは荒っぽい言い方ですが、ハーブティを飲んで、むくみを改善して、尿で出しましょうというデトックスのことですかね。
医学的に効くというより・・・腎臓病を克服したい、自分の体に合うか試してみたい、治したい、治りたい、俺の体から出て行けと思うことも大事だと思います。
病院から処方される薬もけっこうかかりますよね・・・「あくまで商売ですから」
夢のないコメントありがとうございます
「アルテミスの 腎臓洗浄 ティーを飲んだことある方いませんか？ 」という質問をしたのが４年前・・・
質問したのを忘れてました。
ニュージーランドに住んでいる方がネフローゼになったということで、ニュージーランドで手に入る
「腎臓病を克服する」ものはないかと、検索したら、ヒットしたのが、腎臓洗浄・・・
海外では、ハーブで治すのかと、おもいましたね。
腎臓洗浄とは荒っぽい言い方ですが、ハーブティを飲んで、むくみを改善して、尿で出しましょうというデトックスのことですかね。
医学的に効くというより・・・腎臓病を克服したい、自分の体に合うか試してみたい、治したい、治りたい、俺の体から出て行けと思うことも大事だと思います。
病院から処方される薬もけっこうかかりますよね・・・「あくまで商売ですから」
>>[260]
そうですねー、比較的医学の中でも
予算の割かれなかったネフローゼ等の疾患。
透析にお金がかかり過ぎていて、研究が進まなかったのは致し方のない事とはいえやるせないですね。
たくさんの方が民間療法等にすがる気持ちもわかります。私自身ネフローゼ壁30年以上で、前年度8年ぶりの再発で、色々試してきた身ですから、夢もへったくれも何もないですよ。
それよりは自分でどうにかしようと致死岩身につけて
最善を尽くすことにしました。
勿論個人個人で、色々なものを信じてみるのは良いと思いますよ
特に免疫抑制剤はまだまだジェネリックきかないのが多いですからね。
効かない薬を飲ませてっていうやり口もあるかと思います。
何を信じるかは個人次第ですからね。
そうですねー、比較的医学の中でも
予算の割かれなかったネフローゼ等の疾患。
透析にお金がかかり過ぎていて、研究が進まなかったのは致し方のない事とはいえやるせないですね。
たくさんの方が民間療法等にすがる気持ちもわかります。私自身ネフローゼ壁30年以上で、前年度8年ぶりの再発で、色々試してきた身ですから、夢もへったくれも何もないですよ。
それよりは自分でどうにかしようと致死岩身につけて
最善を尽くすことにしました。
勿論個人個人で、色々なものを信じてみるのは良いと思いますよ
特に免疫抑制剤はまだまだジェネリックきかないのが多いですからね。
効かない薬を飲ませてっていうやり口もあるかと思います。
何を信じるかは個人次第ですからね。
>>[261]
自分は、６年前の入院中に、ステロイドパルス療法をやらずに、夢もへったくれも何もない絶望の中で、一晩で血尿が普通の尿になる奇跡を体験したので、先人の知恵はあなどれません。
腎臓の機能を理解しているお医者様なら、これに似た方法が思いつくはずなのに・・・
透析の施設にもかなりの投資をしているから、腎臓病患者が減ってはいけないのかと・・・
さだまさしの歌う「風に立つライオン」に♪病に向かい合えば・・・僕たちの国は・・・大切な処で道を間違えたようですね♪とありますが、疑ってしまいます
６年以上経ちますが、健康診断や病院での検査でも腎臓は問題ないですね・・・問題あっても治し方知ってますから大丈夫ですけど
自分は、６年前の入院中に、ステロイドパルス療法をやらずに、夢もへったくれも何もない絶望の中で、一晩で血尿が普通の尿になる奇跡を体験したので、先人の知恵はあなどれません。
腎臓の機能を理解しているお医者様なら、これに似た方法が思いつくはずなのに・・・
透析の施設にもかなりの投資をしているから、腎臓病患者が減ってはいけないのかと・・・
さだまさしの歌う「風に立つライオン」に♪病に向かい合えば・・・僕たちの国は・・・大切な処で道を間違えたようですね♪とありますが、疑ってしまいます
６年以上経ちますが、健康診断や病院での検査でも腎臓は問題ないですね・・・問題あっても治し方知ってますから大丈夫ですけど
>>[262]
おっしゃっている方向性がずれてきてて、何をおっしゃりたいのかよくわからなくなってきていますが、人それぞれで良いのではないでしょうか？
私自身現在盲学校で鍼灸の勉強をしていますし
来年には東洋医学を勉強します。それこそ針を刺して治療するなんて
生理学的に解明できません。それでも鍼灸を取るためには医学的
勉強は最低限必要になります。
それと腎臓の病でも難病の類は簡単ではありません。
ましてやネフローゼのような、人によっては再燃しない
そんなタイプの病なら尚更です。
透析患者数は国が頭を悩めるほどの問題です。
医療保険にかかる金額の方がすごいです。
施設の影響で腎臓病患者が減っては困るなんて話は聞いたことありませんが。。
さだまさしさんお歌は世代が違うのでよくわかりません、すみません。
それとここは質問トピックですので、私への個人的な申し入れは
次からは直接メッセージでお願いします。
腎臓病治せるんですか？。すごいですね。ノーベル賞もらえると思いますよ。
おっしゃっている方向性がずれてきてて、何をおっしゃりたいのかよくわからなくなってきていますが、人それぞれで良いのではないでしょうか？
私自身現在盲学校で鍼灸の勉強をしていますし
来年には東洋医学を勉強します。それこそ針を刺して治療するなんて
生理学的に解明できません。それでも鍼灸を取るためには医学的
勉強は最低限必要になります。
それと腎臓の病でも難病の類は簡単ではありません。
ましてやネフローゼのような、人によっては再燃しない
そんなタイプの病なら尚更です。
透析患者数は国が頭を悩めるほどの問題です。
医療保険にかかる金額の方がすごいです。
施設の影響で腎臓病患者が減っては困るなんて話は聞いたことありませんが。。
さだまさしさんお歌は世代が違うのでよくわかりません、すみません。
それとここは質問トピックですので、私への個人的な申し入れは
次からは直接メッセージでお願いします。
腎臓病治せるんですか？。すごいですね。ノーベル賞もらえると思いますよ。
ムーミンさん 現実に腎臓の病は遅れてます
医者にも知識蚊完璧なのではなく あてずつぽ 聞けばその薬でいい という知慮会うし続けた結果 どれが最良のデータなのか 混乱し 医者も手がだせなくなってしまう
何回も再発繰り返すと 微笑変形くらいの病で薬も少なく手住む人に 多量にのませ 勝てろ井戸中毒にしたほうが 医者として楽
ほぼ こんな治療が 日本を満悦しています
血液の淡白が低くなると それだけで 体の免疫は狂います なので なるべくは正常値にしないといけないため アルブミン結成うち正常にしてから 薬を飲まないと じょじょに悪化し尿淡白はとまらず 永遠に血液の淡白回復しないという方向になめ 一種の成分栄養失調になります 治療できない医者はすべてこの調子です
栄養失調ならご飯あたえたらたしかに 栄養はつく しかし 体力なし なので点滴するでしよ？ それができない医者は多い 残念なことに名目上の専門医であって素人なのです
透析はかねかかる 実は 進歩させて安くあげない理由は ポイントが高いため わざわざ 病気を依存症にさせ 透析の過程にみちびく医者も多いのです 透析機会につなげば はっていても 機会と看護婦が処置します 医者としては 楽に子図解稼ぎできるんですよ
それが 本当の腎臓の病気の裏です
直るひとも なおさない これが基本なこと 残念ながら商売 であり 腎臓の患者はいい家畜なんです
医者にも知識蚊完璧なのではなく あてずつぽ 聞けばその薬でいい という知慮会うし続けた結果 どれが最良のデータなのか 混乱し 医者も手がだせなくなってしまう
何回も再発繰り返すと 微笑変形くらいの病で薬も少なく手住む人に 多量にのませ 勝てろ井戸中毒にしたほうが 医者として楽
ほぼ こんな治療が 日本を満悦しています
血液の淡白が低くなると それだけで 体の免疫は狂います なので なるべくは正常値にしないといけないため アルブミン結成うち正常にしてから 薬を飲まないと じょじょに悪化し尿淡白はとまらず 永遠に血液の淡白回復しないという方向になめ 一種の成分栄養失調になります 治療できない医者はすべてこの調子です
栄養失調ならご飯あたえたらたしかに 栄養はつく しかし 体力なし なので点滴するでしよ？ それができない医者は多い 残念なことに名目上の専門医であって素人なのです
透析はかねかかる 実は 進歩させて安くあげない理由は ポイントが高いため わざわざ 病気を依存症にさせ 透析の過程にみちびく医者も多いのです 透析機会につなげば はっていても 機会と看護婦が処置します 医者としては 楽に子図解稼ぎできるんですよ
それが 本当の腎臓の病気の裏です
直るひとも なおさない これが基本なこと 残念ながら商売 であり 腎臓の患者はいい家畜なんです
はじめまして、
2011年に発症して、再発を繰り返しています。
今年 担当医が、代わり
「リツキサン」を勧められて
２日前に １泊２日で投与しました。
担当医にいろいろと聞きたかったのですが、
忙しいようで、５分程度でいなくなってしまいました。
で、「リツキサン」で聞きたいのですが、
・今後 どの様な流れで治療をするのでしょうか？
投与前の説明では、３ヶ月〜半年に１度「リツキサン」で
飲み薬は、飲まなくなるとの事ですが・・・
・難病指定の申請をして、受理待ちなのですが
受理後は、提出日にさかのぼって払い戻しが
あるとの事ですが、どの様な手続きを
どこでするのかを知りたいです。
2011年に発症して、再発を繰り返しています。
今年 担当医が、代わり
「リツキサン」を勧められて
２日前に １泊２日で投与しました。
担当医にいろいろと聞きたかったのですが、
忙しいようで、５分程度でいなくなってしまいました。
で、「リツキサン」で聞きたいのですが、
・今後 どの様な流れで治療をするのでしょうか？
投与前の説明では、３ヶ月〜半年に１度「リツキサン」で
飲み薬は、飲まなくなるとの事ですが・・・
・難病指定の申請をして、受理待ちなのですが
受理後は、提出日にさかのぼって払い戻しが
あるとの事ですが、どの様な手続きを
どこでするのかを知りたいです。
- mixiユーザー
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